• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme:  Beremese.cz Modrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Cystický lymfangiom - hydrom, máte zkušenost?

31. května 2014 
nemate nekdo zkusenosti s touto vadou? poradte...
9. črc 2012 ve 14:19  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahoj, trapi me to same. Memu 2 letemu synkovi byl diagnostikovan pred 1/2 rokem lymfangiom na krku. Pred mesicem jsme "chytli" tam zanet. Skoncili jsme na 2 tydny v nemocnici na antb. Lymfangiom se po dobu nemocni nekolikrat zmenil a ve finale zustal vetsi nez pred nemoci, ale je alespon vice ohraniceny. Lekari nam zatim na ORL radi poseckat s operaci, protoze je to na blbym miste. Bude se to sledovat, jestli to neroste. Tento tyden jsme navstivili homeopatku, takze uvidim, zda homeopaticka lecba bude mit nejaky efekt. V kazdem pripade ublizit by nemela.
A jakou lokaci a zkusnosti mas ty? Vam doporucuji v tak malem veku operaci?
3. srp 2012 ve 13:30  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
Ahoj to jsem rada, ze ses ozvala, neznam nikoho jineho, kdo by se podelil se zkusenosti s lymfangiomem.
Male se to zvetsilo po tom, co prodelala nachalazeni letos v kvetnu. Byly jsme na magneticke resonanci a tam nam doporucili operaci. Ma to na krku, blizko tepen a proto i chceme, aby ji to odoperovali, i kdyz z toho mam hruzu uz ted. Zrejme to asi nebude na spech, protoze na tu operaci cekame uz od cervence, jdeme za mesic jsme objednani, pry je to slozitejsi zakrok zvhledem k mistu, ale operuji pry i mensi miminka... A zalezi na hojeni, ale tak tyden, dva v nemocnici... neumim si to s takovym prckem predstavit, ale strasne si preju aby byla zdrava a v poradku, takze to proste nejak prekoname.
Nejhorsi je, ze se to pry muze vratit... no uvidime, co nam povi dal.
19. srp 2012 ve 12:59  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@hoda Ahoj, reagujiznovu na nasi diskusy - chci se zeptat, jak jste dopadly s homeopatiky a jak jste na tom... my jsme po operaci, pul roku - nyni se to zase zhorsuje, uz zkousim vsechno... diky za radu.
11. bře 2013 ve 13:49  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahoj, muj dojem z homeopatik je velmi pozitivni. Do te doby, jsem s nimi zkusenost nemela, ale po tom, co syn dostal prvni homeopatickou globuli, lymfangiom se zmensil cca o 3 cm, coz priblizne potvrdilo i vysetreni na sonu. Nyni diky homeopatikum drzime stav lymfangiomu v peknem stavu, kdy nijak neroste a neni ani na prvni pohled patrny, jen kdyz je clovek upozornen, tak si ho vsimne. Jednou pri vetsi ryme se lymfangiom zvetsil, ale do tydne se zase zmensil. Takze urcite lymfangiom diky homeopatikum nezmizel, ale myslim, ze diky nim je maly a neroste. A hlavne je to neinvazivni. Premyslela jsem o moznosti sklerotizace pomoci doxycyklinu. Byli jsme i v Olomouci na konzultaci na radiologicke klinice, kde sklerotizaci provadeji, ale ethanolem. Zatim nam vsak bylo doporuceno opet pockat do vyššiho věku, kdy budou struktury na krku čitelnějši.
11. bře 2013 ve 13:58  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@hoda ahoj, dekuji za zpravicku. A muzu se zeptat ö jaka homeopatika se jedna, kde se shaneji a jak to s nimi vubec chodi?
Sklerotizace? Vubec nevim, o cem se jedna? My nastupujeme koncem mesice na dalsi vysetreni a tam nam reknou , co dal...
