Brániční hernie

zdrcka
20. bře 2009

Ahojky zakládám toto téma abych se seznámila z maminkama které si prožilo to samé co já a abych slyšela i jiné názory děkuji

simih11
18. dub 2017

@momoastra Zdravím Můj chlapeček mel také problém z prsu, také měl sondu.Museli jsme na lahvičku, vyhrála lahvička difrax s plochym dudlíkem. Ale i dnes nevypije vic jak 150 ml.Pije tedy často každé 2,5 -3 hodiny. Mateřské mléko malého moc nadýmalo a mela jsem i málo , doktorka poradila Nutrilon anticolic a bylo malému lépe.

obzivka
7. lis 2017

Ahoj všichni. 😃
Četla jsem celou tuto diskuzi a chci se zeptat, jak prospívají vaše dítka? 😃
A má tady prosím někdo zkušenost s operací in utero v Belgii?
Dnes(22+2) je to týden, co naší holčičce na 2.screeningu zjistili levostrannou brániční kýlu a nám všední radosti vystřídal strach a nekonečné otazníky. Miminku chybí celá půlka bránice, v hrudníku má žaludek, střevní kličky a játra. Srdce na pravé straně.
Doktorka nás poslala k Apolináři a několikrát padla otázka přerušení, na kterou jsme neslyšeli. S přítelem jsme se shodli, že pokud je to jinak naprosto zdravé dítě, chceme vědět co nejvíc informací a jen tak se jí nevzdáme! Po konzultaci na genetice jsem druhý den podstoupila odběr plodové vody s tím, že pokud budou rychlo výsledky(byly hned druhý den v pátek!) v pořádku (byly!), mám se hned objednat do Podolí, kde se na brániční kýly specializují (musím říct, že nevím, jaké by pro nás měli řešení, kdybych jim sama neřekla, že se o tom zmínila genetička). V Podolí mě objednali hned na pondělí a já se dostala konečně k tomu sympaťákovi MUDr. Hašlíkovi. Konečně se tím někdo zabýval podrobněji. Kromě klasického měření miminka (váhový odhad máme 440g a ve zprávě uvedeno eutrofický (dobře živený) plod 😃 ) pan doktor změřil i plíci. LHR vyšlo 28,55%, což je těžká až středně těžká forma plicní hypoplazie. Ptal se nás, co nám říkali u Apolináře a konstatoval, že na debatu o interupci je brzy, dokud nemáme výsledky z více stran. Proto nás čeká ještě magnetická resonance, na kterou jdu za dva dny. A po ní bude příští týden následovat "velká debata" v Podolí o prognóze a dalších krocích, včetně možné operace v Belgii.

Je to těžké si to vše srovnat. Děsí nás ta nejistota! Snazime se být pozitivní, ale zároveň realisti! Chceme bojovat a zároveň se bojíme, abychom měli zdravé a spokojené dítě! O to těžší je to, když mě ta mrška neustále okopává 😃 a konečně mi začlo být vidět bříško!

Jsem ráda alespoň za tuto diskuzi, ráda jsem přidala náš příběh a budu ráda za veškeré reakce!

andreaa18
8. lis 2017

@obzivka My sme ten istý prípad. Patríme medzi ťažšie hernie. Drobcovi sa do hrudníka zosunuli všetky orgány, vrátane sleziny a pečene, tiež mal srdiečko na pravej strane. Bola som aj na magnetickej rezonancii. Výsledok - nezlučiteľné so životom, ťažká hypoplázia pľúc. No ja som nechcela za žiadnu cenu prerušiť tehotenstvo. Nechala som to na toho najvyššieho... Asi by som si to vyčítala do konca života... Malý sa narodil v 41tt sekciou. A začalo sa najťažšie obdobie. Tri mesiace v umelom spánku... Ťažký boj o život. Peťkovi sa k tomu pridala aj pľúcna hypertenzia a kopu iných diagnóz. No malý to zvládol a nikdy neoľutujem, ako som sa rozhodla. I keď je to stále ťažké, bojujeme teraz s pohybom - je to následok ťažkého stavu. Držím vám palce, máte pred sebou ťažké rozhodnutie. 🙏

