Maminky s dětmi s diagnózou lissencefalie

@m.e.l jo, a to vyřízení někde trvá i 6-9měsíců, takže podle mě už je nejvyšší čas 😉

@sisstin No mě říkala jedna mamina, že to mám řešit ve dvou letech, že dříve se se mnou o tom stejnak nikdo bavit nebude, mám obavy aby mi syna prostě neohodnotili jen jako nemocného. Prostě je tak na polovičním vývoji - takže cca 9 až 10m.

@m.e.l no na opožděný vývoj by jste to určitě nedostali, je třeba, aby tam měl napsanou třeba středně těžkou mentální retardaci 😒 prostě musí tam být nějaká závažná diagnoza, ale to si myslím, že vývojová vada mozku je...chce to, aby ti ty zprávy napsal doktor, který ví, jak to na těch posudkách chodí 😉 aby to napsal správně 😉

na prodloužení rodičáku musí mít min. 50% postižení, mně právě syna ohodnotili jen jako dlouhodobě nemocného, měl mezi 20-49% postižení, kolik měl přesně nevím, ale asi málo...a to v té době měl ve zprávě lehce opožděný a nerovnoměrný psychomotorický vývoj, a hlavně opožděná jak recepce, tak exprese řeči..a nic 😒 takže na tu naši novou zprávu, kde je v podstatě ve všem už v normě, i v porozumění řeči..."jen" ta exprese..to jsem se na to rovnou vyprdla, nemám na to nervy 😒

o příspěvek na péči asi nemá cenu, abys ted žádala, chlapeček je malej a tu péči by ti asi zhodnotili podobnou, jako u zdravých vrstevníků... 😒

@sisstin No právě, u Lukyho se zatím o středně těžké mentální retardaci asi mluvit nedá. Některé pokyny když chce tak chápe, když nechce tak ze sebe udělá měsíčního kojence. 😝 Pravda, nemluví, ale v 18ti měsících se to asi posoudit nedá. Po svém si žvatlá slušně.

@m.e.l no to je právě to "blbé", že většinou do 3 let se jedná pouze o psychomotorickou retardaci, ne mentální...to se opravdu ted zhodnotit nedá, protože ten vývoj může být do 3 let hodně skokový 😉

já se obávám, aby ti ten rodičák ted prodloužili 😒 je dost velkej problém, že máš tu dvouletou variantu 😒 ach jo, to jsou starosti ☹ oni opravdu ti posudkáři se s tím "neserou"...velké problémy s prodloužením měla i Hanka s Bartolomějem, ten má genetickou poruchu, ke které se váže srdeční vada, srostlé předloktí a hlavně středně těžká- těžká mentální retardace, a taky jí ho ve 3 letech zhodnotili jenom jako dlouhodobě nemocného 😒

@m.e.l hele, ale podle té novely, co bude od ledna se bude moct délka RD měnit 😉 takže by sis to mohla hodit na ty 3 roky 😉

@sisstin No nevím, už jsem si vlastně skoro všechny prachy vyčerpala. Nechám to osudu, buď dají a nebo nedají. Co bych dala za to, kdyby byl zdravý. Klidně bych byla doma zadarmo, jenom mít to, že bude fakt v pořádku, dala bych za to vše. 😔

O příspěvek bych neváhal požádat. nevím přesně od kdy, ale od cca 1,5 máme 3.000 příspěvek na péči, ale o to je nižší rodičovský příspěvek...To je logika, co? Výhoda ale byla v tom, že jakmile se nám narodilo druhé dítě, příspěvek zůstal a na druhé dítě šla rovnou mateřská.

Jakékoliv vyřizování fakt doporučuju řešit co nejdříve, protože to papírování, posuzování, potvrzování, vysvětlování je nekonečný. Stejně s předstihem doporučuju řešit kompenzační pomůcky. Tam je pro nás klíčová osoba neurolog, která nás podpořila.

Ale možná to máme s přiznáváním jednodušší, protože malá fakt nic sama nezvládá. Teď nám dokonce přiznali vyšší stupeň postižení.

@ludek.hrouda No právě, já mám obavy, že nám nepřiznají vůbec nic. Luky se po lázních docela rozjel, né že by se začal stavět, ale je prostě živější, akčnější a přijde mi i všímavější. 😕 Tak uvidíme, asi počkám do těch dvou let, když jsme o naší diagnóze nevěděli, tak jsme stejnak počítali, že případně budu doma zadarmo.

@m.e.l Lepší je mít zdravějšího kluka než bojovat o příspěvky 🙂

@ludek.hrouda Taky bych řekla, co bych za to dala kdyby se zlepšil tak, že třeba bude mít trochu problémy s učením než se rvát o příspěvky, pomůcky, lázně atd. . . 😔

Ahojky
mám roční holčičku, sice nemá přímo lisencefalii, ale má rozsáhlé změny mozkové kůry v pravo frontotemporálně hodnocené jako kortikální dysplazie nebo uzavřená schizencefalie, nodulární heterotopii, cystickou dutinu navazující na mozkovou komoru a arachnoideální cystu v mozečku. Tyto změny jsou důvodem hypotonie a levostranného hemisyndromu (oslabené levé strany těla), epilepsie a opožděného psychomotorického vývoje (na to mají vliv i léky, které bere na epilepsii). Teď v roce odpovídá tak 6-7 měsíčnímu mimču. Zvládá otáčet se na bříško a občas už i na záda, je usměvavá a úžasně komunikativní, pořád něco žvatlá, i když teda slabiky ještě nezvládá. Cvičíme Vojtu, kvůli epileptickým záchvatům jen 3x denně. A čekají nás první lázně, tak jsem zvědavá, jak moc Adinku nakopnou 🙂
Nikdo nám zatím neřekl, na co bychom se mohli připravit, prý se uvidí až tak kolem 3. roku.
Jinak moc moc zdravím Danču s Pátíkem 🙂 Jak jste dopadli na očním?

@kano80 Ahoj, vítám tě. No nám ani neřekli jestli uvidíme kolem třetího roku, rovnou dle dr. doživotní problémy. Ale myslím, že bude čumět na kontrole jak se Luky díky lázním rozjel. Takže držím palce i vám, aby lázně hodně moc pomohly. 😉

@m.e.l Moc děkujeme za přivítání 🙂 No my taky budeme mít celoživotní problémy, především epilepsii. Ale nikdo nám neřekl, jestli máme počítat s tím, že nebude chodit, mluvit, že bude mentálně postižená a tak podobně. Právě že mi všichni říkají, jak moc je lázně "nakoply", tak uvidíme, doufám, že i Adi se rozjede

@kano80 Lukášek na 99% chodit bude, u nás se uvidí s tím psychickým vývojem. Ale ten mozek trochu teď nechává stranou a soustředí se asi jen na ten fyzický, uvidíme, můžeme jen doufat. Věřit nemám odvahu.

@kano80 Čistě osobní pohled a zkušenost: Počítejte s nejhorším, ale radujte se z každého zlepšení. Myslím, že doktoři často opravdu nevědí co bude... (nemyslím to špatně). Děti dokáží dělat zázraky...

Zdravím všechny a děkuji Mileně za pozvání do diskuze. Mám téměř sedmiletou holčičku Verunku s lissencefalií I. typu a vrozenou mikrocefalií. Souhlasím s Luďkem, raduji se z každého zlepšení, už teď jsme na tom lépe, než byly prognózy lékařů, ale na druhou stranu si nedáváme přehnané cíle, snažím se stát nohama pevně na zemi. Verča nebude nikdy psát ani číst , kdoví, zda bude vůbec mluvit, ale pro mě je nejdůležitější, aby byla šťastná a spokojená a to je 🙂

@eva075 Vítám, jsem ráda, že máme novou duši. 😉 Snad se to tu časem rozjede a najdou se další maminky či tatínkové s podobným osudem a trápením.

Dám odkaz na tuto diskuzi na naše stránky, třeba se ještě někdo přihlásí 😉

My už teď jsme na tom lépe, než zněly původní prognozy lékařů. Nejprve chtěli Adinku uzavřít jako Aicardi syndrom - děti jsou těžce mentálně postižené, nesedí, nechodí, nemluví, sami se nenajedí a průměrná doba přežití těchto dětí je 8 let. Naštěstí tento syndrom nepotvrdili. Adince teď bude 18 měsíců a vývojově je tak na 8 - 9 měsíci, teď po lázních se začíná stavět na kolínka, takže to vypadá, že snad i poleze (i když se ani neplazí). Naučila se paci paci, jak jsi veliká, indiána. Žvatlá slabiky jajaja, vavava, někdy i mamama. Jsem nadšená z každého pokroku. V lázních nám doporučili lázeňskou léčbu letos ještě jednou zopakovat, v září budu žádat na pojišťovně, tak snad nám to revizní schválí. Žádáme o příspěvek an rehabilitační stůl a rovnou nám dali i žádost o TP/ZTP/ZTP-P, tak uvidíme, jak dopadneme.
Všechny srdečně zdravíme a přejeme hodně pokroků 🙂
Katka a Adinka

Dobrý den.Je to týden co nám oznámyli v Motolské nemocnici že naše 5 měsíční dcerka má lissencefálii prvního typu.Snažím se sehnat jakékoliv informace.Poradíte prosím.Na internetu toho mnoho není.

@krajci03 Informací jsem na internetu také nikdy moc nenašla. Synova dg. zní oboustranná nonlissencefalická kortikální displázie hodnoceno spíše jako lissencefalie. . . Ve výsledku je to více méně stejný - vrozená vývojová vada mozku. Kdyby Vás cokoliv zajímalo tak se ozvěte, rozhodně v první řadě doporučuji - pokud to zdravotní stav dcery dovoluje zažádat co nejdříve o lázně, dá se jezdit již od roka někdy i dříve, to je první krok ke zlepšení zdravotního stavu - aspoň co se týká pohybu, i když synovi pak hodně pomohly i mentálně, neboť začal lépe objevovat svět. Je to boj s větrnými mlýny, k těmto dg. často patří epilepsie, mentální retardace (MR). Nám dg. odhalili v 15ti měsících života, nyní synovi bylo pět, mentálně je na úrovni cca dvou let, ale chodí, umí si říct o některé své potřeby a již rok hodí do speciální mateřské školky. Je naším sluníčkem a vážíme si najednou tolika věcí, které by nás v životě ani nenapadly. . . Další holčička s lissencefalií, kterou znám je Verunka Šrámková - maminka ji i píše blog http://verunkasramkova.blogspot.cz/ . Já se k tomu nikdy nepropracovala. A samozřejmě doporučuji kontaktovat středisko ranné péče, které pomůže s případnými kompenzačními pomůckami a poradí ohledně motivace a učení dítěte.

@m.e.l Mockrát děkuji určitě se budu ptát.Jsem rád že se někde dá skontaktovat s rodiči. 🙂

Všechny zdravyn.Mám další dotaz co mě tíží.Jak to udělat s bydlením.Bydlíme na vsi v patrovéme rodiném domku.Přemýšlel jsem zda nebude lepší tento dům prodat a nekoupit přízemní a blíže k rodině která by nám mohla pomoci.Zajímalo by mě jak jste vyřešily bydlení a jake ůpravy byli tředa.Díky

@krajci03 My bydleli v bytě, kvůli synovi i manželovu snu jsme letos pořídili domeček - prosadila jsem bezbariérový. Nevím jaká je prognóza dcerky do budoucna (oni to teda ani nevědí lékaři), ale kvůli bezpečnosti kdy syn špatně zvládá schody jsem ráda, že žádné nemáme. Jiné úpravy jsme zatím řešit nemuseli, jen více hlídáme kde necháváme nože, prášky na praní a tak. Jak syn různě šmejdí a neuvědomuje si nebezpečí tak jsme více ve střehu. Nevím jak daleko máte rodinu, ale určitě je v tomhle blízkost rodiny důležitá plus být i případně i v blízkosti města, kde je do budoucna šance speciální školky, školy, rehabilitace. . .

Takže stěhujem,Rodina je od nás 180 km,v přízemí mame jen kuchyn a koupelnu.A o speciální škole ani nemluvě.Malá má lissencefálii,sekundární epilepsii,westnův sindrom.Se sehnání rehabilitace jsme měly taky celkem problém ale na konec se povedlo je to sice dál.Paní doktorka nám dala kontakt na ranou péči,máte sní nějaké skušenosti?

@krajci03 Ranná péče vám určitě pomůže ohledně rad jak s vývojem, poradí vám na co máte nárok (průkaz OZP a příspěvek na péči - ty tedy náleží až v roce dítěte, dříve ne). Mě hodně konzultantky pomáhají psychicky - probereme problémy, vývoj, boj s úřady. Koukám, že toho má dcera hodně ☹ . My máme naštěstí "jen" tu lissencefalii respektive oboustrannou nonlissencefalickou kortikální dysplázii. Ale ono je to podobné. Doporučuji pokud to dcerky zdravotní stav dovolí zažádat o lázně. Nám hodně pomohly Jánky, ale dneska už také nejsou co bývaly, ale stále jsou dobré. Letos míříme do Teplic.

@ludek.hrouda Ahoj, máme syna s Lissencefalií, jeho stav je asi podobný Vaší holčičce. Bude mu 9 měsíců a lékaři jsou vlastně překvapeni, co vše překonal. Nyní řešíme stěhování z neonatologie v ČB (kde se o něho starají naprosto úžasně, jsou tam snad andělé místo lékařů a sester) a váháme mezi domácí péčí nebo jiným vhodným zařízením. Byla bych ráda, kdybyste se se mnou mohl podělit o zkušenosti s péčí o takto nemocné miminko doma. Děkuji, Klára

Ahoj jak se máte.Kláro klidně se ptejte dost dlouho jsem tu nebyl.Jinak jak se mají děti?