13. bře 2013 v 09:06  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@hoda kde konkretne mate ten lymfangiom vy? Vikynka ho ma na krku, nad klicni kosti, pred operaci ho mela velky jako pest, byl prevazne uvnitr, nebyl videt, ta boule co byla videt z venci, byla jen jeho cast. Ted po operaci se ji tam stale delaji cisticky a tam kde ji ho vyndali se ji udelala jizva na tkani, takze premysleji, co s ni...
Ona ted zacala chodit a zacina se nam nahybat na jednu stranu, jedno raminko ma niz, tak jsem s ni zacala chodit na rehabko, aby si nejak neskrivila zadicka. Je to nekonecny pribeh, zacinam z toho mit tak hrozny pocit, ze ji to nikdy nezmizi, ze si s tim doktori nebudou umet poradit, uz jsem to i obrecela, protoze mi je lito, jak ji porad nekdo trapi - uz mi z toho fakt hrabe a premyslim, jak jinak ji jeste pomoct.
13. bře 2013 v 09:11  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahoj, uplne chapu tvoje rozpolozeni, je to trapeni.
My to mame na krku na leve strane, je tam vice utvaru, ale pry jsou dobre ohranicene. Ale krk je blbe misto, protoze je tam spousta nevovych a cevnich zakonceni, a pri operaci je to narocne a s rizikem, aby se o neco "neštrejchlo". :frowning2: A proto jsem pro sklerotizaci, coz je (jak mi bylo vysvetleno) zakrok, kdy se vstrikne do lymfangiomu latka (ted jen jestli doxycyklin nebo ethanol, neni to stejne) a ta by mel vyvolat lokalni zanet, ktery lymfangiom jako by "zpeče" a lymfangiom neroste a mel by byt patrny jen pod sonem. Informace mam ze Slovenska, ale hledam, kde by to bylo proveditelene u nas a vim zatim jen o Olomouci.
Co se tyce homeopatik, tak chodime k pani doktorce v Brne, ktera mi da pro meleho par kulicek a ty po mesici po jedne vycumla. A zatim se mi to jevi, ze to funguje. Alespon po prvni doslo k evidentnimu zmenseni. Ted bych rekla, ze stav je stabilizovan. Za me bych tedy homeopatika doporucila, protoze kdyz uz nic, tak uskodit by nemela.
13. bře 2013 v 10:24  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@hoda tak vikynka to ma uplne na stejnem miste jako tvuj maly. leva strana krku... ted ji kazdy den masiruju, cvicime a pockame tedy jeste dva tydny, zase nas ceka MR a podle vysledku uvidime. O te sklerotizace slysim poprve? A ty to chces malemu dat? Nemuze to byt nejak nebezpecne, nejake vedlejsi ucinky??? Proc to teda nedelaji bezne???
14. bře 2013 v 09:28  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahoj, skerotizace se pomerne bezne dela. ..ale obecne to neni tak caste, takze se o tom spis obecne nemluvi.
14. bře 2013 v 10:17  • Odpověz  •  To se mi líbí
Podle mych informaci je sklerotizace setrnejsi nez vyrezani lymfangiomu, jde preci jen o vpich. I ten se teda musi delat pod dobrym sonem. Zatim jsem rozhodla, ze pokud nejaky chirurgicky zakrok podstoupit, tak sklerotizaci. U nas v Brne nam to vsak neudelaji. Mozna je nejaka zkusenost v Praze (zaslechla jsem, ze na lymfangiomy jsou specializovani myslim v Motole). Zkus se zeptat u vas, co by ti k tomu rekli.
14. bře 2013 ve 12:48  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@hoda zkusim... a proc to nedelaji v Brne? ja se zeptam naseho doktora schvalne a uvidime, co mi na to povi.
14. bře 2013 ve 14:10  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@radka8888 pokud by to melo opravdu efekt, nechapu, proc by to nedelali...
14. bře 2013 ve 14:10  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@hoda a k tem vedlejsim ucinkum ti neco rekli?
14. bře 2013 ve 14:11  • Odpověz  •  To se mi líbí
@zzzzuuuuzzzziiii nevim, zda jsem se nevyjadrila jasne...dela se to bezne, ale protoze to neni diagnoza casta jako chripka, tak jsou nektera specializovana pracoviste, kde se to provadi. A neni lymfangiom jako lymfangiom, takze je to i individualni. takze neni nutne aby v kazdem okresnim meste umeli sklerotizovat, protoze by nemeli co delat.