alzbetka71
10. lis 2017

Ahoj, po dlhej dobe som tu nakukla a chcem povedať, že my sme ten asi šťastnejší prípad, my sme vôbec nevedeli o DH aj napriek sonám u dobrého lekára, diagnostika. Operovali ho hned v den narodenia , čo bolo 4.6. a domov nás pustili 19.6. v den, ked mala dcéra 1. sväté prijímanie. Teraz má 6 rokov, je v 1. triede a všetko je OK, nemali sme žiadne problémy s priberaním, telesným vývojom, klasické dieťa, mám 4 tak viem porovnať. Ale je to veľmi individuálne, záleží od toho kedy tá bráničná hernia vznikla v brušku a ako sa vyvinuli orgány. Náš nemá žiadne problémy, dokonca behá, lieta, hrá futbal. Držím všetkým palce.

martula547
12. lis 2017

Ahoj, tak nám se narodila dcerka s levostranou brániční kýlou. Tuto diagnózu jsme se dozvěděli již ve 14. tydnu. Na genetice v Brně a také rodina nam doporucovali jit na potrat. Nakonec nám velmi pomohla navsteva v Motole (Rýgl), kde jsme tuto situaci s panem doktorem probírali. Také jsem podstoupila odběr plodové vody, kde se vyloučili další možné přidružené vady. Ma se za pravidlo čím dříve se na to přijde, tím je případ horší. Dle rtg, na ktere jsme dochazeli do Podolí, měla Eliska lehkou až střední hypoplazii. Dle rezonance střední. Narodila se 1.2.2016 (32.tyden) a hned druhy den ji operovali. Nakonec měla v hrudníku všechno. Ale ukázala se jako bojovnice a svůj život si vybojovala, domu ji propustili 21. 2.2016. Takže člověk musi věřit, že to dopadne dobře 🙂

deimos
18. lis 2017

Zdravím,narodil jsem se v roce 2003,v Moldávii,ve dvou letech mi nalezli brániční kýlu a ve třech operovali... z něakých komplikací mi odoperovali kus plíce,všude se snažím zjistit víc o této vadě ale nedaří se mi to... třeba tu budu mít větší štěstí... jizvy mám dvě,hned pod lopatkou 15cm a kousek pod ní jizvu 1cm....

tomijani
18. bře 2018

Ahoj maminky,
i nám bohužel před týdnem na 2.genetice zjistili levostrannou brániční kýlu, několik dní jsem nespala a buď hledala na netu informace nebo brečela a říkala si, proč zrovna nás to muselo potkat. Nejhorsi bylo čekání na magnetickou resonanci, kardio vysetreni a verdikt měl padnout v Praze v Podolí. Magneticka resonance to potvrdila a původně na genetice v hrudnicku malé viděli jen část zaludku, ale ukázalo se, že tam má malá žaludek celý, střevní kličky a levý jaterní lalok, což nám hned na genetice volali, že nebývá dobrá prognóza, když tam jsou i játra. Ale kardio nám dopadlo dobře a nakonec v Podolí po vyšetření řekli, že na to jak to vypadalo, to vůbec není tak spatne, protože plocha plice je 156mm2 a LHR vyšlo 41,45%, tak prý spadame do pásma lehkého až středního a malá má cca 80% šanci. Vidět nás v Podolí chtějí až budu ve 30.tydnu na kontrolní ultrazvuk a přeměření plochy plice. Jeste chtějí doplnit vyšetření odběrem plodové vody, ale mám z toho hrozny strach. Bolesti se nebojím, ale o malou strašně, aby se tím zákrokem něco nepodelalo. Měli jsme pohovor i s neonatologem v Podolí a říkal nám, že by na ten odběr plodové vody nešel, že u vrozené brániční kýly pridruzena vada nebývá a když mi genetika vyšla dobře a mala má vše krom té kýly v pořádku, tak je to zbytečné. Tak nevím, jeden specialista řekne tohle a druhý tohle. A co teď? Nastoupit do porodnice v Podolí budu muset cca v 37.tydnu, termín mám 27.7.2018. Malou čeká po narození operace a pak prý cca 3 týdny v nemocnici. Rodit prý mužů přirozeně, pokud nebudou žádné komplikace. Maminky co už tohle máte za sebou, prosím vás jak to po porodu probíhalo? Máme už 20ti měsíčního chlapečka, kde bylo vše ok, porod sice vyvolaný, ale vše normální. Po porodu mi ho hned přiložili na půl hodiny a hned začal sat z prsa a celou dobu byl se mnou na pokoji. Vím, že teď to bude určitě jiné, ale chci se na to psychicky připravit jak moc jine. Jsou porodní asistentky v Podolí hodné, příjemné a profesionalky? Měla jsem štěstí na takovou tady u nás a díky ní mám na porod pěkné vzpomínky. Navic nevím jestli to přítel s malým doma tak dlouho sam zvladne. Máme sice v Praze rodinu, že by tam asi mohli po tu dobu být, ať jsem malýmu bliz, ale i tak je to moc dlouhá doba, byla jsem bez od toho našeho prcka max. den pryč a už mi bylo hrozně smutno.

