Diagnóza Paresis plexus brachialis
Ahojte, chcem sa spýtať, či má niekto z vás osobnú skúsenosť s touto diagnózou. Pred dvoma mesiacmi sa nám narodil chlapček, ktorému bol pri dosť komplikovanom pôrode poškodený nerv v ľavej paži. Všetko nasvedčuje tomu, že bol nerv prerušený. Niektorí doktori nám tvrdili, že tú ručičku už nerozhýbe, niektorí tvrdia, že tam nejaká šanca je. 4x denne cvičíme vojtovku, malilinké pokroky vidíme. Chcela by som sa spýtať, ak teda má nejakú osobnú skúsenosť, alebo niekoho takéhoto pozná, či to dokázali rozhýbať, akých doktorov ste kontaktovali a jednoducho všetky nápady a postrehy privítam. My navštevujeme neurológiu a 1x týždenne chodíme rehabilitovať. Za všetky príspevky vám veľmi pekne ďakujem. Veľmi by nám to pomohlo. Ešte raz ďakujem
karin, inak nas maly ma tiez same modriny na cele, aj ked je podstsatne opatrnejsi ako Timon. To asi k tomu patri 😉
ahoj palo, malinka urobila nejake pokroky po operacii? Uz sa troska zotavila?
My sme zrovna dnes zrusili termin od 8.8.-20.8. v luznej, tak mozno by sa vam podarilo aj skor. My pojdeme asi v septembri. Mali sme ist teraz v juli, ale mi volali, ze maju precerpane limity z poistovne, tak nam dali tento termin, ale som ho musela zrusit. Ked pojdete do Luznej, snazte sa tam vybavit rehabiltacnu, tusim sa vola Ema, starsia asi 50 rocna pani. Ma tam z nich najviac skusenosti a vsetci, co maju s detickami fakt velke problemy, sa pytaju ku nej. Ona je zacvicena priamo tusim od Vojtovej dcery, takze to ma tiez z prvej ruky, a okrem toho pouziva aj nejake svoje prvky, ktore na deti velmi zaberaju. Ale toto si musite vybavit skor, ako tam nastupite, lebo ked pridete do Luznej, tak oni vam uz daju len rozpis, ku komu a o kolkej ste priradeni. Ked tam budete volat, tak povedzte, ze ste vazny pripad a ze si vyslovene prajete ju. A ku komu vas priradia prvy krat, tak potom budete chodit uz k nemu. Skuste na tom popracovat, urcite to za to stoji. Ked si nasa rehabilitacna nebola ista s malym, tak ju volala k nemu, aby sa na neho pozrela, co a ako.
Ozaj, a co s dovolenkou, uz ste sa rozhodli? A do toho Olomouca ste zacali zas chodit?
Ahojky mravcica.
Tak s tou pani Emou s skusime skontaktovat ked nam aj poistovna potvrdi nas termin. A dufam, ze malickej pomoze. Inac zotavila sa veelmi rychlo aj ked trosku schudla, ale uz zacina zase priberat. Nejako sa jej nexcelo velmi papat, ale uz je to dobre. Inac co sa tyka rucky tak zatial nieje vidno nic,ale je este skoro. My ideme do Olomouca teraz v piatok na otocku a 7.7 do toho Fridku. A na dovolenku ideme zatial predbezne 13.7. do oblasti Vodic a mestecko sa vola Trebunj. A vy ako stojite s dovolenkou?
dobre ranko palo, my ideme az koncom augusta ku Omisu, uz sa neviem dockat, aj ked si to neviem s 2 detmi a s varenim predstavit, ale ved to hadam nejak zvladneme.
Chodite aj na tie rehabky k tej rehabke, co ju tu spominali dievcence? A malu ste zacali uz aj prikrmovat? Po tej operacii sa ani necudujem, ze schudla, chuda male, ved operacia da zabrat aj dospelemu, nie tak takemu malemu bubiskovi. Ale nasa hrdinka zvladla a teraz bude uz len lepsie a lepsie.