14. bře 2013 v 17:21  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@radka8888 ahoj, dekuji za informaci, uz to chapu.
Ty s tim mas nejake zkusenosti?
No nam to v Hradci rozhodne nenabidli, slysim to prvne. I kdyz Viky ten lym. mela obrovsky jak pest - a 4 hodiny jsme ji mely na sale. nechce se to ztratit, tak zkoumam, co vubec mame za moznosti, protoze se mi nejak nechce prijmout fakt, ze by mala krasna slecna zila s bouli na krku, staci ze tam ma 10 cm jizvu, ale hrozne bych ji prala, aby jsme tohle nejak zvladly a ona nemusela cely zivot vysvetlovat, co ze ji to je... nesmirim se s tim. Ja chapu, ze jsem na tom lidi hur, ze ji nejde o zivot, ale uz pul roku ji trapi narkozama a ruznyma vysetrenima a ted do toho rehabko a uz me klidnymu cloveku dochazi sily... nema to konce ani vysledku.
15. bře 2013 v 09:01  • Odpověz  •  To se mi líbí
@zzzzuuuuzzzziiii ja si myslim, ze u lymfangiomu je obecne indokovana spis ta chirurgicka lecba...a ze potvory recidivuji. Jizva je samo blba, ale az slecna trochu povyroste je mozny ji vytnout a udelat nevou peknou malickou na plastice. Myslim, ze pokud chcete porzkoumat moznosti bylo by prima to prokonzultovat rpimo v hradci...rpipravte si otazky aby vas nezaskocili...pokud by se vam to jednanni nelibilo nebo jeste jste chtela vic informaci je napr. v motole detske orl, chirurgie, kde se taky muzete zeptat. Pokud vam to tam nenabidli je mozny, ze proste nejste zrovna ten typ na ktery to zabira.
15. bře 2013 v 09:35  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahojte, som v SR a nas syn sa uz narodil s touto diagnozou. Lokalizaciou krk a vnutro hrudnika. Dali sme ho operovat ale stale nevybrali vsetko. Ciastocne sa to vratilo ma 4 mesiace a este nebol doma. Som od neho 300 km.
23. čer 2013 ve 13:38  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ake homeopatika ste skusili?
23. čer 2013 ve 13:40  • Odpověz  •  To se mi líbí
@terkamatko bohužel název nevím, nam homeopatka da kulicky do pytliku a nepise nazev. :frowning2: Jinak pokud by vás zajímaly informace ke sklerotizaci, tak s ni ma zkusenosti v SR v Martine Mudr. Murgaš Dalibor - od nej mám nějkaké informace, že s tím mají dobrou zkusenost.
19. črc 2013 v 18:04  • Odpověz  •  To se mi líbí
Terkamatko@hoda
Akoj. Bohuzial som zabudla heslo tak pisem z ineho prihlasenia. Vies prosim zohnat kontaktna tu homeopatku. Uz skusime vsetko. Na dalsie operacie uz nemama energiu. A bojim sa o maleho. U nas tobola lokalizacia krk a hrudnik. Od 15.2.2013 sme nepretrzitev nemocnici v Bratislave. Prezili sme 2 operaci. Prva trvala cca 10 hod a druha asi 5 a stale to nie je vybrate vsetko. Nedaj ho operovat pokial skutocnenieje ohrozenyna zivote. Ta operacia nikdo nevie ako dopadne a lekar moze vzdyvybrat iba to co vidi. Len magneticka rezonancia vie ci je to vsetko. Nam krk vybrali cely.... no aj tak tam nieconarastlo naspat. Lebo vybral len to co videl. A na krku je bludivy nerv takze sa moze stat ze to nedopadne dobre a od krku dole moze ostat . . . Ani ta nejdem strasit. Skusim aj toho doktora v Martine. V hrudniku to ma stale.... nie je cesta ako to dostat von.... obaluje mu to cievy pri srdci takze skalpel a sklerotizacia neprichadza v uvahu. len liecba. Skuste sildenafil nam to zabralo na lynfom a teraz skusame prednizon.
