• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme:  Beremese.cz Modrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Juvenilní idiopatická artritida. Co obnáší léčba?

13. října 2017 
@vrtule83
@ludva mohu vám vstoupit do diskuze, prosím? Můj muž má RA a od minulého týdne si moje dcera (3,5 roku) stěžuje, že jí bolí kolena. Stává se to přes den, poprvé to bylo po tancování, kde skákaly žabáky a naposledy dneska dopoledne doma, normálně chodila a pak si začala stěžovat. Nekulhá, otoky, myslím si, nemá. Můj muž má napadená hlavně kolena, tak vím, jak otok vypadá. No co budu lhát, plašim. Jsem z toho úplně na nervy, protože vidím na mém muži, jaké to je a to může být ještě hůř a to podstatně. Chtěla jsem se zeptat na váš názor, jak to u dětí začalo. Je možné, že si vymýšlí, že to slyšela u tatínka, nevím. Šly byste s ní k dr, nebo by měla otoky, kdyby šlo o revma? Jen podotýkám, že MM je celou dobu seronegativní, tzn, že z krevních zkoušek mu revma nikdo neprokázal, ale podle příznaků je revmatik.
15. únor 2015 ve 22:23  • Odpověz  •  To se mi líbí
@knobloska Ahoj, odpoví ti spíš Vrtule ;) Můj synek měl jen 2x zánět kyčle a teď v létě mu selhaly ledviny. Vždy po viroze nebo po angíně. Myslím, že po žabákách mohou kolena bolet. Já bych je tedy nedala :grinning: Asi bych s dr. ještě počkala. Držím palce ;)
15. únor 2015 ve 23:00  • Odpověz  •  To se mi líbí
@ludva Terezka je také po chřipce. Ona si právě stěžovala vícekrát, ne jen po těch zabacich. Byla bych v klidu víc, kdyby manžel RA neměl. Vám přeji, aby se malému revma nepotvrdilo.
16. únor 2015 v 08:36  • Odpověz  •  To se mi líbí
@knobloska V tom případě bych možná na ortopedii došla. Matěj otoky neměl, měl "jen" výpotky, prostě bolestí přestal chodit. Imunitu má v pořádku, autoimunní onemocnění se nepotvrdilo. revmatoidní faktory má v pořádku. Přesto mi řekli na revmatologii, že to nic neznamená.
16. únor 2015 v 09:06  • Odpověz  •  To se mi líbí
Holky zdravím, můžu sem napsat své trápení se svým synkem?
Je toho více a jde mi o to, jestli synek má JIA nebo by mohlo jít o něco jiného a nebere to konce:

Syn dvojče B 10 let byl loni hospitalizován pro velkou bolest v noze, v zádech, prostě si sedl a už nevstal, na pohotovosti ho nechtěli hospitalizovat, prý to vypadá na psychiku, no na příjmu asi jedli vtipnou kaši, nakonec po mé neoblomnosti syna přijali,po třech dnech bolestí chtěli syna vyšoupnout domů, nedostal ani kapačku, jen ibalgin na bolesti, které měl velké. Nechtěli věřit, že má bolesti, protože syn prý nemám mimiku bolesti a tudíž si vymýšlí. Z vyšetření prý nic nezjistili. Upozornila jsem lékaře i sestry, že syn má těžkou VD (nyní i zjištěn autismus, předtím jsme to ještě nevěděli)a že neumí komunikovat jako "zdravé" dítě, nebylo bráno v potaz, před synem mluvili, že si vymýšlí a že s emu nechce do školy atd...syn se mi psychicky zhroutil, poté uvažovali jestli nejsem divná já a jestli se o syna řádně starám atd..zavolala jsem psycholožku v fakultce, vzala si nás do péče, po týdnu syna propustili, psycholožka mi řekla, tedy opatrně snad abych si asi nestěžovala(ale měla podat stížnost,jsem na sebe tak naštvaná, mám výčitky, že jsem nepodala stížnost...), prý na poradě všem slušně "nadala" že syn je postižený a že si nevymýšlel, že má opravdu problém se vyjádřit jak