tomijani
18. bře 2018

@martula547 Dobrý večer, vypadá to,že jsem na tom s malou podobně jako vy před 2 roky. Muzu se zeptat jak to probihalo.Jaktoze jste rodila uz ve 32.týdnu? A byl to porod spontanni? Taky máme diagnostikovanou lehkou az střední hypoplazii.Jsem ted ve 21. tydnu a na kontrolu do Podolí mam jet znovu az ve 30.týdnu. Nastoupit do porodnice mam zatim ve 37.týdnu, at uz me hlídají. Jake to bylo po porodu a po operaci,mohla jste za malou? Kojila jste?A jak se Elišce ted dari?Omlouvám se za tolik otázek, ale ráda bych věděla co mám asi čekat. Díky moc za info.Jana

tomijani
18. bře 2018

@obzivka Dobrý večer muzu se zeptat jak jste nakonec s malou dopadla?Psala jsem poslední příspěvek v teto diskuzi.Jana

martula547
20. bře 2018

tomijani Dobrý den, večer Vám napíši. Martina

martula547
21. bře 2018

@tomijani
Dobry den!
Dcerka měla levostranou brániční kýlu a měla tam snad všechno.
No nastupovat jsem měla měsíc před porodem ( měla jsem dostávat injekce s kortikoidy na dozrání plic) a nakonec se Eliska narodila v 35+1, odtekla mi plodová voda.
Takže jsme to už nestihli. Doktor nas ujišťoval, ze se snaží nechat porod plynout přirozeně. Ale bohužel s touto diagnózou musíte počítat s tím, ze budete více pod kontrolou během porodu (monitorování a častější kontroly porodní asistentky).
A jelikož jsme bydleli v té době v Praze, tak Vám nedokážu říct jak je to s ubytováním. Ale vím, ze to tam psala nějaká maminka v diskuzi, jak to probíha.
No ihned po porodu miminko odvezou na Res ( na chvíli mi dcerku dali na hruď) a pak jsem odpočívala na sále a pak me přestěhovali na pokoj ( byla jsem na gynekologickem oddělení) . Res je součásti oddělení JIP a platí tam přísně hygienické podmínky. Miminko můžete navštěvovat v podstatě neomezeně, budete tam nosit zkumavky s odstříkanym mlickem a co se tyče personálu na RESu- jsou skvělí. Empatičtí, vstřícní, prostě nejlepší. Až se miminko stabilizuje, tak ho bude čekat operace. Eliska byla operována hned 2. den. Operovali ji chirurgové z Motola - tj. MUDr. Pýcha s manželkou. Pri operaci zjistili, ze tam ma všechno, a plíce byla malinká. Dostala goretexovou záplatu. Až uznají ze je na tom miminko dobře ( podle toho kolik musí dodávat podpory- kyslíku) tak zkusí miminko odpojit od přístroje, aby zkoušela dýchat samo. Nám se to podařilo na podruhé. A pak následuje klokankovani a pak přiložení miminko k prsu ( mezitím dostává miminko mlícko do sondy).Pokud vše půjde dobre, tak vás oba přesunou na oddělení intermediální péče ( kde Vas učí, jak kojit, mýt a starat se o miminko) - jsou to pokoje pro dvě maminky s miminky. Pustí Vas domu až miminko bude bez sondy.
A zapomněla jsem. Dle magnetické rezonance měla Eliška střední hypoplazii, dle UTZ měla mírnou. Jinak je na tom Eliška zdravotně skvěle, jen na pár bronchitid v zimě, ale to mívají i zdravé děti, že 🙂 Jinak zrovna jdeme ve 2 letech na kontrolu na kardiologii a do FN Motol na kontrolu. Pokud budete něco potrebovat, tak se určitě ozvěte. Hezký večer. Martina

