• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme:  Beremese.cz Modrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Juvenilní idiopatická artritida. Co obnáší léčba?

@verapa jo je to levé na fotce to až tak nevidět ale jinač to je horši,,u kotníku ja jsem si myslela že když už se léčite tak se by to nemělo zhoršovat.. držím palce aby se to neshoršilo a aby ste byly zdravy..tak jinač podle toho čo jsem se tady dočetla očekavam i ja hospitalizacii jen dufam že když tomu dojde tak mužu tam sní zůstat...ale jinač ona spinka v pohode v noci se nebudi cez den líta nožičku si šetri spíš rano když se probudí cez den vůbec ale vidno na ní že hodi tak divne jako kačatko :slight_smile: .docela ma desí to že to může poškodit oči a my stím chodima na oční mame briličky kvůli tomu že si jedno očičko nenarovna když kouka na dálku a co jsem si všimla že dost často ma zánet oči.... :unamused:
21. srp 2014 v 15:50  • Odpověz  •  To se mi líbí
@emily1104 pokud vás hospitalizují budete tam s ní určitě taky :wink: držím palce ať to máte rychle za sebou :pensive:
22. srp 2014 ve 13:27  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj holky jak valčíte? Jak se Vám daří? nam se dnes přidalo i druhé koleno..termín mame na 17-tího..tak už nemůžu dočkat kdy už to bude zanáma jsem nervove na dne :unamused:
29. srp 2014 v 11:58  • Odpověz  •  To se mi líbí
@emily1104 Ahoj doufám, že vám to do 17. uteče a nic už dalšího se nepřidá. Ono to ještě pak asi chvíli potrvá, ale vidina lepších dní se vám snad blíží. Mi máme za sebou první den ve škole, tak nám začnou starosti tohoto rázu :wink:
1. zář 2014 ve 13:29  • Odpověz  •  To se mi líbí
@vrtule83 ahoj zatim mame diagnozu na revmaticku artitidu v stredu jedeme do prahy tak jsem zvedava co tam daju za diagnozu ale se nam pridalo i prave kolinko :unamused: .vite my poradit co odnasi revmaticka artitida? dekuju :slight_smile:
13. zář 2014 ve 14:59  • Odpověz  •  To se mi líbí
@emily1104 revmatická artritida dle mého není správný název, ten se používá pouze u dospělích. Ale je to to co tu mají naše dětičky juvenilní idiopatická artritida, je to právě název používaný u dětské formy. Můžu se mýlit, ale mám za to, že to tak je. S největší pravděpodobností asi dostane brufen a kortikoidy, možná nějaká punkce. Přeji vám ať zlepšení dlouho netrvá. A dejte vědět, jak jste dopadli v Praze.
13. zář 2014 v 19:53  • Odpověz  •  To se mi líbí
Dekuku určite dam vedet.ale co jsem se doslehla tak to mne moc nenathlo že kortikoidy su opravdu "svinstvo" mate stim skužčnosti?
@vrtule83
14. zář 2014 v 15:16  • Odpověz  •  To se mi líbí
@vrtule83 skušenosti
14. zář 2014 v 15:17  • Odpověz  •  To se mi líbí
@emily1104 Ahoj, moje holka byla na kortikoidech přes rok, byla hlídaná kvůli vedlejším účinkům a z nich byla baculatá a trochu chlupatější. Ano je to svinstvo, ale co se týče léčby není moc na výběr. Možná asi dostane i methotrexát (MTX) a to je taky pořádný svinstvo. Leda, že by jste chtěla zkoušet, některou z alternativních metod, ale k tomu já moc netíhnu. Jedna rada, počkejte si na revmatologii, já hodně ze začátku vyhledávala info na netu a byla jsem z toho strašně vystrašená, pak jsem si to zakázala. Vypadá to hůř, než to nakonec je, to vidím s odstupem času. Možná se s tím budete muset prostě naučit žít a zvyknete si, vím zní to hrozně, ale bohužel to tak je. Moc vám přeji, ať se z toho malá dostane jako mi.