ho co bolí a jak moc. V den před propuštěním syna z nemocnice tedy udělali synovi MR, kde prý nic nezjistili.Výsledky, které jsem dostala z nemocnice, nebyly celé, potvrdila mi to lékařka a i neuroložka, i imunoložka, ale nic víc mi z nemocnice nechtěli dát, z těch výsledků je dle imunoložky patrné, že nějaký zánět proběhl u syna. Sice mi v papírech z nemocnice vyloučili, že by při MR něco našli, ale prý po konzultaci s dalšími lékaři ve FN došli k názoru, že ještě mi syna pošlou ve FN na revmatologii, kde docházíme doteď, při první návštěvě mi lékařka řekla, že dle výsledků syn měl zánět, ale při další kontrole mlela to samé jako všichni v nemocnici, že na MR nic nenašli a ani z žádných výsledků z krevních testů nic nenašli. Tuším, kdybych dala stížnost, tak se asi všechny papíry záhadně zmizí. Syna od té doby stále bolí kyčel, nohy, záda, v podbřišku stále, stále omluvenky na tělocvik, je zázrak, že syna vůbec klasifikovali. Při větší námaze syn mi chodí říkat, že ho bolí kyčel, nohy záda, já už nevím co mám dělat....lítám ním od čerta k ďáblu, dále mám strach, že když by sem mu něco stalo a bude opět hospitalizován v nemocnici, tak chování některých lékařů bude pro syna zdrcující, z minulé hospitalizace se dostával několik měsíců, měl děsy, strachy, v noci brečel a křičel trvalo dlouho než se z toho dostal. Jsme v péči psychologa a psychiatra. Synka bolí ta kyčel a já mám pocit, že nám nechce nikdo pomoct, já už nevím co mám dělat. V pátek jsem byla se synem znovu za obvodní a vzali synovi krevní odběry, ale pokud nic nenajdou, tak mám pocit, že synovi ani mě nechce už nikdo věřit, že ty bolesti má. Samozřejmě, že nechci aby výsledky dopadly špatně, ale synovi věřím a nevím jak mu pomoct. Já myslím, že z MR něco našli, stalo se totiž tohle v té nemocnici: Po týdnu v nemocnici tedy rozhodli,že syna na MR vezmou, odvezli ho na vyšetření, já čekala na chodbě, syn měl zavedenou kanylu, protože mu měli dát tu kontras.látku, aby udělali celé vyšetření toho MR, ale když už mu měli vpichnout tu látku zavolala ta doktorka z dětské nemocnice, která od začátku byla proti nám, že tu látku nemají vpichovat, tohle jsem se ale dověděla od syna až v ten den, kdy jsme dojeli domů. Já mám podezření, že úmyslně chtěla,aby se nic nenašlo, ale proč sakra...to nevím!! Od začátku z nás dělali, že syn nemůže stoupnout na nohu, protože to má z psychiky, nechápu to, jakoby to měli naučené pro všechny pacienty již při příjmu...
Nyní docházíme jednou za asi tři měsíce na tu revmatologii, kde mě ji doporučili v nemocnici a měla bych být vděčná za to, že syna neposlali jen na psychologické vyšetření, ale že mám být ráda, že uznali, že může syn docházet na tu revmatologii, kde doktorka tvrdí, že syn má podezření na dětské revma, ale určitě ví, že revma nemá, že k ní syn chodí spíše jen tak pro opatrnost.

Ještě bych chtěla dodat, že tedy mi nebyl nikdo schopen říci, co tedy bylo synovi, prý neví.
A před 14 dny na kontrole na revmatologii, jsem se ptala lékařky, zda syn může chodit do plavání, chtěla jsme to vědět a i na papír potvrdit od lékaře a světe div se....lékařka mi řekla, že syn může chodit se školou na plavání, že na VÝPOTEK KYČLI to nemá vliv! No já málem spadla ze židle, takže syn má diagnozu a oni to museli vědět již v nemocnici a ze mě a syna dělali blbce!
