Jen jedna ledvina. Máte takové miminko taky?
Ahojky,byla bych moc ráda,kdyby se mi ozvala maminka,která má dítko jen s jednou ledvinou,moc by mi to pomohlo.Děkuji.
@hkapplova ahoj, mne toto zjistili u male, kdyz jsem byla ve 20 tt na tom velkem utz. Asi to same, na zacatku byly na ledvine cysty asi 3, ty se zvetsovaly, ve 30. tt strasili, ze pokud budou dal rust, budou je muset prws delohu odsat, atd. Nic nastesti nedelali. I kdyz jsem se v porodnici kazdy den ptala, kdy ji ty ledviny vysetri, delali ji az pri propousteni klasicke sono, co delaji vsem miminkum. Pak nas akorat asi v 6 tydnech pozvali do nefrologicke poradny, kam chodime a chodit uz asi neprestanem. Ma za sebou jine vysetreni, mikcni pod rtg, jednou odber krve a na to, co jste byli vy,jdeme az ted v listopadu. Podle krve ledviny stihaji, na poslednim sonu ta spatna uz pomalu nebyla k nalezeni. vzhledem k tomu, ze naposled jsme tam byli v kvetnu a od te doby nikoho nic nezajimalo,myslim, ze je vse v ramci moznosti ok. Da se zit s jednou ledvinou, jen se musi davat pozor na zanety a casteji kontrolovat moc.
Ahoj, právě jsem se vrátila ze screeningu a paní doktorka nenašla levou ledvinu. Vím, že píšete, že se s tím dá existovat, ale stejně je mi teď z toho mizerně.☹
@katgatoo Ahoj, i když je to teď těžké, zkus se tím netrápit a věř, že to dopadne dobře. Já to hodně prožívala a teď (7měsíců) si už ani neuvědomuju, že má jen jednu funkční ledvinu - je to naše stále usměvavé sluníčko. Doktoři mají povinnost informovat o všech možnostech a člověk pak přemýšlí jen nad tím nejhorším a co tak čtu různé diskuze, tak to pokaždé dopadlo mnohem lépe, než si to člověk vybarvoval. Mě nejvíc pomohlo, když jsme byli v nefrologické poradně a tam jsem viděla spoustu dětí... člověk si uvědomí, že v tom není sám.
@katgatoo
Ahoj, jak píše gewa, je to přesně tak. Nám zjistili už ve 20tt, že malý má jen jednu ledvinu a že ta má ještě k tomu hydronefrozu. V třech měsících byl na operaci u dr. Šmakala v Ol, jelikož se z hydyronefr nakonec vyklubal reflux a museli reimplantovat moč, měchýř. U všech vyšetřeni,odběrů a kontrol jsem byla a po úspěšné operaci nám dr šmakal řekl, že je dobře, že se udělala, jinak by ta jediná ledvina zkolabovala :(
Musíš se utěšovat i tím, že jsou mnohem mnohem horší postižení a nemoci, které by se třeba vůbec nedaly napravit či vyléčit.Nebudu pedstírat, že jsem se v prenatálním období netrápila, ale chtěla sjem normálně a v termínu porodit. A po porodu jsem věřila doktorům, protože nám stejně nic jiného nezbývalo. Jen to chce myslet pozitivně, protože se vše prenáší na plod a potažmo na mimi....držím pěsti, ať vše dobře dopadne!!!!
@qewa
@anitkaj
Děkuju za podporu. Já teď jen doufám, že ta ledvina je 100%, že se neobjeví ještě nějaká další komplikace. Ale zatím to vypadá dobře. Maličká roste jak má, plodové vody dost. Tak snad je to signál, že bude vše v pohodě. Na druhou stranu jesm ráda, že to vím už teď. Někteří lidé příjdou na problém s ledvinami až když už je pozdě. My se aspoň můžeme nějak připravit, chodit včas na nefrologii a mít to pod kontrolou.
@katgatoo Ano tak to je, my se nefrolog. kontrol určitě už nikdy nezbavíme. V podstatě je dobře, že dnes už existuje utz a jiné zobraz metody, protože díky tomu se dá včas vše zjistit. Já jsme dokonce v těhu byla i na mg. rezonanci, zda se někde ta druhá ledvina neobjeví. Ale bohužel, malý má jen jednu ledvinu. Nyní bude mít za necelé 3týdny 1rok a je to zdravý a prospívající chlapeček, na kterém nikdo nikdy nic nepoznal. O operaci a téměř 13denním pobytu na dětském odd v FN Ol věděli jen opravdu nejbližší a je to tak lepší, protože se mě nikdo na nic neptal, nikdo nic nevěděl a já jsem si to o to míň připouštěla. Jediné co musíme, je při každém zvýšení teploty dávat moč na kontrolu. Ale pořídili jsme si papírky na ph A většinou už neběžím k dr, stačí to překontrolovat doma. Dá se s tím naučit žít a pokud chodíte na kontroly pravidelně, je to jen dobře.
