Juvenilní idiopatická artritida. Co obnáší léčba?
Zdravím,
mojí bublince zrovna dělají vylučovací metodou testy na revma, chci se zeptat jesi se nesetkal někdo u takle malého prtěte s tímto onemocněním, případně co obnáší léčba, na netu sem toho moc nenašla ve spojení s dětmi a docht zatím nechce nic hrotit dokud nebude ofic výsledek.
děkuji
Ahoj holky jak valčíte? Jak se Vám daří? nam se dnes přidalo i druhé koleno..termín mame na 17-tího..tak už nemůžu dočkat kdy už to bude zanáma jsem nervove na dne 😒
@emily1104 revmatická artritida dle mého není správný název, ten se používá pouze u dospělích. Ale je to to co tu mají naše dětičky juvenilní idiopatická artritida, je to právě název používaný u dětské formy. Můžu se mýlit, ale mám za to, že to tak je. S největší pravděpodobností asi dostane brufen a kortikoidy, možná nějaká punkce. Přeji vám ať zlepšení dlouho netrvá. A dejte vědět, jak jste dopadli v Praze.
@emily1104 Ahoj, moje holka byla na kortikoidech přes rok, byla hlídaná kvůli vedlejším účinkům a z nich byla baculatá a trochu chlupatější. Ano je to svinstvo, ale co se týče léčby není moc na výběr. Možná asi dostane i methotrexát (MTX) a to je taky pořádný svinstvo. Leda, že by jste chtěla zkoušet, některou z alternativních metod, ale k tomu já moc netíhnu. Jedna rada, počkejte si na revmatologii, já hodně ze začátku vyhledávala info na netu a byla jsem z toho strašně vystrašená, pak jsem si to zakázala. Vypadá to hůř, než to nakonec je, to vidím s odstupem času. Možná se s tím budete muset prostě naučit žít a zvyknete si, vím zní to hrozně, ale bohužel to tak je. Moc vám přeji, ať se z toho malá dostane jako mi.
Možná by bylo lepší, kdyby napsala "verapa", u nich to bylo myslím podobné jako u vás. Mi to měli trochu složitější, jelikož nereagovala na léčbu jak se očekávalo a až biologická léčba, kterou dostane málokdo zabrala. Určitě jsou lepší zkušenosti od nás než striktně psané diagnózy na netu, tak se klidně ptejte.
Zdravím, minulý týden jsem se setkala s jedním pánem. Říkal, že má jeho dcera JIA. Je jí 12 let, problémy měla cca od 18ti měsíců. Momentálně jí píchají MTX, ale jinak je prý stabilizovaná a žije jakž takž jako její vrstevníci. Jak píše @vrtule83, naučili se s tím, celá rodina žít...
@vrtule83 Ahoj všem tak ani nevím jak to začít můžu řict že prežívam nejhorší chvíle meho života...17 tícho jsme byly v praze na rev. pani dok.Nemcova nas po prohlídnutí poslala rovno za primarem na oddelení metabolickych poruch tam nam braly odbery krve moči a sono bryska...a ted přide asi nejdelhši 4 týdne našho života kym čekame a vysledky či se nam potvrdí nebo vylouči podozrení na MPS ...nemůžu popsat jaký mam steho vse pocit...jsem nervove na dne a asi sy pojdu pro prašky lebo ja to nedam tie 4 týdne.
ahoj tak tam volam a nič.sestry mi trvdí že musím počkat kím pan primar bude mit čas mi zavolat spatky od strerdy jeste nemnel 😔
Tak i u nás před sedmi týdny zazněla diagnóza JIA, jako bonus již k diagnostikované neurální polyneuropatii CMT Jelikož po 6ti týdnech nezabrala léčba Trexanem, začínáme zítra s injekcema. Holky jak to zvládáte pichat svým ratolestem? já se bojím, že to nedám ☹
@alysha2007 Ahoj nemáte toho málo tedy ☹ Ale co se týče píchání, tak mě to problém nedělalo ale holka je nesnášela (psychicky) časem nám umožnili přejít na perorální formu mtx. Některým dětem prý nesedí, ale nám naštěstí docela sedla.
no už si pomali zvykám. Už 3 týdny pichám injekce sama a docela to jde. Dcerka naštěstí spolupracuje celkem dobře, já akorát po aplikaci nejsem schopná cca půl hoďky nic dělat, než to rozdejchám 🙂 Já injekce nesnáším samy o sobě a toto mi taky moc nepřidá, ale jak říkám statečně bojujeme a naštěstí injekce konečně zabraly, takže otok mizí a na nějaké velké bolesti si už naštěstí nestěžuje.
@alysha2007 tak to ráda čtu, ať vám zvrat k lepšímu vydrží. Kolik je vaší holčičce?
Děkuji, no doufám, že ano 🙂 Myslím, že už si to obě zasloužíme 🙂 Je fakt statečná občas i fakt více než já. Je jí 7. S CMT bojujeme od jejich 3 let a s JIA teprve půl roku. A jak bojujete s JIA vy?
tak ahoj holky zdravým po dlhej dobe ...nepsala jsem lebo jsme neneli zadne vysledky .. z metabolickeho jeste cekame furt na vysledky co nam žeknu a revmatologi jsme vyfasovaly injekce metroject koly tomu že už nemohla vůbec chodit byly jsme tam pred svatkama dostaly jsme 8 davek na skušku tak jedeme 4 unora...nožička je opravdu lepší mala nepada a muže nprmalne chodit...ale revmatologoska v praze nam řekla že podle její vysledku z rev.stranky je vse v požadku... mimohodem ted se zistilo že je silne chodokrevna a furt mame vyšši a vyšši jaterne testy.tak vas zdravym a valčime dal 😒
zdravím všechny maminky, děkuji všem za příspěvky. Momentálně se nacházím s dcerou ve fakultní nemocnici a zítra nás čeká velká vizita, tak nemohu usnout:(. K našemu příběhu, dcera v září 2011 ve dvou letech měla záněty v koleně, pak se to zhoršovalo, taky jsme skončili na ortopedii, dokonce ji dali dlahu na nohu:(, ale pak to hned poznali a sundali, tak měla nejkratší dobu dlahu na noze🙂. Pak jsme skončili v nemocnici a diagnoza JIA. Nemohla jsem se z toho vzpamatovat. Takže dostala kanilu, nějaké antibiotika, pak začli s kortikoidy. Pak dcerka užívala Medrol a následně jsme přešly na Methotrexát tabletově. Kontroly ok, v roce 2013 jsme konečně dostaly první lázně, vše bylo ok, nemoc se dostala do remise, loni další lázně. V listopadu minulého roku nám revmatolog vysadil MTX s šancí, že to bude ok. Bohužel dcerka v prosinci dostala neštovice a vše spadlo jak domeček z karet:(.
V lednu velké zhoršení, nurofen, kontroly a nyní nemocnice. Absolvovaly jsme několik vyšetření. Vše ok, až na kontrolu kloubů, kde jsou ty výpotky, zítra nás čeká velká vizita a nevím, ještě výsledky krve, ale náš revmatolog nám předpovídal injekce do kolen a následně injekčně MTX, jelikož prý už tablety fungovat nebudou...
Dcera již špatně nese, když ji berou krev a teď tohle. Nevím, jak to dáme. Já jsem slaboch, protože jsem nástup do nemocnice prořvala, bylo to velké zklamání pro mne, že to tak dopadlo...
Injekce nedávám vůbec. Tak nevím, co bude dál. Držte palce.
Jinak určitě chci opět lázně, ty jsou to nejlepší co může být, ale člověk tam bohužel nemůže být pořád...
Lenka
@lesed Ahoj Lenko, je mi moc líto, co prožíváte... 😔 Osobní zkušenost s JIA naštěstí nemám, i když visí nad mým nejmenším synkem jako strašák 😔 Modlím se, aby se u něj JIA nakonec nepotvrdila. Kolik je tvojí holčičce? Jeden tatínek, co má dcerku s JIA mi poradil Emla mast na místní znecitlivění při odběrech a při injekcích. Je sice drahá, ale opravdu funguje, tak pokud ji neznáš, tak ji zkus malé zakoupit. Držím palce, ať se vše v dobré obrátí 😉
@vrtule83 Prosím tě, jak to máte s očkováním? Malý je půl roku po selhání ledvin. V nemocnici mi řekli, že ho nemám rok očkovat a neměl by dostat neštovice. Přitom pobyt ve školce spíš doporučují. Tento týden mi volala dětská, že potřebuje M naočkovat Hexou.. mám z toho strach. V nemocnici mi jeden dr. řekl, že jeho obtíže mohou být po očko :(
@ludva Ahoj tak na očkování opravdu bacha a neuspěchat, mi doočkováno nemáme a nikdo to nehrotí. Nevím teď jak se očkování nazývá, ale to co se očkuje mezi 5.-6. rokem nemáme (tetanus, dávivý kašel, ...) naše dětská to neřeší a respektuje rady z revmatologie. V 7 letech ji na můj popud na revma... udělali kontrolu protilátek a pod hranicí nebyla, teď o tom uvažuji, že nechám doočkovat, prý je to neživá vakcína, ale víš co respekt z očkování mám veliký. U nás pravděpodobně způsobilo JIA kombinace očkování (prevenar) po prodělané těžké infekci. Určitě to s dr. prober a odlož co nejvíc jde.
@ludva také je mi moc líto, že máte problémy zpět, já se toho hrozně děsím. Strašáka neštovice máme naštěstí za sebou ještě při léčbě a nic se nedělo, uf. Nechci strašit, ale pokud bude mít z injekcí komplex holčička v hlavě a né jen z bolesti, Emla vám nepomůže, já ji koupila a k ničemu.
@vrtule83 Ahoj, no já si právě taky říkám, že očko hrotit nebudu. Ano, je to ta vakcína co popisuješ. Jde vlastně o tetanovku, černý kašel - jenže ten je vlastně skoro na nic a jsou na ní reakce, záškrt, žloutenka B, obrna a hemophilus. Zkusím se domluvit na revmatologii. Přiznám se, že jsme tam dlouho nebyli. Protože jsme běhali po doktorech pořád kv. ledvinám, potíže s klouby neměl zatím. Myslím, že jdou i doočkovat rozloženě.
S těmi injekcemi máš asi pravdu. Matěj Emlu zatím zvládá a docela je mi líto, že ji dětem resp. rodičům nenabízí v nemocnici za poplatek.
@verapa jo je to levé na fotce to až tak nevidět ale jinač to je horši,,u kotníku ja jsem si myslela že když už se léčite tak se by to nemělo zhoršovat.. držím palce aby se to neshoršilo a aby ste byly zdravy..tak jinač podle toho čo jsem se tady dočetla očekavam i ja hospitalizacii jen dufam že když tomu dojde tak mužu tam sní zůstat...ale jinač ona spinka v pohode v noci se nebudi cez den líta nožičku si šetri spíš rano když se probudí cez den vůbec ale vidno na ní že hodi tak divne jako kačatko 🙂 .docela ma desí to že to může poškodit oči a my stím chodima na oční mame briličky kvůli tomu že si jedno očičko nenarovna když kouka na dálku a co jsem si všimla že dost často ma zánet oči.... 😒