Juvenilní idiopatická artritida. Co obnáší léčba?

@verapa 🙂

@ludva asi 3 měsíce možná dýl, ale mi to měli jiné než vy. Četla jsem o případech, že hned při první návštěvě to bylo určeno a pak testy potvrzováno.

@ludva Ahoj, u nás to byly asi dva měsíce od prvního příznaku k první injekci, pak dostala ještě přímo léky do kloubu, hrozilo postižení kuli rychlému rustu v tom věku, bylo jí 14 měsíců.
Ale jak píše Jitka každý lékař má asi jiné postupy, všeobecně jen co si pamatuju má revmatologie cca 6 týdnu na pozorování, nevím zda to ještě platí.. to je jen náš případ..
Určitě si popláčeš, i já řvala jak želva že zrovna my a todle ale pak v lázních dyž vidím jak jiné děti bojují s úsměvem s horšími postiženími tak si říkam že sme slabý odvar.. mysím že pro todle bývá rozhodující asi hormony v puběrtě... sna to přečkáme v klidu... hezký víkend všem 🙂

@vrtule83 Ahoj, dneska jsme poseděli 5 hodin v Motole 😝 Objednáni na 10, do ordinace pozvání ve 12,30 😕
Pak megaodběry, rtg, bojovka a bitva o kopii rtg na CD. Výsledky krve budou za týden, rtg popsán taktéž za týden, paní doktorka byla moc milá. JIA skoro vyloučila, vzhledem k tomu, že záněty netrvají déle než 6 týdnů, ale zároveň ani nevyloučila... Zřejmě může být Matěj náchylný k povirozním zánětům. No upřímně, nevím, jestli je to výhra, ale určo lepší než JIA.

Ještě se chci zeptat - jak probíhá vyšetření štěrbinovou lampou?

@ludva Ahoj, tak už kocečně alespoň trochu něco víte a něco se pořádně děje, držím palce, ať brzy dr. pomůže a budete mít klid.
Mi na Karláku také často dlouho čekáme i celé dopoledne, už jsem si zvykla.
Mi vyšetření tou lampou neměli, tak neporadím, ani jsem to ještě neslyšela. 😒

@vrtule83 Malá nechodí na oční?
Myslela jsem, že musí chodit všechny děti s JIA jednou za 3 měsíce na lampu... Dr. říkala, že se podle vyšetření oka, také může diagnostikovat JIA. Ale třeba je to jen u určitých diagnoz, nevím.
Co jsem volala na oční, tak mi řekli, že s podezřením na JIA se musí udělat vyšetření hned.
Matěj v Motole zřejmě pochytil pěknou rýmu a střevní virozu, takže je opět marod :(

@ludva Ahá, tak na oční chodíme, ale nevěděla jsem že se to tak jmenuje 😀 U Jia může být glaukom, ale ani nemusí, mi s očima problémy nemáme a chodíme jen po 6měsících, měla hraniční hodnoty nitroočního tlaku když bralala kortikoidy, ale po vysazení to kleslo.
Jo střevní virozy řádí, to mohl chytit kdekoli, mi ji měli taky, naštěstí jen jednodenní.

Ahojte,
mam 2-rocneho syna s tymto problemom, ale s MTX sa neviem zmiereit. Neskusali ste niekto prirodnu medicinu, akupunkturu, biórezonanciu...?

@dada7878 nezkoušela a ani mě to nelákalo, ale nebylo by od věci pokud jste to vyzkoušeli či někdo jiný se o to podělit

Pro dada7878
Dobrý den,
před 2 roky jsme byli v podobné situaci jako vy. S 2 letou holčičkou a JIA diagnózou na krku. Náš příběh jsem dal na jinou diskuzi a kopii máte dole. Dali jsme na intuici (a X-diskuzí s lékaři a dalšími) a zcela odmítli návrh léčby na revmatologii. Dneska máme zdravou holčičku. Už je to víc jak dva roky co je zdravá a po JIA ani památky.
Když tak napište.

Z léta 2013:
Dobrý den,
chci reagovat na množství příspěvků a otázek na JIA. A podělit se o naše zkušenosti. Nám řada příspěvků hodně pomohla.
V létě 2011 naši dvouleté dceři diagnostikovali JIA. Úplně se nám tenkrát podlomily kolena, krom toho nás doktoři vůbec nešetřili. A to ani naši dceru. O citlivém přístupu z jejich strany nemohla být vůbec řeč. Navrhli nejprve punkci kolene a poté Methotrexát. Obojí jsme odmítli. Tenkrát jsme absolvovali maraton po doktorech, rehabilitacích atd. V průběhu měsíce jsme chodili dvakrát třikrát týdně na různá vyšetření a konzultace. Nechtěli jsme se smířit s tím, že MTX jediná možnost. Začali jsme podávat homeopatické léky (od výborné imunoložky na Praze 6), léčili se v Paracelsiu. Navíc jsme docházeli (a stále ještě docházíme) ke skvělému léčiteli, který míchal naší dceři bylinky. První půlrok jsme podávali i nurofen proti bolesti.
Nevím co zabralo nejvíc, ale po půl roce ustoupil otok i bolest. V lednu si dcerka přestala stěžovat na bolest v kolínku. V dubnu 2012 nám testy na imunologii i léčitel potvrdili, že zánět je pryč. Od té doby se kolínko zrehabilitovalo a dcera teď už normálně chodí do školky, běhá, zlobí a hlavně - je zdravá.
Za to všechno vděčíme nejenom skvělým doktorům, panu bylinkáři, ale i lidem z tohoto fóra. Kteří nás měsíce podporovali.
Samozřejmě jsme se celou dobu snažili zjistit, proč vlastně onemocněla. Podle našeho názoru bylo hlavní příčinou "nepovedené" očkování na pneumokoka.
Pokud by jste měli zájem o bližší informace, můžete mi napsat na: leos_cerny@yahoo.co.uk
Hodně štěstí a zdraví všem. A taky krásné léto!
Leoš

