Právo na život - pro každého

Rozhodli jsme se, že bude lepší mít děti spíš podobně staré a že tedy nebudeme na nic čekat a pořídíme si třetího cvrčka hned v závěsu za prvními dvěma. Nejsem úplně stoprocentně zdravá, navíc po dvou císařských řezech, tak jsem nechtěla nic riskovat a naše rozhodnutí nejprve konzultovala. Na hematologické klinice, kde jsem hlídaná kvůli poruše krevní srážlivosti, u primáře z porodnice, který mě zná a rodil obě první děti, u gynekologa, u něhož jsem v péči. Všichni se shodli – nikdo nevidí žádnou překážku, tak proč ne?

Jen tatínek by ještě raději měsíc počkal, bral nějaké léky a chce mít jistotu, že z něj stihly „vyprchat“. Přemlouvání moc nepomohlo, takže fakt až za měsíc. Pak jsem dostala rýmu – no, to snad ničemu nevadí. Jenže rýma byla čím dál horší, začala mě bolet hlava. Když to trvalo víc než týden, zašla jsem k panu doktorovi, ten mě horem pádem odeslal na ORL, kde chtěli dělat RTG. No jo, ale co když jsem už těhotná? Po konzultaci s gynekologem přece jen RTG podstupuji, potvrzuje se zánět vedlejších nosních dutin, dostávám antibiotika Augmentin 650mg. To už začínáme mít trochu strach, jak to s tím miminkem bude…

Antibiotika jsem dobrala, všechno se zdá v pořádku. Ale přišel ještě zánět močového měchýře… Šla jsem radši na gynekologii, aby pan doktor bral ohled na případné miminko. Bral, napsal mi léky, které by v těhotenství neměly vadit, a ještě jedny léky na podporu imunity močových cest. Příbalové letáky povzbudivé nebyly, ale co už. Ani nevím, jestli jsem doopravdy těhotná, a pan doktor určitě ví, co dělá.

A už je konec dubna, těhotenský test vyšel tak tak, uvidíme. 1. května už nevydržím a test si opakuji – a úžasné, povedlo se! Čekáme třetí miminko! Děti jsou ještě trdla, ale když se radujeme, radují se taky, asi ještě ani nevědí proč…

Na gynekologii jsem moc nepospíchala. Potvrdili by těhotenství a pak by mě zvali znovu na potvrzení srdeční akce. Myslím, že je lepší nechat miminku trochu klidu, tak jsem se objednala v době, kdy by už mělo být srdíčko vidět, tedy asi v sedmém týdnu.

Jenže ouha. Nejen, že nebylo vidět srdíčko, ale dokonce i miminko bylo sotva znát. Gestační váček, žloutkový váček, všechno v pořádku, ale miminko má jen asi milimetr! Byla jsem nešťastná. Nemohla jsem uvěřit, že by byl cvrček o tolik mladší, když mám úplně pravidelný cyklus… Pan doktor radil týden čekat, pak uvidíme, jestli miminko povyrostlo nebo jestli odumřelo a začíná se vstřebávat… Bylo to hrozné čekání.

Po týdnu mi UZ dělala jiná paní doktorka. Gestační váček se zvětšil, ale miminko už tam nebylo vůbec. Pro potvrzení, mě poslali ještě na genetický UZ. Tam se všechno jen definitivně potvrdilo, i obaly už prý nejsou vypjaté a stěny začínají kolabovat, je nutné provést revizi dělohy.

Byl to smutný den, ale ve školce byla besídka, musela jsem tam jít, bylo by jim to strašně líto. A další den brzy ráno jsem měla mít zkoušky v autoškole – i ty jsem absolvovala a do nemocnice jsem šla až po nich.

V nemocnici bylo plno, jen mě vyšetřili a na operaci objednali až na pondělí. O víkendu jsme měli celá rodina odjet na dovolenou na Slovensko, která už byla zaplacená. Poslala jsem je na Slovensko, že to sama zvládnu. V pondělí ráno, už jsem ale tak statečná nebyla… Nastoupila jsem do nemocnice. Před zákrokem ještě dělali kontrolní UZ – světe div se!!! Miminko v bříšku bylo, polovina devátého týdne, přesně podle menses, a srdíčko bouchalo o sto šest!!! Ty stěny plodových obalů přece jen nebyly tak vypjaté, takže pořád hrozil spontánní potrat, ale co na tom, hlavně, že miminko žije, teď už se o něj postaráme.

