• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme: Beremese.czModrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Diagnóza Paresis plexus brachialis

28. září 2015 
Ahoj Kifinka,
tak vitaj medzi nami. Pristup slovenskych lekarov je fakt neuveritelny. Nam povedala nasa prva neurologicka, ze rucka bude mat nasledky a ze ani pero do ruky nechytime (tiez mame tazku parezu horneho aj dolneho typu). Tak sme po dvoch navstevach tejto neurologicke dali zbohom a hladali sme niekoho, kto sa spolu s nami bude snazit robit, co sa da. Tiez uz teraz spatne viem, ze dalsi traja lekari po case priznali, ze si mysleli, ze rucka sa nepohne a tiez nam bolo povedane, ze taku skaredu parezu uz dlho nevideli. Nas Leon ma uz cca 9 mesiacov a myslim, ze mame celkom dobre uspechy v porovnani s pociatocnymi Jobovkami. Dokonca, ked sme boli plavat cez vikend chytil tou svojou neposlusnou ruckou lopticku vo vode (iba jednou dlanou). Zrazu pozeram a on ma v dlaniach dve lopty (jednu v jednej a jednu v druhej). Posledne 1-2 tyzdne registrujem velke pokroky. Suvisi to s tym, ze uz sa stavia a taha sa hore oboma rucickami na co dosiahne, okrem toho zacina liezt po styroch (respektive ho nutime, aby sa neplazil, ale chodil po styroch. Uz mu to celkom aj ide. Dokonca nam nasa rehabilitacna vypustila jedno cvicenie denne, ze aby nemal rucku presilenu. Zatial sa mi zda, ze rucicku nema skratenu.
Aj my sme boli v Prahe (uz 4-krat) a hrozila nam operacia. Po poslednej navsteve nam povedali, ze odporucaju konzervativnu liecbu, takze dufam, ze operacia je nadobro zazehnana. Napriek tomu si nas zavolali na kontrolu v polovici februara. Som zvedava, co nam povedia.
My sme zatial neboli na ziadnom lieceni, ale tiez zvazujeme. Tak sa potom s nami podel o dojmy a pocity. Drzim Ti palce a prajem vela trpezlivosti a vytrvalosti pri cviceni.
18. led 2011 ve 23:59  • Odpověz  •  To se mi líbí
@kifinka Ahoj,
tak ta vitam v skupinke mamiciek, ktore bojuju so sovjimi detickami s parezou.
My sme boli v Cilistove 2x. Je tam rehabilitacna sestra, ktora ma specializaciu na parezu, vola sa Zdenka a male deticky zvykne bravat ona, alebo este sestra Jarka. Su sikovne obidve a maju niekolkorocnu prax.
Do Cilistove sa treba poriadne nabalit, najblizsi obchod je az v Samorine, co je volnou chodzou asi 30 min, takze ja som si priniesla aj veci do zasoby, aby som nemusela nahanat plienky kade tade.
Pri nastupe treba nahlasit, ci je maly prikrmovany, kuchynka samostatna k dispozicii nie je a na noc sa zamyka.
Mamicky maju narok na stravu trikrat denne, nemavali sme ziadne ovocie a zeleninu, ranajky dost fadne, takze aj na toto sa treba pripravit.
Co sa mne pacilo, je tam nadherne okolie na prechadzky - hradza, park
Na kazdom poschodi je klasicka kupelna, ja som si priniesla aj dezinfekcne prostriedky, ked som kupala malu a boli tam aj mamicky, ktore mali vlastnu vanicku.
Vodoliecbu neposkytuju malym detickam, tu sme dostali az ked mala mala cez rok a lekarovi na prijme - rehabilitacnemu treba povedat, ze chces skusit aj vodu, aj biotron aj masaze. Nam totizto na prvykrat dal len cvicenia a masaze, pripadala som si tam taka stratena, druhykrat to bolo ovela lepsie.