tomijani
24. čer 2018

@martula547
Dobry den,
moc dekuji za podrobnou zpravu, dodala mi silu a optimismus.Nepripoustime si,ze by to nedopadlo dobre. Strasne to uteklo, v patek uz budu ve 36.tydnu a mam nastup do Podoli.Cca od 30. tydne mam vice plodovky, ale zatim se drzime a podstive slavime kazdy dalsi tyden kdy jsme 2v1..Jsme v Podoli domluveni, ze pokud bude vse ok, budu moct byt v Praze u sestry, ktera bydli kousek od Podoli a na kontroly dochazet od ni, abych mohla byt s nasim prvnim prckem, brzy mu uz budou 2 roky. Jsem moc rada, ze se Elisce dari a darilo tak dobre a pevne verim, ze se nasi Berusce bude taky tak darit.
Tak se moc opatrujte a jeste jednou diky za podporu.

martula547
26. čer 2018

Tomijani: Tak to Vám držím moc pěsti ať vše dobre dopadne a budu na vás obě myslet. Preji hodně síly. Držte se🙂

tomijani
26. črc 2018

@martula547 Dekuji moc za podporu, diky vam a dalsim s podobnym pribehem jsem se dopracovala do 40.tydne (zitra) a ceka nas vyvolani porodu.Uz se moc tesim na tu nasi prcinku a jak to bude za nama a bude mit po operaci a my si ji povezeme domu. Pevne verime, ze vse dobre dopadne.Diky moc.☺

xluci
11. říj 2018

@tomijani: Dobrý den, ráda bych se zeptala jak pokračoval vás příběh? Psala jste poslední v diskusi..
Pročetla jsem všechny příspěvky a stále mám spoustu otázek :/.. ale abych začala od začátku..
Právě jsme 31tt a v úterý na běžné kontrole se doktorovi něco nezdálo, tak mě poslal k primáři do nemocnice, aby "to" vyloučil.. Tam bohužel doktor potvrdil podezření a diagnozu braniční kýla. Šok. Do té chvíle všechny kontroly a testy v pořádku. Hned ve středu jsme byli objednaní do HK, pan doktor kompletně vyšetřil. Výsledkem levostranná brániční kýla. V hrudníku je žaludek, střevní kličky a levý lalok jater. Levá plíce menší, srdce vprostřed hrudníku, pravá plíce mírně utlačená. I přesto jsou ale plíce ve velmi dobrém stavu a miminko má díky tomu podle počítače 100% šanci na přežití. Dokonce by mělo být schopné samo po porodu dýchat. Vím, že tu bylo spoustu horších diagnoz, ale i přesto mám strach a spoustu otázek.. V pondělí jedeme poprvé do Podolí kam nás z HK předávají. Jak to funguje tam? Jak často jste jezdili na kontrolu po 30tt? Co jste podstoupili za vyšetření tam? Co se hlídá? Pochopila jsem že asi teda i množství plodové vody a délka děložního hrdla kvůli předčasnému porodu? Podle čeho se určuje nástup k vyvolání porodu? Někdo píše, že má nástup 36 nebo 37tt, u nás zatím v HK doktor mluvil o 38-39 tt.. S miminkem teda můžu být v nemocnici po celou dobu? A operuje se v Podolí nebo v Motole? Omlouvám se za tolik otázek, ale je to celé nové a nečekané a neznámé.. Doma máme už 2,5leteho syna, který je naprosto v pořádku 🙂