Musela jsem začít ležet. Ten týden, co byly děti na Slovensku to problém nebyl, ale pak? Nedá se ležet a starat se přitom o dvouleté a čtyřleté dítě. Tatínek tedy zůstal doma na ošetřování, a když jsme vyřídili vše potřebné, odvezl nás k babičce.

Všechno vypadalo slibně. Miminko rostlo, mně bylo taky postupně čím dál lépe, všechno nasvědčovalo tomu, že se k Vánocům dočkáme vytouženého dárečku. V době, kdy bych měla začít cítit pohyby se nic nedělo. Osmnáctý, devatenáctý, dvacátý týden – už jsem začínala mít starosti. Jenže koncem srpna se i ultrazvuk přestával panu primáři líbit. Pozval si mě po týdnu a sdělil mi, že Honzíček je drobný, má málo plodové vody, děloha má zvláštní tvar a hlavně – že srdíčko nevypadá dobře. Zdálo se, že chybí přepážka mezi pravou a levou síní a podle průtoků krve se zdálo, že se tam ta krev šmrdlá, jak chce, a míchá se okysličená s neokysličenou. Byla to pro nás hrozná informace. Strašně jsem se bála. Nejeli jsme hned domů, ale zašli s manželem ještě na večeři a do kina, abychom přišli trošku na jiné myšlenky. Stejně nebylo o nic jednodušší oznámit to rodině …

Jela jsem do Prahy k Apolináři na konziliární vyšetření. Tam už vypadalo plodové vody přiměřěně, děloha normální a dokonce i srdíčko vypadalo úplně v pořádku!!! Ještě nás zkontroloval specialista kardiolog a nám se úžasně ulevilo. Patologický průtok krve byl způsobený dvěma cévami v pupečníku, ale to se prý může stát a není to žádné neštěstí. Horší bylo, že Honzíček byl opravdu hodně malinkatý. Byla jsem už ve 24. týdnu a Honzíček vypadal o tři týdny menší a nevážil ani 400 g.

Pan docent a všichni doktoři chtěli, abych podstoupila amniocentézu. Prý by jim to pomohlo zjistit příčinu Honzíčkových potíží. Opravdu jsem byla bezradná – riziko potratu po odběru plodové vody je okolo jednoho procenta. Mám byť jedním jediným procentem riskovat život svého děťátka, jenom pro další informace? Honzíček je náš, chceme ho, máme ho rádi, ať by výsledky dopadly jakkoli, pořád to bude náš chlapeček a nikomu nedovolíme, aby mu ublížil.

Byla to hrozná noc. Ráno jsem však k odběru přece jen šla. Když ale přede mě sestřička položila papír, kde jsem měla podepsat, že si jsem vědoma rizika, že jsem informována o dalších možnostech léčby a že se mnou lékaři všechny mé dotazy podrobně probrali…nedokázala jsem podepsat. Nebyla to pravda a navíc jsem dostala o Honzíčka hrozný strach.

Přišel za mnou pan docent a moc vlídně a trpělivě si se mnou povídal. Vysvětloval mi, že se Honzíkovi moc dobře nedaří a vlastně vůbec nevíme proč. Existují dvě hlavní skupiny příčin neprospívání v bříšku – chromozomální aberace nebo poruchy placentární funkce. Když podstoupím amniocentézu, udělá se alespoň malinko jasno, aby mohli Honzíčkovi lépe pomáhat. To rozhodlo, pokud pak budou lékaři moci zlepšit péči o našeho drobečka, má asi opravdu smysl na odběr jít. Podepsala jsem a šla. Kdybych to byla nedělala!!!

Všichni lékaři byli moc milí, vlídní, pozorní, chápaví… Po odběru se mi udělalo zle. Ztvrdlo mi břicho, úplná křeč, začalo se mi špatně dýchat, chtělo se mi omdlít. Sestřičky mě položily, držely mi nohy nahoře, daly na hlavu obklad – po chvíli se mi ulevilo. Břicho pořád tvrdlo, ale už tak nebolelo. Asi to byly jen nervy. Ještě jsem asi půl hodiny ležela, pak mi dali zprávy a asi za hodinu jsem odjížděla z nemocnice.