@anitkaj Taky mi říkali, že to ještě okolo 30tt zkusí znova prozkoumat, jestli třeba není nějak nestandartně uložená. Ale nemyslím si. Na tom UTZ jsem to viděla i já, že ty cévy tam nevedou, že je to asymetrické. S papírky se to taky budu muset naučit, to mi asi pak vysvětlí na nefrologii, že?
Jj, to vám všechno řeknou...o nic nejde, důležité je vzít moč do sterilní zkumavky a pak namočit papírek a zjistit ph a bílkoviny. U nás nejdelší odběr byl 1h 40 min než se malý vyčural 🙂
Tak na to bych potřebovala nějakou vychytávku ☹ vždycky mám trauma, když jdeme na kontrolu a mám přinést moč. Navíc když mám ještě starší vézt do školy a školky... Teď nás čeká u dr roční prohlídka a už týden na to myslím...
No já jsem zrovan minulý týden odebírala a dcera taky čekala hodinu, než se malý vyčůrá, abysme mohli do školky....je to pokaždé jinak. Dám mu pití a pak čekám....všemožně mu strkám něco do ruky, jen aby sebou "nešil", ale udržet ročního chlapečka teměř bez hnutí, to nejde....chce to pevné nervy!!
No právě, mám holku a ještě ani jednou se mi nepodařilo odebrat nekontaminovanou moč, jako i když ji umyju, nečurá hned, umyju znovu a tak pořád dokola, navíc když čurá, není to proudem, než otevřu zkumavku, je dočuráno ☹ ta starší chodí už do školy, školku bych neřěšila, to je mi jedno, že malý dojde později, ale ta starší pozdě chodit nemůže.
JO to chápu a u holky si to nedokážu představit 😲I když ještě existují sáčky. Ale já mám vždycky zkumavku otevřenou (zátku dám na čistý papírový ubrousek) a čekám, držím ji pořád u pindíka, ani jednou se nesmím otočit mimo pindíka. Už se mi několikrát stalo, že jsme něco podáaval dceři nebo se koukla na hodinky a malý zrovna čůral a nestihla jsem to :(
Sacky nemuzu, vyssi riziko kontaminace, to mi dr rekla i u te otevrene zkumavky. A tim, ze ona si vlastne cura po sobe a ne proudem, tak se tou zkumavkou vzdycky dotknu ☹ proste vzdy tam ma nejake bakterie, ale jinak je vse v pohode,tak usoudi, ze je to kontaminovane. Taky nez to dopravim k dr a ta to pak jeste posila do laboratore, tak je to pul dne. Proste musim doufat, ze je v poradku. Ale rikala mi jedna znama , ze od kamaradky malemu nic nebylo, ani teplota, jen mu byla jinak citit moc- jeho maminka je zdr. sestra, tak to poznala a mel zanet ledvin.
Aha..no právě je dobré, mít aspoň ty papírky na ph. Malý měl zánět hned v 5týdnech po porodu a to mu tu jedno ledvinu dost ničilo :/ Bohužel to chytnul z cévkování při vyšetření utz moč měchýře, kdy mu pouštěli kontrastní látku do moč. měchýře. Takové 6neděli strávene na dětském odd. v nemocnici nepřeju nikomu :/
No to nevím, my jsme měli na té jediné ledvině slabou hydronefrozu a vrozený reflux a tam to vyšetření bylo podstatné, kvůli vyloučení nebo potvrzení budoucí operace.
@anitkaj To mě mrzí ☹ ono se říká, že miminka to mívají častěji kluci, pak větší děti zase holky. Papírky poříím, už jsem se na ně dívala, že jsou i nějakénějaké, které ukážou víc
@katgatoo
My na tom vyšetření byli taky, pak ještě na jiném, kdy zjišťovali funkčnost ledvin, to bylo pro malou taky dost hnusné
Ahojky, čekáme holčičku a na druhém screeningu nám doktor řekl že má v pravé ledvině cysty, je špatně napojená na močový měchýř a nikdy nebude fungovat. Bude scvrklá a bude to jako mrtvý sval. Jsem z toho hodně špatná. Po narození se to bude řešit dál, jestli půjde ledvina ven apod. Máte někdo podobnou zkušenost? Může mi někdo zlepšit náladu pozitivní zprávou? Bojím se aby druhá ledvina stále pracovala jak má. Jana
No asi tak,vubec vam to doktor neměl říkat,zbytečně se budete stresovat a stejne s tim nic neuděláte. Ja se dozvěděla,ze maly má jednu ledvinu az tři dny po porodu,jo v tu chvili to byl šok ještě posramocene hormony tak ze panika. Ale malemu udelali vysetreni,pak nas poslali na nefrologii kam chodime na kontroly. Mame jen jednu velkou,ktera dunguje za obě a zatim zadny problem,je nam uz 2,5 roku. Kolik lidi ani nevi,ze ma jednu ledvinu vzdyt někteří ji dokonce dobrovolne dávají,tak ze si pokud možno uzijte v klidu zbytek těhotenství a tezte se na mimi🙂
@bilki Chápu jaké to je, taky jsem z toho byla špatná, ale četla jsem si pak o tom všechno možné a jak píše @adam2014, většina lidí s tím žije a ani o tom neví. Nemít žádnou je trochu jiné, než mít jednu nefunkční, tak je možné, že jí třeba jednou vyndají, pokud by měla dělat paseku. Ale třeba tam vůbec překážet nebude. To teď nemusíš řešit. Teď je důležité, že mimi poroste a že má dost plodové vody. Těšte se na miminko, nebuďte smutní. Mě se moje jednoledvinková narodí už za pár týdnů, dám vědět, co budeme řešit.
@katgatoo
juuuuu děkuji, budu ráda když mi dáš vědět jak se veme vaší berušce 🙂 já ji čekám na 9. srpna, ale na genetice mi řekli, že tady je spíš větší riziko předčasného porodu. Plodové vody mám prý dost, což je známka že ledvinka funguje. Moč. měchýř naplněn... Na gyndě mi doktorka říkala že má zkušenosti že na ultrazvuku to vypadá hrozivě, ale skutečnost je úpně jiná. Brali ti i plodovou vodu? Mě to nabídli, ale odmítla jsem to.
@bilki Ne nenabízeli odběr. Prý se to prostě občas stává a není to ani tak výjmečné. Že to je izolovaná záležitost a nevážou se k ní přidružené vady. A doktorka mi taky řekla, že to nic hrozného není, že je to párový orgán a že to tělíčko si tu jednu ledvinu přozpůsobí a budeme mít normálně zdravé děťátko. Naopak možná jak jí budou preventivně sledovat na nefrologii, tak má větší šanci mít tu ledvinu celý život zdravou, než děti se dvěma ledvinami, které třeba prodělají nějaký zánět a řeší to až akutně. Vlastně se nad tím nikdo z doktorů moc nepozastavoval, každý mi řekl, že to je v pohodě.
Ahoj holky, úplně všechno jsem tady nečetla, nicméně jsem jedno z "dětí" které se narodily s jednou funkční ledvinou a se druhou, která pracuje na pár procent=) Jedna je zároveň o hodně větší, než by měla být, ta "nefunkční" je malinká. Žiju naprosto v pohodě, nikdy mně to v ničem neomezovalo, na vyšetření jsem byla až teď v těhu jen na kontrolním a je to v "pořádku", resp stále stejné...malá téměř nepracuje, velká maká za obě.
@bilki u dcery mi řekli prakticky to samé. Na utz byly černé fleky, pak mi bylo vysvětleno na genetice, že jsou to cysty. Plodovou vodu mi brali, ale kdybych nebyla v takovém šoku z toho, že mi nikdo nic neřekl, nenechala bych je. Vyčítám si to pořád, zvlášť, když jsem si zaplatila ten screening v 1. trimestru a ten vyšel dobře. Jinak do porodu jsem chodila na kontroly na genetiku, asi dva měsíce před už nás tam vidět nechtěli. Dr. akorát strašil, naštěstí nic z toho, co říkal, nebylo. Po porodu ji taky kontrolovali jako všechna ostatní miminka, nic zvláštního. No a chodíme na kontroly do nefroporadny. Má za sebou několik vyšetření, některá nejsou zrovna příjemná, ale jde to. Nyní je ledvina nefunkční, oproti zdravé je tak čtvrtinová-teda byla naposled před rokem, jak jsou na tom ty cysty atd. budu snad vědět po sonu teď někdy na jaře. Jinak je dcera normální zdravé dítě 🙂
Je fajn vědět že v tom nejsme sami. Moc děkuji za kladné odpovědi.
Dobrý den maminky-my včera byly s malou pět měsiců na vyšetření mag3 ve fa Olomouc-tak máme jednu-levou ledvinu funkční na 6 procent a druhou na 94 procent-prvně nám bylo řečeno-že jde o hydronefrozu-a teď toto -jsem z toho hodně špatná a smutná-ta levá ledvina je tvořena cystickými útvary-a prý by měla zaniknout sama......Problém s ledvinou zjístili hned v porodnici-jen mě překvapuje-že jim tak dlouho trvalo než vlastně přišli na to-co se děje.....Spíš by mě zajímalo jaká to bude mít omezení do budoucna a jestli jí to nemůže nějak ohrozit i na životě-nikdy jsme v rodině ani z jedné strany neměli takové onemocnění........tak jsem z toho dost vyplašená.....