Možná by bylo lepší, kdyby napsala "verapa", u nich to bylo myslím podobné jako u vás. Mi to měli trochu složitější, jelikož nereagovala na léčbu jak se očekávalo a až biologická léčba, kterou dostane málokdo zabrala. Určitě jsou lepší zkušenosti od nás než striktně psané diagnózy na netu, tak se klidně ptejte.
14. zář 2014 v 17:59  • Odpověz  •  To se mi líbí
Zdravím, minulý týden jsem se setkala s jedním pánem. Říkal, že má jeho dcera JIA. Je jí 12 let, problémy měla cca od 18ti měsíců. Momentálně jí píchají MTX, ale jinak je prý stabilizovaná a žije jakž takž jako její vrstevníci. Jak píše @vrtule83, naučili se s tím, celá rodina žít...
16. zář 2014 ve 21:43  • Odpověz  •  To se mi líbí
@vrtule83 Ahoj všem tak ani nevím jak to začít můžu řict že prežívam nejhorší chvíle meho života...17 tícho jsme byly v praze na rev. pani dok.Nemcova nas po prohlídnutí poslala rovno za primarem na oddelení metabolickych poruch tam nam braly odbery krve moči a sono bryska...a ted přide asi nejdelhši 4 týdne našho života kym čekame a vysledky či se nam potvrdí nebo vylouči podozrení na MPS ...nemůžu popsat jaký mam steho vse pocit...jsem nervove na dne a asi sy pojdu pro prašky lebo ja to nedam tie 4 týdne.
18. zář 2014 ve 23:14  • Odpověz  •  To se mi líbí
@emily1104 prosím vás co je to MPS? Musíte vydržet, říkejte si, že to musíte vydržet pro ni. Musíte se alespoň před malou tvářit, že to nic není a vybrečet se jinde. Potřebuje ve vás teď velkou oporu. Je to beznaděj, já vím. Já takhle čekala na výsledky jestli nemá leukémii.
19. zář 2014 ve 14:23  • Odpověz  •  To se mi líbí
@vrtule83 Mukopolysacharidosa (MPS)..
19. zář 2014 ve 14:36  • Odpověz  •  To se mi líbí
@emily1104 také další svinstvo, co na to říct držím vám palce a přeji ať to brzy zvládnete
21. zář 2014 ve 12:41  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahoj tak tam volam a nič.sestry mi trvdí že musím počkat kím pan primar bude mit čas mi zavolat spatky od strerdy jeste nemnel :pensive:
6. říj 2014 v 15:53  • Odpověz  •  To se mi líbí
@emily1104 už jste se dočkala? To oni nikdy nemají čas, to je divný přístup.
13. říj 2014 ve 12:01  • Odpověz  •  To se mi líbí
@vrtule83 ano dočkala zdelil mi že musime zopakovat všechno jeste jednou..lebo to ma na hranici takže 29 tam zase pujdeme na odberi a mame prinest i zber moči :frowning2: .vubec nejsem stim odpovedem spokojna
13. říj 2014 ve 12:33  • Odpověz  •  To se mi líbí
@emily1104 nevím o co se ím jedna podle mne takova nemoc nema zadne hranice!! bud to je nebo není... :unamused:
13. říj 2014 ve 13:14  • Odpověz  •  To se mi líbí
@vrtule83 nevím o co se ím jedna podle mne takova nemoc nema zadne hranice!! bud to je nebo není... emoticon
13. říj 2014 ve 13:15  • Odpověz  •  To se mi líbí
Tak i u nás před sedmi týdny zazněla diagnóza JIA, jako bonus již k diagnostikované neurální polyneuropatii CMT Jelikož po 6ti týdnech nezabrala léčba Trexanem, začínáme zítra s injekcema. Holky jak to zvládáte pichat svým ratolestem? já se bojím, že to nedám :frowning2:
6. lis 2014 ve 22:06  • Odpověz  •  To se mi líbí
@alysha2007 Ahoj nemáte toho málo tedy :frowning2: Ale co se týče píchání, tak mě to problém nedělalo ale holka je nesnášela (psychicky) časem nám umožnili přejít na perorální formu mtx. Některým dětem prý nesedí, ale nám naštěstí docela sedla.
20. pro 2014 ve 23:59  • Odpověz  •  To se mi líbí
no už si pomali zvykám. Už 3 týdny pichám injekce sama a docela to jde. Dcerka naštěstí spolupracuje celkem dobře, já akorát po aplikaci nejsem schopná cca půl hoďky nic dělat, než to rozdejchám :slight_smile: Já injekce nesnáším samy o sobě a toto mi taky moc nepřidá, ale jak říkám statečně bojujeme a naštěstí injekce konečně zabraly, takže otok mizí a na nějaké velké bolesti si už naštěstí nestěžuje.
21. pro 2014 ve 13:25  • Odpověz  •  To se mi líbí
@alysha2007 tak to ráda čtu, ať vám zvrat k lepšímu vydrží. Kolik je vaší holčičce?
21. pro 2014 ve 21:35  • Odpověz  •  To se mi líbí
Děkuji, no doufám, že ano :slight_smile: Myslím, že už si to obě zasloužíme :slight_smile: Je fakt statečná občas i fakt více než já. Je jí 7. S CMT bojujeme od jejich 3 let a s JIA teprve půl roku. A jak bojujete s JIA vy?
22. pro 2014 ve 21:36  • Odpověz  •  To se mi líbí
tak ahoj holky zdravým po dlhej dobe ...nepsala jsem lebo jsme neneli zadne vysledky .. z metabolickeho jeste cekame furt na vysledky co nam žeknu a revmatologi jsme vyfasovaly injekce metroject koly tomu že už nemohla vůbec chodit byly jsme tam pred svatkama dostaly jsme 8 davek na skušku tak jedeme 4 unora...nožička je opravdu lepší mala nepada a muže nprmalne chodit...ale revmatologoska v praze nam řekla že podle její vysledku z rev.stranky je vse v požadku... mimohodem ted se zistilo že je silne chodokrevna a furt mame vyšši a vyšši jaterne testy.tak vas zdravym a valčime dal :unamused:
3. led 2015 v 18:57  • Odpověz  •  To se mi líbí
zdravím všechny maminky, děkuji všem za příspěvky. Momentálně se nacházím s dcerou ve fakultní nemocnici a zítra nás čeká velká vizita, tak nemohu usnout:(. K našemu příběhu, dcera v září 2011 ve dvou letech měla záněty v koleně, pak se to zhoršovalo, taky jsme skončili na ortopedii, dokonce ji dali dlahu na nohu:(, ale pak to hned poznali a sundali, tak měla nejkratší dobu dlahu na noze:slight_smile:. Pak jsme skončili v nemocnici a diagnoza JIA. Nemohla jsem se z toho vzpamatovat. Takže dostala kanilu, nějaké antibiotika, pak začli s kortikoidy. Pak dcerka užívala Medrol a následně jsme přešly na Methotrexát tabletově. Kontroly ok, v roce 2013 jsme konečně dostaly první lázně, vše bylo ok, nemoc se dostala do remise, loni další lázně. V listopadu minulého roku nám revmatolog vysadil MTX s šancí, že to bude ok. Bohužel dcerka v prosinci dostala neštovice a vše spadlo jak domeček z karet:(.
V lednu velké zhoršení, nurofen, kontroly a nyní nemocnice. Absolvovaly jsme několik vyšetření. Vše ok, až na kontrolu kloubů, kde jsou ty výpotky, zítra nás čeká velká vizita a nevím, ještě výsledky krve, ale náš revmatolog nám předpovídal injekce do kolen a následně injekčně MTX, jelikož prý už tablety fungovat nebudou...
Dcera již špatně nese, když ji berou krev a teď tohle. Nevím, jak to dáme. Já jsem slaboch, protože jsem nástup do nemocnice prořvala, bylo to velké zklamání pro mne, že to tak dopadlo...
Injekce nedávám vůbec. Tak nevím, co bude dál. Držte palce.
Jinak určitě chci opět lázně, ty jsou to nejlepší co může být, ale člověk tam bohužel nemůže být pořád...
Lenka
11. únor 2015 ve 23:04  • Odpověz  •  To se mi líbí
@lesed Ahoj Lenko, je mi moc líto, co prožíváte... :pensive: Osobní zkušenost s JIA naštěstí nemám, i když visí nad mým nejmenším synkem jako strašák :pensive: Modlím se, aby se u něj JIA nakonec nepotvrdila. Kolik je tvojí holčičce? Jeden tatínek, co má dcerku s JIA mi poradil Emla mast na místní znecitlivění při odběrech a při injekcích. Je sice drahá, ale opravdu funguje, tak pokud ji neznáš, tak ji zkus malé zakoupit. Držím palce, ať se vše v dobré obrátí :wink:
14. únor 2015 v 17:36  • Odpověz  •  To se mi líbí
@vrtule83 Prosím tě, jak to máte s očkováním? Malý je půl roku po selhání ledvin. V nemocnici mi řekli, že ho nemám rok očkovat a neměl by dostat neštovice. Přitom pobyt ve školce spíš doporučují. Tento týden mi volala dětská, že potřebuje M naočkovat Hexou.. mám z toho strach. V nemocnici mi jeden dr. řekl, že jeho obtíže mohou být po očko :(
14. únor 2015 v 17:42  • Odpověz  •  To se mi líbí
@ludva Ahoj tak na očkování opravdu bacha a neuspěchat, mi doočkováno nemáme a nikdo to nehrotí. Nevím teď jak se očkování nazývá, ale to co se očkuje mezi 5.-6. rokem nemáme (tetanus, dávivý kašel, ...) naše dětská to neřeší a respektuje rady z revmatologie. V 7 letech ji na můj popud na revma... udělali kontrolu protilátek a pod hranicí nebyla, teď o tom uvažuji, že nechám doočkovat, prý je to neživá vakcína, ale víš co respekt z očkování mám veliký. U nás pravděpodobně způsobilo JIA kombinace očkování (prevenar) po prodělané těžké infekci. Určitě to s dr. prober a odlož co nejvíc jde.

@ludva také je mi moc líto, že máte problémy zpět, já se toho hrozně děsím. Strašáka neštovice máme naštěstí za sebou ještě při léčbě a nic se nedělo, uf. Nechci strašit, ale pokud bude mít z injekcí komplex holčička v hlavě a né jen z bolesti, Emla vám nepomůže, já ji koupila a k ničemu.
15. únor 2015 v 17:15  • Odpověz  •  To se mi líbí
@vrtule83 Ahoj, no já si právě taky říkám, že očko hrotit nebudu. Ano, je to ta vakcína co popisuješ. Jde vlastně o tetanovku, černý kašel - jenže ten je vlastně skoro na nic a jsou na ní reakce, záškrt, žloutenka B, obrna a hemophilus. Zkusím se domluvit na revmatologii. Přiznám se, že jsme tam dlouho nebyli. Protože jsme běhali po doktorech pořád kv. ledvinám, potíže s klouby neměl zatím. Myslím, že jdou i doočkovat rozloženě.

S těmi injekcemi máš asi pravdu. Matěj Emlu zatím zvládá a docela je mi líto, že ji dětem resp. rodičům nenabízí v nemocnici za poplatek.
15. únor 2015 v 19:29  • Odpověz  •  To se mi líbí
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek