Diagnóza Paresis plexus brachialis
Ahojte, chcem sa spýtať, či má niekto z vás osobnú skúsenosť s touto diagnózou. Pred dvoma mesiacmi sa nám narodil chlapček, ktorému bol pri dosť komplikovanom pôrode poškodený nerv v ľavej paži. Všetko nasvedčuje tomu, že bol nerv prerušený. Niektorí doktori nám tvrdili, že tú ručičku už nerozhýbe, niektorí tvrdia, že tam nejaká šanca je. 4x denne cvičíme vojtovku, malilinké pokroky vidíme. Chcela by som sa spýtať, ak teda má nejakú osobnú skúsenosť, alebo niekoho takéhoto pozná, či to dokázali rozhýbať, akých doktorov ste kontaktovali a jednoducho všetky nápady a postrehy privítam. My navštevujeme neurológiu a 1x týždenne chodíme rehabilitovať. Za všetky príspevky vám veľmi pekne ďakujem. Veľmi by nám to pomohlo. Ešte raz ďakujem
nas ešte lekarka na take neposiela neviem ale spytam sa mojej neurologicky tiez ci nie je to priskoro moja dcerka ma 2 aj pol roka ale ešte nebola
@syssi15 velmi nerozumiem tomu co si napisala...ako si to myslela ze po roku veku dietatka je to uz len ortopedicka zalezitost? to akoze uz nemame cvicit vojtovku,lebo sa to uz aj tak nezmeni?......lebo ja si myslim ze treba cvicit..a dufam a modlim sa nech nam este ta vojtovka aj nadalej pomaha....ved niekto cvici vojtu aj do 6tich rokov...tak neviem ako si to myslela? ved pozri nasa dcerka ma teraz 18mes.a len pred mesiacom nam konecne zacala tapuskat..to znamena ze vojtovkou sa jej uz konecne na rucke upravila vonkajsia rotacia....lebo predtym tapuskat nemohla...zle sa jej daval laket ku telu..vzdy tu rucku dvihala laktom dohora...a urcite prave vojtovkou sa to upravilo lebo sme teraz intenzivne cvicili vojtu..cvik na boku...tak neviem...ako si to myslela? a vy ste teraz na tom ako?
@tinulka1712 no, keď to teraz spätne čítam, tak sa nechápem ani ja 🙂 Väčšinou brázdim po nete len keď kojím a odpisujem cez mobil, čo je obmedzujúce. Písala som rýchlo, len krátke myšlienky. Tak teraz to dám do poriadku. Chcela som len napísať, že pani doktorka by mala mať dôvod, prečo Vás posiela na magnetickú. Skôr som to brala tak, že asi Vás chce poslať na nejaký zákrok, keďže ste ešte toto vyšetrenie nemali, tak vylučujem, že by chcela porovnávať terajší stav s minulým. Ortopedický problém po roku veku dieťatka, tak toto som myslela tak, že ak by chceli robiť nejakú rekonštrukciu (operáciu) na základe magnetickej, tak už len ortopedickú, neurochirurgická sa robí do roka (zdroj: pozrite si stránku Neurochirurgie Královské Vinohrady Praha na Facebooku, sú tam vedecké články o paréze) Vôbec si nedovolím tvrdiť, že Vojtovka nepomáha - práveže jej verím najviac. Detičkám rastú a vyvíjajú sa nervíky do 8 rokov. Všetci vieme, že parézka je na dlhú trať a dlhý a náročný boj a tak máme nádej aspoň v tom, že máme čas. Jeden neurológ sa mi dokonca vyjadril, že keďže som diabetička, tak moje bábätko malo slabšie nervíky a tak bude regenerácia trvať dlhšie. Je to z toho dôvodu, že cukor v krvi oslabuje moje nervové zakončenia. Vitamíny a zdroj výživy z potravy tak šli väčšinou do môjho tela, zbytok bábätko - takto som to mala vysvetlené...Neurochirurgická operácia sa robí ak sú nervíky vytrhnuté z miechy, alebo pretrhnuté. Nám na magnetickej vyšlo, že by pravdepodobne mala byť C7/TH1 vytrhnutá z miechy. Zakrývala to však cysta, tak to nebolo jasne vidieť. 