Zjištěna vrozená vývojová vada. Máte zkušenost ještě před narozením?

Držím ti palce a myslím na tebe, neumím si to představit jaké to musí být hrozné. Ale jestli ti to pomůže, já se tady veřejné a bez obalu přiznávám, že na tvém místě bych se rozhodla úplně stejně. Jsem toho názoru, že postižení takového rozsahu zničí život celé rodině.
A rejpalů bych se zeptala, proč se podle nich teda chodí na prenatální diagnostiku? Už jen tím, že člověk na ta vyšetření jde, dává přece najevo, že mu to není jedno jestli je plod v pořádku nebo má vývojovou vadou a že to bude nějak řešit, jestli ta vyšetření dobře nedopadnou. Jestli se tu někdo kasa že on by nikdy bla bla bla..., tak ať příště sám ty testy přeskočí, když jejich výsledky stejně míní ignorovat, a nechá to osudu. No a tohle skoro nikdo neudělá, protože ve skutečnosti to nikomu jedno není a když dojde na lámání chleba, je to s tím hrdinstvím často úplně jinak. Takže si prosím nenech vnutit pocit, že bys měla nějak bojovat, protože tohle vybojovat nejde. Přeju hodně sil.

Ahoj, stáli jsme před stejným rozhodnutím, u nás taky VVV 1% v populaci.
Čas všechno zhojí, držím palce.

Rozhodla bych se pro ukončení těhotenství, přeji hodně psychických sil.

Ušetřila jsi své dítě velké bolesti a to jak fyzické, tak psychické, a nejen jeho, ale i celou rodinu...a to podle mě z tebe dělá milující mámu! Rozhodla bych se stejně. Vidět své dítě trpět, je pro mámu snad horší než ta vysvobozující smrt, zvlášť když tady není naděje na kvalitní život bez bolesti. A váš syn to ví a bude vás chránit, a věřím, že vám pošle zdravé miminko. Hodně síly přeju!!!

@alkuska S timto souhlasim. Me vzdycky zarazi, jak si pak nekdo stezuje, ze mu vyslo na screeningu riziko toho a toho a ze na amnio nepujde, protoze doktori akorat zbytecne stresuji. Z vlastni zkusenosti vim, ze zbytecne to neni. Ale je to jen pro maminky, co chteji o vadach opravdu vedet, at uz z duvodu ukonceni, ci moznych operaci plodu v tehotenstvi - i to je dneska mozne.

@krupka3 Ja to vidim podobne jako ty. Ale to neni jediny problem plodu a jsou tam i dalsi. My tu opravdu nemuzeme posoudit nalez. Ani ho nejak interpretovat. Autorka pise, ze uz ted je druha dcera z toho spatna. To znamena, ze manzele jsou tou situaci tolik zasazeni, ze ji nedokazi pred dcerkou skryvat, coz je hodne blby. Nejale cekani do zazsiho terminu tehotenstvi na podrobnejsi nalez by take nemusela dat. A kdo vi, co by tam bylo dalsiho jeste po porodu. To samozrejme nevis ani u zdrave vypadajiciho plodu. Myslim, ze matka vetsinou chrani ty, co uz jsou na svete. Rodinu.

Na prenatální diagnostiku jsem chodila pro informaci, která by nic neměnila na tom, zda si dítě ,,nechám". Těhotenství mi přijde dlouhé, byly jsem ráda za každé utvrzení, že je všechno, jak má být...nebo, že tohle ještě nic neznamená, tohle jde řešit, to ještě není tak špatné,...ale byla jsem připravená na všechno. Takže v podstatě jsem tam ni chodit nemusela, Příště už třeba nepůjdu. Jestli zabojuju se svou zvědavostí. Znám holky, co nechodí.

Je mi jasné, že 1% postižení je prostě příšerné, to zamává každým. To není potrat z nějaké nezodpovědnosti. Je to prostě peklo. Přesto doufám, že bychom to dokázali nějak ustát. Protože máma má chránit všechny děti, ne jenom ty větší, životaschopnější.

@kaja2016 Tomu samozrejme rozumim - sama jsem silne doufala, ze se do podobne situace nedostanu prave proto, ze kdyz uz clovek deti ma, musi myslet i na ne.

Prošla jsem něčím podobným před 2 lety. Doma syn 2 roky a miminku byla zjištěna velká vada. Byla jsem u třech doktorů, nikdo nedal naději, že by to mohlo dobře dopadnout, šla jsem na ukončení v 17 tt. Miminko kopalo, bylo to peklo po psychické stránce. Ale za třináct měsíců po potratu se nám narodil zdravý syn.

ahoj, řeknu ti svůj příběh.

měla jsem to stejně jako ty. špatné tripple testy, hrozící riziko. Plodovka však vyšla dobrá. Takže se v těhotenství pokračovalo s tím, že to byl planý poplach. Pak se to vše začalo objevovat. V 5 m ageneze ledviny, to s tím pupečníkem také (neumím to popsat, zkrátka v pupečníku mají být 3 nějaké tepny a měli jsme jen dvě). v 7 m zjištěná srdeční vada. Takže jsme se smířili, že to bude prostě jiné, ale dítě si necháme a budeme ho v životě šetřit. Chodila jsem na genetiku každé 3 týdny,

Nejhorší peklo jsem měla, když jsem porodila - zjistil se k tomu všemu ještě těžký rozštěp jícnu, který byl spojen s průdušnicí a kloakální malformace. Je jí přes rok a ještě nikdy nebyla doma, protože je odkázaná na JIP péči.

Takže jsi udělala dobře, já bych udělala to samé, jenže nás nikdo moc nekontroloval a tyhle dva největěí masakry, co nejsou slučitělné se životem, nikdo neviděl a já porodila dítě, které mi bylo rovnou odebráno a já ho můžu denně akorát navštěvovat na jipu.

malou dostaneme domů minimálně v jejich dvou letech, když to bude vše optimistické se spoustou omezení a problémy. Ted čekám druhé dítě, tak snad bude mít holčička parťačku nebo parťáka, když my tu nebudeme.

@ldc2018 to je strašný ☹ tolik bolesti a samoty a všeho muselo to miminko prožít a ještě prožije. Já sama bych taky volila potrat, když by se zjistily opravdu těžké VVV neslučitelné se životem (nebo s velice bolestným, nekvalitním životem).

Autorko - držím palce, ať to máš co nejdřív za sebou - dcerka, co máte doma ti pomůže to všechno psychicky překonat a určitě se na vás usměje štěstí a budete čekat zdravé miminko.

Je mi to hrozně lito, rozhodli jste se tak jak to cítíte, takže pro Vas správně!! Píšeš, ze jste to konzultovali se specialisty a ty vi co říkají.. Hlavně si nic nevycitejte (prijde hodně vln), bude to dlouho bolet, ale klišé : čas pomůže je pravda.. Posilam moc sil a držte se ❤️

A k tomu, ze i pod takovym bolavym příspěvkem se dokáží ženy dohadovat mi rozum stoji!!!! A nikdy takové chování nepochopim a je mi z Vas smutno.. Přeci si nemusí nikdo tu bolest zažít na vlastni kůži, aby přemýšlel co vypouští z pusy (píše).. Jsme ženy, matky.. A přece jenom se některé chovají jakoby byly z kamene...

Myslím na tebe,za me bych to udělala stejne... Neboj, zase bude dobré vše....

Rozhodli jste se nejlíp, jak umíte! My se ve 23. týdnu zase rozhodli nezachraňovat, když se nám předčasně narodil chlapeček, podle neonatologa byl hodně nezralý a zemřel vlastně do půl hodiny.
Hodně mi tenkrát pomohla Eva neftys75, zažili něco jako vy, má tu příběh, jen tedy až po 30. týdnu. Držte se!

@ldc2018 Jezis, to je hrozne. Nedokazu si vubec predstavit, jake to musi byt pro dcerku i pro tebe. ❤❤❤

Ahoj. Úplně vim jak se všichni cítíte 😭. My to teď vše prodělali také. Malej měl nedovyvinuty mozeček a spodní čelist. Takže jsem tet v úterý (28.1.)byla na potratu . Byla jsem už 21tt a tak jsem si musela projít kompletní porod 😭. Doma máme 2letou holčičku a naše psychika se na ni už začínala projevovat. Teď už snad bude lépe, i když to stále hodně bolí. Kdyby jsi si chtěla popovídat, neboj se mě napsat. Přeji hodně sil. Jo a rodila jsem taky v HK. Všichni tam byli super, psychicky mě hodně podporovali.

@lennus To me mrzi, muselo to byt tezke. Kdyz jsem resila slozite rozhodnuti v 18tt, ktere by mohlo mit za nasledek predcasny porod, docetla jsem se spoustu veci, o kterych jsem nikdy nepremyslela. Mimo jine napr., ze do 25 tt se deti nezachranuji a od 25tt uz ano. Byla jsem docela v soku, kdyz dale rozepisovali, co to " to zachranovat" znamena - rodic uz nemuze sam rozhodnout, zda-li dite resuscitovat, napojit ho na pristroje ci ne. Proste se to udela. Je 50ti % sance, ze dite bude mit nejake postizeni a z toho dale 50ti procentni sance, ze to postizeni bude vazne. Uprimne, trochu me to vydesilo. Paradoxne jednodusi to pro matku bylo asi tehdy, kdy lekarska pece neexistovala. Cimz nechci rict, ze to je spatne. Proste me zaplavilo zoufalstvi z toho, ze jako matka vlastne od urcite chvile uz nemuzu rozhodnout, jestli chce riskovat, ze se bude do konce sveho zivota starat o lezaka ci silne mentalne postizene dite. Ale nechci tim fakt nic hodnotit. Sama nevim, jak bych se zachovala.