Palo mas pocit, ze v Olomouci su rehabilitacne cvicenia podstatne ine ako v Kosiciach? Ked ste boli na konzultaciach v Prahe, robili Vam tam EMG uz vtedy, alebo Vas objednali na iny termin? Pytam sa preto, lebo nas nasa neurologicka poslala na konzultacie do Prahy, kedze sa jej zda, ze zlepsovanie rucicky je pomalsie ako by v nasom pripade cakala. Takze sa tam tiez chystame.
Vsetci ostatni: Ked Vas ockovali hexavakcinou, museli ste prestat cvicit na par dni? Mali ste teploty?
Palo ahoj.
mi sme boli v luznej tri krat a zakazdym som sa pokusala vybavit si na cvicenie tu pani emu je najlepsia ale ani raz sme sa k nej nedostali.pred kazdym pobytom som tam volala aj tri krat a nic s toho.
ahoj bibpop, nam odporucali pri teplotach prerusit cvicenie
Ahoj Bibpop. Tak nam sa zda,ze v Olomouci je to cvicenie lepsie a venuju sa malickej dost dlho.Boli sme tam teraz v piatok a dala nam zas nejake nove cviky, ale dohodli sme sa, ze budeme chodit cvicit do Kosic a na konzultacie do Olomouca.Inac hodina cvicenia v Olomouci stoji 1100 KC a hradime si vsetko sami aj ked teraz pracujeme na tom,aby nam nasa poistovna preplatila aspon cast tej sumy. V tej Prahe nam hned pri vysetreni spravili EMG a podla vysledkov s nami dohodli dalsi postup.
Mima22 ak nam poistovna potvrdi termin tak urcite hned budem volat do Luznej a budeme sa pokusat dostat k tej p.Emme.
palo, je to fakt tazke dostat sa ku nej, ale trvaj na tom, ze chces ju, vysvetli im, ze mala je po operacii a ze potrebujete fakt to najlepsie pre malu. Ja nehovorim, ze ostatne rehabilitacne nie su dobre, ale ona je fakt jednicka. Je tazke sa tam dostat, ale vy tam idete prvy krat, tak si myslim, ze prave preto treba vyuzit tuto info a zapracovat na tom, lebo ako som pisala, potom sa chodi zvacsa ku tomu, u koho ste boli prvy krat. Drzte sa
Palo,
este jedna otazka. Potvrdenie od zdravotnej poitovne ste mali vybaveny uz pred prvym vysetrenim?
Ahojte🙂
Tak od dnes mame uz ortopedicku helmicku na hlavu a vyzera to super🙂. Nasa Nelka je prve babo zo Slovenska,ktoremu to dali. Vyrobili nam ju do 24hod. a teraz si na nu Nelinka pomalinky zvyka. Dnes nam aj volali z Luznej,ze im niekto odriekol liecenie a maju volny termin od 11.7 do 25.7 a pytali sa ci by sme to nevzali. Takze az od utorka rana nastupuje manzleka a Nelka na liecenie. Skor sa to neda lebo mame este pracovne povinnosti.
Dovolenku prelozime na neskor🙂
Bibpop to prve vysetrenie v Prahe je bezplatne. Az po tom vysetreni a stanoveni liecby vam daju papiere z Prahy pre poistovnu,ktora to bud schvali alebo nie.
Myslim, ze tu p.Emmu uz nestihneme vybavit, ale urcite sa tam na nu opytame.
ahoj palo, to idete presne ten termin, co sme mali ist my 🙂 Nam povedali, ze nam ho musia zrusit kvoli precerpanym limitom z poistovne. Potom napis, ku komu chodite cvicit.
Ahoj Mravcica.Nelka ma poistovnu Union. A ked budeme vediet ku komu budeme chodit cvicit hned dam vediet🙂).
Ahojky Mravcica.