30. črc 2013 ve 20:17  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hoda Mohla bych prosím poprosit o kontakt na paní z Brna, která vám doporučila homeopatika na lymfangion? Zrovna dnes nás pustily z nemocnice, kde 1,5 leté dcerce odstraňovali lymfangiom. Museli jsem bohužel hned na operaci, protože ani z CT ani ze sona nebylo patrné, zda se jedná opravdu o lymfangiom, potvrdila to až histologie. Navíc prorůstal a utlačoval žílu vedoucí do mozku, takže nebyla jiná možnost. Bohužel sonu týden po zákroku ukázalo, že nádorek začíná asi opět růst :frowning2: Dr mi na otázku homeopatik řekla, že jediným řešením je operace, ale že homeopatiky nemůže na druhou stranu nic pokazit, ale že nemáme čekat nějaký výsledek. I přesto do toho chci jít, stačilo by kdy zamezily dalšímu růstu. Jen musíme doufat, že zase nebudou vadit nějaké žilce.
Může se ještě na vaše zkušenosti s homeopatiky? Děkuji mnohokrát za odpověď a váš čas.
27. únor 2014 ve 21:20  • Odpověz  •  To se mi líbí
Dobrý den, narazil jsem na toto téma, možná mohu pomoci.
Stejnou diagnozu jako popisujete Vy jsme meli s nasi dcerou. Lymfangion na krku, který si žil svým životem, rostl, zmenšoval se v závislosti, zda byla dcera zdravá nebo nemocná.
Po dlouhém hledání jsem nalezl možnost lečby neoperativní metodou, protože, řezat do krku se nikomu nechce.
Jedná se o lék Picibanil:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3692172/
Tento lék dela nahore zminovanou sklerotizaci. Dovezla nam ho z Japonska normalni lekarna, cena za 5 davek byla s dopravou kolem 1000dolaru (my jsme meli stesti, ze nas zapojili do studie a lek jsme dostali zadarmo).
Lek nam aplikovali na klinice v Motele, dneska uz neboztik docent Z.Kabelka, ktereho jsme museli dlouho premlouvat aby to toho sel, protoze lek neni u nas registrovany, pritom v Nemecku a ve Svycarsku je to povoleny lek, dceri zabrala prvni davka a lymfangion ji uplne zmizel.

Pred aplikaci ji lymfangion odsal, prelecil ji antibiotikama a udelal magnetickou rezonanci, aby nasel nejvetsi komoru, kam lek aplikoval...

Snad to nekomu pomuze....
25. bře 2014 ve 13:33  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj, v listopadu se mi narodila holčička a v jejích 2 měsících jí začal růst hemangiom kombinovaný s lymfangiomem, chodily jsme 3 měsíce pořád dokola po doktorech, až konečně provedli magnetickou resonanci v Brně, paní primářka Vokurková, která by měla provést přípanou operaci je plastický chirurg, prý na to nejsou doktoři a nemá čas až někdy do podzimu, Surya je prý ještě malá a operace by trvala asi 10 hodin :P Tak jsem se rozhodla nic neřešit... a lymfangiom ustal... teď ale zase trochu roste, má ho na tváři u ucha :( Zajímá mě, jak se prosím jmenují homeopatika, která na hemangiom užívate? A jakého homeopata byste doporučili? A o Picibanilu.. jak se dá k němu dostat? moc vám za všechny rady a pomoc děkuji! Jsem ráda, že se nejedná o nic vážného, i přesto je to ale nemoc značně nepříjemná, zvláště díváte -li se jak to roste a nemůžete s tím nic dělat a do toho nonstop ltáte nesmyslně po doktorech :P V pondělí jedeme za paní primářkou znovu... Děkuji Kamila a Surya
31. kvě 2014 v 10:20  • Odpověz  •  To se mi líbí
Tvůj příspěvek