Ahojky zakládám toto téma abych se seznámila z maminkama které si prožilo to samé co já a abych slyšela i jiné názory děkuji
@alzbetka71 My máme plicní i kardio v pořádku.Problém máme trochu na neurologii, protože nesplňujeme normy na dané měsíce. Ale to mě netrápí. Malý se vyvíjí dobře a to je pro mě nejdůležitější.
Ahoj děvčátka,úplně náhodou jsem narazila na tuhle diskuzi a jsem úplně hotová.Náš Mireček,17¨měsíců,má mimo spouty jiných vývojových vad taky brániční kýlu a máme jí stále.Po narození,ikdyž dýchal hodně špatně,nechali ho týden ležet v inkubátoru,dýchal sám a až po týdnu,kdy ho převáželi do jiné nemocnice,mu kýlu zjistili.Dva dny na to mu operovali v motoli srdíčko a měli mu zašít i bránici,protože měl 5 na 5 cm,ale neudělali mu to.Jezdíme každou chvíli na pasáže jícnu,irigo grafy a dokjtoři se pořád nemají k tomu,mu s tím něco udělat.A to celou dobu zvrací,nadavuje se,no je to boj.Dnaska jsme měli jet na vyšetření,ale Mirča měl takovej záchvat v autě,že jsme se museli vrátit a přeobjednat na příští čtvrtek.Doktor mi řek,že by mu operace nemusela prospět,ale že by mu rovnou udělali i plastiku žaludku.Dost dobře nechápu,když je to pro mimčo celkem nebezpečný,že mu to už tenkrát neudělali.Je tady nějaká mamča,která je na tom taky tak?Pořád ho musím hlídat,je ležící,takže o to větší máme problémy,vždycky mě doktoři zaúkolují,co všechno mám sledovat a když už se něco z toho ukáže,řeknou,že to asi s kýlou nemá co dělat.Na plicní nás třeba vůbec nikdo neposlal a to měl hodně veliký problémy po operaci srdíčka,právě s překrvením té utlačované plíce.
@zuzucek Ahoj,moc tě zdravím a jsem ráda, že se Ti podařilo najít tyto stránky. Možná budou pro Tebe alespoň trochu povzbuzením. Podle Tvého článku vidím, že to rozhodně nemáš lehké a že se se svými problému můžu jít zahrabat. Ani zdaleka toho nemáme tolik kolik Ty A Mireček. Ani nevím jak bych Ti mohla poradit. Jen mě udivuje, že Mirečkovi tu bránici nezpravili hned.My jsme právě proto měli plánovaný porod v UPMD aby to riziko pro tomáška bylo co nejmenší a aby měl co největší šance na přežití. Nevím odkud jste vy, ale u nás v ostravě máme celkem dobrou nemocnici a lékaři nám dost pomohli.
Moc bych vám a hlavně Mirečkovi přála aby se to všechno ubíralo tou lepší cestou.
Víc vám poradit neumím, protože nemám takové zkušenosti.
Mějte se moc a moc hezky a držte se. 🙂
Nedávno jsem psala jak jsme zdraví a tento týden jsme skončili v nemocnici se zánětem průdušek. Asi to chytil od staršího bráchy, ten minulý týden pořádně kašlal a měl rýmu. Malý začal pokašlávat od neděle a v úterý nás doktorka poslala pro jistotu do nemocnice a tam si nás nechali. Kašlal a nechtěl jíst, tak mu museli dát sondu a infuzi. Naštěstí se to po dvou dnech zlepšilo a je bez sondy i infuze. Teď už je to lepší, zase sám pije s lahvičky, ale pořád bojujeme s váhou, nepřibírá.
@zuzucek držíme palce ať to dobře dopadne. Nám levostrannou kýlů zjistili už ve 20. týdnu a rodili jsme v Podolí, kde malého operovali doktoři z Motole. Ale když ho otevřeli byli překvapeni jak velký defekt mám. Nakonec mu museli dát záplatu 5x5cm a ve zprávě má napsáné, že defekt byl obrovský. Proto se divím, že Vás taky neoperovali.
@zuzucek ahoj ja som tiež prekvapená, že vám neriešia bráničnú herniu operáciou. Nám hned po pôrode povedali, že keby sa to neoperovalo tak by to malý neudýchal a zadusil by sa, nechce sa mi ani veriť, že vás nechávajú len tak. Neviem možno by stálo za to sa obrátiť aj na iných lekárov a poinformovať sa na to.
@duke nás sa každý pýta, že aký veľký defekt mal, ale ja vôbec netuším a ani v správe to nemáme napísané, ale kedže my sme o tom nevedeli pred pôrodom, na sono nám nič nezistili tak myslím, že to nebolo až také veľké.
Dobrý večer, my jsme u 205. Stačí když si u svého pediatra vyžádáte cestovní lístek, kde vám vypíše důvod a místo, tzn. Pravidelná kontrola dětská chirurgie Motol. Pokud jedete na chirurgii. Doklad si pak necháte v Motole orazítkovat přímo u ošetřujícího lékaře. A pak jen stačí po návratu dovyplnit (SPZ, počet kilometrů a č. účtu).
Doufám, že toto nebude číst někdo z pojišťovny 🙂 Platí to pouze pokud pojedete autem. Ale nikdo to nekontroluje a my jsme jeli vlakem a propatili nám to. Doklad o benzínu se dokládat nemusí. Hned na pobočce pojišťovny by vám měli propočítat kolik peněz dostanete. Je to podle kilometrů. Nevím jak je to u ostatních pojišťoven, ale u té naší to šlo v pohodě.
A s tím věkem to omezené není. Dítě jede na kontrolu a věk tam nerozhoduje.
205 je bývala hutnická. Dnes je to průmyslova.Nám taky nikdo neřekl, že když jsme vozili mléko do Prahy,že by nám to propláceli. A to jsme tam jezdili i 2x týdně.
No právě. My jsme od pojišťovny nikdy nic nečerpali, tak teď to dělám úplně s klidem. Nás to všechno do dnešního dne stálo pomalu 40 tisíc. Tak alespoň tu trošku zaplatit můžou.
Já si myslím, že by to jít mělo. V podstatě to záleží na dětské sestřičce nebo pediatrovi. My máme úžasnou sestřičku a byla to právě ona kdo mi o tom řekl a zároveň mi to vypsal.
Ahoj.Náš kluk je už 3 roky po operaci bránice. Když mu bylo 6 měs, tak jsme taky skončili v nemocnici s průduškama. Sípal, bral Ventolin, měl od nás virózu. Dneska když mu začíná rýma, tak mu provádím masáže hrudníku a zad molitanový míčkem. Je to metoda paní Zdeny Jebavé facilitace míčkem. Na svých stránkách má i brožuru, jak masáže doma provádět. Ona školí různé rehabilitační pracovníky v ČR i jinde, shodou okolností bydlí blízko nás, tak mi ukazovala masáže dutin a ostatní, aby rýma nesestoupila na průdušky. Je to pomocná metoda, ale funguje. Přeju Vám všem, ať jste zdraví. 😉
@duke Myslím, že pro veřejnost asi nepořádá, spíš jezdí na rehabilitace a taky přednášet na VŠ,ale zeptám se jí a napíšu to sem. Bydlí ve Staré Pace, to je v Podkrkonoší. Kdybys bydlela blízko, ukázala by vám míčkování doma přímo na dítěti, ona je moc ochotná. Jinak je to v tý brožurce nakreslený jak postupovat.
Jinak jsme byli na poslední kontrole v rizikové poradně a dr Lukyho chválila, váží 11580g a měří 86cm...
@hannnys Tak to nevím. já jsem o tom taky uvažovala, ale nevím jestli By na to přistoupili. Zkus se zeptat.Třeba pediatra. Jinak my jsme už z nemocnice doma. tomíkovi odstraňovali fibrom z paže. Tak doufám, že máme na nějakou dobu s nemocnici pokoj. Jinak přeju ať vám to dobře dopane.
@mautka No já se zkusím v Brně zeptat, bud mi ty razítka dr dá nebo ne a pak už to záleží na pojištovně, za zeptání nic nedám... Jezdili jsme na kontroly i do Zlína, to jsem mohla taky uplatnit a nevěděla jsem o tom tak zkusím aspon to Brno...
Luky je dost velký, to zdědil po "tatínkovi" v roce měl 9,5 kilo. On na to kolik váží není vůbec buclatý, má to všechno ve výšce, předrostl i starší děti než je on sám, od sousedky chlapeček je o 3 měsíce starší a je o půl hlavy menší a od sestry malá bude mít v září 3 roky a je stejně velká jako Luky, takže se můžu těšit na to, až mu budu chtít v pubertě jednu vlepit, že se budu muset hodně natáhnout 😀
tak už jsme doma z motala mame po operaci obou varlatek bylo to docela naročne pro maleho to probuzení z narkozy tak mu pichly ještě něco na spani a ted už je to v pohodě jen jme sledovaní ještě na chirurgii v mistě bydliště :A děkuji za typ z cestakem už ho mam na pojištovně a čekam na schvalení tak uvidime a věkem to opravdu omezene neni přeji všem mnoho sil a uspěchu a hezky vikend. a ještě se chci zeptat byl už někdo na kontrole plic v Praze že vaše ditko musi uspat aby skontrolovali funkčnost plic?
posielam tiež foto nášho malého bojovník, za 2 týždne bude mať 1. rok