• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme: Beremese.czModrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Achondroplazie. Máte dítko s tímto onemocněním?

Jo, to mate pravdu...staci se jit projit po chodbě v Motole a když se rozhlidne, zjistí, ze jsou na tom lide mnohem hůř. Děkuji za podporu.Domcovi rezonance neukazala žádný zásadní problém, proč nam prestava dychat.Vedlejší nalez byl ale zánět dychacich cest, ale to to pry nezpusobuje.Tak jsme byli propusteni bez diagnozy a 24.3. nam Domi zacal opeti
27. bře 2016 ve 21:00  • Odpověz  •  To se mi líbí
Opět modrat, takže tu trávíme velikonoce.Uz mame za sebou dalsi EEG, vysledky budou ale nejdriv v úterý. Doktori nevi, čeho se chytit...A ja jen doufam, at se to opet neopakuje.Preji vsem pekne velikonoce.Hodne radostí, malo starosti.
27. bře 2016 ve 21:05  • Odpověz  •  To se mi líbí
@bety09
Ahoj,
tak jak se vám daří? S mojí Aničkou jsme taky jeden čas byli pořád v Motole. Dnes už jí je 7 let a snad to všechno je za námi. Pokud si chceš popovídat napiš mi. Měj se hezky a hodně sil.
24. kvě 2016 v 16:21  • Odpověz  •  To se mi líbí
Příspěvek byl pozměněn adminem, protože nesplňoval pravidla fóra. Porušoval pravidlo "Nepiš do fóra to, co patří do interní pošty".
@bety09
@kotand
Mám už 7 letou Aničku. Můžete mi napsat, pokud chcete si popovídat.
Ester
24. kvě 2016 v 16:23  • Odpověz  •  To se mi líbí
Příspěvek byl pozměněn adminem, protože nesplňoval pravidla fóra. Porušoval pravidlo "Nepiš do fóra to, co patří do interní pošty".
Ahoj holky,nejste v tom samy.I nas potkal stejny osud - detatko s achondroplazii. Pozitri budou nasemu chlaprckovi 2 mesice a je to nas Milacek. Jsme v peci odborniku v Praze a dle nich krasne prospiva,ale ja jsem neklidna. Hrozne se bojim co bude ci nebude dal a jestli mu bude pomoci a neustale jej sleduju a porovnavam s ostatnima detma.Ne vzhledove,ale motoricky. Trebas nas prvorozeny syn pasl konicky jiz po navratu z porodnice,ale Danik ne a ne ani ted.Hlavicku zvedne,ale hnedka mu padne zpet na podlozku a i kdyz se snazi,tak uz nezvedne jen tak nejak peruje.Otoci ji ze strany na stranu,ale nezvedne nahoru jako by mel a nozicky zvedne ... takze vahu ma pak na brisku.
5. čer 2016 ve 22:06  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
Ahojte maminky, jsem 22+2 a mame podezreni na achondroplazii... Ctu, ze vam to vsem zjistili daleko pozdeji nez nam... Momentalne jsem dost na mervy z toho celeho, v pondeli mame genetickou poradnu a asi me poslou na amnio..cehoz se taky dost bojim a hlavne potom to cekani na vysledky... Zjistili vam to nektere uz v takto brzy? Doktor rikal, ze i na 3D ulttazvuku videl z zvetsene celo, tak ze je to velmi pravdepodobne...
23. čer 2016 ve 20:58  •  1 dítě - čeká miminko, termín má v říjnu 2016  • Odpověz  •  To se mi líbí
@zuzi_bd ahoj nám v 22 TT zjistil krátké femury... byla jsem na odběru plodové vody a tam nic nezjistili z jeho DNA neprokázali achondroplazii ... ve 36 TT se narodil s 6 týdenní skluzem na femurech a trošku kratší pažní kosti... no nohy má krátké :grinning: v Brně na kontrole u prof. Poula nám řekli ze bude hold menší :slight_smile: tak uvidíme....
25. zář 2016 v 00:02  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@zuzi_bd ahoj Zuzi, zvětšené čelo ještě samo o sobě nemusí nic znamenat. Počkej na výsledky amnio. Jedině tak, to doktoří odhalí dřív, jinak ne. U mně jakožto třicátnice se amnio nedělá, pač "není důvod", když jou všechny testy o.k. Každý plod roste trošku jinak a žádné dítě není tabulkové, proto doktoři "týden sem, týden tam" moc neřeší...že se to časem srovná. Málokoho by hned napadla tato diagnóza, protože je opravdu vzácná - pokud tedy rodiče dítěte nejsou sami trpaslíci...Držím pěsti. Dej pak vědět. Bety
1. říj 2016 v 19:27  • Odpověz  •  To se mi líbí
Krásný chlapeček..:slight_smile:
4. říj 2016 v 16:21  • Odpověz  •  To se mi líbí
Dobrý den milé maminky,
nevěšte hlavu, že Vaše dítě má achondroplasii, hypochondroplazii.
Sama ji trpím. Nemám ani 150 cm. Ale jsem zdravá.Užívám si života.
Řídím auto, vystudovala jsem vysokou školu, mám práci, jsem šťastná.
Dodnes se neví, co tuto poruchu u mě způsobilo.
Netrapte se, užívejte si, že je vaše dítě zdravé a nemá žádné jiné problémy. Jen je malé.
Svojí výšku jsem se naučila brát jako svoji přednost, ne nedostatek. Jsem šťastná taková jaká jsem. A doufám, že budou i Vaše děti.
Ano budou chvíle, kdy se jim jiné dítě bude posmívat, ukazovat si na ně, kdy za vámi přijde a bude kvůli tomu brečet. Také jsem to zažila. Ale budou chvíle, kdy malá výška bude pro ně výhodou.. Dodnes jsem nenašla překážku, kvůli výšce, kterou by se mně nepodařilo překonat.
Kdybyste se chtěli na něco zeptat, napište mi na zuzskat@seznam.cz
Vaše dítě je malé, ale jinak je naprosto zdravé!
11. lis 2016 v 16:31  • Odpověz  •  To se mi líbí (2)
@bety09
@ammore1987 Ahojte, pisu trochu pozdeji, ale prece :relaxed:️ 17.10. se nam narodila uplne zdrava holcicka. Byla mensi nez je "zvykem", 45cm a 2400g. Nakonec jsem rodila 10dni pred terminem a cisarskym kvuli spatnym prutokum. Kazdopadne jsem rada ze to takhle dopadlo a tem doktorum - co me pomalu posilali na potrat a byli si "100% jisti nejakou rustovou chorobou, s nejvetsi pravdepodobnosti achondroplazii" - bych doporucila odchod do duchodu. Holt slovenske zdravitnictvi je na tom velice dobre. Holky - vam dekuju za podporu a posilame s Emou pozdravy :relaxed::heart_eyes:
19. led v 15:00  •  1 dítě - čeká miminko, termín má v říjnu 2016  • Odpověz  •  To se mi líbí
Tvůj příspěvek