Chcem sa opytat co bude take treba manzelke na to liecenie zobrat? A ako to tam prebieha,resp. aky je tam denny rezim? Diky
ahoj palo,
na liecenie si treba zobrat vsetko, co potrebujete pre malu doma a samozrejme pre seba, nejake hracky pre malu, kociar na prechadzky, teraz druhy krat som mala aj stolicku na krmenie, lebo bez nej sa mi dost zle maleho krmi, na izbach nie je. Ozaj a plavecke plavky pre malu, bude chodit 3x tyzdenne do virivky, daju sa kupit aj tam na mieste, ale dost drahsie. Ak pije manzelka kavu, tak nech si ju zoberie, tam ju nie je kde kupit, myslim ako uvarenu. Veci do chladnicky si moze tiez zobrat so sebou, na kazdej chodbe je chladnicka, na nadstandartkach je chladnicka na izbe. Mikrovlnka + rychlovarna kanvica je tiez pri chladnickach. A inak ako do nemocnice - toaletak, servitky. Lieky pre malu, ak nejake berie. Ked nieco zabudne, potraviny su na blizko, moze dokupit. Strava je 3x denne, pre malu 5x denne, ale to ona asi este tolko nepapa. Na zaciatku sa jej budu pytat hned na stravu malej a mlieko. Ak nekoji, mlieko so sebou brat nemusi, to tam zabezpecuju oni.
Rezim ma kazde dieta ine, zalezi ako vam rozhodia procedury. Kazdy den bude mat mala 2x vojtovku s rehabkou, 3x tyzdenne virivka, 3x tyzdenne masaz, kazdy den laser. Laserom sa obycajne procedury koncia, ten byva medzi 14:00-15:00 hod. Inak kazda procedura je naplanovana na presny cas. Takze malej bude musiet prisposobit rezim podla procedur. Najhorsie na tom je to, ze na kazdy tyzden su tie procedury naplanovane inak, ku koncu tyzdna si maly zvykne a od pondelka je to zas ine. Inak nech sa manzelka pripravi na stale vyzliekanie, obliekanie, ale teraz je leto, takze to nebude az take hrozne, ako v zime.
Ak budes mat nejake otazky, pytaj sa.
Ozaj tu helmicku ma mala naco?
Zatial sa majte krasne a nech si to tam manzelka s malou uzije, vyzera, ze pocasie im bude priat. Ja som nemala ani raz stastie na pocasie.
Ahojky
Mravcica dakujeme ti za rady🙂.Ono aj keby im nahodou nieco chybalo ja im to priveziem. A pravdepodobne tam mozno budem par dni s nimi. Ak ma este nieco napadne co by sme chceli vediet urcite sa opytame🙂.
Tu prilbu ma na hlavicke Nelka koli tomu, ze ju ma dost oplostenu, z toho ako stale lezala len na jednej strane. Bolo to uz dost vidno a nelepsilo sa to. A mohla jej ta deformita hlavicka robit v buducnosti dost velke problemy. Tak sme radi, ze sme sa k tej ortopedickej helmicke dostali. Do max.6 mesiacov by mala mat hlavicku uplne normalnu bez deformit. Akurat ze ju musi nosit na hlavicke 23 hodin. A teraz v horucavach ju nechce mat velmi na hlavicke.
chudatko male, to jej teda nie je co zavidiet, 23 hodin denne ☹ . Moj maly nechce nosit ani satky v tychto upekoch. Najhorsie na tom je, ze oni este nechapu, ze je to pre ich dobro. Nejak to treba vydrzat. Drzte sa vsetci traja
Tak uz su moje dievcata v Dunajskej luznej. Akurat maju teraz strasne horucavy a v izbe sa neda vydrzat cez den.Inak pomaly si zvykaju na denny rezim.Na cvicenie sa k tej p.Emme samozrejme nedostali, ale je vraj mozne zaplatit si u nej nejake sukromne hodiny cvicenia. Teraz to tam prerabaju a je tam dost hluk,ale ak to vsetko dokoncia bude to tam vyzerat celkom pekne.Aj tie izby by mohli byt trosku cistejsie,ale da sa to vydrzat🙂. Je tam pekne okolie a capaju tam celkom dobre pivo🙂.
ahoj palo, a kde byvaju? O tom priplateni u Emmy som nevedela, ale dobre vediet.
Ozaj, chcela som spytat, malemu sme kupovali taku drevennu sesthrannu ohradku s tyckami, vynikajuca na posilovanie rucicky, ked sa ucil stavat sa. My sme ju kupovali dost neskoro, mohol tam byt o dobre 2-3 mesiace skor. Teraz ho tam uz samozrejme neudrzim, ak by ste mali o nu niekto zaujem, dajte vediet, inak ju hodim do bazaru.