Je tam spolocna klubovna s telkou, ja som mala so sebou aj destku vysielacku, aby som vedela, ci malinka spi a mohla si ist oddychnut.
Zly signal na telefone, ziaden internet.
Ak budes este chciet viac info, kludne sa ozvi
20. led 2011 ve 13:32  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
ahoj karin, ako sa mate? uz si tu davno nebola. Ako sa dari malinkej?
20. led 2011 v 16:39  • Odpověz  •  To se mi líbí
@mravcica
ahoj,
strasne rychlo. Konecne som nasla aj rehabilitacnu kliniku pre malu. Maju specializaciu na parezu, teraz cakame len na termin a co sa mne osobne paci, aj ked to nebolo najdolezitejsie - preplati nam to poistovna.
Tak som zvedava, ake cvicenia a co vsetko pre nu pripravia. Momentalne tu vladne chripkova epidemia, skolila nas vsetkych, bola som dva dni nevladna, manzel 4, deti to zvladli najlepsie z nas. vysoke teploty, silny kasel, velmi agresivny virus - ink. doba 24 hod, u manzela v praci to islo jeden za druhym.
Inac ok, vobec tu nie je pocasie ako v zime, vcera to tu vsetko rozvoniavalo po jarnom vzduchu. Malicka sa pomalicky pusta do rozpravania, a najoblubenejsie slovo je nie nie.
Rucicka ide krasne, momentlne robi kluky vo vani - je to riadna sranda, dame jej tak 15 cm vody, ona si lahne na brucho, zaprie sa do ruk a dviha nohy a zadok a zaroven cvici, pre nu zabava a ja som rada, ze cvici.
Inac uz len natahujeme, trosicku je rucicka kratsia, ale snad sa to casom upravi. B vitaminy mi nechce ani vidiet, musim vymyslat ako ju prekabatit. Uz sa jej podarilo aj obliect si ciapku, ale este stale v stoji neda ruku uplne nad hlavu.
Takze asi takto.
Hned ako absolvujeme prvu rehabilitaciu, tak dam vediet, co tu pre nas pripravili.
Drzim palce aj malickemu, aby sme o par rokov mohli len spominat :slight_smile:
21. led 2011 ve 13:43  • Odpověz  •  To se mi líbí
@karin75
Ďakujem veľmi pekne za info, no vôbec si ma nepotešila, takže je mi aj zbytočné brať si notebook, keď tam nie je internet. No Marko nám začína papať zeleninku, ovocie, výživy, ale dávam mu obyčajné mlieko, lebo žiadne umelé nechce, ako si to mám teda zariadiť? Ako ste to v noci riešili vy? Takže musím tam byť 3 týždne, kočiar môžem mať v izbe? a ako je to riešené s izbami, budeme mať samostatnú izbu a dá sa zamykať? Ešte by som chcela vedieť ako prebiehal celý váš deň teda hlavne cvičenia a rehabilitácie, Marko nám totiž okolo jednej ide spať aj to len vonku a v kočiary a spinká do nejakej štvrtej. Budem ho musieť nasilu budiť?Rada by som ešte vedela či je na izbe nejaká chladnička a hlavne či mám Markovi vziať plienky do vody, keďže neviem či do tej vody s ním pôjdem. Ďakujem veľmi pekne za info, veľmi mi to pomôže, no aj tak to bude dosť náročné byť 3 týždne preč.
27. led 2011 v 15:54  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahoj,
izby uzamykatelne nie su, chladnicka je v jedalni, kazdy si tam dava svoje oznacene veci, najlepsie v dozach.
Ja som poziadala pre malu mixovanu stravu, a priniesla som si so sebou hippky, rychlovarnu konvicu a ohrievac na flase. Kociar v izbe nie vzdy, su tety upratovacky, ktorym vadia kociky, takze ja som ho v noci mavala pred izbou, cez den podla potreby. Izby su stvorpostelove a dvojpostelove, pokial sa dostanes na dvojku je to super, ak sa dostanes na stvroku, rataj s tym, ze tam budes mat dalsiu mamicku s babetkom.
Rezim som prisposobovala harmonogramu cvicenia, aj kojenie a papanie, pretoze vojtovka sa nesmie cvicit po jedle, musi byt hodinova pauza.
Mali sme cvicka aj poobede aj doobeda, niekedy to bolo narocne, ale ked tuho spala, cvicenie odpadlo a nahradny termin nebol. Plienky do vody som mala so sebou, radsej ano, lebo potom by si utekala do Samorina.
Ja som so sebou mala aj notebook, chodila som na horne poschodie, mala som t mobile internet s tym usb klucom, a tam som chytila signal. a tiez vonku na hradzi nje v kormorane wifi.
a ked som isla mimo izbu , vlacila som ntb sos sebou,a lebo som poziadala sestricky a ulouila som si ho u nich na sesterni.
27. led 2011 v 18:16  • Odpověz  •  To se mi líbí
No tak mi teda v nedeľu odchádzame do toho Čilistova, dúfam, že to obaja zvládneme, držte nám palce
7. únor 2011 ve 20:59  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahojte,
chcem sa opytat, ci sa Vam tiez stalo, ze po chorobe, ked ste s dietatkom necvicili, ci sa Vam tiez rucicka vratila o trosku spat. My sme teraz mali 3 tyzdne, kde sme viac necvicili ako cvicili. Najprv viroza, teploty a potom silny kasel od hlienov, co nam rastu zubky. Teraz nam idu styri horne naraz. Uz 3 tyzdne poriadne nespime. Uff! Za tie tri tydne rucka akoby zlenivela a Leon ju ovela menej pouzival. Aj konzultacie v Prahe sme odlozili o mesiac (mali sme tam byt dnes). Od pondelka vsak uz cvicime a mam pocit, ze aj ked len tri dni, ale rucicka sa nam trosku zacala chytat. Nedavno mal Leon 10 mesiacov a zacal chodit po styroch a uz vstava a chodi popri nabytku. Dokonca uz vie aj prevracat strany na knihach pre deti. Tie take s kartonovymi stranami. Mame vsak problem, ze pri samostatnom sedeni (a aj lezeni) sa dost hrbi. A to postihnute pliecko je akoby spustene a naklonene dopredu. Mali ste niekto tento problem? Ostalo to alebo sa to cvicenim dalo skorigovat?

Kifinka, daj prosim Ta vediet ako bolo v Cilistove.

