Hypospadie. Má někdo podobný problém?

jankar
31. led 2009

ahoj holky...má někdo podobný problém s dítětem???
Nenašla jsem nic podobného v tématech,tak zakládám nové.

My jsme se teď nečekaně dověděli,že nás možná čeká operace(ještě čekámena vyjádření dalšího urologa)a co jsem o tom četla,děs a hrůza....
Honzík se s tím narodil,nemá zatím jediný problém,byla bych ráda kdyby se někdo ozval,kdo má něco podobného už zasebou 🙂

beruska111
25. srp 2012

@lynks Ahoj, volala jsem ke Karlovu, řekli nám minimálně dva roky čekací doba a termín, že se může posunout, že nám termí neřeknou, že tam je takových dětí 800 prý co čekají na takovou operaci. Tak uvidíme v Motole, snaď to dopadne dobře!!!!Všem přeju ať to dopadne dobře, nás to čeká v lednu 2013, malýmu bude necelý rok.Díky.

lynks
26. srp 2012

@beruska111 no tak držím palce! Nedá se říct dopředu jak to dopadne, ale teď 10 měsíců po operaci si řikám , že jsme klidně mohli počkat. Má tu jizvu hodně křivolakou, a původní dirkou mus stejně prosakuje a myslím že by to líp udělali na větším pindiku. Snad se to časem zlepší a zhezčí.

beruska111
26. srp 2012

Ahoj, no to já si taky říkám, má ho mrňavýho a to bude titěrné, oni to takhle napalánovali, já vím, u prvního syna,že mu piňda narostl až tak v 1,5 roce., no tak nevím, my máme jít, pár dní před 1. rokem, to je snaď i brzo, kdo ví, jak vše bude ještě.Tak budete muset na nějakou opravu, nebo to zaroste ta dírka, to asi ne ne?! Já si stejně říkám, že jak roste pinďa, tak asi nestačí jedna operace. Já jsem dlouho nepsala, protože už mě to strašilo i ve spaní! Neboj, to bude mít hezčí, vyroste mu do krásy! Bude to v pořádku! Já se toho teda bojím, teď se tím nechci užírat, tak to nechám a pak než půjdeme budu nervozní a hltat zase informace, mám stejně ještě spoustu nejasností, co a jak. Zatím dík a mějte se a ať je v pořádku!!!! 🙂

lynks
29. srp 2012

@beruska111 no jo, funkční je, tak co. ale pravda je, že čural líp předtím, jakoby silnější proud. Ale už mě to netrápí, a další operace bude až na něm. Je to kosmetická záležitost už. jasné, chápu spánek naprd, když se trápíš o své dítě. Chcce to informace a žádat nejlepší.

beruska111
9. zář 2012

Ahoj, hlavně, že je funkční a funguje, kosmeticky se to třeba upraví, když poroste samo, měli jsme u prvního syna taky kosmetickou,ale upravilo se to do dvou let, tak už nikam nemusel. Mějte se, já se pak ještě pozeptám, až se nám to bude blížit.Děkuju!

lynks
9. zář 2012

@beruska111 teda, jaká to pravděpodobnost, že budete mít oba syny s hypospádií!! a co měl ten první? dirku níž?

beruska111
14. zář 2012

@lynks Vůbec nevíme, nikdo to v rodině nemá, prý je to asi jen náhoda, měl jen náznak jen trochu zakřivený a roštěp předkožky, ale normálně to narostlo do 2 let a na operaci jsme nemuseli, jen kosmetické.

eddita
17. zář 2012

@jankar Ahoj,tak u nás to bylo podobné jak popisuješ ty.CCa měsíc do úplného normálu.Jen mi ted říká že se mu chce čůrat tak na hranici.Předtím dokázal vydržet třeba půl hodiny než jsme např. vystoupily z autobusu.Ted už bych se asi bála.Raději se ho pořád ptám když vidím že se mu chce a máme někam jít do obchodu kde nebude možnost okamžitě sundat kalhoty a vyčůrat se.Ale je pravda,že se to lepší.

