Hemangiom, máte zkušenost s léčbou?

lrg
25. čer 2013

Byla jsem právě na vyšetření kvůli hemangionům u mé 3 a půl měsíční dcery, má dva na tělíčku a jeden v pusině. Kvůli tomu v puse nás chce doktorka poslat na léčbu do Motola, lečí se to léky na srdeční aritmii a je nutná hospitalizace dítěte kvůli případným vedlejším účinkům. Je mi z toho úzko, nechci nic zanedbat, ale přijde mi to hrozně nebezpečné a neumím si představit být s malou v nemocnici. Máte někdo s touto léčbou zkušenost? NEbo máte znáte jiný způsob léčby? Chci zkusit homeopatii, ale příliš téhle alternativě nevěřím. Mám strach to nechat být, protože když jsem viděla jak umí hemangiom krvácet, tak mám strach, že by se mohla zadusit, kdyby se do něj kousla. Nevím jak se rozhodnout.

terik44
18. led 2016

Můj 7 měsíční syn má na hlavičce Hemangiom, jak roste hlavička tak se to zvětšuje,jeli jsme do Olomouce na kožní oddělení ,Nevová poradna a tam mi dali mast ,kterou dvakrát denně mažem a Hemangiom postupně bledne a už je malý, mažem měsíc.

pet22
15. bře 2016

@terik44 Mohu se zeptat na název mastičky?

pekli8
23. dub 2016

Ahoj, naše 5 ti měsíční dcera má veliký vystouplý hemangiom na hlavičce u fontanely 4x4x1.5cm. Před měsícem jsme s ní byli u MuDr. Paroulkové v Motole a ta nám doporučila propranololovou mastičku. Mazali jsme 2x denně a hemangiom začal malinko blednout, ale pořád mi přijde že malinko rostl. Před týdnem jsme šli pro další názor k MuDr. Mališovi a ten nás poslal na celkovou léčbu beta blokátory. Nastupujeme na léčbu vlastně hned v pondělí (25.4.)
Mát někdo zkušenost s takto velkým hemangiomem a s beta blokátorovou léčbou? Zajímalo by mě, jak dlouho může taková léčba trvat. Nejdříve jsme mysleli, že to necháme na přírodě, ale je to opravdu velké a hrozí škrábnutí, upadnutí a vůbec nezanedbatelné riziko krvácení a tak jsme se rozhodli, že bychom asi měli něco podniknout.
Zákrok chirurgicky nelze kvůli fontanele a léčba laserem- o té sem akorát četla, ale nevím, jestli lze u takto velkých hem.
Děkuji za případné sdílené zkušenosti.

lucimu
24. dub 2016

Dobrý večer, my jsme brali betablokátory (propranolol) 8 měsíců. Od začátku léčby jsme se ptali na délku trvání, ale asi je to případ od případu, protože nám primář říkal, že léčba bude trvat tak dlouho, dokud bude třeba. Až těsně po dovršení 10 měsíců jsme se dozvěděli, že v této době se léčba standardně vysazuje a pokud hemangiom neroste, tak se to dál nechá na přírodě, protože se předpokládá, že hemangiom začne samovolně mizet. V případě, že by po vysazení hemangiom opět rostl, ponechává se léčba do 12 měsíců věku a pak se opět vysazudí. My jsme nedávno propranolol postupně vysadili (10 měsíců věku) a zatím se zdá, že je vše O.K. Je pravda, že hemangiom trochu ztmavl, ale neroste. V květnu jdeme opět na kontrolu, tak uvidíme co dál. Hemangiom nám po léčbě úplně nezmizel, splaskl a vybledl, ale i to je super. Báli jsme se o dcery zrak. Hodně štěstí.

kaatkah
25. dub 2016

Dceři se během šestinedělí udělal na hrudníku a na bříšku cca 1.5 cm veliký a vystouplý a na zadečku malý nevystouply. Jinak je zdravá. Objednala jsme jí na kožní a tam nás poslali na ultrazvuk vnitřních orgánů. Potvrdily nám, že je malá zdravá a od té doby chodíme na kožní na kontrolu každý pil rok. Doktorka je zkoukne a zapíše velikost a barvu. Ted je malé 3.5 roku a hemangiom na bříšku se vstřebává do kůže a bledne, na hrudníku také pomalu začíná a na zadečku je stále stejný. S doktorkou jsme domluvený, že pokud by to nezmizelo, než půjde malá do školy, tak by jsme to pak nechali odstranit laserem.
Známý holčička ho měla mezi očima a do 5 let jí zmizel a není vidět, že by tam někdy něco měla 🙂

dusanba
23. srp 2016

@terik44 Mohla bych se také zeptat prosím na název mastičky? Děkuji

lucimu
28. srp 2016

Dobrý večer, pokud vím, mastičky jsou s betablokátory a názvy nemají, protože je musí v lékárně přímo namíchat.