Jsem vyřízená.

Na revmatologii dělali synovi prý veškeré odběry, ale nic se prý neprojevilo, žádné podezření na revma a ani žádný zánět, atd..prý nic, jsem za to ráda, ale nevěřím jim po tom všem, jestli mi vůbec říkají pravdu, syn má bolesti stále.
Nyní mi synek popisuje bolesti takto:
Noha Adu bolí, když je i v klidu a i když chodí nebo sedí, zhoršuje se to a mírní stále dokola, když přijdeme z procházky je ta bolest větší, když si lehne je to stejné. Má tuhnutí prstů na rukou, tuhnutí je po ránu i přes den, bolení rukou a třes v prstech i v ruce. Bolest popisuje jako bolest a i jakoby tlačení ale spíše bolest, popisuje i brnění nohou, prý i v kyčli brnění, ale spíše bolest. Nejvíce ze všeho popisuje bolest v kyčli, zad, nohou a v podbřišku. V podbřišku i prý někdy tlačí. Při chůzi chodí občas trochu skrčený, na ortopedii mi doktor řekl, že je to jeho ledabylá chůze, že to nic neznamená, něco ve smyslu, že je líný.
V té nemocnici přišel ortoped vyšetřit syna a stál mezi dvěřmi, podíval se, řekl, že nenalézá žádné známky zdravotních problémů po ortopedické stránce a odešel.
Byla bych moc ráda, pokud by se ozval někdo, kdo má podobnou zkušenost nebo kdo by mohl poradit a předem moc děkuji za všechny reakce.
Ještě jsem si vzpomněla, na revmatologii mi lékařka řekla, že syn má dědičné uvolněné vaziva a tedy je jasné, že ty bolesti kloubů a svalů má z tohodle. Hmm, bezva a ty další bolesti má teda z čeho...vše vždy shazuje na tento problém a prý syn musí více cvičit, ale jak s ním mám cvičit, když má takové bolesti, to už ji nezajímalo.
Moc děkuji za vyslyšení, chci pomoct synovi a nevím jak. Nohy a záda mažu mastí arnikou, bere aulin při velkých bolestech. Bere ještě jiné léky, je od narození nemocný, již v porodnici si donesl MRSA v těle, která nadělala takovou paseku, že jsou stále nějaké zdravotní problémy.
PS: Je toho strašně moc okolo mých dvojčat po zdravotní stránce, prostě to nekončí, proto oba kluci chodí do speciální školy, hlavně Adámek stále marod a stále ty boje, např. tolik let z nás dělali blbce, že syn žádné postižení nemá, že max menší poruchu VD jinak nic a až v 10 letech když mu byl diagnostikován dětský autismus, syn měl zvláštní chování už od malička, tolik příznaků a tolik psychologů jsme prošli, již jsme ve druhé speciální škole, no ve sdružení autistických dětí se nestačili divit, jak je to možné, takové zanedbání ze strany SPC, atd...a tak je to s každým zdravotním problémem.
Vím, že nejsem sama matka, která bojuje za své děti, ale už se to nedalo vydržet, je to stále nekončící, nikde žádný výsledek. Moc děkuji.
16. únor 2015 ve 12:02  • Odpověz  •  To se mi líbí
všechny zdravím, zítra nás po deseti dnech propouštějí z nemocnice, hurááá
v pátek jdeme ještě tady na injekci, tak uvidíme, jak to zvládne dcera
Emlu krém jsme koupili, víme o tom, ale přesně je to i o psychice...