Dnes sme boli u rehabky, my sme boli u nej prvi s parezou, a dnes jej tam pribudlo male 2 tyzdnove dievcatko s tymto istym problemom.
Boli sme aj na plavani, maly sa uz ponara ako dabel 😉 Inak, kazdy mi to na tu rucicku odporuca, takze ked na to mate cas a prostriedky, urcite to stoji za pokus.
Ahojte,
tak my mame termin v Prahe vo stvrtok 22.07. o 11.00 hod. Poslala nas tam neurologicka na konzultaciu, pretoze sa jej zda, ze postup u nas je dost pomaly. Tak chce, aby sa zistil rozsah poskodenia. Nuz drzte palce.
Kedy Vam deticky zacali dvihat rucicku na brusko. Nam to stale akosi neide. A ak tam aj rucku dostane je to pohybom cez plece a zodvihnutim celeho boku akoby sa chcel prevratit. Sam ramenom to este stale nedokaze.
Inac ako Vam ide cvicenie v tychto horucavach? Je to strasny zabijak. Ja som cela spotena len co drzim Leona pri cviceni a chudak on ani nehovorim. No a ide nam to horsie ako pred tym.
Palo s tou helmou to musi byt velmi stresujuce pre vsetkych. Nas Leon tu ortezu na ruke nevie zniest. Meta sa a zuri, ked mu ju dam. No je mi ho strasne luto. Ako Vam ostatnym znasaju deticky ortezy?
Este jedna otazka. Kedy ste isli po prvy krat do Dunaskej Luznej /Cilistova? Kolko mali Vase deticky mesiacov?
ahoj bibpop, nas maly zacal rucicku na brusko davat asi tak v 2 a 1/2 mesiaci, ale myslim, ze u kazdeho je to individualne. S tym cvicenim ta chapem, ja len pokial ho chytim, uz som komplet mokra a ked skoncime, ani nehovorim ako vyzerame obaja. Maly ma 10,5 kg a uz je fakt co drzat. Som zvedava, ako dlho to este vydrzime s tym cvicenim. Co sa tyka ortezy, niekedy ju ma v pohode, niekedy si ju dava hned dole, ale malokedy nejak extremne zuri, ked mu ju nasadzujem. V Luznej sme boli prvy krat, ked mal maly 5 a 1/2 mesiaca, ale videla som tam aj o moc mensie deticky. Ja by som to zacala vybavovat, cim skor tym lepsie. Tod moj nazor. Do toho prveho roka sa da s nimi najviac pracovat, co sa tyka vojtovky.
Ahojte🙂
Taj bol som na vikend za mojimi dievcatami a uz som doma. Vcera sme boli v termalnom kupalisku Vincom les a bolo tam super.Mali sme krasne pocasie a aj malej sa tam celkom pozdavalo. Dnes sme si akurat obehli trochu IKEU a potom som siel domov.Inac ta p.Emma nedava sukromne hodiny cvicenia to sme mali len zle informacie a da k nej dostat len ak sa ti ju podari vybavit, aby si ju dostala na lieceni ako cvicitelku.
@palo175 ahoj
mi ked sme boli druhy krat na lieceni tak som bola s malou u tej emy cvicit u nej doma ona je z luznej za to jedno cvicenie brala 8euro.chceli som ist ku nej ked sme tam boli aj na tretom pobyte a je to tak sukromne to uz nerobi lebo ja som chcela ze budem este pomimo za tie dva tyzdne chodit ku nej a uz sa nedalo.
ako sa vola ta cvicitelka co cvici teraz na pobyte s malou?si ubytovane na tej ubytovni kde je jedalen ci v tej druhej ?
Ahoj Mravcica,
ako to vyzera u Vas teraz. Na kolko mate rozcvicenu rucicku? Ak dobre vidim, Tvoj syncek ma 1 rok a 2 mesiace. Viem, ze pokrok je individualny (hovorila mi to ja nasa rehabilitacna), napriek tomu to nie je velmi povzbudzujuce, ze este stale nie je velmi velka zmena.