Majte sa vsetci a drzte
16. únor 2011 ve 12:03  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
ahoj bibpop,
my sme nikdy nemali taku dlhu pauzu bez cvicenia, tak ti neviem odpovedat, ako by sa rucicka spravala. Najviac sme mali pauzu nejakych 5-6 dni, ale nikdy som nemala pocit, ze by sa mu to trasko vratilo naspat. Tiez som sa toho obavala, ale nestalo sa nam to. Vy budete mat zasiahnuty iny nerv, ako sme mali my. Co ti povedali na rehabkach?
Maj sa pekne a ak este nieco budes potrebovat, ozvi sa. pekny dnik
19. únor 2011 v 09:41  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj Mravcica,
co sa tyka kroku spat, to bolo skor, ze ju menej pouzival, akoby bola unavena. Ale ked potreboval urobit nejaky pohyb, tak ho urobil v plnom rozsahu doteraz nadobudnutej hybnosti, len sa mu ju akoby nechcelo pouzivat. Teraz potom co cvicime tyzden a pol sa mi zda akoby sme boli spat v stave ako pred chorobou.
Este som sa chcela opytat na to, ci sa Vas Simonko hrbil pri sedeni a lezeni po styroch. Ak ano, ci sa to podarilo skorigovat cvicenim?
Ako sa dari Vam? Rucka Vas poslucha? Este stale nosite ortezu proti jej skracovaniu? Cvicite nejake udrziavacie cviky? Dufam, ze si konecne naplno uzivas matersku :slight_smile:
Tak zatiiim
22. únor 2011 ve 22:24  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj bibpop,
dlho som tu nebola.Boli sme na vysetreni v bratislave emg u dokt.Megu nie velmi som spokojna lebo 5 minut ju vysetril a isli sme prec vyjadrit sa nechcel ze ju nevidel ked sa narodila a tiez sa ani do spravy ziadnej nepozrel takze by som to vysetrenie chcela absolvovat u ineho lekara co nam k tomu povie isli sme tam uplne zbytocne.Malicka nespravila ziadne pokroky aj ked sme boli teraz vo februari v dunajskej luznej chccela som sa ta opitat kde chodite plavat tu v kosiciach.Nam rehabilitacna nedava ziadne proceduri okrem cvicenia ze vraj tu sa neda nikde ist iba na plavaren.aj ked ze mozme ist do sadce ale sa tam plati normalne nic nejde cez poistovnu.Ziadne masaze tu nerobia a este tu elektroliecbu sme mali teraz na pobyte ze vraj to dost pomaha ale tu v kosiaciach to nerobia aspon na terase nam to nechcela dat. Uvazujem zmenit aj doktorku ak nam niekde v sadci alebo hriadkach poskytnu nejake proceduri nevies nahodou ako to kde je.Dost som znechutena sposlednych vysetreni lebo sme chceli poziadat o ztp pre malu a zrazu nam povedali ze jej nic nie,a pritom ruku nepouziva nevie ju zdvyhnut rotacia neni v zpesti no skratka nic ani prsteky nema vystrete do pästicky stale drzi 2 cm je kratsia nechapem to preco musime robit vsetko a doktori ak maju vypisat tlacivo tak radsej daju do spravi ze nic nie je a kde su tie reci ze nikdy z nou hybat nebude co nam vraveli na zaciatku tiez ze ma tazky stupen horny aj dolny a teraz zrazu nic ked sme jej chceli urobit zivotnu poistku tak nam zamietli s tym ze je chora uz nechapem tomu systemu.Otazku mam na kazdeho kto to cita ak mozete odpovecte a poradte skusali ste davat nejaku ziadost na ztp pre deticky ? Da sa to vebec vybavit alebo su nase deti v poriadku a nemaju narok na nijake zlavy aspon minimalne dakujem.
24. únor 2011 v 11:09  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
ahoj betusa, ohladom toho ztp som sa skusala davnejsie aj ja informovat, a nepochodili sme lepsie, ako vy. V skratke mi bolo povedane, ze toto nie je az take postihnutie na nejake ulavy alebo prispevky. Nebudem to tu rozpisovat, lebo som bola vtedy tiez dobre rozculena. Ked nam lekari dorobia toto s detmi, tak je to vsetko v pohode a nasledky si znasajte sami a ako viete. To kolko to cloveka stoji, to nikoho nezaujima. A to na tom nie sme, musim povedat, az tak zle. Ale ved si to urcite videla v luznej. Mas pocit, ze v luznej ste nejak nepokrocili? S tym vysetrenim ta uplne chapem, lebo ked clovek ide taku dialku, ocakava trosku iny pristup. My sme boli v Blave len u jedneho ortopeda, a pristup super. Ale myslim, ze tam sme si to platili sami. Boli sme tam kvoli tomu stahovaniu tej rucky v lakti.