hodně pomohlo to, aby to tu dcera zvládla, že jsme ji slíbili Furbyho:slight_smile:, je to hrozné takhle motivovat dítě,
ale ona ho strašně chtěla a jelikož jsme pojištění, tak z pojistky dostane toho Furbyho, už se těším, jakou bude mít radost
pomalu rehabilitujem, také máme jezdit hodně na kole a cvičit, plavat také chci chodit, to je úžasné, myslím, že na klouby plavání a kolo, trojkolka je nejlepší jako ze sportu
jinak na očkování se mě ani neptejte radši... doktor nám tvrdí, že JIA naše dcera zdědila, že je to z genů
absolutně tuto domněnku (zajímalo by mne, zda by to někdo potvrdil nějakými testy...) odmítám, jelikož v rodině se nikdy nic takového nevyskytlo
po načtení diskuzí, videí, článků jsem přesvědčena, že za to může očkování, hlavně hexa a asi i pneumokok...
já už dceři žádné očkování nedám, v žádném případě...
a tomu, kdo děti očkuje doporučuji co nejvíce oddálit, nejlépe po prvním roce života...
a to co tady paní přede mnou popisuje (ameline) je myslím typické z očkování, doktoři neví co to je, do toho autismus, atd....
držte se všechny, není to opravdu jednoduché...
17. únor 2015 v 17:00  • Odpověz  •  To se mi líbí
@lesed Přeji pěkný den, konečně slyším něco, co si myslím. Já myslím, že to má syn z toho jak dostal MRSA v porodnici a pak když byl očkován mezi teplotama, měl teploty stále a doktoři říkali, jak je vše OK...jo a následky si syn ponese navždy. Prosím a mám dotaz, vaše dcerka má diagnostikovanou JIA? A proč máte ten krém emlu? A ještě bych měla dotaz, čím přesně dcerku v nemocnici léčili? synovi dávali ibalgin, ten nezabíral, tak paralen a ještě něco, takže vlastně ve výsledku s ním nedělali nic. Budu moc vděčná za odpověď. Děkuji!
17. únor 2015 v 17:09  • Odpověz  •  To se mi líbí
ameline, je to smutné, ale je to tak a nic si z toho nedělejte, hlavně nevyčítejte! Já na to přišla taky později. Moje dcera se narodila v roce 2009 a zrovna byla boom ta hexa vakcína a já v dobrém jí to dala píchnout, přitom je to takový nesmysl, takový zásah do tak malého tělíčka, najednou šest látek (hexa-šest). Hnus. Hlavní vinou jsou prý kovy, hlavně hliník, co vakcíny obsahují, jen tak se z těla nedostanou.
Vemte si jaký to je dnes business na entou tolik očkování a přitom takový nesmysl!!!
K Vám, no je to jasné, ještě teploty měl a ještě očkován mezi teplotama, hrůza!!!
Ano má dcera má diagnostikovanou JIA od dvou let.
Emla krém je na znecitlivění vpichu, že místo namažete krémem a člověk by neměl cítit vpíchnutí jehly injekce. Moje dcera již bude od tohoto pobytu v nemocnici na injekcích 1x týdně Methotrexátu.
Je mi z toho špatně, vím, že je to cytostatikum a pěkné svinstvo. Jenže nic jiného neexituje:(((.
Nám dávali nurofen a nezabíral. Pak zkusili Prednison, ten taky nefungoval....
17. únor 2015 v 17:19  • Odpověz  •  To se mi líbí
@lesed Děkuji moc za reakci!Moc mě mrzí, že má dcerka JIA, to je fakt děsné :frowning2: U nás jde o to, že sice syn má podezření na JIA, ale vždy v poradně slyším, že to JIA nebude a že synovi bolesti přestanou atd...slyším a naznačují, že to syna tak nebolí, že na něm stále něco hledám atd. Když to řeším s jinýma specialistama, tak tvrdí, že syn tu JIA určitě má. Já syna objednala k jinému ortopedovi a dostala jsme tip na jednu doktorku specialistku v Praze, tak ji zkusím napsat mail. Bydlíme sice daleko, ale jsem ochotná přijet i do té Prahy, jak na tom budu lépe zdravotně. Prosím a můžu mít dotaz vzhledem k synovým zdravotním problémům, co myslíte, mám ho dát do plavání jednou týdně se školou? Jedna lékařka řekla že ano a druhá že ne.