Dobrý večer maminky,konečně jsem našla někoho kdo má stejné problémy syn 2 roky má také diagnostikovanou JIA příští týden nás čeká první aplikace metotrexátu a lederonu,syn dostal krém znecitlivující EMLA jinak jezdíme do Pardubic na revmatologii k přimářovi Němcovi,máme po punkci pravého kolena,zánět v očích a sporně 2 kloubky na prstíčkách,jinak my jsme měli předtím infekci žádné teploty,nám zvracel pak nám oteklo kolínko.Chtěla jsem se zeptat jestli někdo víte jak funguje klub Kloubík?a jestli jste si žádali o nějaké příspěvky?a jak Vám děti snáší aplikace metotrexátu?nedokážu si vůbec představit,že nás to naučí a my to synovi budeme aplikovat doma 😢 a i se bojím aby něco nechytl,neštovice neměl 😢 ono celkově si nedokážu představit co to vše bude obnášet,budu ráda za všechny Vaše rady.S pozdravem Míša

@yelon Dobrý den, je mi líto, že váš syn už takhle maličký má takové problémy. Čerstvě jsem nezjišťovala, ale měla jsem pocit, že klub Kloubík nefunguje (podle zastaralosti webu). Držím palce, ať malému injekce MTX nevadí. Naše holka je nesnášela hlavně po psychické stránce, to jsem jí je píchala já, strašně vyváděla, až jsme si vyprosili tabletkové poddání (ale mám starší dceru, nyní 7let), ale prý dost dětem nesednou, nám naštěstí ano. Dcerka je 3 roky od začátku problémů a je naprosto vpohodě, JIA má v remisi (bez projevů - ve spánku). Nám ale MTX a kortikoidy nestačili, trvalo rok a půl než měla úplný klid. Nyní jsem vy fázi vysazování léků. I letos prodělala neštovice a s antivirotiky je zvládla celkem dobře, jen ona už je po delší léčbě. Vy se jim raději vyhýbejte, nám se to 3 roky dařilo. Mi si myslím boj vyhráli snad na hodně dlouho či na pořád. Snad to nezakřiknu a věřím, že vám také toto špatné období rychle uteče a malému první léčba hned zabere.

@bovec já se tedy k alternativní léčbě neuchýlila, ale souhlasím s vámi s tím očkováním proti pneumokoku.
Já blbka nechala dceru po 2 měsících po těžší infekci naočkovat ve 4 letech Prevenarem 13 a za měsíc to začalo.

@vrtule83 Dobry vecer, tak rada ctu dobre zpravy od vas 😉 Je tedy mozne, ze uz by mala byla zdrava? Moc byc vam to preju.

U Mateje se nastesti JIA nepotvrdila, ale momentalne se zotavuje po zanetu ledvinnych klubicek. Dr. se domniva, ze vse muze souviset, takze nas vysetreni na imuno i revmatologii znovu ceka.

@ludva Dobrý den, nechci to zakřiknout ale je zdravá, tedy zbavit se této nemoci nelze, je to genové, ale věřím že máme klid. Při prodělání nějaké větší infekce, se to může vracet. Tak budeme doufat v lepší samozřejmě. Biologickou léčbu má od června vysazenou a asi za půl roku se začne vysazovat methotrexát, když bude vše ok.
Bohužel, co vím tak různé záněty v těle s kloubíky může být určitá forma JIA, mi tuto formu měli ale bývají i velmi časté horečky. No uvidíte a držím palce že to je jen náhoda a budete mít brzy klid.

@verapa ahoj holky,mam 3 ročnu dceru a 16 ticho jdeme do prahy na revmatologiu docela mne vydesilo to coo tady čtu,moja holka ma od dubna otekle lave koleno ma tam strasne trvdu velky otok do det nam neustale davali brufem a ted nas už posilaju do prahy v pohybu ju nejak neobmedzuje dakedy vidno že šetry tu nožičku jinač v pohode ale už ze spoldu ma uplne stuhli sval,mam obavy že nan to tady zanedbavaly..nevim co nas v praze čeka či se mam pripravit na hospitalizacii nebo jenomm na vyštreni prosim o Vaše nazory jsem uplne bezradna nevim co mužu očekavat.dekuji

@emily1104 Ahojky, naše první vyšetření bylo jak od čerta k dablu, krevní testy, UTZ, rentgen, pak sme byly i odeslání na rehabilitační, kam chodíme dodnes si pro vložky do bot.¨
Bohužel s otokem sme taky bojovali a nakonec skončili na injekci léku přimo do kloubu, byla to otázka asi 10 minut ale pod narkozou a hospitalizace na dva dny.
My jsme teda pacienti v brněnské dětské nem. a nemůžu si stěžovat.
Přeju pevné nervy.
Jinak my sme pořád na stejno, Juli teď bojuje s virovou střevní s občasnými horečkami tak bohužel jedem nadále s Trexanem ale kontroly kloubní máme dobré, bohužel vyhlídky na omezení léku moc ne..

@vrtule83 tiše gratuluju holky, snad Vam zdraví vydrží.. můžu se zeptat Jiti jesi jsi nějak upozorňovala učitele ve škole na nemoc? Julča teď nastupuje do první a nevím jak mají velký zápřah v tělocviku..

@verapa Ahoj a tie první vyšetrení to byly celodeni? vůbec nevím sčím mam počitat ☹

může s tímto onemocnením mat společne i to že holka moja 4 zaři bude mat 3 roky a ma jenom 87 cm....

@verapa Ahoj Věruš, ve škole jsem to hlásila, ale to se při zápisu ptali. Ale jinak to zatím řešit nehodlám, žádná omezení nemá. Ale pokud by jí občas kloubíky zlobily učitelce bych to řekla, a nedoporučila skoky apod. co více zatěžuje klouby, případně ať ji nenutí. Pohyb je na druhou stranu důležitý, ale to určitě víš.

@emily1104 Já bych čekala, že vám domluví hospitalizaci. Ale záleží kam v Praze jdete a na případu. Mi byli hospotalizováni a nemuseli jezdit na všechna vyšetření zvlášť, ale měli jsme toho víc než jen oteklé koleno. Neslyšela jsem, že by s tímto souvisel celkový růst, ale je pravda, opakovaný či dlouhodobý zánět v kloubu jeho růst ovlivňuje.

@vrtule83 holka moja ta začala kulhat v breznu všimla jsem si otok kolena pak jsme sli na ortopidi tam řikaly že by jeste čely daly nam brufen sirup nebolo to dobry v dubnu jsem sní byla zase tak nam udelali punkci kolenaod tej doby do dneska bereme brufen a neni to dobry ma strašne tvrdy otok jak kamen a zatuhli sval tak nas ted primar objednal do prahy jdeme tam 16 tiho za mudr Němcovou k Karlovu...vůbec nevím co mam od tej navševy očekavat ☹

@emily1104 čekejte milion otázek a prohlídku a moooc milou sestřičku Melanii (ta nás zná už jen podle jména), je supr. Možná vám naplánují i hospitalizaci pokud to máte daleko a naplánují vyšetření najednou. Ale obrňte se trpělivostí, možná strávíte v čekárně dost času a je tam málo místa, mi si časem zvykli. Mi chodíme do stejné ordinace jen patříme pod někoho jiného. Určitě jdete na správné pracoviště. Brufen má vaše malá správně, také jsme ho měli dlouhodobě on je i protizánětlivý a patří do skupiny nesteroidních antirevmatik. Když by jste potřebovala poradit i kam se dá jít okolo poblíž, když by vám zbyl čas, tak už to tam máme celkem prošlé a svá místa na jídlo, zábavu atd.

@emily1104 Ahoj, my jsme byli na revmatologii vloni na podzim. Matej nemel t.c. zadny problem. Cekaji vas velke odbery, rentgen, mozna ocni... je to na cely den. Vemte si piti, jidlo a hracky na zabaveni. Drzim palce 😉

@emily1104 Ano bylo to na velmi dlouho, my byly hospitalizovaní páč malá byla malá, měla 15 měsíců když sme nasadili MTX. Měla celkem velký otok kolene a hrozilo poškození kloubu, z toho důvodu dostala injekci přimo do kloubu.
@vrtule83 díky Jitu, omezovat ji určitě nechci, bohužel sme kuli oční infekci nemohli na plavaní v poslední školce, snad už bude moct aspon teď. Do dotazníku sem jim psala o nemoci a asi to bude řešeno pak operativně.

Děkuji všem co my poradily docela mne to desi ale uvidíme každopadne neočekavam nič dobrýho alespon stoho důvodu čo vydím...

@vrtule83 jo mame to docela daleko z Hav.Brodu... pravě proto mam obavi či nas tam nenechaju 😒 .

@verapa davam par fotech ste psala že vy ste bojovaly s otokem bylo to dačo takovyho ?

@emily1104 levé koleno že? Julis měla víc na venkovní stranu a nahoru, ale vesměs je to hodne podobne.. u nás se zase vyvrbila deformace kosti u kotníku, má na pravé noze větší vnitřní kost než druhá noha, snad nebude z toho nic horšího.. zítra nás čeká rehabilitační tak su zvědavá..