Porucha růstu. Je tu někdo kdo to prožívá taky?
Ahojky všichni, chtěla bych se zeptat jestli tu někdo je se stejnou poruchou jako máme my? Naše malá je nejmenší ze všech stejně starých i daleko mladších dětí v našem okolí a doktoři stále nevědí čím to je. Nehledě na všechny rádobypovzbuzující řeči všech našich známých a rodiny, že to určitě dožene. Mě to teda fakt dost ničí! Něco jsem si přečetla na netu i o léčbě růstovým hormonem a obávám se, že nás to taky čeká. Takže je tu někdo kdo to prožívá taky? Chodíme na kontroly a byly jsme i na pozorování v nemocnici Ke Karlovu (MUDr. Honzík).
Tak holky my máme růstový graf v pořádku 🙂,jen budeme chodit každého půl roku na měření
Má dcerka také trpí poruchou růstu, od jejich pěti let pícháme růstový hormon ( bude jí 10). Můžu Vám říct, že po zjištění, že s ní není něco v pořádku, jsem to nesla velmi, velmi těžce. V pěti letech měla výšku a váhu jako 2 1/2 leté dítě, ale po mentální stránce byla zcela v pořádku, od dvou let znala abecedu, v necelých pěti letech krásně četla. Chodili jsme na neustálé kontroly a Dr. pořád nic neřešila, vždy jsem jen slyšela, uvidíme příště, to, když tak už nasadíme růstový hormon, to se táhlo dva roky. Nemohla chodit ani do školky, byla po dopoledni stráveném ve školce moc unavená, jen ležela a spala. To malé tělíčko to nezvládalo. Každý si myslel, když promluvila, že je to tak chytré maličké dítě. Ale ona byla velké dítě v malém těle. O oblečení a obouvání ( první botičky jsem sehnala nejmenší co se vyrábí,ale i tak byly o tři čísla větší) ani nemluvím, vše jak pro miminka, do kroužku nám ji nikam nevzali, protože ona nedosáhla doprostřed stolu,aby si podala např. pastelky. Až v ZUŠ si jí paní učitelka vzala, asi jí nás bylo líto, na záchod jsem jí tam koupila stupátko 🙂 a šlo to.Tak chodila aspoň tancovat. Léčbu jsme zahájili od pěti let, měla za rok dohnat výšku, aby mohla jít do školy, bohužel nedohnala, tak jsme jí dali odklad, i když nám v PPP řekli, že jej nepotřebuje a je velmi nadané dítě. A kdyby neměl můj tatínek za kamaráda primáře kliniky, tak na léčbu snad ještě čekáme. Dcera má totiž vylučování růstového hormonu na hranici normy, což ještě není dostatečný důvod k nasazení léčby, zbylá vyšetření má všechna v pořádku. Ale její tělo nedokáže růstový hormon zpracovat jak by mělo. Léčba je nesmírně nákladná, do její dospělosti bude stát 10 000 000,- Kč a my nic neplatíme, je zcela pro tyto děti zdarma,ale věřte mi, i kdyby nebyla, dělala bych vše proto, abych jej mohla zaplatit. Dcerka nám zhruba do roka rostla pomaleji,ale rostla, pak se růst zpomalil a byl 1-2 cm za rok. Vypočítali nám, že by měla v dospělosti 130cm ( měla by mít 167cm), já měřím 170cm a muž 175cm. U ní se nakumulovalo více faktorů, již v mém těhotenství a také tatínek není zrovna obr (mají problém v rodině, který nikdo nikdy neřešil, ani nebylo jak).Sama jsem tenkrát hledala všechny dostupné informace, někoho, kdo má zkušenosti s léčbou, ale takovýchto případů je tak málo, že jsem se neměla s kým podělit, ani poradit. Tak třeba tímto příspěvkem někomu pomůžu. Dcerka je nyní výškově v pořádku, hormon si už dokáže píchnout sama a dělá nám obrovskou radost. Už nemusím poslouchat ty přiblblé dotazy ,, ona je postižená?", ano je, ale už to nejde vidět 🙂 .
Chtěl bych se zeptat jak probíhala léčba od těch 5ti let do 10ti. Taky jsme v 5ti zacali s pichanim a zajima mne spise prubeh dalsich vysetreni apod. Tzn. jak casto se meri kostni vek (rentgen), jak casto se chodi na kontroly ( ze zacatku chodime po ctvrt roce, bude se to dale nejak menit?) jak casto se delaji krevni odbery (pri kazde kontrole to neni, ale jedno zarok nebo vice?), za jak dlouho jste dohnali vysku a kostni vek? Meli jste v prubehu lecny nejakou krizi nebo neco podobneho?