17. únor 2015 v 17:45  • Odpověz  •  To se mi líbí
taky se chystám do Prahy, jsou tam prostě ty nejlepší z nejlepších holt, revmatologovi věřím na stopro, jen bych chtěla zkusit i jiné možnosti, např. čínskou medicínu
JIA se prokáže i krevními testy, tak to moc nechápu
do Prahy určitě jeďte a plavání, já bych určitě dala, plavání je super, moc vhodné, asi nejlepší sport co může být si vemte pro děti s jakkýmkoliv problémem
je pravda, že není bazén jako bazén, protože někde se moc nestarají, co si budeme povídat
ale já chci s dcerou chodit 1x týdně na bazén určitě, v zimě je to horší, musí člověk si dávat pozor, ať nenachladne, mokré vlasy apod.
každopádně, když jsem byla v lázních, tak jsme měli bazén každý den a to bylo úplně nejlepší!!!!
17. únor 2015 ve 20:32  • Odpověz  •  To se mi líbí
@lesed Jd eo to, že na tom plavání se věnují dětem tak, že děti tu hodinu opravdu makají. Já vím, že plavání je super, ale nevím, ale bojím se, aby se to synovi nezhoršilo nebo nedejbože se zase neseknul, protože loni také chodil na plavání se školou a v půli kurzu, si sednul a už nevstal, pak skončil v té nemocnici s velkými bolestmi té kyčle, zad, nohou, v podbřišku atd. Já se synem domluvila takto bolesti budou odstupňované, bude mi hlásit od jedničky do trojky, jak ho to bolí: 1 - bolí trochu, 2 - bolí, ale může ještě fungovat, 3 - bolí hodně, až tečou slzy. Před chvílí mi hlásil se slzami v očích "mami trojka"............nevím co dělat..........
17. únor 2015 ve 22:06  • Odpověz  •  To se mi líbí
@ameline aha, to se omlouvám, to jsem netušila, tak to je teda blbý. Zkuste více lékařů, hlavně tu Prahu, více testů. Ta stupnice je dobrá. Určitě bych dítě do ničeho nenutila takto. Tak to raději nee a choď te se synem plavat, když mu bude dobře a bude se mu to líbit.
17. únor 2015 ve 22:30  • Odpověz  •  To se mi líbí
@lesed nic se neděje, já to nevysvětlila předtím pořádně, synek by chtěl plavat, ale já se bojím. Ano, tu Prahu budu se snažit co nejdříve vyřešit, snad nás někdo přijme, horší to bude teď s tím, že nejsem na tom zdravotně OK, abych mohla jet takto daleko a jestli by nás chtěli vidět častěji v Praze, tak na časté dojíždění nebudu mít finance, ale nechci to psát jako výmluvu. Napíšu paní doktorce mail a uvidíme co dál. Synovi jsem dala aulin, ted mi hlásil že je to mezi dvojkou a trojkou, takže o maličko lepší, tak snad za chvíli zabere.Děkuji a dobrou noc.
17. únor 2015 ve 23:21  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
autor
Zdravím Vás,
i nám chřipková sezóna přidala starosti a opět vrátila do stádia inkjekcí a zvýšené dávky.Vrátl se nám otok kolena a přidali výpotky kotníků a zápěstí, Ju navíc chcela strašně moc do plavání páč loni jí to zatrhli kuli očním problémům, letos jen, vyfasovala kapky a uvidí se jak bude zvládat infekce z vody do očí, třeba jí brýle pomůžou.
Ohledně lékařů, za sebe můůžu velmi doporučit Brno, dětskou nem a paní dochtorku Fráňovou, je super člověčí a na děti příjemná, vše konzultuje, navrhuje možnosti a probere postupy, přešli sme pod ni od paní docht Macků, která je kapacita ale asi už toho má moc..
Držte se
20. únor 2015 v 19:40  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
Také zdravím, přeji, aby se všem vyhnuli veškeré komplikace! My máme za sebou druhou injekci, v pátek nás čeká další a také odběry krve a uvidí se podle výsledků. Jsem nervózní z těch injekcí, pořád si nedovedu představit to své dceři píchnout:(. I když máme ten krém Emla. Prý se roztok ještě musí zředit (nevím čím?) a je to na tři aplikace. Uff. Je to teď v lednici a vždycky se na to tak nějak nehezky podívám:slight_smile:. Jinak jsem koupila jílový preparát a dáváme na kolínka 1-2x denně. Je to na www.epam.eu, jmenuje se to Tibetský obklad jílový. Věřím, že je to dobré, je to přírodní stopro, ničemu to neublíží. Doporučuji :dizzy_face:
21. únor 2015 ve 22:23  • Odpověz  •  To se mi líbí
Zdravím všechny, pojeďte s Revma ligou na pobyt pro rodiny s dětmi do Jizerských hor!
Více info na www.revmaliga.cz a info@revmaliga.cz
Haló, haló, haló!
Pro malé Kloubíky a jejich rodiny organizujeme letní rekondiční pobyt.
zn. koupání, odpočinek, přednášky, cvičení, procházky atd.
Pobyt je od 6.-12.7. 2015 v Bedřichově. Kdo má zájem napište na info@revmaliga.cz. Já pobyt nezařizuji, ale právě Revma liga. Jen jsem slíbila, že předám info o tom. Já chci jet s rodinou a těším se, že poznám rodiny s dětmi s JIA a povíme si zkušenosti apod. ¨
Pobyt je nějak dotován přes Ministerstvo zdravotnictví. Nevím jestli celý, ale asi zčásti určitě! :wink:
20. bře 2015 ve 20:54  • Odpověz  •  To se mi líbí
@lesed děkuji za info, už jsem tam napsala :wink:
24. bře 2015 v 19:44  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
Ahoj holky,
teď si tady čtu vaše články. Náš 6-letý Páťa má jen tedy po ránu ztuhlý dva prstíky. Už to má delší dobu, byli jsme poslaní na neurologii, tam je vše v pořádku, pak na ortopedii, tam taky nic. My si furt mysleli, že to bude chtít nějaký chir. zákrok, jako že má něco s chrupavkou a tak jsme to řešili dál. Doktorka nás včera poslala na dětskou revmatologii, to mě tedy ani ve snu nenapadlo. Ta ztuhlost prstíků se mu už ale začíná objevovat i na druhý ručičce a stejný prstíky. Nestěžuje si tedy na bolest, jde to prostě špatně otevřít, Jak to ale už otevře, celý den nic. netrpí žádnými horečkami, zánětem, chodíme jen na nefrologii, má nezralý močový měchýř. Ale to snad k příznakům nepatří. Tak si na netu začínám číst o JIA a bojím se, co nás čeká. Nechci ale předbíhat, ještě nevíme nic. Máte někdo to samé s těma prstíkama?Postupovalo to nějak dál? A ty injekce, to by bylo něco pro našeho prcka, má z nich hrůzu.
