Doporučujeme: Modrastrecha.cz Beremese.cz Modrykonik.sk

Som mama so sklerózou multiplex

(cz & sk)
21. lis 2007  •   • 
fotoportrét
fotoportrét
leteku
Registrovala se 20. listopadu 2007 na modrykonik.sk. Přidala 1201 příspěvků, 3 alba a 363 inzerátů. Region Bratislava.
  • Jurko1 rok a 5 měsíců
  • Terezka6 let
 Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampane&x=316233
Všetkým ďakujem.
21. lis 2007 v 11:22  •  2 děti  • Odpověz  • To se mi líbí
 Přidej příspěvek 1 2 3 ... 63
fotoportrét
fotoportrét
januarova
Registrovala se 26. září 2007 na modrykonik.sk. Přidala 264 příspěvků. Region Trnava.
  • Natálka2 roky a 3 měsíce
  • Dominik5 let
 Ahoj leteku,
ja som uz podporila peticiu. A tymto ti chcem vyjadrit podporu, aj ked Ta nepoznam. Ale zelam Ti aby si sa este velmi dlho mohla tesit v dobrom zdravi so svojou rodinkou. Drzte sa.
Inac je to strasne ked taketo veci schvaluju ludia, ktori evidentne nemaju srdce a cit, lebo normalny clovek nemoze dat na preplatenie liecby vekovu hranicu. Je mi to strasne luto.
21. lis 2007 v 11:40  •  2 děti  • Odpověz  • To se mi líbí
fotoportrét
fotoportrét
poleva
Registrovala se 27. června 2007 na modrykonik.sk. Přidala 2015 příspěvků a 46 inzerátů.
  • dvojičky1 rok a 4 měsíce
  • dvojičky1 rok a 4 měsíce
 a voľnej diskusii
tam je viac báb
21. lis 2007 v 11:43  •  2 děti  • Odpověz  • To se mi líbí
fotoportrét
fotoportrét
mirka414
Registrovala se 18. května 2007 na mojasvadba.sk. Na modrykonik.sk přidala 3214 příspěvků a 3 alba. Schneisingen, Švýcarsko.
 podporene a tatu spravu som zaslala aj kamoskam.prajem ti vela zdravia,lasky.mirka
21. lis 2007 v 11:44  • Odpověz  • To se mi líbí
fotoportrét
fotoportrét
sue
Registrovala se 18. května 2005 na mojasvadba.sk. Na modrykonik.sk přidala 5671 příspěvků. Region Banská Bystrica.
 Leteku, držím palce.
21. lis 2007 v 11:45  • Odpověz  • To se mi líbí
fotoportrét
fotoportrét
zuz11
Registrovala se 21. srpna 2005 na mojasvadba.sk. Na modrykonik.sk přidala 9472 příspěvků a 2 alba.
 polevva, staci jej na jednom mieste tema, duplicitne temy by som musela zmazat tak ci tak je to v rozpore a tu si to maminky, tehulky a aj snazilky najdu ak budu chciet emoticon
drzim aj ja palce, tiez sa mi zda chory ten zakon emoticon mame tiez v rodine jednu maminu, len ta uz len lezi emoticon emoticon
21. lis 2007 v 11:47  • Odpověz  • To se mi líbí
fotoportrét
fotoportrét
cermonca
Registrovala se 6. února 2006 na beremese.cz. Na modrykonik.cz přidala 1037 příspěvků a 4 alba. Region Plzeň.
  • Zuzanka narozená v 35+4tt,2600g,47cm1 rok a 1 měsíc
  • Nikolka 3150g,49cm4 roky
 Leteku podporila jsem tu kampan a take ti preji hodne sily at to vsechno zvladnes.mas muj veliky obdiv emoticon
21. lis 2007 v 11:49  •  2 děti  • Odpověz  • To se mi líbí
fotoportrét
fotoportrét
leteku
Registrovala se 20. listopadu 2007 na modrykonik.sk. Přidala 1201 příspěvků, 3 alba a 363 inzerátů. Region Bratislava.
  • Jurko1 rok a 5 měsíců
  • Terezka6 let
 Ďakujem vám za podporu a ospravedlňujem sa ak som porušila pravidlá. Som tu nováčik a snažím sa tu zorientovať. Ďakujem za pochopenie.
21. lis 2007 ve 12:03  •  2 děti  • Odpověz  • To se mi líbí
fotoportrét
fotoportrét
dadulka19
Registrovala se 24. března 2007 na modrykonik.sk. Přidala 4352 příspěvků. Madagaskar.
 leteku,podporila som a držím veľmi veľmi palčeky emoticon
21. lis 2007 ve 12:09  • Odpověz  • To se mi líbí
fotoportrét
fotoportrét
petrusk
Registrovala se 8. října 2007 na modrykonik.sk. Přidala 255 příspěvků. Region Trenčín.
  • Natálka1 rok a 7 měsíců
 ahoj leteku, mam peticiu aj v papierovej forme a poslala som odkaz vsetkym znamym. poprosila ma o to znama, tiez ma SM a buduci rok sa bude vydavat a chcu babatko. drzim palce v zivote aj v peticii.
21. lis 2007 ve 12:11  •  1 dítě  • Odpověz  • To se mi líbí
fotoportrét
fotoportrét
zuz11
Registrovala se 21. srpna 2005 na mojasvadba.sk. Na modrykonik.sk přidala 9472 příspěvků a 2 alba.
 leteku, nie neporusila si pravisla, je to ok emoticon porusenie by bolo ak by si si temu zalozila viackrat ako Ti pisala poleva emoticon
drzime palce a podporili sme aj my emoticon
21. lis 2007 ve 12:12  • Odpověz  • To se mi líbí
fotoportrét
fotoportrét
eriqe
Registrovala se 26. února 2005 na mojasvadba.sk. Na modrykonik.sk přidala 2020 příspěvků a 2 alba. Region Banská Bystrica.
  • Eliáš2 roky
  • Rút4 roky
 leteku drzim palce, mam kamarata s touto diagnozou a viem ta pochopit. To obmedzenie je naozaj chore. Drzte sa!
21. lis 2007 ve 12:14  •  2 děti  • Odpověz  • To se mi líbí
fotoportrét
fotoportrét
mracik
Registrovala se 2. července 2006 na modrykonik.sk. Přidala 1911 příspěvků. Region Martin.
 Leteku, na Slovensku sú pravidlá pre liečbu SM naozaj strašné, lekári sú nútený klamať, aby pacient mohol dostať lieky emoticon v česku je situácia o čosi lepšia
petíciu samozrejme podporím, konečne sa niekto na to dal emoticon
21. lis 2007 ve 12:17  • Odpověz  • To se mi líbí
fotoportrét
fotoportrét
smejko1
Registrovala se 28. srpna 2007 na modrykonik.sk. Přidala 2666 příspěvků a 4 inzeráty. Region Bratislava.
  • amélia1 rok a 4 měsíce
  • damienko3 roky
 drzim palceky - podporila som peticiu a tiez som ju poslala dalej.... snad to nieco pomoze... mam kamaratku s touto diagnozou emoticon
21. lis 2007 ve 12:30  •  2 děti  • Odpověz  • To se mi líbí
fotoportrét
fotoportrét
pralinka25
Registrovala se 25. dubna 2006 na mojasvadba.sk. Na modrykonik.sk přidala 7190 příspěvků a 2 alba.
  • modroocko1 rok a 8 měsíců
 baby mne ta stranka nejde otvorit. Tiez by som chcela podporit emoticon

Leteku drzim palceky nech sa ti dari.
Neboj zvladnes to a doba ide dopredu tak mas velke sance ze vsetko bude co najlepsie emoticon
21. lis 2007 ve 12:36  •  1 dítě  • Odpověz  • To se mi líbí
fotoportrét
fotoportrét
marty78
Registrovala se 30. ledna 2007 na modrykonik.sk. Přidala 37 příspěvků a 3 inzeráty.
 Podporené. Zelam vela sil.
21. lis 2007 ve 12:59  • Odpověz  • To se mi líbí
fotoportrét
fotoportrét
slavik
Registrovala se 19. září 2005 na mojasvadba.sk. Na modrykonik.sk přidala 292 příspěvků. Region Trnava.
 ja som tiež podporila. Držím palce. emoticon
21. lis 2007 ve 13:18  • Odpověz  • To se mi líbí
fotoportrét
fotoportrét
susik77
Registrovala se 5. ledna 2007 na modrykonik.cz. Přidala 8325 příspěvků a 5 alb. Region Praha.
  • Terezka2 roky a 5 měsíců
  • Veronika4 roky
 leteku: ja pracujem vo vyskume liekov a zrovna som robila o sm studiu s novym liekom. inak, v liter. som sa docitala, ze pocas tehot. sa moze prave sm zlepsit...mrzi ma ten zakon, inak, v cr je to este horsie, tam su tie lieky len na reviz. lekara...tam to nedostane kazdy do 45 rokov...