aninkam21
4. lis 2018

@xluci dobrý den, sice se ptate nekohi jiného, ale rada odpovím. Před dvěma roky jsme prozivali to samé. Na branicni kylu u dcerky prisli ve 32tt, od te doby jsme jezdili do Podoli a to kazdy tyden. 3 týdny před terminem porodu jsme nastoupila na rizikove oddělení a 4 dny po terminu se mala narodila. Vysetreni probíhalo standartne, kontrola plodove vody, mereni miminka a vzdy znovu kontrolovali, co vse ma v hrudniku. Po porodu muzete zustat v Podoli v pokoji matek, tam ja jsem tedy nebyla, mam v Praze bratra, tak jsem bydlela u nej a kazdy den jsem za dcerkou jezdila. Az kdyz se blizilo propusteni male, nastoupila jsem na oddeleni intermedialni pece a tam jsem s par dni byla s dcerkou na pokoji. Operuje se primo v Podoli a operuji doktoři z Motola. Kdybyste mela jakekoliv otazky, klidne napiste na mail, rada na všechno odpovim, jeste si vzpominam, jak jsem byla vystrasena a nevěděla, co nas ceka. Naštěstí všechno dobre dopadlo a musim rict, ze i kdyz to bylo náročné, rada si na Podolí vzpomenu, veskery personál a péče byla úžasná. Drzim palce, at Vam take vše dobre dopadne 🙂 Anna

xluci
5. lis 2018

@aninkam21
Dobrý den 🙂 moc děkuji za zprávu! Jsme právě na konci 34tt, v Podolí už jsme byli 2x a jak píšete, všichni tam jsou moc hodní.. Teď čekáme na výsledky magnetické rezonance a příští týden už mám nástup :(.. nejhorší bude odloučení od syna na takovou dobu, z toho mám strach..
Napíšu vám ještě zprávu ;) děkuji

sjuuzii83
4. srp 2022

Dobry den, jake cviceni jste absolvovali? Jen Vojtovku? Velice dekuji.
My jsme taky po kyle.. pred 3mi tydny nas pustili z Podili, kde jsme travili neco pres mesic. Simovi jsou 2 mesice. Krasne basti, neblinka. Tak snad uz bude lip.
Predem dekuji za odpoved.

petule2345
17. srp 2022

@sjuuzii83
Dobrý den. Mohu se zeptat, jak to celé u Vás probíhalo. Čekám miminko s brániční kýlou a zjišťuji informace, co všechno nás čeká. Aktuálně jsem 33tt a kontroly v Podolí mám každý týden.

terulka86
31. srp 2022

@petule2345
Dobrý den, zde je odkaz na webové stránky, kde najdete ověřené informace o problematice brániční kýly: http://www.branicni-kyla.cz
Držím pěsti, ať jde vše dobře!
Sama mám doma skoro dvouletého chlapečka s touto vadou-kdyby vás zajímala konkrétnější informace, tak napište 🙂