Ahoj neznámá. Stále na vás myslím jak to vše zvládáte. Já jsem týden po zákroku a už tak trochu to zvládám. Jsou dny kdy to bolí hodně a dny že na to tolik nemyslím. Stále ale i myslím na vás. Kdyby jsi měla chuť si napsat, tak se ozvi. 😉

Ahoj holky. Myslela jsem, že jsem nikdy v zivote psat nebudu, ale bohužel, píšu... ráda bych trochu oživila diskuzu, napsala náš příběh a našla zde někoho, kdo byl v podobné situaci. Vsechno bylo super, vsechny testy OK, jeste se vzdy dr smála, že malá je tabulkové dítě 🙂 ale ve 30tt prisla rána, pomalu, opatrně. Me doktorce na gynekologii se nezdala plodova voda, pry je ji malo. Odeslala me hned do nemocnice. Tam potvrdili ubytek VP - oligohydraminion. Odtok VP se neprokazal. Za tyden kontrola, jeste mene vody a byla jsem odeslana na MRI. Začala jízda... Magneticka potvrdila - anhydraminion (zadna plodovka) a malá zvetsene obe ledviny. Maji podezdreni na cysticke ledviny, glomerucysticke formy. Dle slov pana doktora z nefrologie “extremne vzacna” vada. Pripadu u nas moc neni (spis zadne). Verdikt? Na 99% nefunkcni obe ledviny. Zacinajici hypoplazie plic. Porod probehne v terminu (nyni 35tt), pokud bude malicka dychat a plice budou tak nejak OK, bude malou cekat par vysetreni ledvin, zda opravdu nefunguji cele (zatim se netvori vubec moč). Pokud se potvrdi nefunkcnost (coz na 99% ocekavaji) neni to slucitelne se zivotem. No jinak je vše v poradku. Roste ukazkove, vse ukazkove, az na tuhle zasadni vec. Teda zkracene receno, vedu svoje dite na smrt. Boli to, verte, strasne moc. Projit si tim vsim, a pak 3-5 nekonecnych dni cekat, nez vyrknou 100% verdikt. Porad doufam a porad verim, ze to vyjde, ze se to nejak vysvetli. Ze to zvladne. Neumim se smirit s tim, ze ne. Byli jsme na odberu krve kvuli genetice a taky jsem podstoupila odber krve z pupecniku, aby udelali genetiku i malé. A ted cekame...

@rooxanne To je mi moc líto 😢 Budu se modlit, aby se stal zázrak.

@rooxanne To je strašné..😢 Přeju Vám hodně, hodně sil. Je mi jasné, jakou prožíváte bezmoc. Kéž by se stal zázrak a malá by to spolu s doktory vybojovala!

Děkuji všem za příspěvky. Jsou to skoro 4 měsíce od potratu. Stále to bolí a bolet bude. Chybí nejen mě, ale i manželovi. Vybrali jsme si tu volbu. Tu zodpovědnost a tíhu tohoto rozhodnutí tedy musíme nést. Následky to na mě má nebudu se tu prsit, že ne. Píšu to i proto, protože jsem se konečně dozvěděla verdikt, který už není s otazníky, ale je to černé na bílém. Po pitvě se potvrdilo vše co se doktorům nezdálo. Miminko nemělo ledvinu, nemělo jednu cévu v pupečníku - ale to bylo to nejmenší. Nemělo vyvinuté vylučovací ústrojí. Chybějící konečník, špatné propojení žaludku a střev, chybějící pohlavní ústrojí, deformace a agneze zevního genitálu...celková malformace urogenitálního traktu. Co k tomu více napsat...děkuju doktorům, že tomu nedali klidu a hlídali každý kousek miminka, že mezi sebou komunikovali a snažili se aby nic nepodcenili. A vám děkuji za jakoukoliv reakci co tu zazněla. Nikdy jsem sem nepsala a doufám, že nikdy nebudu muset s ničím podobným. Kdokoliv se v této diskuzi snaží najít, ten svůj problém s miminkem v bříšku a hledá třeba útěchu, přeju hodně sil..hodně odvahy..hodně trpělivosti..zkušenost v tomto smyslu je nepředatelná.