Pak nastalo čekání na výsledky. Bráchové mě doslova na rukou nosili… Tolik lidí ty chvíle prožívalo se mnou, všichni byli úžasná posila.

V pátek konečně byly k dispozici předběžné výsledky plodové vody. Nejprve špatné číslo, pak obsazeno, pak to sestřička nemohla najít, až… „Všechno je v normě, ale jsou to jen předběžné výsledky.“ Bohu díky!!!

Cesta z Prahy byla v samé radosti, další kontrola u pana primáře nám ještě přidala, Honzíček se mu tentokrát moc líbil, zdálo se, že se všechno chytilo, jak mělo.

Týden uběhl jak voda, když v pondělí najednou volali z genetiky, že mají velmi závažný nález. Honzíček má 47 chromozomů místo správných 46. Jedná se o trisomii osmnáctého chromozomu nazvanou Edwardsův syndrom. Děti mají naprosto zoufalou prognózu – tato vada je téměř ve všech případech neslučitelná se životem. Přes devadesát procent dětí umírá ještě v děloze, ostatní při porodu. Jen zlomek dětí přežívá novorozenecké období a 12 procent z nich přežívá kojenecké období. Maximální délka života jsou dva roky při hluboké mentální i tělesné retardaci…

Všichni lékaři se shodují v jednom – podstoupit ukončení těhotenství, přestože jsem už ve 26. týdnu. Přece nemá smysl nechat žít človíčka, který stejně umře, ne? A kdyby náhodou neumřel, bude jiný, než si ho všichni představovali, tak proč by měl žít, že?

Strávila jsem další den v nemocnici u Apolináře v takovémto presu. Sama v sobě jsem však měla jednu jedinou absolutní jistotu – ať Honzíčka čeká cokoliv, my jsme tu pro něj a poneseme to společně s ním. Přáli jsme si ho, těšili jsme se na něj – a najednou bychom s ním nechtěli mít nic společného, jenom proto, že jsme si ho vysnili jinak? Já vím, že nám asi umře, ale umřeme všichni – má tedy smysl, abychom žili? Má smysl, aby manželka chystala pro svého muže večeři, když ho zítra může přejet auto? Kdybych se dozvěděla, že má můj muž zemřít, udělala bych všechno proto, aby byl ten kousek života, co nám spolu zbývá, pro něj co nejkrásnější, naplněný, šťastný… Určitě bych se snažila ještě mnohem víc. Proč bych to měla dělat jinak, když se jedná o moje děťátko?

Honzíček je náš. Je to milovaný človíček, ať je jakýkoli. Nemá jinou jistotu, než nás a naši lásku. Spinká u mě, kope si nožičkama – jak bych ho mohla dokázat zradit? Můžu snad říct: „Já už Tě teď nechci. Když jsi nemocný, nejsi už Honzíček, ale věc, kterou odložíme.“ Věřím, že děťátko v bříšku cítí a prožívá, jaký vztah k němu maminka chová. Zrovna tak jako vím, že postižené děti potřebují a vnímají lásku svých rodičů stejně intenzivně jako ty zdravé. Proč bych pochybovala o jejich schopnosti prožívat pocit štěstí? A když můžu učinit někoho šťastným, mám se o to snažit, i když to dá práci. A možná i hodně práce. Za jeho radost to stojí. A věřím, že i on přinese radost nám i našim dětem. A jsem si jistá, že zvlášť děti ho budou milovat, ať je jakýkoli.

Je to pro mě strašně těžké období. Všechny představy, přání, plány, těšení… Ale když pláču, tak sama nad sebou, nad ztrátou vysněné budoucnosti. Honzíček ani nikdo jiný za to nemůže. Není to samozřejmost ani moje právo, abych měla zdravé dítě. Ale je mou povinností dát mým dětem veškerou lásku a péči, jaké jsem schopna. A nejenom mojí povinností, ale touhou. Já jim chci být dobrou maminkou, ať jsou jacíkoli. Mám Honzíčka moc ráda a udělám všechno proto, aby byl jeho čas krásný a naplněný láskou. Vůbec nevím, co nás teď všechno čeká, ale přijímám to otevřeně a s důvěrou. Nejsem vždycky úplně statečná, ale snažím se.

Co mě teď trápí nejvíc je přístup lékařů. Dokud neměli v ruce zprávu z amniocentézy, přistupovali k nám jako k mamince s děťátkem, které má potíže. Chtěli mu pomoct a chápali mé obavy o něj. Teď je pro ně najednou Honzíček věc, trisomie 18. Zajímavá vzácná vada a já jim dala svým rozhodnutím příležitost, aby ho mohli pozorovat, natáčet si ho na video, přednášet o něm studentům… Prima věc, taková vzácná vada se fakt často nevidí a oni ji teď mají jako na dlani… Rozumím tomu, chápu to, ale myslím si, že jsme oba, Honzíček i já, pořád zůstali lidmi. Já nejsem schránka pro tu zajímavou věc a Honzíček není věc! Pořád jsem maminkou, pořád se bojím o svého cvrčka, teď ještě o moc víc, než dřív. Proč to ti doktoři nechtějí vidět? Když se ptám, jestli vyrostl, jestli ho něco nebolí… Tváří se, že je ruším při jejich bohulibém vědeckém bádání. Kromě toho – nežádám vlastně nadstandartní péči, která zatíží naše zdravotnictví? Jaký má smysl věnovat péči a prostředky tak nemocnému dítěti? Má jeho život vůbec smysl? A má smysl Váš život, pane doktore??? V čem spočívá to Vaše chápání hodnoty života? V inteligenci – vzdělaných a inteligentních hajzlů už na světě bylo! V kráse, v kariéře, v penězích, v délce života…? Je to všechno nesmysl. Život má hodnotu sám o sobě, protože je to život. Neumíme ho stvořit, máme potíže s tím ho dost chránit, ale nedělalo by nám potíže ho zmařit.

Lékař má svým způsobem deformovaný pohled na život, protože jeho celoživotním úkolem a posláním je činit z lidí zdravé lidi. Postižení do toho moc nepasují – z těch zdravé neudělají… Já jsem speciální pedagog – cíl našeho oboru není učinit z postižených zdravé, ale v rámci jejich možností život maximálně naplňovat. Postižený člověk neznamená nešťastný člověk! To potvrdí každý, kdo s nimi někdy trávil nějaký čas. Každý jsme jiný, každý z nás má jiné specifické nadání, a to se stejnou měrou týká i postižených. Můžu snad procházet mezi lidmi a ukazovat – ty ses měl narodit, ty ne, tvůj život smysl nemá? Tenhle postižený se hezky směje, ten se měl narodit, tenhle chlap v bance je pěkně protivnej, ten se narodit neměl… Copak to jde? Nikdo nevíme, kolik času máme k dispozici a stejně věříme, že má smysl žít a snažit se. A nikdo z nás neví, kolik času má můj Honzíček, ale i jeho čas má smysl.

Strašně toužím po tom, abych ho mohla pohladit, políbit, pochovat, polaskat…Říct mu, že je můj, že jsem ho vždycky chtěla a mám ho ráda. Nevím, jestli tenhle čas dostaneme. Věřím tomu, že Honzíček cítí, co bych mu chtěla říct, a že bude odcházet s pocitem, že je milován…

Když se znovu dostávám k psaní této zpovědi, uteklo čtrnáct dní. Na tak krátkou dobu se událo příliš mnoho, co nás bude provázet celý život.

Na sv. Václava i celý víkend bylo překrásné počasí. Líbezné babí léto. Vyrazili jsme do lesa a do skal, abychom si užili sluníčka a sebe navzájem. Máme se rádi a chceme spolu být přece všichni šťastní. Byly to překrásné dny. Po víkendu, na konci 27. týdne jsme přišli na kontrolu. Honzíčkovi na ultrazvuku nebouchalo srdíčko. Byl to hrozný šok. Přes všechno, co jsme věděli, přesto, že i tato varianta byla v podstatě očekávatelná - bolest maminky, která přišla o děťátko je vždycky stejná...

Tři dny mi vyvolávali porod. Bolesti se dostavily po dvou minutách, ale efekt na hrdlo žádný. Po třech dnech tedy následoval císařský řez.

Nerada vzpomínám na ty dny, i přes spoustu hormonů, co jsem brala, se mi vytvořilo mléko. Mraky mléka. Teklo mi pořád z prsou, které byly jako bolavé melouny. A všechno pro nikoho...

Bála jsem se návratu domů z porodnice. Chtěla jsem zůstat navždycky izolovaná v nemocničním prostředí... Ještě, že i v těch bolavých chvílích stále byli lidé natolik stateční, aby je se mnou sdíleli. Často přátelé za léta, co jsme se neviděli už trochu zaprášení, byli tou největší posilou. Smíšci, kteří mi pomohli přenést se přes nejtěžší chvíle. To není snadné. Chtělo to obrovskou sílu, odvahu, ale i lásku. Jsem jim za to nesmírně vděčná!

Návrat domů byl o mnoho snazší, než jsem čekala. Děti a práce mě nutily odpoutávat se od myšlenek, které mě stahovaly dolů. Ale večer, když se všechno uklidnilo a ztišilo, plakala jsem a plakala. Pro manžela to muselo být hrozné období. Sám to musel těžce prožívat a žena mu pořád jen brečela v náručí. Co měl dělat, chudák?

Už uběhlo skoro půl roku. Jsem ráda, že je tato těžká zkouška za námi. Honzíčka si poneseme navždy s sebou. Milovala jsem tohle svoje děťátko a prožila s ním velké utrpení, které naši lásku jen utužilo. Pořád se mi po něm stýská, pořád toužím po tom, aby se nic z toho všeho nestalo, abych držela Honzíčka v náručí, aby nás bylo všech pět pohromadě... Ale mé myšlenky provází jen stesk a smutek, už ne to beznadějné zoufalství. Děkuji Bohu za své dvě děti a snažím se udělat všechno pro to, aby měly plné spokojené dětství. To je teď smyslem mého žití.

A teď ještě krásný konec - po čtyřech letech (a jednom dni navíc) jsme dostali do péče malinkou překrásnou holčičku. A všichni se z ní moc radujeme, je to naše usměvavé sluníčko. 

...

Už víme, že jde milovat každé dítě, že ho chceme milovat pro ně samotné a ne pro krásné modré oči a blonďaté lokýnky. Do žádosti jsme tedy nechtěli uvádět limity na onemocnění nebo postižení našeho budoucího dítěte. Naše holčička není zdravé dítě, nese si s sebou do života spoustu zátěže. Její život začal velmi dramaticky předčasným porodem a závažnými infekcemi, které prodělala. Několik měsíců bojovali lékaři o její život a následně my společně s ní absolvovali mnoho lékařských zákroků a hospitalizací, kdy jsme s hrůzou čekali, jestli budeme mít ještě alespoň jedno společné ráno. Ale naše statečná bojovnice s každou nepřízní nakonec zatočila a vyrostla z ní milá, hodná, báječná holka. Má lehkou mentální retardaci, ale je to smíšek, co se umí tak nakažlivě radovat ze života, že je s ní každý další den požehnání.

Čas běží a z naší holčičky je velká šestiletá slečna. Natolik se nám život s ní zalíbil, že jsme se rozhodli vzít si z domova ještě jednoho špuntíka. V tuto chvíli čekáme, až se rozezní další kouzelný telefon 😉 I naše mírné nároky na to, jak má vypadat dítě a jaké má splňovat požadavky, naše dosavadní zkušenost s náhradní rodinnou na péčí rozmetala kopytech. Hodně nás naučila. Takže už nežádáme ani dítě majoritního etnika, nevyhýbáme se mentálnímu ani jinému postižení, jen čekáme, jaký další poklad nám život přinese do náruče. Náhradní rodinná péče je jako rozbalovat překrásný dárek. Nikdy nevíme, co se skrývá pod obalem, jaká krása, ale i výzva nás pod ním čeká. Rozhodně jsme ale už úplně vyléčení vybírat si dárečky podle obalu 🙂

...

A telefon se vážně rozezvonil a do naší rodiny přibyla další krásná princezna! Už máme doma čtyři, tatínek je jak pan král 🙂 Je to k neuvěření, ale naše milounká něžná princezna je tentokrát úplně zdravé miminko! Jsme nesmírně šťastní a radujeme se z ní!