15.4. máme plánovaný termín hospitalizácie v Prahe, kde nám budú robiť CT PMG a na základe toho možno operáciu. Nám malinká mala ručičku celkom plegickú, ako handrová bábika. EMG sme mali samé 0, tak nám odporučili magnetickú pre takýto vážny stav a aby sme kontaktovali Prahu pre operačný zákrok. Keď však mala 2,5 mesiaca, tak som sa v noci zobudila na to, ako jej doslova rúčka vystrelila na 90°uhol - teda bola zarovno s ramienkom. Počas toho týždňa to začala robiť bežne počas dňa, aj pri cvičení. Neskôr začala rúčku dvíhať 3 cm nad podložku, potom zapojila ukazovák, neskôr prostredník, rotáciu dlane z podložky nahor. Teraz v pondelok v noci som sa zobudila a našla ju spať na anjelika. S oboma rukami hore. Nevedela som či sa mi sníva a povedala som si, že to som jej asi ja tak dala večer. Cez deň však začala rúčku dvíhať aj pri tele. Na druhý deň v noci som sa zobudila na to, že si cmúľa paretickú rúčku... bola som šťastná... Ohne ju teda už aj v laktíku a dá si ju celkom k pusinke a potom na anjelika. Takže za posledné dva týždne sme urobili všetky tieto pokroky. Veľmi sa z toho tešíme a aj keď prognózy lekárov boli nie optimistické a ich pohľady boli desivé. Nakoniec mala aj mravčica pravdu: Jedna vec je čo Vám povedia lekári, druhá čo dokážeme my dve. Tinulka1712 veľmi sa teším, že aj Vaša malinká urobila takéto krásne pokroky a verím, že ich bude ešte habadej a keď pôjde do školy, tak ručička bude na nerozoznanie od zdravej držím Vám k tomu palce. Ste bojovníčky a ste aj našou nádejou, hoci my sme ešte na tej strastiplnej ceste len na začiatku. PS: ináč tým predchádzajúcim príspevkom som Ti chcela poradiť, že ak budete musieť ísť na tú magnetickú, tak táto klinika ju vraj podľa toho ako píšu na internete, robia pre detičky bez uspatia http://www.clinicaorthopedica.sk/vysetrenia/mag...
Nemusíš tak malú trápiť hospitalizáciou a uspatím. Verím však, že toto podstupovať nebudete musieť.
@syssi15 Dakujem ti krasne za vysvetlenie.uz sa mi to hned lepsie citalo... 🙂
potesila si ma aj tym ze nervy dorastaju do 8 rokov...parada!!!! stale sa modlim a verim ze raz uz bude vsetko v poriadku a budeme len na toto spominat......moja dcerka ked mala asi tyzden....tak som sa silno modlila pred spanim...nech tu rucku raz rozcvicime uplne....nech ma dcerka krasny plnohodnotny zivot bez obmedzeni....ved nie je to sranda....robit kazdodenne pre nas jednoduche cinnosti len jednou rukou.....a vtedy v noci sa mi prisnil sen...dcerka v tom sne uz chodila,mala dlhe vlasky....a ked som jej cosi podala do rucky tak to krasne uchopila........verim tomu ze to tak raz bude....preto sa nadalej modlim k Bohu,a samozrejme aj nadalej intenzivne cvicime vojtu.Akurat teraz mame pauzu..dcerka ma laringitidu...tak si aspon trosku od vojtovky oddychne.
uvidime co nam povie neurologicka...ked uvidi vysledky zo sinalgisu..ze sa to zlepsilo...mozno nebudeme musiet ist na rezonanciu...aspon nie zatial. 🙂
to je sila......ake super spravy do teba...ako ste rucku rozcvicili...vidis..nadej je vzdy...len treba verit Bohu,sebe...a nie len lekarom..aj ti sa mylia.a vieme ze u Boha nic nie je nemozne.to je super....aka si bola zufala ked si tu predtym pisala az som plakala ked som to citala...a teraz toto.....fakt UZASNE!!!! gratulujem!!!!!mozno ani na operaciu nepojdete...lebo kdesi som tiez citala ze ak rucka urobi akykolvek pohyb..tak operacia sa vylucuje....no neviem..uvidite....tak sa drzkajte....a cvicte!!! aj my budeme ked sa uzdravime!!! 😀
a potom si zavolaj aj do martina ze chces ist na rehab.pobyt....nic sa zan neplati...akurat cestu si zaplatite..a sebe stravu.dcerke stravu daju...mliecko a tak.je tam fajne,aj dost procedur...chodi sa na asi 11dni.my ideme teraz 22.4.uz na treti reh.pobyt.ak chces napisem ti potom cislo na lekarku,ktorej mas zavolat....ked si to budes chciet vybavit. 🙂
@tinulka1712 Krásny sen a ver, že bude skutočnosťou. Niečo podobné som zažila aj ja. Tiež som sa modlila a prisnilo sa mi, že mi malú zobrali niekde na nejakej sále sestričky s rúškami na ústach a opýtali sa ma, že prečo beriem malú ako mrzáčku. Potom mi ju zobrali z rúk, položili na stôl, obkolesili ju a niečo tam s ňou robili. A v tom som sa zobudila....