19. srp 2015 v 09:16  • Odpověz  •  To se mi líbí
Zdravím po dlouhé době. Matějda má další zánět kyčle, už jsem zoufalá, v úterý měl jít poprvé do školy :(
27. srp 2015 ve 21:42  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahojky, mužů se přidat do diskuze a poprosit o rady a zkušenosti? Naší Viki v 11 mes utekl kotnik, zde v nemocnici to hodnotili jako úraz a dostali jsme dlahu na týden po sundání žádna zmena opet dlaha na 2 týdny. Kotnicek se ne lepší, poslala nás do Brna kde zjistili jia. Kotnik zatuhky kvůli te dlaze, chodíme 2x týdne rehabilitovat, doma cvičíme. Našli ji to i v kolinkach a prstíky na nožce. Máme jia seronegativni hla b 27 pozitivní polyartikularni postižení. Picha me ted po 3 metrotexat, kys listovou a nurofen 2x denne. Viki má 14 mes dnes. Stoji, obchází ale nožku si pořád šetří, pokud nedám nurofen tak na nožku nevstava moc. . Holky co dáváte na imunitu? Jak vůbec funguje te? Jsem s toho nestastna, nemůžu se s Tim srovnat. pokud jde povzbudit něco pozitivního říct řekněte Prosím. Dekuju moc lenka a viki
4. bře 2016 v 09:35  • Odpověz  •  To se mi líbí
@lemu Ahoj, zkušenost s JIA nemám. Můj synek má problémy také od autoimunity, ale JIA se nepotvrdila. Zrovna za chvilku jedeme na ortopedii, opět se nepostavil na nohu, tentokrát koleno... Myslíím, že na imunitu nic dávat nemůžeš, protože JIA je autoimunitní onemocnění, takže má tvoje dítko silnou imunitu. Já dávám synkovi probiotika a přípravek Imunit 5 PrevenMax. Raději se zeptej lékaře, přípravky na imunitu můžou v tomto případě spíš kontraproduktivní. Držím palce....
14. dub 2016 v 08:33  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahojte, ja sa k vám pridávam. Synovi diagnostikovali túto chorobu. Našim jediným príznakom tejto choroby bol dlhodobý opuch kolienka (bez bolesti a iného trápenia- klop,klop,klop). Dlho som nechcela veriť, že to máme. Až keď mal celý víkend horúčku a v pondelok sa nevedel postaviť na nôžky. Vtedy som uverila. Vzali nám všetky odbery- v nemocnici sme boli dokopy 2x, a musím povedať, že u náš v Nitre (SK) sú doktori zatiaľ veľmi dobrí-minimálne na tom oddelení, kde sme boli. Voda z kolena sa nedala vyšetriť kvôli hustote. OD budúceho týždňa začíname s metotrexátom, tak som zvedavá.
Inak naša reumatologička mi dala skvelú RADU: pichať až keď dieťa zaspí- vtedy si to ani neuvedomí. Najlepší čas je keď už sa neprebudí ani pri tom, ako mu stiahnete gate:slight_smile:
Držím palce všetkým mamičkam.
21. dub 2016 ve 12:26  • Odpověz  •  To se mi líbí
Děkuji za reakci ludva :slight_smile: dáváme zatím jen colostrum což dr řekla že klidne mužem, chci hlavně něco i kvůli tem lékům ktere berem ať to tělíčko má něco jakoby na pročištění . včera jsme byli na kontrole, musím zaklepat lepší vse, dokonce mala už týden chodi :slight_smile: zacla v 15 m.ale na to ze máme tuto nemoc a máme zasazenych 5 kloubů opravdu úspěch. Snižujeme kordikoidy, az do 2 mes bysme meli vysadit úplne, tak moc doufám a přeji ze metrotexat to udrží a už nám nic nenatece. A Já se asi trošku uklidnila, vím že to není lehla nemoc ale říkam si ze jsou horší, že jsme to zachytili brzo ze to zvládneme. Musíme :slight_smile: Děkuji a držím všem maminkám a hlavně ditkam hodně zdravíčka, az je vsr jen a jen lepší.
21. dub 2016 v 17:53  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
Holky napisu Vám náš příběh.
Dcera nar.2009. Kdyz ji bylo 2,5 roku,zcela bez přićiny,očkováni jsme v té době vubec nebyly,tak ji přez noc otekly obě kolena a nemohla se postavit,byla zatuhla,byly jsme vysláni na chirurgii,tam si s ni nevěděli rady a poslali nas na ortopedii,tam jsme dochazeli 3 mesice,kde ji ambulantne odsali vypotky z obou kolenou a léčili nas na pourazovy stav,i kdyz jsme zádný nemeli.Nastesti nas ošetřující ortoped mel po 3 měsíčním léčeni nejakou koliku,tak nas vzal jeho kolega a ten nas okamžitě poslal na dětské v nemocnici.Tam jsme leželi 14 dni,oslavily tak dcerky 3 narozeniny ,podstoupila různé vyšetření a byla diagnostikována JIA a okamžitě jsme začali píchal metotrexat.Asi mesic jsme se léčily u nas v ČB v nemocnici a sami si zařídili léčeni v Motole,kde jsme dosud.Mala se před dvěma lety dost zlepšila , pomalu jsme začali prodlužovat intervaly a sílu metotrexatu,spatne ho snasela a zvracela po něm a před rokem v zimě ho vysadilii Nastal dramaticky zvrat,horečky ,otoky,záněty ,hospitalizace v ČB,následně převoz do Motola,to uz se vubec nepostavila na nozky,nevydržela ani byt oprena o zed,opravdu hrůza .I přez horečku 39,5 šla na sál a znovu ji delali punkci obou kolen,ty mela tak opuchly,že to bylo opravdu hrozny. Byly jsme na kortikoidech v kapačkách i v tabletkach,ne zlepšilo se to ani po 4 měsících a loni v květnu nam schválili biologickou léčbu a jsme na humira a k tomu porad metotrexat.Mela i záněty duhovky,tak proto zvolena prave humira. Jak zázrakem se po prvni injekci viditelné zlepšila a nyní jsme uz rok na biologicky léčbě a od te doby se nezhorsila. Jezdíme každé 3 mesice na velké krevní odběry,nafasujeme injekce a vse je tak nějak v mezích.Mely jsme odklad,tak ted v zari nastupuje dcerka do skoly,tak jsem zvědavá,jak to budeme zvládat .S touto nemoci žijeme 4 roky a věřím,jak jde medicína neskutečně rychle dopředu ,ze i v revmatologii se brzy vyvine lék,který těm nasǐm zlatíčkum pomůže a úplne je uzdraví .
Vašim dětem přeju hodne zdravi a rodičům hodne sily a energie :grinning::four_leaf_clover:
5. kvě 2016 v 11:54  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@peda Ahoj, moc držím palce, ať je líp. Nevím, proč mají děti takové nemoci, ach jo..
5. kvě 2016 ve 21:20  • Odpověz  •  To se mi líbí
@ludva dekuji,co jsme na biologické léčbě tak je toho moc lepší :grinning:.tvemu synovi přeju co nejméně bolesti a úspěšnou léčbu :smile::heart::four_leaf_clover:
6. kvě 2016 v 07:06  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@peda jak často pichate injekce te biologicke léčby? Naší 16 mes dceři ji taky chcou dat i když všude je vedena léčba Az od 2 let. Při vysazování kkortikoidu ji opet klouby natekly, proto tato léčba. .
27. kvě 2016 v 19:51  • Odpověz  •  To se mi líbí
@lemu dceři pichame injekce 1x za 14 dni a k tomu metotrexat každy tyden .Vasí dcerky je mi moc líto,vim,čím si procházíte.Nase malá ma zrovna dneska prvni výročí biologické léčby ,hned po prvni dávce se ji výrazně ulevilo.
29. kvě 2016 ve 21:13  • Odpověz  •  To se mi líbí
Po dlouhé době sem nakukuji a musím pro povzbuzení napsat, že naše Michalka je přes 2 roky po biologické léčbě a je již nějakou dobu bez jakýchkoli léků a klep klep klep je naprosto bez problémů jako zdravé dítě. Prodělala varovné neštovice, klasické nemoci atd. a žádné projevy se neobjevili. Tak pevně věřím, že to tak bude pokračovat. Držím všem palce ať patří také k těm šťastným :slight_smile:
4. zář 2016 ve 20:32  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@vrtule83 Moc gratulují :slight_smile:
30. zář 2016 v 19:20  • Odpověz  •  To se mi líbí
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek