Juvenilní idiopatická artritida. Co obnáší léčba?

@radioaktivnirybicka ahoj, nase mlade je abnormalne pohyblivy, urcite vic jak ja. Nema nijak omezujici problemy a injkce, jen mam pocit ze ji neco pichli pri narkoze pac je od nemocnice na zabiti. Uprime se desim puberty a hormonu co udelaji s kloubama..

@radioaktivnirybicka Ahoj, Míša pohybově funguje normálně, dle dr. má mírné omezení v loktech a zápěstích. Ale bolesti už máme díky léčbě velmi zřídka. Mě by spíš zajímalo, jak to bylo s docházkou a omezeníma ve škole, jelikož to nás pravděpodobně od příštího roku čeká. Co jsi měla nebo máš za léky a jak jsi to jako dítě vnímala. To se ti to vleče jako RA i v dospělosti? Já se děsím každého onemocnění, jestli to s ní něco neudělá, teď nechodí do školky ba řádí neštovice.

@vrtule83 jéé vy mate neštovky? tady je rvačka, aby si děcko prodělalo neštovky než pude do školky.. neska jede smradka starší na 4 dny do prahy, ja se tak těším páč už nevím co s nou.. u ničeho nevydrží, je negativní a na všecko má blbou oďpověď, už se těším až podupe v pondělí po měsíci do školky, Elis se odnaučila uplně spávat přes den kuli ní..

@verapa nee mi je nemáme, ale ve školce řádí, tak se jim vyhýbáme. Nás dr. pořád varuje, ať se těmto nemocem vyhýváme, kvůli potlačování imunity. Jj doma se nudí, to moc dobře znám. Už tu na mě zase vlítla, alespoň Ondra spí, tak je tu trochu klid.

Ahoj,

verapa: to je super, ze je na tom pohybove dobre 🙂 Nejhorsi je, pokud se dite s JIA malo hybe - pak miva jeste vetsi potize, nez by mit muselo.

vrtule83:
Co se tyka leku, tak za me to bylo trosku jinak - tehdy se o JIA tolik nevedelo, nebylo tolik moznosti lecby jako dnes atd... takze jedine leky, co mi davali, byly antibiotika (pri akutni fazi). Coz bohuzel na diteti, zvlast v tak nizkym veku, zanecha urcite nasledky. Nastesti po tom, co mi vyndali mandle, vetsina akutnich priznaku odeznela, navic se u me nezacaly projevovat zadne vedlejsi priznaky (problemy s ocima,. srdcem...), takze muj lekar nepovazoval za nutne "do me neco cpat".
Se skolni dochazkou to bylo trosku problematictejsi. Hlavne proto, ze jsem byvala hodne nemocna a casto jsem zameskala i vic, nez bylo maximum. Takze se resili veco jako dodatecna klasifikace. Ale to s pubertou ustoupilo. Navic jsem mela hodne velky problem vydrzet v klidu sedet - zacinaly mi zatuhavat a bolet klouby... Na tohle by bylo asi lepsi ucitele predem upozornit, aby nechavali Misu casteji se treba projit, protahnout atd. Ja jsem kvuli tomu mela casto poznamky, nez to ucitele pochopili 🙂
A jak jsem to jako dite vnimala? Vlastne asi nijak, nejak jsem to neresila. Na to, ze me v podstate nonstop tak nejak boli cele telo (asi takovym zpusobem, jako normalniho cloveka boli klouby pri chripce - coz je jediny priznak, co pretrval, ktery stoji za to zminit), jsem si zvykla a vicemene to nevnimala. Jedine, co me stvalo, bylo, ze jsem porad nemocna a nemuzu litat venku 🙂) Ale mylim, ze to, ze jsem to brala takhle, bylo hlavne proto, ze se mnou moji rodice jednali jako s celkove zdravou (az na ty chripky a anginy) - takze jsem se tak vnimala i ja 🙂
A k tomu, ze rpetrvala - ne tak uplne. Ona se JIA nikdy uplne nevyleci, ale da se zalecit - coz je muj pripad.To znaci, ze je potreba byt neustale pod dozorem revmatologa, chodit na pravidelne kontroly atd. Ale otoky apod. uz nemivam. Jen obcas problem vstat z postele :D Ale ze zkusenosti vim, ze jakmile se zvednu a rozhybu se, je to lepsi. Pak mam problemy se zadama - ale kdo dneska ne, ze? 🙂 Takze to bych tak dramaticky taky nevidela. V podstate (pokud clovek nema vylozene smulu a neprojevi se u nej ostatni doprovdny problemy), se s JIA da zit celkem v pohode 🙂))

@verapa Ahojky musím ti podělit o včerejší kontrolu v revma. ordinaci, infuzi nedostala kvůli rýmě, strávili jsme tam skoro 7 únavných hodin. Biologická léčba asi nefunguje jak má a budeme vyčkávat zda se stav nezačne zhoršovat, ač jsme si toho nevšimli, Míša má otoky, hlavně ramene, byli jsme v revmatologickém ústavu na sonu a možná ji čeká punkce. Dělali i rtg, výsledky nevím. Je nám z toho na nic, vypadalo to tak dobře. A jestli to tak půjde dál asi se bude zkoušet další léčba.

@vrtule83 Ahoj Jitu, tyjo to je pech, taky nemáte chvilku klidu.. jaký máte dochtory v revma? a jak to Míša snáší? my byly taky na punkci, kolene a zápěstí, píchali jí i lederon, což je nějaký lék u nás necertifikovaný leč učinný přímo do kloubu a pomohlo to..... čekání v ordinaci znám, my máme teda rekord " jen" 4,5 hodiny ale to bylo tehdá juli asi necelý dva, taky zážitek.. teď sem začla sledovat tu mladší páč občas ukazuje že ju bolí prstíky, mám úplně děs že by byla i ona revmatik, dyž sem se ptala jesi je to možný aby byly obě děti tak je ale jen asi jeden případ z deseti tisíc sourozenců revma.. při našom štěstí už si zvykám.. nevím jesi sem ti psala, přikleply nám lázně a frčíme asi v unor-březen... nechceš to taky zkusit? třeba by nějaký pramen malé pomohl.. a nám zase nepomohlo ani trhání madlí, už nevím co do ní strkat a na antb to zase není, ale chcrchle že bych se i já poblila.. a už to mam stereo i mladší a i já mám náběh, to budou vánoce na práškách 🙂
Holky držte se, snad už hůř nebude..

Ahoj, jak se prosímtě jmenuješ? Abych tě nemusela jmenovat nickem. Ty lázně mě nenapadli, jak se to vůbec vyřizuje? A mi od ledna měníme pojišťovnu, tak to asi teď nepůjde. A myslím, že budeme rádi, když nám budou hradit alespoň tu bio. a může se stát, že budeme potřebovat ještě jednu. Máme ji teď zadarmo, ale od ledna musí jít přes pojišťovnu, proto jsme ji i měnili, ba u vzp jsme se nečapali, je to také necertifikované nebo tak něco. Já spíš přemýšlela, jak řešit, když by nedejbože problémy přetrvávali, jestli zkusit zažádat o ztp. Nevíš jestli bývá nárok na nějaké dávky atd? Nebo vy využíváte nějakých příspěvků, jako příspěvek na péči apod. ? Mě jde o to abych mohla zůstat s Míšou pak na rodičáku do 7let. Taky jsem četla, že někdo zkoušel od poj. žádat proplácení benzínu k dr. když blíž není.
Jezdíme k doc. Doležalové a pod sebou má Mudr. Skalickou, ale ta je tam chviličku, dřív Malcová, ta je teď v Motole, mi jezdíme do vfn. O bacilech mi ani nemluv, myslím že do školky se nedostaneme asi dlouho, je velká komplikace když má jen rýmu a nemůžou jí dát dávku.
Heleď taky mě u Ondry už napadlo, jestli to nebude mít taky. Trpí docela na kotník, stačí že blbě spadne nebo šlápne.

Všechny zdravím, to je teda síla, že na to přijdou už u tak malých dětí, jako jsou ty vaše ☹ já ji mám taky diagnostikovanou asi od 11 let, musím zaťukat, že už jsem několik let v remisi. Přeji vám hodně sil, ať to s dětma zvládnete.

@verapa Tak Míša otéká dál, od večera si stěřuje navíc na koleno a kotník se zvětšil. Mě picne, ba dnes mi volali, že má ve výtěru z nosu pneumokoka a jestli je rýma lepší, pokud by to bylo ráno stejné tak máme mazat pro atb, takže neproběhne ani metoš a infuze bude odložená o další týden, se děsím co bude. ☹

@pajenka Také ti přeji ať jsi v remisi ještě hoooodně dlouho , nejlíp napořád. 😉

Ahoj holky, já jsem sama revmatička v remisi. Nevíte jaká je šance, že to bude mít malá po mě? Mě teda RA zjistili až v dospělosti, ale fakt bych nechtěla, aby si tím Anežka musela procházet a už vůbec ne v dětství.

@ilonne Ahoj, nevím jak je to s procenty, ale vím, že je to dědí v genech, ale je to jak v loterii, u nás RA co vím nikdo neměl, ale asi čím víc lidí, tím větší pravděpodobnost. Vím i, že pokud se ta dispozice v genech prokáže, nemusí se vůbec projevit a naopak. Držím pěsti, ať se tomu malá vyhne.

@ilonne Ahoj kočko! Já se na to kdysi ptala a nechci kecat, mám pocit, že říkali, že 25%... Ale vůbec si tím nejsem jistá. Vím určitě, že říkali, že ta pravděpodobnost není velká a 25% se mi zdá dost, takže možná kecám. Každopádně se uklidňuju tím, že já mám seronegativní formu, žádný ty blbý geny nemám pozitivní, v rodině to mám jen já, tak že snad není moc co zdědit...

Jinak zdravím všechny maminky, máte můj neskutečný obdiv a přeju Vám i Vašim malým miláčkům hodně sil!

@vrtule83 Ahoj Jitu, já sem Věra 🙂, tyjo s tím otíkáním je to mazec, ja to fakt zažila porádně jen na začátku ten první půlrok a teď bych ráda ukecala dochtu na zkoušku vynechat jesi bud emít příznaky, páč ona posední dobou je fakt úplně v poho.
Lázně se vystavují na základě lékařské zprávy z revma ti vyplní žádost praktický lékař a tu pak odneseš na pojišťovnu a mysím že jeúplně jedno jesi jsi u pojky den nebo deset let nárok máš stejně, záleží na revizním lékaři, ale v případě Mišky by něměl cuka na schválení, my sme u vzp a nikdy sem problema neměla, navíc má i tisícku na ortop botky a 3x ročně nárok na vložky do botek ale to dává asi každá pojka. Jinak co se přídavků týče, je to všecko přes socku kde vyřizuješ rodičák, teď to mají pod palcem úřady práce..už sem o tom taky přemýšela ale je to strašně zdlouhavý a degradující, chce to hodně trpělivosti a někdy i třikrát odvolání než dosáhneš svého... já už přešla taky na Pinosol do nosa, což sou bylinky a dotoho olyntha a na večer mají dávku stoptusinu a stejně chrchlou obě jak tuberky..

@verapa
@vrtule83

Ahoj holky,
mohu se zeptat, jaké měly vaše děti příznaky nemoci?
Můj čtyřletý syn měl teď 2x zánět kyčle, dneska má nateklé a teplé kotníky a stěžuje si často na bolest nohou. Dětská dr. si neví moc rady, zatím mu udělala jen výtěry. Brouzdám po netu a hladám nějaké info, jestli to nemůže být revma :(

@ludva ahoj, prvotnim jevem byly teploty asi na tri dny,pak otok kloubu, otok neustoupi ani po antb a klidovem rezimu, nas pak 6 tydnu pozorovali z revma az sme byly jasni..

@ludva Ahoj mi to měli jiné, měli jsme víc horečky a jiných problémů a klouby se přidali později, ono je víc druhů revma, ale klidně to být může, každopádně bych trvala na krevních testech a objednání do dětské revmatologické poradny, ale objednávají za dlouho, tedy alespoň tam co jezdíme mi do Prahy na dětskou kliniku všeobecné nem. na Karlov. Nebo v akutních případech kdy chcete aby se to řešilo rychle přijímají k hospitalizaci. Hlavně pozor, třeba i na ortopedii to nemusejí poznat a pak se to vleče a může být pak poškození. Každopádně to budete mít asi na dlouho a držím palce, ať máte brzy klid.

@verapa Ahoj, jak se vůbec máte, má malá klid? Mi jo, jsme skoro rok bez problémů.

Jinak asi před 3 týdny, byl o revma i dětském pořad na ČT24 Tep24, je to i v archivu na zkouknutí. Lidičky co tam jsou znám osobně.
😉

@verapa děkuju za odpověď. Matěj teploty neměl, teď jsem mu našla na kotnících štípance, tak snad zbytečně plaším... Mohou Vaše děti třeba sportovat? Tak nějak normálně, myslím tím jezdit na kole, lyže a tak...

@vrtule83 Na pořad se určitě kouknu, díky 🙂
Náš ortoped mi řekl, že se záněty mohou opakovat, že prostě někdo trpí na uši, někdo na kyčle... jenže ty týdny ležení jsou prostě dlouhé....

@ludva nevím jak se liší artritida od jiných kloubních opakujících se zánětů, ale i v tom videu naše profesorka říká, že často ani ortopedové o této nemoci nevědí a pak se to zanedbá, každopádně bych to minimálně konzultovala. Nechci vás trašit, ale pokud se záněty opakují, nenechala bych se odbít a zkusila bych se poradit i jinde. Teploty být vždy nemusí, psala jsem je několik forem této nemoci. Samo od sebe jen tak mít záněty kloubů nebude.
Naše Michalka je na biologické léčbě a díky ní je naprosto v pohodě a může dělat co chce přiměřené jejímu věku.

@vrtule83 no právě, taky nepřijde normální, aby čtyřleté zdravé dítě přestalo zničeho nic chodit 😝 Jenže obvoďačka takové dítě ještě v péči neměla a ortoped je z Motola a tváří se, že se zánět opakovat může po virové infekci, po zátěži, po očkování... Prakticky se Coxitida léčí jen klidem (doporučuje se jen ležet) a Nurefenem. Zvažuju, že se ho objednám na imunologii, protože kev mu nikdo nevzal, prostě jinak zdravé dítě.
Mám stach, že pokud se bude zánět vracet, aby neměl klouby trvale poškozené ☹
Co jsem si o JIA přečetla, tak mi teda docela vyděsilo... Jak to všechno zvládáte?

Ahojky, my sme taky v klidu, Juli presla na tabletky misto injekci tak je to snazsi, jen ted mela mesic bez lecby kuli preleceni virotikama krz opary, meli sme i trikrat do mesice skaredy a nechceli ju ani poustet do skolky, tak se i vic ozyvala s kloubama. Taky sportuje tak jak ostatni, nejaky tanecky a kolobezka, snazim se vyvarovat tezkych padu a hlavne urazu kloubu..
@ludva urcite se nenechavej odbyt, nurofen klouby nezachrani, rads ke 4 dochtum zbytecne nez neco zanedbat.. Snad vam brzy pomuzou..

@ludva na obvoďačku vůbec nedávejte, ta naše také vůbec nevěděla, ale včas nás poslala do nemocnice, ba ji napadlo vzít tu krev a bylo velmi vysoké crp a celkově mi Miška moc neprospívala. Jenže v naší nem. si také moc rady nevěděli.
Jinak i u JIA se také nejdřív dává dlouhodobě Nurofen (Brufen), je protizánětlivý a zároveň patří do skupiny nesteroidních antirevmatik. Pak se zkoušejí steroidní kortikoidy. Když máte ortopeda z Motola, tak tam dělá i revma Mudr. Malcová, která byla dřív naše a získávala zkušenosti na Karlově pod naší profesorkou Doležalovou. (mmj. je také na tom videu). Přijde mi stále divné, že nikdo nebral krev. A je pravda opakované záněty, mohou nevratně klouby poškodit. Naštěstí nám se to včasnou léčbou nestalo. Jinak info o nemocech z netu, berte s rezervou. Také jsem dřív dost pročítala a úplně zbytečně nás to vyděsilo a stresovalo. Kdyby se to opakovalo a ortoped to zvlášť neřešil. Zkusila bych zavolat na dět. revmatologii a poradit se, myslím, že by vás vzali i bez doporučení. Kdyžtak, si písněte OZ a pošlu vám číslo k nám, je tam doktorka Němcová a prof. Doložalová, Mi máme tu druhou, ale je těžké se dovolat, je velice vytížená, mi komunikujeme spíše mailem.
@verapa Věruš Míša také přešla s MTX na tabletky, ty injekce absolutně nedávala. Tak ty opary, to je něco. Naštěstí mi se pereme jen s respiračními infekty a měla 2 školkový kožní virózy. Tak držím palce, ať je Julča dál vpohodě.

@vrtule83 čoveče Jitu to musím zaťukat, dostali sme se k pohodové dochtce přes imunitu, aby nebyla furt na hromadě kuli metošu, nasadila nam Apo-Montelukast a xyzal, třiměsíční kura a děcko není vůbec nemocný až čučím, když zakašle nahodíme zase na měsíc tabletky hlavně ted v tomdle období a je klid... je pravda že je to léčba na první stupen astmatu ale byla to jediný co nám zabralao na opakovaný dávivý kašel... navíc je to na pohodu s MTX což řeším nejvíc a všude.. už sem byla i na preventicní prohlídce na revma s mladší, opička furt všecko opakuje po Juli tak aj s kloubama že jí bolí tak ju pan dochtka taky projela jesi náhodou..

Opatruje se a hezký podzim 🙂

@vrtule83 Ahoj, mohla bych poprosit o kontakt na revmatologii? Jezdíte na Karlov nebo do Motola?
Matěj dnes začal kulhat, bolí ho kotníky 😔 😔 Ortoped mi doporučil objednat se na revmatologii, dětská dr. dnes neordinuje, takže klid a Nurofen 😔 Jdu zapnout lepší počítač kouknot na to video 😕 Jo a moc děkuju za info 😉

@vrtule83 Už to vidím, jezdíte na Karlák...

ach jo, chce se mi brečet 😔

@ludva nebrečte, je to těžké a ještě bude, ono to bude ještě chvíli trvat, musíte být malýmu oporou, aby to zvládl. Uvidíte, když časem zjistíte, co a jak, nebudete to tak hrozné. Snad vám na revmatologii rychle pomůžou.