Po nociach som študovala všetko čo sa dalo o parézke, taktiež som sa na FB pridala do skupiny mamičiek a ich detičiek s touto diagnózou. Veľmi nám ich rady pomohli a pomáhajú naďalej. Hľadali sme informácie cez všetkých možných známych v lekárstve u nás i v Nemecku. Potrebovala som čo najviac informácií, aby som sa vedela správne rozhodnúť a tiež som chcela urobiť pre malú čo najviac, aby som niečo nezanedbala. (Veľmi nám v tomto pomáha rodina a najmä naša krstná mamka, za čo som jej nesmierne vďačná, bez jej podpory a pomoci by sme tiež neboli tam kde sme. Krstná-ďakujeme) Skúšame všetko... aj liečiteľov, aj modlitby, aj masáže, Bobath cvičenie, aj reflexky, aj rôzne stimulácie, aj svietime biolampou. Už teraz má chúďatko najazdených viac ako 10 tis. km a 1 rehabilitácia denne nám trvá 30 - 45 min. a to ich má denne 4. Dostali sme sa tak aj na detskú FRO v Martine. Chodíme tam 3x do týždňa na elektroliečbu. Tiež nám ponúkli pobyt, ale musíme počkať. Uvidíme čo nám povedia v Prahe. Ďakujem za radu ... 😉 Čo sa týka operácie, že ak je tam nejaký pohyb, sa neoperuje. tak to záleží na tom, či CT PMG naznačí nejaké vytrhnutie z miechy, alebo nie. Ak tam to vytrhnutie, alebo pretrhnutie je, tak operácia je nevyhnutná. Ak nie, tak sa len cvičí. Tinulka, my sme badali nejaké zlepšenia rúčky - napr. svalstvo, vzhľad rúčky, otočenie zápästia - už skôr, ale lekári nám to vždy vyhovorili. Tak sa bojíme aj tešiť sa, pretože to sklamanie potom bolo ťažšie.Keď sme prišli po týchto dvoch týždňoch jej pokrokov do Olomouca, tak nám fyzio neverila a sama bola prekvapená, čo malinká dokázala. A teraz sa bojíme, či sú tie pohyby správne, či je to dobré znamenie, pretože ak vraj budú aj nejakú rekonštrukciu musieť urobiť, tak ak bude treba, budú musieť vraj porušiť aj to čo doteraz vie a čo funguje. Všetko je však v Božích rukách. Modlím sa však za lekárov, aby im dal Pán Boh dar Ducha Svätého a vedeli sa správne rozhodnúť a v prípade, že operáciu budú robiť, aby im dal pevnú ruku.
Tinulka, prajem Vám skoré uzdravenie, aby ste pobyt v Martine mohli absolvovať a mohli tak napredovať s rúčkou ďalej. Po Prahe sa ozvem ako sme dopadli, pretože verím, že už budeme mať jasnejšie správy aj čo sa týka presnej diagnózy malinkej. Držím Vám palce ...
ahojte maminky, kupovali ste niektorá domov detičkám perličkový kúpeľ do vane? Malý, teda už veľký bude mať narodky a rozmýšľala som nad tým ako vhodným darčekom. Pomáha im to na chrbátik a ručicku? Alebo sú to zbytočne vyhodené peniaze?
A inak sa ako máte?
@syssi15 ako sa mate,moja? ako ste dopadli v prahe? uz je vsetko v poriadku,ked sa ani neozvete a nenapisete ako ste dopadli? kazdy den sem pozeram...ze ci uz nahodou neodpises.......dufam ze je vsetko...o.k......:-D
Dobrý večer maminky 🙂 ,
do naší Wiki knihovničky byl přidán článek Porodní traumatismus novorozence https://www.modrykonik.cz/porodni-traumatismus-....
Budu moc ráda, pokud najdete chviličku a napíšete i Vy své zkušenosti s tímto tématem. Vaše rady, tipy a postřehy jistě ocení i ostatní maminky, které se třeba s tímto pojmem setkaly poprvé a hledají veškeré dostupné informace.
Předem Vám velice děkuji za Váš čas a také za to, že pomáháte Wiki knihovničku tvořit a rozšiřovat o cenné informace 🙂 .
Krásný a pohodový večer
Denisa
@tinulka1712 @mravcica @syssi15 @abigael ... a další 🙂 .
@tinulka1712 Ahojky, mali sme dlhšiu odmlku, bolo toho však veľa a čas beží tak rýchlo... Sme po operácii - operovali nás 4.6. Keďže podľa CT PMG bol funkčný nerv len jeden a ten nám sfunkčnil ohýbanie rúčky v laktíku (biceps), tak sa nás báli operovať. Ešte v to ráno sa rozhodovali. Museli by sme ho totiž obetovať (nervíky vytrhnuté z miechy by museli napájať na tento jediný funkčný) a nebolo by isté, že by sa hybnosť pomocou neho obnovila. Nakoniec a našťastie sa rozhodli to aspoň otvoriť a podľa toho sa chceli rozhodnúť. Reálny stav však bol úplne iný ako naznačovala nielen magnetická rezonancia, ale aj CT PMG. Vytrhnuté sme mali C8 a TH1 ostatné boli len utlačené, alebo sčasti povytrhnuté. 3 týždne (my sme nechali 4 týždne) sme mali rúčku zaviazanú a liečili si nielen fyzické, ale aj psychické boliestky. Teraz sme začali pomaly rehabilitovať. Rúčku máme presne takú ako na začiatku. Úplne plegickú. Bojím sa či sme počas pooperačnej starostlivosti niečo nezanedbali a náhodou to opäť nepovytrhli. Dúfam v kútiku duše,že nie. Za pomoci rodiny, známych a kolegov v práci (nesmierna im vďaka) sme zozbierali 2 % a ideme na pobyt do Adeli Centra. Masáže chceme ísť opäť konzultovať do Lienky v Žiline, chceme vyskúšať aj Kraniosakrálnu terapiu, elektrostimulačný prístroj sme si zakúpili domov a stimuláciu si robíme doma. Začínam jej aj svietiť Bio lampou, všetko však dávkujem postupne, aby toho na malú nebolo priveľa. Po každom "len" cvičení je taká unavená, že si musí na pol hoďku zdriemnuť. A aby toho nebolo priveľa na nás aj finančne. Poisťovne nám z toho, čo nám môže pomôcť nepreplatia nič. Ani Bio lampu, ani elektrostimulačný prístroj na doma, ani výjazdy, ani Adeli, ani konzultácie k masážam, ani ostatné terapie.... Ach jo...však to poznáte všetky. Ale ideme bojovať ďalej. Verím, že vaše anjeličky urobili ďalšie pokroky a robia Vám veľa radosti. Prajem Vám príjemný dovolenkový čas. Myslievam denne v modlitbách na Vás všetkých...
@syssi15 juuuj aka som rada ze si si konecne nasla cas a odpisala. ja uz sa bala ze ci to tak zle dopadlo ze radsej ani nenapises.som rada ze to dobre dopadlo a ze uz mate po operacii.moja dcerka ma hornerov syndrom a parezu-dolny typ.a jedna zienka pisala na facebooku ze jej dcerka ma tiez hornerov syndrom...a ze ked sli do prahy hned im povedali ze to je naznak toho ze su nervy vytrhnute.takze som teraz taka z toho zmatena.lebo my mse s natalkou neboli po porode ani na rezonancii ani na emg,neurologicka si myslela ze je na to este cas.a pritom mala natalka tu rucku taku ze fakt len jemnucko chvela prstami ale inak nic.a ked sme konecne sli na emg do blavy ked mala 8 mesiacov,tak vtedy nam povedali ze ma nervy aj svaly obnovene na 50%.teraz v marci ked sme tam boli tak uz vraj vodivost nervov je v norme ale nizke ampl.odpovedi.to znamena ze este stale dcerka pekne neuchopi hracku.chyti si vsetko len palcom.takze som teraz v tom...ze premyslam ci tiez nemame ist do prahy..poradit sa snimi.ale uz jeasi neskoro na operaciu,ci?je mozne ze sme rozcvicili pretrhnute nervy?ked natalka uz teraz pekne a aj dost nimi hybe,aj si nimi klepka po stole,posunie si kadeco koncekmi prstov...len to..ze este ich nezavrie do uchopu.a pises..ze mala tvoja dcerka poskodene c8-th1...to su vraj nervy poskodene pri hornerovom syndrome.preto ma zaujima...tvoja dcerka hybala prstekmi?kolko ma teraz mesiacov,prosim ta? a mozes mi napisat aky elektrostim.pristroj ste si kupili? rada by som si ho tiez zohnala.my pred cvicenim,rucku zohrejeme vankusom lavatern,spravime take stimulacne cvicenie,trosku jej ju premasirujem,dam jej do rucky vibracnu hracku,premasirujeme takym vibracnym pristrojom a cvicime a od nasho ocka mame biolampu zo zepteru,takze uz asi rok doma svietime raz za den 8minut.ale chcela by som kupit tu elektrostimulaciu..takze ti vopred dakujem za radu.a prajem veeeeeeela uspechov a zdravia a zotavenie po operacii.ste statocni.a hlavne tie nase male drobce.ja ked natalku vidim aka je niekedy vycerpana po cviceni....chuda moje male...tak mi je to vtedy luto...ale co narobime..musime bojovat....a verit..ze nam Pan Boh pomoze. 🙂
babenky...mate doma elektrostimulaciu? chceme to tiez kupit ale nemam vobec prehlad aku kupit? budem vam vsetkym vdacna ak mi poradite... 🙂 vopred dakujeme!!!! 😉
ahojte dievčence neviete či maju naše deti narok na opatrovatelsky prispevok od 6 roku diagnoza pareza plexus brachialis žiadali ste si to 🙂 dakujem
Dievčatá, chcela by som sa opýtať... mám dcérku s diagnózou Paréza plexus brachialis... chcela by som požiadať o predĺženú rodičovskú dovolenku, nakoľko kontroly na rehabilitácii a neurológiii sú dosť časté a od 2 rokov sa pridáva aj kúpeľná liečba... žiadny zamestnávateľ by nestrpel, aby som tak často v práci chýbala... riešili ste predĺženie a schválili vám to alebo chodíte do práce a neriešite, či budete často v nej chýbať? Veľmi Vám ďakujem za odpovede!!!
jasne ze ti to ada77 schvalia. aj ja som poziadala o predlzeny rodicovsky prispevok plateny..uznali mi to do 6 rokov dietatka. len si o to poziadaj.
@tinulka1712 ďakujem za odpoveď. Ešte mám rok času, ale pomaly začínam zisťovať...
@tinulka1712 Ahoj,my sme boli,ked mala malinka 4 tyzdne,pretoze naše emg boli same nuly.boli sme na Kramaroch 3 dni. Kedze malinkej po 9 razoch nemohli napichnut kanylu na anestezu,Tak jej nakoniec dali nieco do ust a potom sladko zaspala. AK ti mozem poradit a tvoja lekarka bude trvat nasgnetickej,tak Som nasla na nete nejake sukromne centrum kde maju magneticku noveho typu,teda,ze sa moze dietatko aj hybat a maminka je tam s nim. Je to niekde v BA a ide o centrum kde operuju ortopedicke zalezitosti. My ideme do Prahy,kde nam magneticku neuznaju a urobia si svoje vysetrenie a to CT PMG - ide o Ct s kontrastnou latkou. Neviem preco vam chce robit magneticku,musi vam to vysvetlit.trvajte na tom,ste predsa rodicia a o vsetkom musite byt informovany,pretoze s tým mozete,ale aj nemusite suhlasit.myslím si vsak,ze je to zbytocne,pretoze by vam s nervikami na zaklade toho nic nerobili,pretoze po roku veku dietatka Je to potom uz len ortopedicka zalezitost. A aj tak si bude chciet kazdy odborny lekar,alebo odborne pracovisko urobit svoje vysetrenia. Dajte si to radsej vysvetlit a potom sa rozhodnite. My sme boli zbytocne,v Prahe nam budu robit svoje vysetrenia a najme to ČT pmg. Drzim palce,nech sa co najskor dozviete co potrebujete a spravne sa rozhodnete.