Je to normalne, ze maly nieco uz vedel a teraz akoby to zabudol a prestal to robit? Nas maly uz pekne odlepoval rucku z podlozky pri cviceni cca na 2-3 cm. A teraz to skoro vobec nerobi. A ak to urobi, tak ma tak zvlastne vykrivenu rucku. Vdaka za nazory.
ahoj bibpop, nas maly urobi rucickou uz vlastne skoro vsetko, neviem, ci dokaze otocit dlanou nahor, ale to zatial nerobi ani tou pravou, ked nieco nesie, tak to nesie ako loptu, dlanami si ju drzi zboku, nie zdola, neviem, ci som to spravne vysvetlila. Ludia, ktori nevedia, ze ma parezu, tak si ani nevsimnu, a ti co vedia, sa nas pytaju, ze ktoru rucicku to ma. My to samozrejme vidime, lebo pohybovanie tejto rucicky je ine, ako tej zdravej. Je to skor tak cez lopatku. Aj pri chodeni si ju drzi tak viac od tela. Viem, to su uz len take detaily oproti tomu stavu spred roka, sme velmi vdacni za tento stav. Ja som pred rokom prave ocakavala o moc pomalsie pokroky, myslela som si, ze to pojde veeeeeeeeeeeeeeelmi pomalicky, nemyslela som si ze to maly rozcvici, ak to teda rozcvici, aspon tak na hrubo tak rychlo.
To ze by nieco zabudol sa mi moc nezda, ale ja nie som odbornik, skor si myslim, ze je unaveny z tohto tepla. V teme o vojtovke, citala som si ju min. rok zo zaciatku, pisali dievcata, ze oni ani s detickami v tychto hicakoch necvicia, je to pre nich riadny zaberak. Ja som cvicila stale. Spytaj sa na to rehabilitacnej, ta vasa ma asi dost skusenosti, ked len teraz ku nej chodite traja, co o sebe viete. My sme boli u nasej rehabky prvy pripad. Ked som sa na to kedysi pytala, ci moze zabudnut (bala som sa pri ockovani, ked sa par dni necvicilo), povedali mi, ze nie. A nikdy ani po chorobe, sa mu stav nevratil dozadu.
daj vediet, ako sa vam to vyvija a drzte sa
Zdravim vsetkych!
Tak my mame vela noviniek. V prvom rade cca uz tyzden dvihame rucicku na brusko. Aj ked je to este pohyb viac-menej cez rameno, veeelmi sme sa tomu tesili. Uz sme sa zacinali bat, ze je to este horsie ako sme si mysleli. Najma preto, ze tento pohyb sa uz nas objavil az teraz, ked mame 3,5 mesiaca a u inych to bolo cca o mesiac skor. No a dalsi krasny pohyb, ktory mame je, ze zravou ruckou si taha tu druhu rucku do pusy. No a zacal sa nam prevracat na brusko. Takze chlapcek sa nam celkovo trosku rozhybal.
No a v druhom rade mame povzbudzujucu spravu. Boli sme na konzultacii v Prahe v nemocnici na Vinohradoch, kde mas vysetrili a robili nam EMG. Tam nam povedali, ze v ramienku mame nervove vzruchy a ze to vyzera nadejne. Upozornili nas vsak, ze su pripady, ked sa pokrok moze aj zastavit. Nateraz mame pokracovat v intenzivnej rehabilitacii a o mesiac a pol sa mame ukazat, aby sme zhodnotili / vylucili potrebu operacie. Lekar nam povedal, ze po vysetreni Leona este pred EMG si myslel, ze tam nebude ziaden vzruch, a ze pohyb ktory uz dokaze urobit je len cez rameno a prsny sval, no EMG potvrdilo pritomnost vzruchov a teraz uz musime len cakat , ze sa to samo zapoji. Tak uz len cvicit, cvicit a cvicit. Inac to EMG s ihlou (nie elektrodami) je strasidelne. Maly zufalo plakal a ja som mala co robit, aby som sa k nemu nepridala. Vyzeralo to dost bolestivo.
Hmm... Zvlastne je, ze po tejto sprave som nepocitila ziadnu euforiu, skor mi trochu odlahlo. Mozno preto, ze to na sucasnom style zivota nic nemeni a kolotoc cviceni a boja o kazdy pohyb pokracuje dalej. Som vsak velmi vdacna, ze tuto spravu mame a dufam, ze cca o rok budeme mat podobny stav ako Mravcica. Ozaj Mravcica, Vam povedali ako dlho este budete cvicit?
ahoj bibpop,
gratulujem ku skvelym pokrokom a aj dobrym spravam. K tomu stylu zivota ti poviem len tolko, ze viem, ze teraz je velmi vycerpavajuce, ci psychicky, fyzicky, ale ber to tak, ze raz urcite budeme moct prestat cvicit, kdezto su deticky, s ktorymi sa bude musiet cvicit cely zivot, aby ich maminy boli vobec schopne dieta obliect. Zo zaciatku sa mi to tiez vsetko zdalo, ze to asi nikdy neskonci (ved este ani neskoncilo), ale ked som videla v luznej, s cim vsetkym deticky a ich rodicia bojuju, zrazu sa mi zdalo, ze sme neni na tom az tak zle. Vela mamiciek mi tam povedalo, co by za to dali, keby to bola "len" rucicka. Neboj, ten kolotoc raz skonci a kazdy den sa to len skracuje. Ja ani neviem ako (asi vdaka tomu kolotocu 🙂 ) sme sa dostali az sem a maly ma uz rok aj stvrt. Cvicit stale cvicime, aj ked uz len 3x. Okrem toho chodime aj na babyplavanie. V Olomouci mi povedala, ze cvicit bude treba, pokial maly nezacne sam bez problemov chodit, ze potom pride tak ci tak obdobie vzdoru a nebude spolupracovat (do cca 14-16 mesiacov). Nasa diagnoza je problemova v tom, ze su poskodene nervy, ale mozog je nastastie v poriadku, takze deticky su dost presibane na to, ako s nami vybabrat, co je pre nas na cvicenie tazsie. Toto iste mi hovori aj nasa rehabka, takze asi na tom nieco bude. Maly uz bez problemov beha, obdobie vzdoru tiez uz zacalo. Ked som sa pytala mojej rehabky, povedala, ze cvicit, pokial budem vladat. A mam taky pocit, ze to obdobie uz prichadza. Ja mam problemy od zaciatku so zapastiami, chodila som aj sama so sebou na rehabky, kvoli tomu, aby som vladala s malym cvicit, ale teraz mu uz tu rucicku ani nedokazem poriadne udrzat. Paradox je v tom, ze tu zdravu udrzim, ale tu lavu je problem.
palo a vy ste ako pochodili v luznej? Robi mala nejake pokroky?
karin a vy si ako zvykate na nove prostredie? Ozaj, este cvicite s malou? Ja uz s tym cvicenim mam velke problemy, ako som pisala vyssie.
@mravcica ahoj.tebe uz maly beha sam?
nasa natalka ta zacala uz sama pekne chodit a aj znovu prestala.ked sme prisli z nemocnice tak odvtedy zas nechce ,prejde trochu nie moc,tak si myslim ze chodit vie ked to uz dokazala .
ako bolo v luznej?u ktorej rehabilitacnej ste cvicili?mi ideme zajtra akurat neurologovi na kontrolu tak som zvedava ze co povie ci nam to este odporuci,ale v luznej nam uz povedali ze uz nemusime chodit ale uvidime.napis
Ahojte
Tak bibpop na tie konzultacie nam stacili vysetrenia co sme nam robili este v porodnici a potom aj neurologicka v presove. Teraz mame problem, ze potrebujeme elektroliecbu aby sa ta rucka inervovala,ale nikde nam to nevedia urobit lebo s tym nemaju skusenosti.Zistili sme,ze vychod SR je veeeelmi biedne na tom. V podstate nam tu nevedia takmer v nicom pomoct...Ved aj cvicit chodime do Olomouca a takisto aj tu prilbu na hlavicku nam budu vyrabat vo Fridku Mystku. Akurat sme si vybavili termin do Dunajskej Luznej zatial predbezne na 5.9.,ale mozno sa nam tam podari dostat aj skor ak by sa im nieco uvolnilo.