@bibpop ortezu nosime stale na poobednajsie spavanie, mam pocit, ze to ma stale rovnake. Vojtovku uz necvicime, ale natahujem tu rucicku stale tak, ze ho zavesim na nejaku hrazdu, alebo ho chytim za ruky a ponatahujem mu tu rucicku, teda obidve :slight_smile: . Okrem toho sa skrabeme akoze na hlavicke, aby tu ruku daval hore a ta lopatka sa schovavala. S tym hrbenim som si to nikdy nejak nevsimla, ale teraz sedi pekne, aj stvornozkuje.

zatial sa majte krasne a drzte sa aj vy aj deticky
24. únor 2011 v 17:03  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj Betusa,
je mi to velmi luto, ze sa Vam nedari pohnut z miesta. Sama viem, ake pri tom clovek ma pocity a prijemne teda nie su. Spolucitim s Vami. Co sa tyka plavania, neexistuje ziadna terapia, ktoru by Ti preplacala zrdavotna poistovna. Jedine, co sme raz vyskusali na odporucenie nasej rehabilitacnej lekarky je tzv. Hubbardova vana (robi sa to v novej nemocnici na Terase). Pravdupovediac som vsak s tymto vobec nebola nadsena. Ale nemocnica velmi neinvestovala do preskolenia rehabilitacnych, ktore to vedu ani do priestorov, kde sa to deje. Mne to silne pripominalo socik. A platis si za to (cca nejakych 8€ za jedno plavania). Medzitym sme vsak nasli plavanie, ktore je super. Baby, ktore to vedu maju najnovsie skolenia a naozaj som maximalne spokojna aj s pristupom aj s prostredim. My sme tam zacali chodit plavat, ked mal Leon 8 tyzdnov. Vtedy sme zacali plavat v klasickej vani a uz vtedy sme po par tyzdnoch spozorovali zlepsenie. Na zaciatku sa vychyloval na oslabenu stranu, ked lezal na hladine, ale potom uz drzal vyrovnany chrbat na vode. Od 6 mesiacov chodime plavat do bazena v skupinku 5-6 deti s rodicmi a Leon sa uz vie ponorit a par dlasich veci. S ruckou vo vode pekne pracuje. Doteraz sme chodili do Presova, kde ma firma KIDFIT svoje sidlo. Tam to maju naozaj velmi pekne. Teraz som sa vsak dozvedela, ze v pondelky maju plavanie aj v Kosiciach na Bankove (Hotel Bankov), tak sme sa tam minuly pondelok boli pozriet a je to tam tiez fajn a vedu to tie iste baby. Takze my uz budeme chodit na Bankov, kedze je to pre nas blizsie ako dochadzat do Presova. Neviem, kde to mas blizsie, ale v Presove je urcite vacsi vyber skupin a terminov. Kontakt je p. Lukacova mobil: 0907 941 116. Tak skuste tam.
Co sa tyka rehabilitacnej lekarky, neviem, ci chodite k MUDr. Molcanovej, ale pokial viem v Kosiciach skusenejsiu a lepsiu lekarku v tejto oblasti asi nenajdes. Co sa tyka rehabilitycnej sestry, nas povodne tiez pridelili k tej, ku ktorej chodis Ty, ale my sme sa rozhodli pre sukromnu rehabilitacnu sestru, ktora je fakt spickova. Vola sa p. Bucherova a sidli v Hoteli Priviledge na kruhovom objazde na Moldavskej. Len viem, ze nie velmi rada berie uz odrastene deti. Najradsej ich berie od narodenia. Ale poradit sa s nou ist mozete.
Co sa tyka lekarov, nechcete skusit ist do tej Prahy? Viem, ze je to dlha cesta (a aj to nieco stoji), ale myslim si, ze by Ti dali odpovede na Tvoje otazky. My ideme na kontrolu 8.marca. Som zvedava. Tak sa drzte a skuste este zabojovat.

Mravcica, dakujem za odpovede. Drzim palce, nech co najskor mate stav, kde uz ani nebudete vnimat, ze ste nejaky problem niekdy mali.

Ta zatiiim :slight_smile:
24. únor 2011 ve 21:18  • Odpověz  •  To se mi líbí
Dobrý deň, som študentka fzyioterapie a píšem bakalársku prácu na tému paréza plexus brachialis u detičiek. Chcela bz som vás poprosiť či by ste mi niektorá nemohla napísať pri akej komplikácii alebo z akeho dôvodu došlo u vašich detičiek k poškodeniu. Čo presne sa pri pôrode stalo. Potrebovala bz som to k písaniu bakalárky . Je to anonymne ziadne mená napotrebujem , ak by ste mi mohli napísať na môj email Iwka2221@centrum. sk. Vopred Vám ďakujem.
1. bře 2011 ve 12:32  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj,
narazila jsem náhodou na tohle téma. Můj syn je naštěstí v pořádku, ale já sama mám stejný problém, jako popisuje mravcica v úvodním příspěvku. Při komplikovaném porodu mi museli lékaři poškodit nerv v pravé ruce, jak mě tahali ven a mám stejnou diagnózu. K tomu jsem měla pohmožděné i nervy v ostatních 3 končetinách. Před těmi 29 lety říkali mojí mamce, že ze mě bude "ležák" a asi končetiny nerozhýbeme......Diagnóza: paréza brachiálního plexu. Mamka se mnou pravidelně cvičila, 3 končetiny se jí podařilo rozhýbat relativně brzy, ta pravá ruka trvala déle. Jezdila jsem do lázní, ale důsledným cvičením se to upravilo. U mě to zabralo. Dnes na mě nikdo tuto vadu nepozná, protože o ní neví. Jsem pravák, takže tou rukou dělám veškerou činnost. Pouze ji nedokážu dát na rameno (rozumějte jako při tělocviku, když se na ZŠ dělají kuřátka - chytit se dlaní za to samé rameno) a dále při manipulaci zvedám loket výše, než je obvyklé (když piju z hrnku apod.). Ale jak říkám, okolí si to vůbec neuvědomuje.
Takže hlavu vzhůru, zázraky se dějí i ve skutečném životě :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile:
4. bře 2011 v 09:00  • Odpověz  •  To se mi líbí
@aleks
Ahoj Aleks, no tak to si ma veľmi potešila, môj synček bude mať 8 mesiacov, jeho stav sa pomaličky, ale fakt veľmi pomaličky zlepšuje, no ja som občas veľmi zúfalá, keď si pomyslím na to aký bude, keď pôjde do školy, či sa mu nebudú deti smiať, či sa to dá vôbec dokopy, už teraz má o centimeter kratšiu ruku a je aj trošku menšia, neotvorí pršteky a nedvihne ruku dohora ani ju nevystrie. Dúfam, že to bude dobré, tak robím čo sa dá, hádam, keď už bude rozumieť čo mu hovorím, pôjde to lepšie, možno sa bude viac snažiť. Som nešťastná, keď vidím ako sa snaží dostať na štyri, a nejde mu to, potom plače a ja neviem ako mu pomôcť
21. bře 2011 v 19:19  • Odpověz  •  To se mi líbí
@bibpop
Ahoj, no tak my sme už dva týždne doma,no tak čo sa týka ubytovania, klasické nemocničné prostredie, my sme boli na dvojke izbe, ale hneď vedľa je štvorka izba a je spoločná kúpeľna, teda záchod, plus sprchový kút, žiadna sláva, strava tri krát denne - klasická nemocničná, prostredie - keďže sme boli vo februára, bola tam zima, vonku som bola asi štyrikrát a jeden týždeň sme mali úplne zrušené vychádzky kvôli tomu, že tam bola chrípková epidámia, tak nikto nemohol z budovy ani do budovy, okolie je pekné, no tie budovy je to asi 5 pavilónov, sú hrozne staré, ošarpané a z 5 sa používajú len dva pavilóny na liečenie a v jednom bývajú ľudia v hmotnej núdzi, teda veľa cigánov, a takých ktorí nemajú kde bývať. Zvlášť je poschodie pre chlapcov a poschodie pre dievčatá. Ja som prvé dva týždne bola medzi samými puberťákmi chalanmi, ktorí boli bez rodičov, až posledný týždeň prišlo zopár mamičiek a starých mamičiek s vnúčikmi. Personál je celkom milý, no všetci hovoria po maďarksy, tým že som z východu, tak som im nerozumela ani slovo. Niekedy som nevedela čo si mám myslieť keď ťak divne na mňa pozerali a niečo si hovorili po maďarsky. A čo sa týka procedúr, mali sme každý prvý deň cvičenie a vodnú vírivku, každý druhý deň cvičenie, biolampu a masáž, tým že Marko dlho naobed spal, tak fyzioterapeutka s ním cvičila len raz za deň, no potom som ju poprosila, či by ma ešte aspoň raz nevzala, tak potom s ňou cvičil dvakrát a ja som s ním poobede cvičila v telecvični sama. Celkový dojem - nebolo to bohviečo, no trošku mu to pomohlo, začal dvíhať ukazovák a aj pršteky nemá tak v krči. Po Veľkej noci ideme do Dunajskej Lužnej, to je dedina hneď vedľa Šamorína, tak potom môžem porovnať, no v Lužnej budeme kratšie, teda nie 21 dní ale asi len 11. Takže toľko k liečebnému pobytu, ak by si ešte niečo chcela vedieť, kľudne sa pýtaj...