Dekuji za informace.
Vím jen podle sebe, že jsem od malička byla také nejmenší ze všech, v první třídě jsem prý měřila něco přes 80 cm, vážila asi 17 kg a vypadala jsem spíš jako přerostlé batole než jako prvňáček. Rodiče se mnou běhali všude po doktorech, nakonec jsem se v třinácti letech během půl roku "vytáhla" na 153 cm a tak už jsem tedy zůstala. Vím, že to není moc, ale do liliputa daleko.
Z té doby si pamatuju jen, že mě tahali i na gastroskopie několikrát do roka a stejně nic nezjistili, jen to pro mě jako dítě bylo dost stresující a k ničemu....
@mates05 - na kontroly chodíme 1x za půl roku, s tím, že kostní věk (rentgen ručičky) malé kontrolují 1x ročně + 1x ročně také odebírají krev (co 3 měsíce si chodíme pro léky). Podle těchto výsledků nám potom zvyšují dávky růstového hormonu, poslední tři roky nám je zvedají na každé kontrole. Jinak žádná vyšetření už malá nepodstupuje. Úplně to první vyšetření bylo šílené. Malá dohnala kostní věk v devíti letech, výšku dohnala zhruba stejně jako kostní věk, ale to je u každého individuální, podle toho jak jsou vysocí rodiče. V osmi letech už ten propastný rozdíl mezi dětmi ve škole nebyl vidět. Krize samozřejmě byla, malá plakala, nechtěla se nechat píchnout, navíc ona je od malička samá ruka, samá noha, tak se jí dělají docela modřinky v místě vpichů. Ale tu svou malost si uvědomovala a nechtěla být tak maličká, vždycky to nějak překonala, hodně to chce motivovat, pro nás je to vždy takový večerní rituál. Když byla menší, tak nesměla chybět hračka, která jí to pomáhala překonat, chtěla u té aplikace vždy i počítat, aby věděla, jak dlouho ta aplikace bude ještě trvat. Také jí kupujeme Emlu (znecitlivující krém), maže si s ní nožky (píchá si do stehen). My máme na aplikaci Easypod, ten je výborný. Nyní mi Dr. říkala, že musíme hlídat předčasný nástup puberty, aby se růst nezastavil dříve, než by měl. Nemějte obavy, léčba je účinná 🙂 a je úžasné, že pro naše děti existuje.
Tak to jsem potěšen, že odběry jsou jen jednou ročně 🙂
Krize míváme bohužel občas taky, to pak musíme chvíli píchat ve spánku, než to přejde...
Ještě se zeptám, zda vám nezjistili v průběhu let nějaký další chybějící hormon, který se pak musí doplňovat. Ale kromě štítné žlázy se to řeší asi až v pubertě nebo se mýlím?
Chce to hodně trpělivosti, nám malá seděla třeba i hodinu, než se jí podařilo přesvědčit, že prostě musí mít tu injekci. Když byla menší, tak ty krize byly častější, nyní už zřídka. Injekce jsme nepíchali jen když měla v sedmi letech neštovice a vysoké horečky. Ale asi není řešení píchání ve spánku, dítě to potom bere tak, že Vás přemohlo a vlastně injekci mít nemusí. A odmítání se může stupňovat, ony jsou děti chytré až až. Musí pochopit, že není jiného zbytí. Jedna maminka mi povídala v čekárně u Dr., že musí na syna manžel lehnout a ona ho píchá, jinak nic nezmůžou. To musí být strašné pro všechny.
Jinak nám v průběhu let malé nezjistili nic dalšího,naštěstí je vše v pořádku.
@stella214 jsem moc ráda, že jsem tu na koníku našla Vaši diskuzi. Naše dcerka je na tom úplně podobně jako ta Vaše. Ve svých 5 letech nyní váží necelých 13kg a měří 76cm. Vzhledem k tomu, že jsme podstoupily všechna vyšetření na gastru, endokrinologii, lepek... a vše je v pořádku, nasadí nám léčbu růstovým hormonem.Jsme objednáni za půl roku a po pravdě nikdo v našem okolí s tím nemá zkušenost. Jsem ale ráda, že jak tu píšete, výsledky se u této léčby dosahují.Jen si upřímě nedokáži představit, jak toho našeho mrňouska budeme píchat ☹ Reakce okolí je opravdu taková, že si každý myslí, že má 2,5roku a jak je šikovná. Vždy si říkám, že klame tělem 🙂 Ve školce už jí všeci znají a ví, že bude letos předškolák, pouze ostatní děti jí občas řeknou, že je prcek. Dcerka to ale nijak špatně nevnímá, uvidíme až bude mět jít opravdu do školy 🙂
Ahoj, tak ráda bych se přidala do této diskuze. Byla jsem se synkem na 18ti měsíční kontrole a je malinkej 71cm a 9,62kg a vyslali nás do Motola - tak se trochu bojím. A hlavně se bojím co nás tam čeká, malej totiž prořval i klasickou prohlídku.
Dcera je taky drobek, na 8m mela 64,5 cm, ale ja mam 156. Ale kdyby mela v roce pod 68, tak se to uz pry resi. Syna uz jsem v rusrovce resila, ale odpovida nastesti geneticke krivce a je ok. Predikovana vyska 168-172 cm a od 7 let vyrazne v krivce poskocil, ale i tak je vsude nejmensi, i nez holcicky.
Zrovna dneska jsem otevřela zdravotní průkaz, protože se mi zdá, že naše malá teď taky tak nějak stojí ve vývoji, že neroste a nepřibývá na váze, tak něco málo porostla, ale ta váha je děs.
@sisstin v 8 měs. měla 7,20 kg / 68 cm
@mmmura 18 měs. 9,60 kg / 78 cm
ve třech letech na poslední prohlídce 11,80 kg / 89 cm
a teď ve skoro 4,5 letech jsem jí naměřila 13,10 kg / 97 cm
docela mě totiž znepokojilo, že jsme za celý rok nekupovali nové boty, pořád jí jsou ještě ty staré, že jí prostě neroste ani moc nožka... počítáme s tím, že bude prcek, ale nechci aby dopadla ještě hůře než já... já mám 148 cm.
No MUDra říkala mít tak o 6 cm víc tak v poho byl by na spodní hranici ale tohle je málo no.
Holky po jak dlouhé době vás a vaše dětičky poslali na nějaké vyšetření?, malá je celkově menší - pěkně přibírá, po půl roce nás měří a teď jsme byly na tříleté a malá po půl roce nevyrostla ani o cm - měří 88 cm, prý že se počká ještě půl roku a kdyby nevyrostla tak nás pošlou na vyšetření.
ahoj obnovuji duskuzi..... syn ma ve 4 letech 96cm a 13,50.. ma udelanou celiakii a stitnou zlazu..... jinak dr.stale na neco ceka🙂 mam znameho lekare,tak jsme se dostali na detskou endokrinologii -kde mu udelali rentgen rucicek -ma opozdeny kostni vyvoj o vice nez 2 roky....jeste nas ceka vysetreni ocniho pozadi.
pohybuje se na 2 percentilu. dekuji za vase zkusenosti
@eloana my také resim ale už od mala. Synovi jsou teď 2 a čekáme na výsledky. Jdeme do Motola na začátku června. Jinak mu dělali rtg ruky a spoustu odběru. A stejnak se jim nepovedlo nabrat vse jelikož nemá zily po mě. Takže se trefit to je masakr. No a dr . Naše to právě Řešila hned už v roce a objednávali jsme se do toho Motola když mu byl 1,5 roku.
Ahoj,mame taky malou a drobnou dceru,zadny vysetreni ji nikdy nedelali..Je ji 10 let a meri 140cm a vazi pouze 25kg(porodni vaha 2,5kg).Oba s muzem mame pres 175cm a nejsme hubenouri😉Asi u ni ta vaha je horsi,i kdyz problem s jidlem nema,ale doufam,ze se to pubertou urovna..Ted mame 1/2rocniho chlapecka a ten naopak 9kg(dcera to mela v roce ani ne) a 72cm.
@angie.shy Malá je taky drobná, ale to byla od narození (i když se narodila s 3,6kg a odhad byl 4kg. )Ale já mám 162cm, manžel cca 175cm a tchýně a švagrová 152cm, tak si taky myslím, že bude do manželovy rodiny a prostě bude prcek. Ale byla jsem nervozní z dotazů typu ona vůbec neroste, a je v pořádku?