21. lis 2007 ve 13:27  •  2 děti  • Odpověz  • To se mi líbí
fotoportrét
fotoportrét
lefika
Registrovala se 31. srpna 2007 na modrykonik.sk. Přidala 1269 příspěvků.
  • A.6 let
 leteku, podporila som emoticon drz sa
susik, to co, ze na revizneho lekara? ked ten lekar usudi, ze clovek nie je dostaotcne chory napriklad preto, lebo ho nedokazal podplatit, tak nedostane lieky a finito? emoticon to co je za system? to ocakavam vela, ked predpokladam, ze chory clovek dostane lieky?
21. lis 2007 ve 13:34  •  1 dítě  • Odpověz  • To se mi líbí
fotoportrét
fotoportrét
susik77
Registrovala se 5. ledna 2007 na modrykonik.cz. Přidala 8325 příspěvků a 5 alb. Region Praha.
  • Terezka2 roky a 5 měsíců
  • Veronika4 roky
 lefika: no, system v zdravotnictve je dost drsny...inak, aj tu ideme od januara platit za lekara a lieky...tusim to bude este horsie ako na sk-nieco som pocula, ze za kazdu polozku na receptre to bude 30 kc...
21. lis 2007 ve 13:39  •  2 děti  • Odpověz  • To se mi líbí
fotoportrét
fotoportrét
leteku
Registrovala se 20. listopadu 2007 na modrykonik.sk. Přidala 1201 příspěvků, 3 alba a 363 inzerátů. Region Bratislava.
  • Jurko1 rok a 5 měsíců
  • Terezka6 let
 No baby vy ste ma prekvapili a veľmi príjemne. Susik77 - no aj u nás to musí schváliť revízny lekár, čakám na to od apríla a až teraz som sa dočkala. No a u mňa tá SMka začala pravdepodobne už pred 6 rokmi len výsledky neboli úplne jasné takže nikto nič neriešil, že však sa uvidí. Ja som na to úplne zabudla, manžel ma presviedčal, že nič také nemám a ja som uverila. Prvé tehotenstvo bolo super, žiadne zhoršenie, dojčila som rok a štyri mesiace nato sme šli do ďalšieho tehotenstva a to bol ten spúšťač - mala som vyčerpaný organizmus a ten sa vzbúril. Keby sme sa s tým druhým bábom tak neponáhľali možno by moja SMka ďalej spala ale to je len keby bolo keby. No ale chcela som len toľko, že aj teraz nemám všetky výsledky tak zlé ako by mali byť a preto som sa aj bála či mi liečbu schvália ale že vraj toto už nie je také prísne ako pred tými 6 rokmi. Baby ešte raz veľká vďaka za hlasy. Pá
21. lis 2007 ve 13:46  •  2 děti  • Odpověz  • To se mi líbí
fotoportrét
fotoportrét
alysea
Registrovala se 30. srpna 2006 na modrykonik.sk. Přidala 883 příspěvků a 2 alba. Region Banská Bystrica.
 leteku podporené a pošlem aj kamošom, stretávam sa s ľuďmi s týmto ochorením pri práci v kryozariadení a tieto obmedzenia to je strach a hrúza. Držím silno palčeky. Držkaj sa.
21. lis 2007 ve 13:46  • Odpověz  • To se mi líbí
fotoportrét
fotoportrét
leteku
Registrovala se 20. listopadu 2007 na modrykonik.sk. Přidala 1201 příspěvků, 3 alba a 363 inzerátů. Region Bratislava.
  • Jurko1 rok a 5 měsíců
  • Terezka6 let
 Alysea - ty robíš v kryozariadeniach? Čítala som, že je to pre nás veľmi dobré len moja prvá neurologička zhodnotila, že mám sa vyhýbať kryokomorám a saunám tak mám zmiešané pocity ale raz by som to chcela vyskúšať.
21. lis 2007 ve 13:53  •  2 děti  • Odpověz  • To se mi líbí
fotoportrét
fotoportrét
lu777
Registrovala se 6. června 2007 na modrykonik.cz. Přidala 15350 příspěvků a 2 alba. Region Praha.
 ahoj Leteku, moc mě mrzí ta diagnoza emoticon já jsem prošla únavovým syndromem a umím si tak líp teď představit, co to je za každodenní boj emoticon drž se!!! jsem ráda, že Tě podpořila rodina..

ráda bych pomohla s peticí, ale protože bydlím v Praze, tak to asi nejde, co? aspoň to vložím do naší diskuse, je tam hodně Slovenek emoticon

držím palce, jseš statečná ženská emoticon
22. lis 2007 ve 22:00  • Odpověz  • To se mi líbí
fotoportrét
fotoportrét
dannynka
Registrovala se 2. července 2007 na modrykonik.sk. Přidala 14073 příspěvků a 32 inzerátů. Zlatovce, Region Trenčín.
 aj ja uz som zahlasovala a drzim ti strasne moc palceky emoticon emoticon
22. lis 2007 ve 22:12  • Odpověz  • To se mi líbí
fotoportrét
fotoportrét
leva
Registrovala se 3. dubna 2007 na modrykonik.sk. Přidala 2776 příspěvků. Region Pezinok.
  • Romanko5 let
  • simonka10 let
 uz je hlas aj odomna,drzim palce emoticon
22. lis 2007 ve 22:19  •  2 děti  • Odpověz  • To se mi líbí
fotoportrét
fotoportrét
tinakul
Registrovala se 5. dubna 2007 na modrykonik.sk. Přidala 2046 příspěvků a 4 alba. Region Bratislava.
  • Cynthia3 roky
  • Sophia5 let
 podporené emoticon taktiež držím palčeky a určite daj vediet ako si dopadla s tou liečbou emoticon
23. lis 2007 v 06:45  •  2 děti  • Odpověz  • To se mi líbí
fotoportrét
fotoportrét
roasha
Registrovala se 6. září 2007 na modrykonik.sk. Přidala 6248 příspěvků.
 leteku,drzim palce,mas moj hlas. emoticon
23. lis 2007 v 11:53  • Odpověz  • To se mi líbí
fotoportrét
fotoportrét
leteku
Registrovala se 20. listopadu 2007 na modrykonik.sk. Přidala 1201 příspěvků, 3 alba a 363 inzerátů. Region Bratislava.
  • Jurko1 rok a 5 měsíců
  • Terezka6 let
 Ahojky. Musím sa pochváliť, začiatok liečby som úspešne zvládla. Nemala som žiadne vedľajšie príznaky len ma trošičku bolela hlava ale ináč nič. Trošičku mi bolo zle z toho ako som sa pozerala ako mi to tá lekárka pichá ale to bolo len také malé zatmenie. Som zvedavá ako si to v piatok pichnem sama keď som sa na to nedokázala ani pozerať. Dúfam, že môj manžel to zvládne za mňa a bude to O.K. Zatiaľ sa majte krásne. Pá
26. lis 2007 ve 12:08  •  2 děti  • Odpověz  • To se mi líbí
fotoportrét
fotoportrét
pomfrita (29 r.)
Registrovala se 8. listopadu 2005 na beremese.cz. Na modrykonik.cz přidala 501 příspěvků, 3 alba a 1 inzerát. Hradec Králové, Region Hradec Králové.
  • Marika1 rok a 2 měsíce
  • František4 roky
 ahojky, má sestřenice má roztrošenou sklerózu - obdobné příznaky. Denně si píchá injekce do břicha a bere hromadu léků, přesto teď čeká miminko emoticon . Dokonce jí to doporučil doktor - že teď je příhodná doba (je jí 25 let), takže vysadila všechny léky, má plánovaný císař, bude kojit pouze dva měsíce, ale bude mít děťátko!! Letu,kolik je ti let? Jestli se smím zeptat... Už se nebudete pokoušet o mimi?
A těch injekcí se neboj, sestřenka z nich měla taky lufta a teď jí to vůbec nepřijde emoticon .
Též jsem poslala hlas, snad ta petice vládu obměkčí... emoticon
26. lis 2007 v 15:41  •  2 děti  • Odpověz  • To se mi líbí
fotoportrét
fotoportrét
leteku
Registrovala se 20. listopadu 2007 na modrykonik.sk. Přidala 1201 příspěvků, 3 alba a 363 inzerátů. Region Bratislava.
  • Jurko1 rok a 5 měsíců
  • Terezka6 let
 Pomfrita mám 27 rokov a jedno krásne dieťatko. O druhom bábätku uvažujeme a keby bolo podľa mňa už by som ho mala ale lekárka mi doporučila byť rok na liečbe a ak bude všetko O.K. tak potom sa do toho môžeme pustiť. Takže snáď o rok. Ďakujem za hlas.
26. lis 2007 v 17:26  •  2 děti  • Odpověz  • To se mi líbí
Jdi na stranu:   Zruš
1 2 3 ... 63
Nejdřív se přihlaš nebo zaregistruj. Je to jenom chvilka.....
(Zavři tuto zprávu)