Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady

ria80  Ahoj ,co potřebuješ vědět?

sanym  Ahoj, bola by som rada, keby som si mohla vymieňať skúsenosti s niekým, kto si tým už prešiel, pretože zatiaľ sa v tom všetkom snažím zorientovať, ale mám len čisto teoretické poznatky zo stránok venovaných celiakii a privítala by som nejaké praktické rady a skúsenosti. Je veľa potravín, pri ktorých si nie som istá, či ich celiatici môžu, alebo nie. Naša lekárka nám povedala, že ona by dávala len to, čo pripravím doma zo známych surovín, pretože čokoľvek kupované môže obsahovať stopy lepku (aj výrobky určené špeciálne pre celiatikov).

ria80  Ano to je pravda,ale vím,že celiatici tyto výrobky běžně kupují,vždyt to by ses z toho musela zbláznit.Taky to kupuju a dávám to i malé.Nedělala bych si s tím starosti.
Ted jsem napekla 9 druhů cukroví,všechno bezlepkové.Není to takový problém,jak to ze začátku vypadá.Já většinou kupuju i věci,kde je napsáno,že "mohou obsahovat stopy lepku".To znamená,že ten výrobek je bezlepkový,jen se to třeba dělá v továrně,kde se vyrábí i běžné věci,a třeba udělají várku s lepkem,několik tisíc kusů,a pak zas dělají várku bezlepkovýho,zase několik tisíc kusů.No a protože je ten přístroj třeba trochu zašpiněnej od toho předešlýho,může se v tom prvním výrobku vyskytovat trocha lepku.Případně to píšou firmy,kde sice jsou výrobky bezlepkové,ale oni nemají na to udělané ty zkoušky přímo na lepek,jsou drahé,a proto tam musí napsat,že to může obsahovat stopy.Takže si s tím hlavu nedělám.
Pokud vím,tak věci s obsahem lepku do 20mg na 100gr,jsou označovány jako bezlepkové,toto množství je oficiálně povoleno.

ria80  Ale j to na tobě,jak se rozhodneš to řešit.Vprvní řadě vyhodit mouky a výrobky z ní.Všechno číst,složení,kečupy,zmrzliny,čokolády,gumový bombony,všechno.Chleba jde normálně koupit,ale je to spíš jako ten bílý toustový.Kromě normálního chleba jde nahradit všechno.
Dorty krásný se daj upéct.Není to tak hrozný.

sanym  ria 80: ďakujem za rady, ešte keby si mi mohla prosím napísať, aký kečup kupuješ a či môžem používať napr. vanilkový a škoricový cukor, prípadne prášok do pečiva a droždie. A takisto by ma zaujímalo, či malému môžem dávať ovocné čaje. Ďakujem, som vďačná za každú radu. A keď sa môžem spýtať, kedy tvojej dcérke zistili celiakiu? Mám aj 16- mesačného syna, ktorý má krvné testy na celiakiu negatívne, ale aj napriek tomu mám strach, či to nemôže mať aj on.

sanym  Ešte mi napadlo, keď je na nejakom výrobku uvedené, že obsahuje napr. glukózovo-fruktózový sirup, prípadne modifikovaný škrob (bližšie nešpecifikovaný, či ide o pšeničný škrob), môžem to dať, alebo nie? Ďakujem.

ria80  To chce opravdu číst složení,myslím že kečup můžeš Heinz,ted mám myslím nějaký Spak .Ale je to potřeba číst.Pokud je tam nějaký modifikovaný škrob,a není napsano jaký,tak radši nebrat.
Vanilkové cukry,kypřící prášky můžeš,ale zase ne všechny,musíš to číst.Ale normálně kupuju.
Ovocné čaje taky můžeš.
Ten glukozovo fruktozový siprup je zrádný,pokud tam není uvedeno z čeho,tak asi radši nebrat.Nebo si zkusit zjistit informace,zavolat na jejich linku nebo tak něco.

Malá měla problémy hned po zavedení lepku,tak jsme to hned vysadili a rok a půl jsme na bezlepkové dietě.Ted začínáme testy a dál se uvidí.
Tvojí malou si určitě nech taky vyšetřit,je tam docela pravděpodobnost,že to může mít taky.Nech malýho vyšetřit až později,po druhým roce,a v době,kdy běžně lepek jí.Někdy u malých dětí můžou být testy falešně negativní.

sanym  ria80: Ďakujem.
Keby sa ozvali aj ďalšie mamičky, ktorých dieťa má celiakiu, bola by som rada.

tenty  Ahoj Sanym
ja pouzivam vanilkovy alebo skoricovy cukor alebo pudingy Dr. Oetker, bacha aj na praskovy cukor, niektore obsahuju psenicny skrob!
a kecup pouzivam Hellmans
vela stastia

tenty  ak je na vyrobku modifikovany skrob blizsie nespecifikovany, nekupujem
niektori ludia reaguju aj na stopove mnozstva lepku, ja napriklad prejavmi na kozi

tenty  skus pozriet aj tu
http://www.modrykonik.sk/forum/show.php?vThreadID=14976&vGroupOffset=0&=&vOff...

sanym  tenty: ďakujem

tenty  sanym kedykolvek

sanym  Ešte by som sa chcela spýtať, či používate mletú červenú papriku a ktoré mliečne výrobky (hlavne syry, jogurty, smotanu). Pýsala som napríklad do Raja a odpísali mi, že takmer všetky ich výrobky sú bezlepkové, ale mne sa zloženie na niektorých nepozdáva.
Píšu: výrobcovia komponentov do Rajo Cottage cheese a jogurtov nám zaslali vyhlásenia, že ani ich komponenty / okrem musli - med a broskyňa s musli/, ani nami používané stabilizátory neobsahujú glutén.
Pokiaľ ide o zahusťovadlo: modifikovaný škrob E 1442, sme podľa legislatívy EU aj SR povinní, uvádzať zdroj, z ktorého bol škrob vyrobený iba v prípade, že tento škrob obsahuje lepok. Keďže tomu tak nie je, zdroj neuvádzame. V podstate jednoducho povedané: ak nie je napísaný druh rastliny, určite je to škrob bez lepku.
Tak teraz neviem, či veriť výrobcovi a kupovať to, aj keď je tam uvedený len modifikovaný škrob.
Možno to komplikujem, ale mám v tom všetkom teda poriadny chaos.

tenty  sanym, mletu cervenu papriku od Vitana, mliecne vyrobky od SABI, neviem, ci to mate v mieste bydliska, tie su bezlepkove, je to tam napisane a na syry typu ..... tehla treba davat pozor, niektore su zahustovane psenicnou mukou
musli nekupujem ziadne, co si nie som ista, nejem, nestoji mi to za to
a ten zmatok ma na zaciatku kazdy, postupne sa do toho dostanes a budes hotovy profik
a pozor na glutaman sodny
ja pouzivam solcanku ako vegetu a korenie znacky Vitana
Maggi polievkove korenie nepouzivam, obsahuje lepok
muku, struhanku pouzivam od NOVALIM, to mam na recept od lekarky a tiez cestoviny, dobre su aj SCHAR
sladkosti CELI HOPE
ryzove chlebicky, jazycky a ine vyrobky od RACIO su v pohode
rozne natierky od MILSY
detske vyzivy napr. od OVKO alebo HAMANEK
horcica a kecup bud Hellmans alebo SNICO
Vyrobky RAMA, VETO
syry APETITO
Udeniny od firmy KRASNO, najdes napr. v Bille, Tescu..., ale pozor, aby to nekrajali na stroji znecistenom od lepku, to byva hlavny problem
ja mam napriklad oddelene aj hrnce a varechy na bezlep. varenie
drozdie VIVO, FALA

sanym  tenty: si zlatá, ďakujem pekne

tenty  sanym, poslala som ti IP

sanym  tenty: ďakujem, už to študujem

tenty  super, ak budes mat este nejake otazky, kludne napis, viem co je to za zmatok

peta131  Ak môžem pridám sa, ja síce nemám dieťa ktoré má celiakiu ale ja sama trpím týmto ochorením už od 11 rokov a teraz čakáme bábo a veľmi sa bojím aby to malé po mne nezdedilo
Ale pokiaľ môžem vám poradím vo všetko
Veľmi ale veľmi doporučujem výrobky od talianskej firmy SCHäR!!!
Hlavne:
Múku MEHL dá sa s ňou vynikajúco zahusťovať omáčky, polievky, na vysmážanie...je na nerozoznanie od nomálnej! je ju síce ťažko zohnať, mi ju kupujeme v Bratislave v Avione ale musí sa dať určite aj inde zohnať
Ďalej múku MIX B je na upečenie chleba, rožkov a žemlí tiež akt super! za pol hodinku máte spravené super žemličky! vzadu na múke sú recepty a sú velmi jednoduché...túto múku je dostať na recept v lekárni, normálne vám predpíše detský lekár
Ďalej múka MIX C vynikajúca na koláče a pečenie! taktiež dostať na recept v lekárni...

