Juvenilní idiopatická artritida. Co obnáší léčba?
Zdravím,
mojí bublince zrovna dělají vylučovací metodou testy na revma, chci se zeptat jesi se nesetkal někdo u takle malého prtěte s tímto onemocněním, případně co obnáší léčba, na netu sem toho moc nenašla ve spojení s dětmi a docht zatím nechce nic hrotit dokud nebude ofic výsledek.
děkuji
Zdravim, bohužel i moji dceři bylo diagnostikovano JIA. Bohužel to mam ja i přítel, takže jsme tak nejak tusily, že to bude mít i ona. Bohužel jsme nepředpokládali, že by se ji to objevilo necelých 2letech. Bohužel 4měsíce trvalo než některý z lékařů vyslovil podezření na toto onemocnění. . Každopádně už jsme 6tydnu na metotrexatu, paní doktorka nam ale řekla pokud se to do dalsich 6týdnů výrazně nezlepší odešle nas ns biologickou léčbu. Ze které mam celkem obavy. . Neco malinko jsem googlila,ale mam pocit že mě to stresuje. Chtěla bych číst spíš nejakou osobní zkušenost. . Jak to vaše děti zvládají??
@melien nam bylo receno par dni zpet, ze mame toto onemocneni... zatim nam delali punkci kolene(vypada to zatim, ze to posihlo jen kolinko, ale i to teprve potvrdi cas) a pichli nam do nej kortikoidy, s tim, ze pokud nepomuzou budeme muset pristoupit jinou lecbu. Taky jsem toho zatim moc nenasla, jen takove vseobecne informace a v diskuzi na toto tema je malo a nikdo moc neodpovida... :(
Kouknete na facebook...je tam liga proti revmatismu...dost clenu a kdyz mi neco nebylo jadne,hned nekdo rad zodpovedel...Jinak jsme na tom uplne stejne.Pred rokem punkce prvniho kolene a na jare synovi delali druhe...Ted cekame,co bude.Hodne stesti a sil!
@misamt tak dceři teda nic nedělali krom tedy krevních testu kde se to potvrdilo, pozitivnim genem. Ma to v koleni a v zápěstí po 12tydnech užívání metrotexatu, obrovské zlepšení, teď nas čekají lázně na 28tydnu. . Tak doufam že už dosahneme plné hybnosti kolene a zápěstí. Každopádně je vidět že léčba nam pomáhá, nejvicebjsem se bála aby se neprojevila uveidita v ocich. Docházíme co tri měsíce na oční na kontrolu. Je ale vidět že každý dr k tomu pristupuje jinak.
Musim rict, ze dnes uz je to taky mnohem lepsi, jsme treti den po punkci. Kolinko natekle jeste malinko je ale je to velky rozdil a mala dnes skoro nezakulhala a na bolest si taky nestezuje ale zase kdyz se ji zeptam jestli ji to neboli, rekne nevim a moc se o tom bavit nechce... ale jeste chce nosit casto... snad se nam to nevrazi jeste jinam a nebo brzy nevrati. V utery jdeme na kontrolu, tak jsem zvedava, co nam tam povi, maji prijit jeste vysledky z ty tekutiny z kolene, i kdyz taky nejak nevim, co se z toho zjistuje. Na ocnim jsme byli za hospitalizace, to mame a doufam, ze budeme mit i dal v poradku... porad nad tim musim premyslet, nikdy pred tim jsem o teto nemoci neslysela a vubec me nenapadlo, ze budu s 5letym ditetem neco takovyho resit...
@misamt je pravda, že tim,že jsem si tim prosla ja i pritel, tak nějak vime co čekat, a hlavně víme,že se s tim da žít a da se to léčbou v některých případech (jako třeba u mě) dost potlačit. . Pritel ten to mel horší, a ještě dnes v 32letech pri změnách počasí citi bolesti kloubu. U nas strašně dlouho trvala diagnoza, protože u rok a pul starého dítěte toto nikdo nepředpokládá, těžké dcera sotva zacala chodit a už byla dost zase omezována bolestí. Bylo mi do breku, kfyzhsem videla, jak de trápí. Když bez problémů disla semnou do obchodu ssi 200m a najednou nedosla ani 20k sousednimu domu v porovnání s jejími vrstevníky co litanim objevivaly svět. . Teď sice noha ještě neni úplně v poho, ale už je vidět že nebolí a že už i ja musim občas se za ni rozbehnout, nebo jen že nemusim snášet se sebemensiho malého dchodu, že nabírá silu do nohou. .. Takže hlavu vzhůru bude to jistě dobré. .na mate výhodu, ze dcera vam už mluví, ja se mohu hen domnívat. . A ze začátku bylo těžké rozeznat jestli se ji jen nechce, nebo to opravdu bolí a jak.moc. .