21. bře 2011 v 19:40  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
ahoj kifinka, ja som bola v luznej 2x a myslim, ze podla toho, co si pisala, sa ti tam bude pacit o moc viac. Na prechadzky je krajsi zevraj Samorin, ale inak si myslim, ze budes spokojnesia. Je to tam mensie, ale take skor domackejsie, izby su zariadovane normalnym, aj ked troska starsim nabytkom, ale ziadna nemocnica. Kazda mamina je s dietatkom na izbe sama. Takze ake take sukromie zabezpecene.
A nic neboj, pokial pojde maly do skoly, nikto nebude vidiet ziadne rozdiely, je to teraz tazke, verim ti, presli sme tym tiez, ale sama vidis, kolke maminky sem prispeli pozitivnymi vysledkami, takze hlavienku hore, aj ked to je niekedy velmi tazke. Ja som si tiez nejedenkrat poplakala, ale musime to brat, ze sme tu pre malickych a oni potrebuju maminy statocne. On je este malicky, takze ma este cas, nas maly tiez nechcel moc stvronozkovat, a teraz, ked uz chodi, tak stvronozkuje ako drak :slight_smile:
drzte sa obidvaja
23. bře 2011 v 08:43  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahojte,
my sme sa pre 2 tyzdnami vratili z Prahy a mame same dobre spravy. Jednoznacne zamietli operaciu a lekari boli prekvapeni, ake pokroky sme urobili od poslednej konzultacie v novembri 2010. Taktiez EMG bolo ovela lepsie a zaver je, ze do Prahy uz nemusime chodit a ze uz mame len cvicit.
Maly uz dokaze s pravou ruckou vela veci (rozopnut sandalku na suchy zips, vybrat zátku z vane, otocit vodovodnym kohutikom, otaca stany na knizke...) a vrucke uz ma aj dobru silu. Stale ju vsak v sede a stoji nezdvihne nad hlavu a laket vzdy drzi pri tele, t.j. aj ked si uz da do pusy piskotu. Sme vsak velmi vdacni uz aj za tento pokrok a dufame, ze co-to este z rucky vytlcieme.
Kifinka, vdaka za info. Inac nam sa rucka zo zaciatku pohynala tiez veeelmi pomalicky. Unas zlom nastal niekedy okolo Vianoc t.j. Leon mal cca 8 mesiacov. Tiez som z toho bola miestami dost zufala. Potom nejake vyraznejsie skoky prisli, ked zacal liezt po styroch a ked sa postavil. Este mame pred sebou vela prace, ale je to omnoho lepsie. Drzime Vam palce.
Vsetkych pozdravujeme. :slight_smile:
28. bře 2011 v 10:59  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahojte, tak ako sa darí, my sme na tom stále rovnako s ručičkou, a keď sa všetko kazí tak už poriadne. Pred dvoma mesiacmi som si všimla, že na lakti má Marko nejakú hrču, tak sme šli najprv ku ortopédovi, ten nám povedal, že je to len stuhnutú sval, ale pre istotu nás poslal do nemocnice do Popradu, tam sme si poležali dva dni s tým, že prišli na to že ma vychýlenú kosť, teda, nemá ich poukladané v rúčke tak ako má, musí ísť teda na operáciu, ale keďže si nebol primár istý, tak nás poslal na konzultácie do žiliny s tým, že tam sme si poležali ďalších 5 dní, potvrdili nám, že musí ísť na operáciu niekedy po dvoch rokoch. V Žiline nám ešte vraveli, že má vrodené skrátenie kostí a ruky, no nejako tomu nechcem veriť, vaše detičky nemali menšie rúčky zo začiatku keď nimi nehýbali, naša je kratšie o centimeter a je aj dosť chudšia, no niektorí doktori mi vravia, že je menšia preto, že ju nepoužíva a teraz mi zase povedali, že je to vrodené, tak už neviem komu a čomu mám veriť, urobili si z môjho syna pokusného králika, všade nás len posielajú na konzultácie, keď si nevedia radi, no už ma to prestáva baviť, chodiť po celom Slovensku ako blbec. V utorok po Veľkej noci ideme do Dunajskej Lužnej na liečenie, tak uvidím, čo mi povedia tam. Prajem pekné sviatky a veľa zdravíčka všetkým Vám i vašim detičkám
16. dub 2011 v 08:33  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahoj kifinka my tiez mame problem zo skratenim alezbetka ma uz skoro 2 rocky a skratenu rucku o viac ako2cm cvicime chodime do kupelov uz sme boli5 krat na lieceni a aj tak sme nezabranili skrateniu nam povedali ze sa tomu neda vyhut lebo rucka nepracuje tak nerastie rovnako teraz ideme 2.maja zasa do kupelov ale do harmony v bratislave uvidime co nam povedia.Pozdravujem vsetkych a tiez prajem pekne prezitie sviatkou a vela vody.
18. dub 2011 v 15:21  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahojte vsetci,

Ako pokracujete? My uz sme mali rok a este stale cvicime 2 x denne. Ten laket sa nie a nie odlepit od tela. Navyse sa mi zda, ze v poslednom case akoby mu ta rucka zlenivela. Jednoducho ju niekedy len tak drzi pri tele. Momentalne tiez mame nejaku krizu. Jednak toho mam po krk ja a jednak Leon sa mi uz tak sikovne vie pokrutit, ked ho drzim, ze mam pocit, ze efekt cvicenia je skoro nulovy. No a nehovoriac o tom, ze sa mu cvicenie uz veeelmi nepaci a dlho po cviceni je este mrzuty. Ake ste mali skusenosti s cvicenim v tomto veku?
Este sa chcem opytat. Ked Vase deticky zacali chodit, ako drzali tu rucicku? Tak ako tu zdravu, alebo polonarovnanu pred telom? Leon sa ma kazdu chvilu rozbehnut, ale dost dri tu rucku pri tele. Este dalsie otazky. Hrbili sa vyse deticky pri sede v dolnej casti chrbta (tzv. kyfoza)? U nas je to zatial dost vyrazne.
Tak dufam v pozitivne odpovede a drzim vsetkym palce :slight_smile:
1. kvě 2011 ve 21:09  • Odpověz  •  To se mi líbí
Hmmm.....zda sa, ze vsetci uz mate ine problem ako je neposlusna rucka a to je dobre :slight_smile: . Teda dufam, ze su to skor radosti ako problemy. :grinning:
Dnes sme boli na kontrole u rehabilitacnej lekarky a zaciname cvicit uz len 1 x denne. Chystame sa tiez do Dunajskej Luznej (niekedy v juni/juli) a potom je mozne, ze uz s cvicenim skoncime. Leon vsak este stale neodlepi laket od tela, ale to uz mu vraj asi viac- menej ostane. Samozrejme, ze sa este budeme snazit nieco z toho vytlct, ale velke zazraky uz vraj nemame cakat. Ja sa vsak nevzdavam a budem cakat aspon na male zazraky :wink:
Tak prajem vsetkym krasne leto a super dovolenky. Snad si toto leto uzijeme aspon trochu aj my. :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile:
20. kvě 2011 ve 20:22  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahojte, tak mi sme sa pred dvoma týždňami prišli z liečenia v Dunajskej Lužnej, a znova ideme v júli do Čilistova. Marko má 10 mesiacov, a akurát včera sa rozhodol, že bude sám chodiť, najhoršie je na tom to, že stále padá na tú chorú ručičku, bojím sa že si ju zlomí, alebo niečo podobné, má tam už aj modrinu.
Bibpop, tak Marko keď stojí, tiež má ruku pred telom tiež polonarovnanú, ale keď ju uvoľní, tak ju má pekne vystretú, A to už je Leon na tom tak dobre, že už len raz cvičí?My sme na to zatiaľ stále rovnako, vystrieme zatiaľ len dva prsty, ostatné sú stále stiahnuté, ručičku máme kratšiu zatiaľ o centimeter, mám pocit, ako by sme teraz ostali stáť, a nič pokročilejšie sa nedeje, tak my zrejme budeme cvičiť ešte veľmi dlho. Takže to bude ešte dlhá a ťažká cesta, prajem všetkým pekné leto a veľa pokrokov všetkým detičkám...
7. čer 2011 v 16:23  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahojte. dufam ze vas trosku potesim, mojim pribehom. Ja mam tiez tuto dg, pri porode sa mi akosi zasekla lava ruka a...som ju mala uple ohnutu v lakti a vytocenu dlanou hore, tak ze som si cmulala malicek namiesto palca. ked mi ruku obratili, vyskocila mi klucna kost s puzdra a abynebolo dost tak aj skolioza do lava. umorne cvicenie, pri Vojtovych cvikoch sme plakali vsetci.....ale da sa to. momentalne mam ruku vystretu skoro uplne a v spravnej polohe :wink: v lakti ostala ohnuta asi 20stupn. uhle, co je nebadatelne a akurat nedokazem vytocit ruku uplne dlanou hore. Pouzivam obidve bez rozdielu. Co ja by som odporucila ako najskor pojde plavat a cviky na rebriku su vyborne, ja som vyrastala este za nazoru, ze setrit ju maximalne, co je dost blbost, kedze svalsto ochabne a slabne. co sa pamatam kazdy vecer som musela cvicit- jasne ze sa mi nechcelo, mala som k tomu uplne nechut a mesiace som travile v kupeloch (Kovacova) ale stalo to zato....takze prajem vela sily a trpezlivosti :slight_smile:
7. čer 2011 v 19:38  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj Kifinka,
neviem, ci sme na tom dobre, ale take mame odporucanie a musim povedat, ze Leon cvicenie uz dost zle znasa. (teraz ma 14 mesiacov) Co sa tyka rucky v podstate od lakta dole uz nebadat ziaden rozdiel v porovnani so zdravou ruckou. Mame vcelku velmi dobru jemu motoriku vsetych prstekov a dlane. Tak ako si otaca predmety v lavej, tak aj v pravej (postihnutej) rucke. Dokonca vytaca dlan aj nahor. Problematická je u nas horná cast. Rucku dvihne aj k ustam (da si do pusy piskoru a pod), dokonca aj usko si s nou vie chytit. Ale vyssie uz neide. ani upazenie nam neide. V podstate vsetky pohyby robi tak, ze laket drzi pri tele a dost si pomaha plecom (teda pohyb je vedený cez plece). Pouziva ju dost casto, ale v porovnani s tou zdavou cca 55 ku 45 (postihnuta rucka). Nasa rehabilitacna lekárka a viac menej aj rehabilitacna sestra nam povedala, ze sme uz viac-menej dosiahli strop a ze nejake rezidua ostanu. Este sa vraj co-to skoriguje prirodzenym pozivanim (preliezky, hra, plavanie a pod.), ale zazraky uz nemame cakat. My sa tiez chystame onedlho do Luznej. Cakame na termin, ta som zvedava, co bude po tom.
Aj nam sa stavalo, ze som niekedy mala pocit, ze sme na jednom bode, ale zvycajne to bolo pre nejakym vyvojovym skokom a potom sa to zase dalo po krocikoch do pohybu, tak uvidis.