A pre deti od SCHäR sú dostať všelijaké sladkosti, rôzne kekse...fakt velký výber len bohužial je tam vyššia suma
Vela týchto sladkostí je dostať v drogériach DM

peta131  bezlepkoshop

vynikajúcii obchod

sanym  peta: vitaj.
ďakujem za rady a držím palce, aby maličké bolo v poriadku
u nás v rodine nikto okrem syna celiakiu nemá (alebo aspoň o tom nevie), ale na radu detskej gastroenterologičky sa dáme vyšetriť - ja aj manžel - tak uvidíme
ešte raz ďakujem a držte sa

sanym  Neviete mi prosím poradiť, ako sa postupuje pri vybavovaní príspevku na diétne stravovanie? Aby som si všetko pripravila a nemusela lietať hore-dole po úradoch a lekároch.

A nemáte niektorá škôlkára alebo školáka s celiakiou? Zaujímalo by ma, ako ste vyriešili stravovanie v škole/škôlke a ako sa také väčšie dieťa vyrovnalo s prechodom na bezlepkovú diétu.

drago  sanym já jsem jen žádala na sociálce, vypsala jsem tam papíry a pak po pár dnech přišli k nám domů se na malou podívat. Naše mudra pak posílala celkovou zprávu pro ně. Čekáme co nám napíšou. My máme bezlepkovou a bezmléčnou+ další spousta potravin(doufám, že aspoň něco bude jen dočasné). Malá si zvykla rychle. Ona ví, že když jedla co nemá jak jí byvalo zle. Ale jsme k ní upřímní ví, že má bezlepkovou a bezml. dietu, sama to umí pojmenovat a říct si co muže a co nesmí. A když neví tak se zeptá. Malé děti si zvykají nejlíp. Navíc o nic nepřichází je spousta potravin, které se dají koupit jako alternativa. Ve školce jsme domluvení tak, že léky má p. učitelka u sebe a svačinu s pitím si nosíme svoje. Při jídle ji trochu kontroluje.

sanym  drago: ďakujem za rady

nenašiel by sa niekto zo Slovenska, kto vybavoval tento príspevok?

ešte chcem poprosiť, či niektorá nemáte nejaký osvedčený recept na bezlepkový chlebík, vianočku a knedľu. Skúšala som podľa receptov, ale nechcel to ani náš pes.

sanym  ešte mi napadlo: syn zbožňoval na raňajky sušienky Bebe dobré ráno. Nepoznáte náhodou niečo podobné bezlepkové?

ria80  Nemusíš hledtanějaké zvláštní recepty,peču podle běžných receptů,jen vyměním mouku
Jestli si netroufáš,všechno je k dostání v prášku.Takto dělám třeba knedlík.
U vánočky pozor,nejde plést.Musí se dělat do formy.
Chleba se mi nikdy nepovedl moc dobrý,ani z prášku,takže ten kupuju hotový.

laki  Ahoj sanym, ja mám. 6,5 ročnú bambulku s dg.celiakia.Zistili nám ju, keď mala päť rokov.Skúšala som jej piecť aspoň 9 druhov chleba, ani jeden nebol dobry, dlho som jej objednávala z Viedenských pekární v Modre, a teraz jej pečiem zemiakový bzl.chleba, ak chceš pošlem ti recept.Je to jediný chlebík, ktorý zje. Ono je to ťažko, musíš prísť na to čo bude chutiť synčekovi.Priprav sa na to, že kopec vecí a pokusov skončí v koši, teda aspoň o nás to tak bolo.Ak máš nejaké otázky kľudne sa pýtaj, ak budem vedieť, rada ti pomôžem.

sanym  laki: ďakujem a poprosím recept na ten zemiakový chlieb

sanym  laki, ešte sa chcem spýtať, ako ste riešili stravovanie v škôlke a ako ste postupovali pri vybavovaní príspevku na stravu. Ďakujem.