Cystická fibróza. Mají vaše děti slané čelo?
Ahoj holky, četla jsem v časopise článek o CF a teď malou pořád olizuju, jestli je slaná a kontroluju jí stolici. Mají taky vaše miminka slané čelo, když si líznete? Ta naše ano, ale to je asi normální, že je pot slaný, ne? Nejradši bych jí nechala udělat ty potní testy, ale nevim, jak to "skoulet" s dr, nebo kam se popř. obrátit. Nemáte s tím někdo zkušenost? Děkuju
@luthien.k Už 6 dní mu podávají neocate s rýžovým odvarem. Stále mu to podávají sondou do nosánku, zkouší z flašky, ale vypije jen trochu. Zatím mu dávají 50ml (měl by vypít 80ml). Ještě to zvrací. Dneska byl na testech (nevím jak se jmenují), ale pustili mu do žaludku nejakou tekutinu a delali ultrazvuk nebo tak neco. Vysledky nevime,protoze maminka chlapečka zkolabovala a byla poslana s antibiotiky do domaciho leceni. Ted je u prcka tatinek a informace se ke mne jeste nedostali.☹
@luthien.k presne na mleko nereagoval, ale vadi mu kakao a to jsem pri prijmu hlasila, pak i sestricce, no a bez problemu mi daji tu kasi a pekne posypanou kakaem, na to ani neni co rict. A jiny jidlo mi nema kdo privezt. Tak uvidim na cem se pujde domluvit. Uz jsem z toho zoufala, jen mu pridavaji leky, ale rozdil zadny, jen ho chudacka trapi, uz ma paradne podrazdeny brisko :'(
@navi to je teda dost nahouby, taková situace ☹ Ještě co se dá i v nemocnici, tak jíst opravdu jen ty bezpečné věci jako přílohy, mít svoje bezpečné pečivo (se složením bez mléka), nějakou zeleninu, ovoce a hlavní zdroj živin mít ze speciálního UM pro alergiky - Nutrilon alergy care nebo Nestlé althera - ochucené melasou se to dá i pít... Já to tak dělala v porodnici u druhého dítka, protože jsem tušila, že bude mít stejný problém jako to první (alergii na BKM - samozřejmě ji má).
@luthien.k tak jsem to rano resila s osetrujici lekarkou. Prvni pry, ze mi posle alergologa at to s nim proberu. Pozdej prisla s tim, ze se divala do vysledku a podle tech alergii na BKM nema ( bylo mi receno, ze mu berou krev kvuli imunologii, tak nevim, jestli v ramci toho je i testovani alergie na BKM, uz se v tom ztracim).
Jinak poslechove zadna zmena, pridali mu dalsi ATB v injekcich, chudacek malej tu dostava zabrat :'(
@navi jenže - prokázat alergii u takového prcka laboratorně je skoro zázrak! Nejenže vycházejí falešně negativní výsledky, ale u cca 50% dětí nevyjde nic - protože nemají zvýšené protilátky IgE, ale jejich imunita reaguje jiným způsobem a to testy neodhalí, říká se tomu také nonoIgE alergie. Takže alergologa bych si vyžádala a vygoogli si něco o nonIgE alergiích, ať jsi v obraze.
Taková nálož pro takového prcka je opravdu hrozná ☹
@luthien.k urcite na to mrknu, dekuju za info. Pro nas by bylo idealni dostat se domu, kde si muzu pripravovat jidlo podle sebe, jenze nas nepusti, dokud se ten zanet nepreleci. Sestra se zkusi domluvit se svoji alergolozkou, jestli by se nam nemohla venovat. Ji leci leta a pry je vyborna.
Ahoj, potrebovala bych poradit, dnes nam prisel dopis z Prahy, jsme pozvani na potni test, nas maly ma podezreni na cystickou fibrozu. Musime tam jet kvuli vylouceni teto nemoci, aspon v to doufame, ikdyz je pravdepodobnost, ze to ma jen velmi mala, mame z toho nervy. Zajima me, zda se tento test da udelat i v jinem meste nez v Praze, mame to daleko a jet s malym kojencem tolik hodin bude obtizne. Dekuji za odpovedi..
@klara0701 urcite to delaji i jinde,ale v Praze jsou nejlepsi
@venuss bezva, a co tedy alergie, řeší to nějak? Pokud není nějaký zjevný problém v trávicím traktu, tak vyloučit alergii na základní alergeny jejich totálním vysazením je jasná volba, až 10% kojenců do jednoho roku má alergii na BKM (ale u velké části z nich se na to ani nepřijde, protože příznaky jsou nespecifické a nikdo si to s ABKM nespojí).