maarina
18. zář 2012

ahoj. Muzete mi prosim rict v jakem veku jste hypospadii u vasich deti resili vy? Syn ma hypospadii prvniho stupne a je mu 7 mesicu. Popripade jak dlouho trva hospotalizace. moc dekuji.

lynks
18. zář 2012

@maarina ahoj, záleží od zařízení, každé má jiné podmínky, někde to dělaj co nejmenším (Motol - rok a 3 měs) a někdy doporučují čekat. Je to náročné hlavně pro maminky. U nás pobyt v nemocnici trval 7 dnů, jiné maminky tam byly 3 dny nebo 10 dnů.Stanoví chirurg před operací.
Jaký to má vliv na tvéhosynka? Čurá v pohodě? Je těžké se rozhodnout co je pro něj lepší, někdo říká, že čím menší tím líp, aspon si na to nebude pamatovat, na druhou stranu větší pindík se líp operuje a i dítě víc spolupracuje na lůžku pak...

petullllla
22. zář 2012

ahojky všem, práve jsme se vrátili z FN Motol po provedené operaci dg.balanická hypospádie+meatotomie(plastika)+cirkumcize(obřízka). Tak jak tady spousta z vás píše, opravdu záleží u hypospádie na rozsahu poškození moč.trubice.
Můj malej (nyní mu byly 2roky) to mel cca 4mm. Po jeho narození mi oznámili, že má tuto vroz.vadu a že operace možná ani nebude nutná. Ale cca v 1,5roce mu začala přirůstat předkožka k žaludu-synechie-a poté náš ošetřující urolog rozhodl pro operaci. Čekali jsme půl roku na přijetí do nemocnice a myslím,, že jsme udelali dobře. Samotná operace trvala cca 40min. Přikurtování na posteli je nezbytné...obzvlášt u vetších detí...můj syn je malej obřík, takže ve 3sestřičkách a já jsme ho nezvládaly...ale po odeznení narkozy už byl klidnej...je to hodne stressující, ale obrňte se maminky...malej na to za pár mesíců zapomene a vy jste udelaly pro své synky to nejlepší. Kanyla v ruce a cévka v pindíku je dost důležité hlídat, aby si to nevytáhli, jinak si připravit hojnou míru pohádek her ...vyprávení...na přikurtovaný ručičky jsme si vymysleli pohádku o výtahu, jak jezdí nahoru a dollů...cévku jsme taky museli vysvetlit...ty deti mají pocit, jakože potřebují čůrat, jelikkož je ta cévka dráždí na moč.mechyři ...ale je to jen pocit....proste ted čůrá za nás hadička a my plníme pytlíček pod postýlkou...Kupodivu nás propustili druhý den po operaci, vytáhli cévku, vyndali kanylu a malej se musel 2xvyčůrat a šli jsme domů. Doma tedy bojujeme s každým čůráním...po kazdém vyčurání je nutný omýt vlažnou vodou..(stříkám mu na pindíka injekcí,nechce to silnej proud, jen lehce) a poté mažeme framykoinem ...prikládám gázové polstařky a pak rovnou slipy. Moč je žiravina, takže i v noci s kazdym čůráním vstáváme a trpíme...jo a důlezitý je hodne pití...cím je moč víc naředená, tím méně štípe do rány ...takže Vám všem držím pesti ...co nejméne bolesti a držte se...

luciska01
29. zář 2012

Ahoj maminky, syn má stejný problém a operace nás čeká po novém roce. Budou mu necelé 3 roky. Mám z toho opravdu hrůzu. Jak to kluci snášeli po té operaci? Nepláčou moc? Musí je to moc bolet ☹ Bude nás operovat v HK dr. Novák. Nemáte někdo zkušenost s Hradcem??

cervikova
30. zář 2012

Milé maminky,přicházím s čerstvou zkušeností s operací hypo u mého 2,5letého syna.Byli jsme na Karlově u Doc.Kočvary. Operace trvala 5hodin a musim říct že docent odvedl skvělou práci.Syn byl 2,5 dne na JIP a poté nás dali na pokoj.Nožičky měl přivázané celou dobu,ale snášel to kupodivu dobře.Celkem jsme v nemocnici strávili 10dní. Moc děkuji jak doktorům tak i sestřičkám,které měli trpělivost a byli opravdu hodné.Celkově jsem s touto klinikou spokojená a snad se uzdravíme bez následků ( píštěl).Kontrolu máme za 6 týdnů.Pokud máte nějaké dotazy ,klidně se ptejte 😉 Marta a Šimon

lusiiss
26. říj 2012

@luciska01 Ahoj, 9.10. nás v HK pan doktor Novák operoval. Celou dobu jsem byla se synem. Pokud tě něco více zajímá, tak prosím přes IP.

lubleni
24. led 2013

Ahoj holky, psala jsem už "cervikova", ale chtěla jsem se vás všech zeptat, jak dlouho trvá než vás přijmou na první prohlídku(konzultaci) k panu Kočvarovi na Karlovu nemocnici. A ještě, když se budu objednávat, tak mám do telefonu říci, že chci přímo k panu doktorovi Kočvarovi? Moc děkuji za odpovědi.

pinkpet
24. led 2013

Ahoj lubleni, mám 4letého chlapečka s lehčím stupněm hypospadie, máme za sebou meatotomii a čeká nás ureoplastika, až se dostaneme na řadu. Doc. Kočvara už pacienty nepřijímal v r. 2010, my chodíme k Dr. Drlíkovi. Je super! Jdeme tam za měsíc a požádala jsem o názor i pana docenta, který neváhal. Je to opravdu kapacita a výborný člověk! Objednání cca 2 měsíce.Good luck!

lubleni
24. led 2013

Pan Dr. je tedy také velice dobrý? Tak to zkusím, tak oni tam budou asi všichni dobří. Ještě jsem se chtěla zeptat. Jak mají miminka dlouhý penis? Mně přijde, že máme moc malý při měření cca 3 cm i s předkožkou, ale nevím, zda to tak 8 měsíční miminka mají, a pak roste. Už jsem ze všeho zblblá.
@pinkpet a na vyšetření nás asi vezmou, viď, i když jsme z jiného města?

lubleni
28. led 2013

Ahoj maminky, chtěla jsem se zeptat, zda Vás při zjištění hypospádie u vašeho synka někdo poslal na endokrinologické vyšetření hormonů aj. Někde jsem na netu narazila na maminku, kde jim hypospadii zjistili již v porodnici a psala, že se dostala do rukou skvělé lékařky, která jim udělala sono všech orgánů, bříška, odběry na hormony, nějaký zátěžový stresový test, vpíchnutí testosteronu, jak se chová v těle aj. Prý ji vadí, že se všude říká,že jde pouze o kosmetickou vadu, když tomu tak není. Dále psala, že jim bylo řečeno, že u všech stádiích hypospádie i té lehké není jistota, že se jedná o 100% chlapečka. Oni ortel prý dostali po všech vyšetřeních až po 1 roce. Já jsem z toho teď celá špatná a chtěla bych se zeptat, co vám řekli doktoři třeba i na té urologii. Moc děkuji za odpovědi.

pinkpet
22. únor 2013

@lubleni ahojky,nemusíš se děsit...tohle se dělá při těžkých stupních hypospadie, a stejně se většinou potvrdí, že to je v pořádku. Protože ona hypospadie může být i dopad nějaké další skryté vady. My jsme byli na sonu ledvin, to bylo ok. Všichni dr. říkali, že není třeba žádné genetické vyšetření, že většinou je to prostě náhoda a tato vada je poměrně častá. Já jsem se ale nenechala jen tak opít těmato argumentama, vygooglila jsem si spoustu info a pak jsem požádala jednu genetičku, zda by udělala Davídkovi vyšetření. Ta mne pochválila, udělala vše potřebné, vše bylo ok a já jsem klidná, že jde opravu "jen" o kosmetickou záležitost. Na operaci půjdeme nejdřív za rok. Jinak tahle velikost šuldy je ok, neboj. Davčovi jsou 4 a dle tabulek má být plus mínus 5 cm. Vloni měl necelé 4 cm.

lubleni
5. bře 2013

Ahoj holky, ještě mám takový dotaz. Vygooglila jsem si hypospádii a někde mi to vyjelo ve spojení s hermafrodií. Prostě, že ten chlapeček má jak pindíka, varlata, tak ještě uvnitř má dělohu s vaječníka. Obrázky tam byly 3 typy hypospádie. Vyústění u kořene penisu, uprostřed a na hraně žaludu(to má náš malý). Náš malej má i menšího pindíka a varlátka také nemá moc velká. Nevíte někdo náhodou, zda na tudělohu uvnitř by se přišlo při sonu ledvin, který dělali každému již v porodnici nebo na sonu kyčlí? Nebo když jste byli na operaci s chlapečkama, tak jest-li vám dělali nějaké další sono. Děkuji.

boobinka
Autor odpověď smazal
Zobraz
lynks
15. bře 2013

@boobinka myslíš, že se mu změnil tvar tou operací? nebo je pořád zahnutý..pokud to souvisí s operací, tak by opravná plastika měla být možná. nám taky pořád je pootočený o 45´ a to stehování je hrubý a je vidět kolem dokola...uvidíme co s tím udělá příroda..

boobinka
Autor odpověď smazal
Zobraz
zuny
17. bře 2013

Ahoj holky,
mladší syn má taky hypospádii- granduální - vyústění na žaludu. Poprvé jsme byli na kontrole v Dětské nemocnici v Brně před rokem (to měl necelý rok), teď na druhé kontrole primář rozhodl pro operaci. Operovat nás budou za měsíc, nástup první den, druhý den operace a pokud to dobře půjde, tak čtvrtý den nás propustí. Mám z toho hrůzu, jak vydrží v nemocnici, na co se mám připravit po operaci?

lubleni
18. bře 2013

Ahoj holky, příští týden jedeme na konzutaci k panu Kočvarovi Ke Karlovu. Chtěla jsem se vás zeptat, kdo tam byl a kde to tam najdeme. Jsme z jižních čech. Vezmeme si navigaci, ale navím jak s adresou. Sestra mi asi do telefonu říkala Ke Karlovu 6, Praha 2 a čtvrté patro. Teď nevím s tím číslem popisným, někde na jejich stránkách jsem našla i číslo Ke Karlovu 32. Také jak je to tam s parkováním. Je tam parkoviště nebo kde zaparkovat? A ještě když tedy najdeme tu budovu, tak máme hledat ambulanci nebo něco jiného? Moc děkuji za příspěvky a pomoc.

lubleni
18. bře 2013

Taky jsem se chtěla zeptat ohledně čůrání. Malému bude 10 měsíců a delší dobr čůrá přerušovaně. Nejdříve chvilku čůral, tak 1 s nic, a pak pokračoval. Několik dní zase už čůrá na tři etapy. Taky vaši chlapečkové čůrají na víckrát?

lynks
27. bře 2013

@lubleni odpovím jen na druhou část otázek-čůrání. Náš syn čural normálně před operací (měl dirku na okraji žaludu) po operaci měl proud moči slabší a kapalo mu přes to šití, a ted po roce a půl je to lepší, čurá hezky silně na etapy jenom ke konci, jako že ještě dotlačí, ale to mi přijde normální. Namáhá se tvůj syn u toho, tlačí?

lubleni
28. bře 2013

@lynks v pondělí jsme byli v Praze Ke Karlově a diagnoza je hypospadie bez hypospadie - minimální nález, tak uroložka tady u nás nám udělala špatnou diagnozu. docent říkal, že je vše v pořádku, jen kontrolovat, zda při stopoření se mu neohýbá směrem k šourku. Stopoření jsem zatím asi neviděla, jen po ránu než začne čůrat mu stojí, ale jest-li to je to stopoření nevím. Jinak prý přerušovaně může čůrat, prý to tak malé děti dělají, tak mě uklidnil.

lynks
28. bře 2013

@lubleni to je fajn,klidná máma, klidné dítě 🙂

cervikova
6. dub 2013

@lubleni tak jsem ti odpověděla,ale jak koukám trošku pozdě 😀 Omlouvám se,ale zajdu sem jednou za čas. Každopádně jsem ráda,že to máte v pořádku. 😉