@melien to naprosto chapu, je opravdu mala... je to hrozny, takhle male deti by nemely trpet a to litani po doktorech a pobyty v nemocnici. Pri pobytu v nemocnici mi mala porad rikala, ze uz nechce byt v nemocnici, ze chce jit domu. Nekdy mi ted rekne, ze ji to neboli ale jak uz jsem psala nekdy rekne nevim, nechce se o tom bavit a je nastvana. Nevyptavam se ji porad, jen kdyz mi prijde ze by to mohlo bolet ale taky si nejsem uplne jista, jestli se treba neboji, ze zase pujdeme do nemocnice nebo tak. Po tomhle ted je z ni strasny kliste a porad se me drzi. Ani z injekci, jako bylo treba ockovani a odber krve, strach nemela ale kdyz se jeste poradne nevedelo, co to je, davali ji penicilin do zadku, u ktereho mi znama sestricka rikala, ze i chlapi maji co delat, ze to fakt boli. Ted vidi jen jehlu a strasne se boji :( ja ani nikdo z okoli s necim takovym problem nema a je to pro me vsechno nove... vubec netusim, co nas jeste ceka a jen doufam, ze se to tak projevovat nebude...
@misamt u nas jsou všechny návštěvy u dr se řevem, hodně se boji, už je to ve fázi že stačí jut jen do lékárny a scéna. V nemocnici jsem s malou naštěstí nebyla, ale ja byla v 7letech byla v nemocnici a sama tyden, a do dnes mam z toho intenzivní zazutek, tak si dovedou predstavit jak se cítí. . Bohužel moje dcera ma i panickou hruzu z vody a všeobecne koupelen a van a bazénů, tak hsem zvědavá jak zvládne pobyt v laznich. . Bohužel mame jinou léčbu, tak vam nemuzu poradit co vás čeká. Každopádně myslete pozitivně. Opravdu je to sice závazné a celoživotní onemocnění ale da se s nim žít úplně normálně. .
Tak snad to tam zvládne mala, taky jsme meli obdobi kdy se moje mala mela strach z vody,ted by se zas pro zmenu porad nekde cvachtala, jen si nechce moc namacet hlavu... :D jsme ted tedy mnohem lepsi, jeste chvilkama uplne dobre nechodi ale o proti tomu, jak chodila predtim je to dost velky rozdil. Na kontrole byli taky spokojený ale rikala, ze uvidime az prestanou pusobit kortikoidy, jak to bude vypadat, tak jsme objednani za mesic. Vecer si stezovala na bolest ruky, jakoby u lokte, tak doufam, ze se ji to nevrazi i tam...
Ahoj zeny,prave jsem objevila tuhle skupinu a chci se s Vami podelit o sve zkusenosti.Ja mam JIA od tri let,pry po revmaticke horecce.Prednison,Delagil,Plaquenil,Rewodina,Sulfasalasin a Metotrexat.Nakonec jsem zakotvila na Medrolu 4 mg denne.Ten jediny mi pomaha.Jen se diky te lecbe pridruzily dalsi nemoci,ale i s tim se da zit.Pomohla mi az joga,co se tyce pohyblivosti a bolesti,nemam problem.Je to taky o pozitivnim pristupu a mysleni,nejdriv prace,nyni tri deti a materska,nemam cas premyslet nad chorobou,musim fungovat😀.Tak se nebojte maminky,nic se neji tak horke,jak se to uvari,hlavu vzhuru,tim,co prochazite Vy si kdysi prosli i mi rodice.Mysleli si,ze podle doktoru skoncim do triceti na voziku a deti mit nebudu,prdlajs,doktori vi prd.Kazdy je jedinecny a ma ruzne moznosti,jen se hlavne nelitovat a zit si do pohody,delat vse,jist a pit vse,proste pohoda,zadne omezovani.
PS:uz mimco necekam,ma skoro dva roky,jen ten status nejde zmenit,co mam pod clankem😂
chtela bych se zeptat, je tu nekdo s uveitidou? jak probíhá léčba?
Zdravím všechny! Pročetla jsem celou diskuzi a rozhodla jsem se také napsat a popř. poprosit o radu.
Synovi na podzim diagnostikovali také JIA. V září mu oteklo jedno koleno a protože už to za jeho život bylo podruhé (poprvé ve 14měs.), tak to šlo rychle. Punkce, odběry, aplikace kortikoidu do kolene. Toto koleno je nyní v pořádku, ale začalo trochu otékat druhé. Nyní aplikujeme Nurofen, který asi trochu zabírá a čekáme na duben, kdy jsme objednaní na kontrolu.
Stále přemýšlím, čím bych synovi mohla pomoc....homeopatika, probiotika (nyní máme jen cucavé dětské z lékárny), změna stravy, aloe gel na pití, nějaké mazání na kolena .... Občas si přečtu, že něco někomu pomohlo, ale spousta lidí mě zrazuje, že je to vyhození peněz.
Jak to je u vás? Pomáhá vám něco jiného než léky od doktora?
Pevně věřím, že Nurofen nám bude stačit a kontrola v dubnu dopadne dobře.
Pokud ne, co myslíte, že je lepší? MTX nebo biolog. léčba?
Děkuji za vaše názory, JIA je pro nás něco nového. Budu vděčná za jakoukoli radu.