pet22
29. srp 2016

Ahoj...před časem jsme měli trápení s hemangiomem na hlavičce,který se zvětšoval a bohužel začal krvácet..byli jsme už i objednaní na odstranění v anestezii, ale pátrala jsem a na poslední chvíli jsem objevila výbornou doktorku v Pardubicích, která odstraňuje laserem, po třech návštěvách byl hemangiom pryč..syn plakal vždy jen moment při samotném impulsu laseru... navíc výkon provádí i u miminek starší šesti týdnů..syna mi nechtěl nikdo jako kojence laserem ošetřit. Pokud by měl někdo zájem o podrobnější info,ráda poskytnu. Téhle investice vážně nelituju.

vyjanina
5. lis 2016

@janakar dobry den, mohla bych se zeptat, co to přesně znamená hemangiom se začal rozpadat...bylo to strašné...? Dcerka 4 měsíce má hemangiom na loktu, je vystouplý, už začal blednout a v tom bledem se ji 3 týdny zpátky zacal dělat taky strup a hrozně ji to bolí. Lékař nam predepsal jen framykoin a žádnou léčbu nenavrhli. Jen mame docházet na pravidelné kontroly. Ja jsem si myslela, že tím strupem se to léčí. Jak dlouho u vas zhruba trvalo, než se strup zahojil nebo hemangiom vymizel? Moc děkuji

janakar
5. lis 2016

@vyjanina Už je to šešt let, tak snad si to vše pamatuju správně - ale začalo to strupem uprostřed, který jakoby praskl - dokonce trošku krvácel. Doktorka říkala, že se ten strup musí odstanit - to se udělalo a pod ním už vesele řádila nějaká beakterie - pseumonáda. musela dostávat injekčně antibiotika a nasadila se léčba betablokátory-Po jejích nasazení nastal obrat k lepšímu a hemangiom se zahojil a začal zplaskávat. Dodnes, ale je patrný a v místě strupu jí nerostou vlasy. Mám pár fotek z průběhu léčby, tak přikládám jak strašný to tenkrát bylo.

vyjanina
6. lis 2016

@janakar tak tohle je asi přesně náš případ ☹ ☹

soyevita
6. lis 2016

@vendullka Kamarádky dcera měla na nose,dnes je ji 8let a není po něm ani stopy,do 5let úplně zblednul,zploštěl a zůstala jakoby jizva.Která se časem ztrácela

janakar
6. lis 2016

@vyjanina to je teda obrovský ☹ Nebudou vám nasazovat celkovou léčbu? Třeba ty betablokatory?

pekli8
12. led 2017

@vyjanina dcera mela veliký hemangiom u fontanely. Léčili jsme beta blokatory a prave jsme vyřadily v roce léčbu. ustoupilo to opravdu o 95%. Úplně skvěle, ted měsíc po vysazeni se hemangiom maličko začal zvětšovat (cca o 5%) a trochu ztmavl, ale porad je to krasne. Začalo to tím, ze jsme kontaktovali pana mudr mališe Z motolského onkologicko hematologickeho oddělení mailem ( josef.malis@fnmotol.cz) s fotkou a on nam odpověděl v podstatě hned a domluvili jsme se na setkani. Urcite nic nezkazite tím, kdyz mu pošlete fotku s prosbou o názor, pokud byste chtěla fotky, napište mi mail, poslu vam je s tím jak nam to zabralo. Držím palce

texetka
20. led 2017

@lrg mohu se zeptat jak jste dopadly ? Na začátku února jdu s dcerkou také na vyšetření kvůli hemangionu . Děkuji

kalamityjanicka
27. led 2017

@pet22 Dobrý večer,narazila jsem tu na váš příspěvek. Mohla bych vás poprosit o bližší informace? Řešíme problém s hemangiomem pod nosem u roční holčičky,léčbu propranololem už máme za sebou,ale bohužel se úplně nezdařila.Proto hledáme jiné řešení. Budu moc ráda za vaši radu.

pet22
17. únor 2017

@kalamityjanicka Dobrý den, omlouvám se..dlouho jsem tu nebyla. Pokud máte stále zájem kontaktujte mě na email pet.pernikarova@seznam.cz. Ráda vám poskytnu info, vím jaké to je trápení ☹

martinav25
24. únor 2017

@terik44
Dobry den, mohu se zeptat kam presne jste jezdila? Jestli do fn? Nebo jinam. Mam dvou mesicni dceru a ma na leve nozicce 2x2 cm ohen. Chtela bych se zeptat nekoho kdo tomu opravdu rozumi, zda to vymizi nebo se to musi lecit. Nase detska dr se k tomu nijak zvlast nestavi, rika ze to muze zmizet a ze to nic neni. Ale prece jen bych byla rada kdyby to zmizelo uplne. Muzete mi prosim napsat jak to u vas probihalo. Zda jstte podstoupila vysetreni, a jaka je to mast? Vsude totiz jen ctu ze pomaha jen laser, proto jste me prave potesila tou masti. Kdyztak poprosim odpoved a informace do emailu. Kdyby jste byla ochotna. Dekuji a preji pekny vecer ValovaMartina@email.cz

tlapakovalucie
24. říj 2018

@pet22 dobrý den,prosím máte ještě kontakt na tu doktorku?

ivulem18
8. únor 2023

@terka3 zdravím, prosím, kde jste byli na tom laseru