sjuuzii83
31. srp 2022

@petule2345
Dobry den, jejej tak aspon to vite, my to necekali.
Budete v dobrých rukou.. Simu mi tam prevezli hned po porodu. Mel levostrannou kylu. U plice mel zaludek, slezinu a kus strev.
Vse mu vratili, zasili.. nemame ani zaplatu.. nastesti byl defekt maly 🙏🏼
Nejdriv byl na oddeleni RES a JIP cca 3 tydny a pak o patro vejs na intermediarni peci - tam jsme byli asi taky 3 tydny.
Po operaci se zmatoril rychle. Uz na zacatku dychal sam i kdyz leva plice byla mensi.
U nas byl problem prijem mlicka. Sondickou vse prijimal skvele, ale jak to slo pusinkou tak blinkal.
Potom prisel velky obrat a Šíma zacal krasne bastit a neblinkal.. vse to chce cas no .. a trpelivost.
Vsichni jsou v Podoli moc fajn, se vsim Vam pomohou.
Ted jsme doma.. mame 4,5kg a je to veselej prdola ❤️
Jsme hlidani snad vsude: Kardio, plicni, nefrologie (v Podoli nenasli ledvinu i kdyz v tehotenstvi mi je kontroloval-nema nic s kylou spolecneho), ORL (tomu zase nenamerili leve ousko) a fyzio - musime cvicit.
Vsechny kontroly nas teprve cekaj.. tak uvidime 🙏🏼🙏🏼
Vam přeji at vse dobre dopadne.
Kdyztak muj email: goldiga@seznam.cz

sjuuzii83
31. srp 2022

@terulka86
Dobry den, me by zajimalo to cviceni.
Mohla byste mi prosim napsat, zdali u Vas probihala fyzio?

terulka86
31. srp 2022

@sjuuzii83
My se pravděpodobně známe z facebookové skupiny 🙂 Mám doma skoro dvouletého Ondřeje.
Ale odpovím i sem: fyzio nám byla ušita na míru bych řekla. Nejdřív to bylo hodně o handlingu a dechovém cvičení, Vojtovku Ondra nejdřív vůbec nezvládal skrz dýchání a děsnému afektickému pláči. Pak jsme nějakou dobu Vojtovku cvičili, ale pár cviků (asi 3?), ale nechali jsme toho-buď jsem ho neudržela, nebo u toho vypnul. Teď jedeme dle Bobath konceptu-což je takové cvičení necvičení (jak tomu říkám já). Je to větší zábava a nejsou to takové nervy pro mě. Teď nám ještě přibyla nová dechová cvíčení, spíš hraní si s dechovými nástroji, brčkem, bublifukem, atd. Ondra si teď nově začal stoupat a lézt do výšek, což je pro něj mega zábava - pro mě už menší, jelikož ho musím sundávat (neumí slézt dolů) 😀

sjuuzii83
31. srp 2022

@terulka86 jste hodna, moc diky za odpoved. Jak to vypada s telickem? Je srovnane? My jsme malinko jeste v Cecku 🤷🏽‍♀️ Levou stranu ma malinko vypouklou.. prave si myslim, ze Vojtovka neni uplne co potrebujeme. Pristi tyden jedeme na konzultaci do Podoli ta uvidime

terulka86
31. srp 2022

@sjuuzii83
Zatim se zda, ze je soumerny-i jina fyzio nez v Podoli ho chvalila. V Podoli nas pani fyzio vycvicila, ze musi vse delat soumerne. Ale kdovi,co bude v budoucnu, kdyz se bude cviceni flakat-zrejme skolioza (prece jen mu chybi pulka branice ☹ ).

lenkahukelova
4. zář 2022

Dobrý den, taky se mi v dubnu narodila holčička s levostrannou brániční hernií. Dozvěděli jsme se to až po porodu. Nevíte jestli je na fb nějaká skupina kde se řeší tato problematika?

sjuuzii83
4. zář 2022

@lenkahukelova
Dobry den, skupina tam je..
Hledejte: Rodiče dětí s brániční kýlou

sjuuzii83
4. zář 2022

@lenkahukelova
Muzu se zeptat jake cviceni cvicite Vy? Moc dekuji.
Mame skoro stejny pribeh.. jak na tom Vase holcicka je?

lenkahukelova
4. zář 2022

@sjuuzii83 Moc děkuji, ale vůbec se mi nedaří skupinu najít 😔 Cvičíme vojtovku 4x za den. Maličká má menší levou plíci jinak je u ní všechno v naprostém pořádku jak zdravotně, tak vývojově 🙏🏼❤️🍀

lenkahukelova
4. zář 2022

@sjuuzii83 Zkusíte mi prosím na skupinu poslat odkaz?