Ahoj Gerena,
som rada, ze tu obcas prispeju aj ludkovia ako si Ty. Vsetkym mamam to dava nadej a silu, ze sa tato diagnoza da velmi pekne zvladnut. Ozaj kolko mas rokov, ak sa smiem opytat? Teraz uz necvicis?

Drzte sa vsetci :slight_smile:
9. čer 2011 ve 23:47  • Odpověz  •  To se mi líbí
Heeej, kde ste vsetci? Ako sa vsetkym dari?

Chcela som sa opytat Mravcice a Karin 75 ako sa maju ich deticky. Ak si dobre pamatam uz dlhsiu dobu necvicite Vojtovku. Ako sa spravaju rucky? Cvicite nieco ine?
My sme momentalne zo zdravotnych dovodov mali dlhsiu pauzu (skoro 2 mesiace). Ale opat zaciname na buduci tyzden. Trochu sa toho obavam, lebo Leon ma uz 15 mesiacov a obdobie prveho vzdoru sa uz zacina dost prejavovat.

Prajem krasne letne dovolenky :slight_smile:
16. črc 2011 ve 20:18  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
Ahojte vsetci. Prepacte za tu dlhsiu odmlku, ale akosi nestiham. Cez leto akosi nie je na nic cas, stale sme vonku na zahrade, zacala som uz aj zcasti pracovat. Maly sa ma dobre, je z neho uz riadny certisko, uci sa velmi rychlo od starsieho brasulda.
My necvicime skoro uz rok - od septembra min. roku a rucicka je tam, ako sme skoncili. Robi s nou vsetko, tak ako aj predtym. Tento mesiac som volala aj do Olomouca a povedala mi, ze tam urcite bude treba zas nasadit nejaku 2-3 mesacnu rehabku, ale az po obdobi vzdoru, co je u nas momentalne v plnom prude :slight_smile: Bude to treba stale rehabilitovat takto priebezne kvoli rastu. Pravdu povediac, neviem si predstavit, ze by sme s tou vojtovkou mali zacat zas, brrr. Ale ked to bude treba tak nic neurobime. Hrozi tam krivica chrbtice, vyskakovanie lopatky a to urcite riskovat nemienim. Vobec si neviem predstavit, ako ho pri tom cviceni udrzim, ked mu strihame nechty, mame s manzelom co robit. Neviem si to predstavit uz ani z casoveho hladiska, ale co uz, zdravie nasich detureniec je na prvom mieste. Na zahrade zacal lozit na plot, co je dobre, natahuje si tam tu rucicku. Nevystre ju ale v lakti, tak ako tu zdravu. Ak by ste este nieco chceli vediet, spytajte sa, aj ked teraz uz vam asi moc neporadim. Ale bibpop, budes mat asi s malym co robit, ked teraz budete zas zacinat. Maly mal 16 mesiacov, ked sme skoncili, uz to s nim nebolo mozne to cvicenie. Tak vela pevnych nervov a trpezlivosti a dufam, ze sme dlho nepribudne nikto novy s tymito problemami.
Aj ja vam vsetkym prajem kraaasne leto a pekne dovolenky
19. črc 2011 ve 21:39  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahojte,
klasika leto, ani my nevieme kam skôr. Tiež už necvičíme vyše roka. Tu sme sa prepracovali do špeciálnej kliniky na liečbu ochorení horných končatín. Boli sme na stretnutí s lekárom, ktorý si našu babu popozeral v "akcii", nechal ju pobehovať hore bez po celej ordinácii, rozložil jej hračky, aby ich musela dočahovať a sledoval, čo a ako bude robiť. Rehabilitáciu mi zrušil, takisto EMG meranie, povedal, že zbytočné. Naše cvičenie prebieha už iba vo vani a na detskom ihrisku. Na ihrisku sa chytíme obidvoma rukami na preliezačke, zavesíme, nohy hore a hojdáme sa. Vo vani sa posadím ja za ňu a pod vodou jej vystieram ruky obidve naraz. Chrbtica sa nám zatiaľ nekriví, lopatka vyskakuje sem tam. Ruku dvihneme aj nad hlavu, zvláda si obliecť aj ponožky a nohavice sama, topánky tiež. A vie si aj umyť sama hlavu. Resumé p. doktora - medzi 5.-10. rokom absolvovať merania kostí, aby sa predišlo skracovaniu. Najbližšia kontrola u neho - za 2 roky, skoro som spadla z noh. Ortézu nosiť nemáme, lebo je to statická pomôcka, musí hýbať rukou. Takže plávanie a ako často sa len dá.
Ale vojtovku nemusíme. Keď sa pozerám späť, som rada, že sme na tom aspoň tak ako sme. Kto nevie, že má Sofi chybnú ruku, ani si nevšimne.
Ako čítam vyššie, to obdobie vzdoru je celkom obľúbené, my sme mali včera hodinový cirkus kto z koho. :sweat_smile:

V septembri ideme na Slovensko a zájdeme aj na Kramáre, tak som zvedavá, čo sa dozvieme tam.
Želám Vám všetkým prekrásne leto.
20. črc 2011 ve 13:29  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
ahoj karin, som rada, ze si sa po dlhsej odmlke tiez ozvala. Ako citam malicka je velmi sikovna. Obliekanie, umyvanie hlavy - no to nam maly total ignoruje, ved od coho tu mam mamu? V septembri ide do skolky, tak neviem, ako ho mam k tomu doviest, aby tieto veci zacal uz praktizovat. Uz sa pekne pyta, ani v noci nema plienku, ale obliekanie, vyzliekanie - tazka ignoracia. Je super, ze mate take spravy od doktora. My ideme v auguste na neurologiu, tak som zvedava, co sa dozvieme, ale tiez asi nic nove.
Daj potom vediet, co vam povedia na Kramaroch.

Majte sa krasne vsetci
20. črc 2011 v 17:54  • Odpověz  •  To se mi líbí
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek