Mastocytóza u kojence, máte zkušenost?

Dobrý den, synovi 2,5měsíce diagnostikovali mastocytózu.
Má někdo zkušenosti a rady co smí nesmí...... Děkuji
tomkova9autor
26. kvě 2015
@annyk @konikova
me to rikala dr. taky ale to je v tech nejhorsich pripadech, take jsem to obrecela ale doufam, ze to bude tak jak je to ted...
konikova
26. kvě 2015
@annyk
@tomkova9 holky neplaste, zbytecne se nestresujte 😉 myslim, ze vase deti se neradi mezi nejhorsi pripady 😉 uvidite, ze flicky se ztrati a vse bude v poradku
tomkova9autor
26. kvě 2015
@konikova to byli ty zacatky.. ted uz to beru v pohode...na netu radsi uz nic nectu 🙂
konikova
3. črc 2015
ahojte holky, jak valcite s mastocytozou? malemu se udelal asi dalsi flicek..tedy druhy..ale nejsem si jista..poznate to nektera? uz si nepamatuju, jak to probihalo u toho prvniho flicku..ze zacatku to vypadalo jak sucha kuze ale ted se mi zda, ze se to vybarvuje do hneda
annyk
3. črc 2015
@konikova naše malá měla od začátku flíček - vypadající jako spáleninu (třeba od žehličky)...žádný jiný se jí zatím neudělal, ale je jí rok...
michaela4049
29. črc 2015
dobrý den,
chtěla jsem se optat, zda dítě s touto nemocí může na sluníčko-moře atd, když je namazaný 50 a má na sobě tričko.Nevíte někdo? Mému synovi(15m) tuto nemoc diagnostikovali, až tědka a to měl pupínky od 1měsíce života. Ženou nás ještě na krev a ultrazvuk bříška, tak mám trochu strach. Máme jet na dovolenou a nikdo mi k tomu kloudně nic neřekl.
annyk
29. črc 2015
@michaela4049 moje mladší dcerka má jeden flíček - na sluníčko chodí - např. k bazenu (vadí jí teda studená a teplejší voda)... Pokud si nejste jistí, tak zavolejte na nějakou dětskou kliniku, kde se tímto zabívají (my chodíme do dětské nemocnice v Brně, ale psala jsem i do Motole - když jsem potřebovala ohledně tohoto něco vysvětlit)..také nám toho mnoho neřekli, pouze jsem zjistila, že malé vadí jahody a máme doporučení na omezení nějakých potravin...jinak jsem z toho stále tak trochu ještě vyjevená..říkám si, že to třeba vymizí a bude..lepší je nechat udělat veškeré testy, ať má člověk jistotu...naše maličká byla na ult bříška + vyšetření očního pozadí, na krvi nebyla...
tomkova9autor
18. zář 2015
Ahoj holky, tak jak jsou na tom vaši broučci?
My se chystáme ve čtvrtek na kontrolu do Motola, dneska jsem byla pro výsledky krevních testů, a nic moc nedopadly 😞 Máme zvýšené jaterní testy, zvýšené lymfocyty, a sníženou hodnotu srážlivosti krve 😞 Tak jsem zvědavá co nám řekne ve čtvrtek dr.
Dám vám vědět holky co a jak.
annyk
18. zář 2015
@tomkova9 Držím pěsti, ať je vše v pořádku! Dejte pak vědět, jak jste dopadli v Motole. ...my na kontrolu až v květnu (ale i když se snažím na to nemyslet, jsem z toho pořád taková rozhozená a vstřebávám to)...
Jinak naše Bea bych řekla, že v pohodě, zatím stále jen jeden flíček nad tím kolínkem (reaguje pouze na teplou vodu - zčervenáním, a pokud se do flíčku škrábne...zjistili jsme, že reaguje na jahody a maliny, tak ty nedáváme k jídlu)...
Držte se a ať je malý v pořádku!
tomkova9autor
24. zář 2015
@annyk tak jsem dopadli tak, že se musíme objednat na ultrazvuk břicha pak se uvidí co dál jak to dopadne, když to bude v pořádku tak pak budeme muset chodit na pozorování do gastro poradny.
Ty zvýšené lymfocyty to proto, že měl trochu rýmu tak je to prý z toho.
A ta srážlivost to je prý strašně malinko, že to nic neznamená.
Tak ještě aby dopadli dobře ty játra....
Jinak srdíčko bylo asi od vás tak vám moc děkuji 🙂
A vy se taky držte, snad vám ten jeden flíček zůstane, a nebudou se objevovat další. Nám taky teplá voda nedělá dobře. Jinak jíst můžeme vše.
Moc vám děkuji a ještě dám vědět jak jsme dopadli na ultrazvuku, ale počítám že nás objednají tak za 3-4týdny, ale určitě dám vědět.
Přeji hezký den 🙂
annyk
24. zář 2015
@tomkova9 malá byla také na ult bříška, tak ať je vše v pořádku! Člověk má o ty dětičky takový strach a ono je takovejch nemocí a odchylek a kdo ví čeho...
Srdíčko je od někoho jiného 🙂 - to nebyla já...(ale teď jedno posílám pro radost a pro dobré výsledky z ult 🙂 )
hezký den
tomkova9autor
1. říj 2015
@anzet Zkuste si to pročíst a podívat na foto
anzet
1. říj 2015
@tomkova9 Trochu jste mě vyděsila. Dám vědět, co řekli nám.
tomkova9autor
2. říj 2015
@anzet To jsem nechtela, muze to byt neco jineho.
anzet
2. říj 2015
@tomkova9 Pediatrička to nepovažuje za nic závažného. Předepsala mi nějakou mastičku. Ale i přesto se v pondělí chystám na kožní. Po dnešku nevím nic.
annyk
2. říj 2015
@anzet naše pediatrička nepovažovala flíček u dcerky vůbec vážnej - téměř rok a ani kožní to nepoznala, dala nám mast, až téměř po roce nemizejícího flíčku nám dali potvrzení do Brna... ale třeba to bude úplně zcela něco jiného - u vás...
anzet
5. říj 2015
Tak holky, nic nevím. Máme výborné kožní. Sestřička mi ve dveřích oznámila, že nemají půl minuty, aby se mi na malého podívali. Miluji naše zdravotnictví.
A rady od setřičky typu "nečím to mažte a když to nezmizí po 14 dnech, objednejte se telefonicky. Jo mimochodem, objednávací lhůta je 3 měsíce" Co to řeší? Já chci vědět co to je, ne jen čekat, až to zmizí......
Haha. Nevím, jestli se mi z toho chce smát a nebo brečet.
annyk
5. říj 2015
@anzet jj, přesně u nás, to nic není, mažte to a kdyžtak vás někam objednáme - směšné....až jsem sama řekla, že chci objednat "někam", tak teprve potom mi dali potvrzení...
zdravotnictví v ČR je občas úsměvné a ve finále jsme i v Brně na dětské klinice čekali 4hod. (lidi nás předbíhali - páč pořadí určuje lékař) a mudr s nami mluvila všeho všudy 5min, byla jsem z toho vyděšená a prakticky jsem nevěděla co a jak...co jsem si vyhledala na netu mě vyděsilo...tak jsem psala ještě do Motole (primářka mi odpověděla - tak mě uklidnila, byla moc příjemná), pak jsem ještě oslovila primářku u nás, také se na to dívala - moc ochotná lékařka...

držím pěsti, ať je vše v pořádku
anzet
5. říj 2015
@annyk Všude stejné. No popravdě, jsem něco podobného očekávala. 😞
Mažu ten flek mastným krémem a zmenšil se, změknul (už je jen povrchový) a zmizela vysušená struktura. Tak doufám, že to je na dobré cestě. Třením ani namočením do teplé vody se nijak nezměnil.
K doktorům opravdu raději nechodit 😞
annyk
5. říj 2015
@anzet pokud se třením a ani teplejší vodou nezměnil, tak se zřejmě bude jednat o něco jiného

přesně tak, k lékařům raději nechodit....ale bohužel někdy není zbytí...

hezký den 🙂
tomkova9autor
5. lis 2015
@annyk Dobrý večer, tak až po měsíci nám teprve dnes přišla pozvánka na příští týden na ultrazvuk bříška + jdeme ještě do gastro poradny....
To si dali pěkně na čas...už jsem chtěla zítra volat jestli na nás nezapomněli.
Jsem zvědavá jak dopadneme, snad to bude ok.
Určitě dám vědět a přeji hezký večer 🙂
tomkova9autor
28. lis 2015
Tak holky na ultrazvuku jsme dopadli dobře. V prosinci nám budou ještě brát krev - možná alergie na lepek, proto ty zvýšený jaterní testy. A začátkem ledna s výsledky hned do poradny - snad se dozvíme víc. A co vaši broučci jak jsou na tom?
Hezký den 🙂
annyk
28. lis 2015
@tomkova9 tak to je fajn, ze je malickej v poradku.. U nas nic noveho, mala dela vse jako ostatni deti, flicek zatim beze zmen...na kontrolu az v kvetnu 2016, tak doufam, ze to bude dobre..

Hezky den a krasnou nadchazejici dobu adventni 🙂.
hanihanule
3. led 2016
Ahoj! Měla bych na Vás zkušené maminky dotazy. Skoro dvouletému synovi mastocytózu doktorka diagnostikovala pohledem asi před měsícem. Co nemá jíst opsala z karty jiné pacientky a tím to skončilo😞 Syn má několik pupínků do velikosti 1cm, spíš vystouplé a škrábe si to. Několik dní jsem dávala pravidelně Fenistil, dneska mi přišlo, že to má fakt lepší, že jsou trošku menší a něktré jakoby mizí. Ale moc nevím jak s tou dietou. Jak poznáte, že jim to vadí? Tuhle snědl na návštěvě celou mandarinku a půl pomeranče a nic. Stejně tak mám pocit, že se neděje ani u jiných jídel(krom kysaného zelí, to mu zčervenají tváře a škrábe se). To je k té mastocytóze? A když se nic neděje, tak to může nebo radši ne?
A jezdíte do Motola na kožní? Přemýšlím, že se tam objednám teda taky. Tady mu ani krev nikdo nenabral, ani uz břicha, nic... Pak má chvilku jinou stolici nebo uzliny (měl rýmu) a já už se děsím... to asi znáte...
Moc děkuji a přeji hodně zdraví do nového roku!
annyk
4. led 2016
@hanihanule já si možná i myslím, že by měli mastocytozu diagnostikovat dětští kožní lékař nebo kožní lékař...u nás to teda nepoznala pediatrička a ani teda klasická kožní lékařka...u nás teda spíš jde o to vychytat, jaké potraviny sedí a jaké ne...ty co nám plošně napsali (banán, borůvky) naší malé zrovna nevadí, ale nedávám je...ale zjistili jsme, že vadí jahody, maliny...
My spadáme pod Brno, tak jezdíme s malou 1x ročně (zatím jsme byli pouze jednou) do dětské nemocnice na kožní tam...ale určitě bych se objednala být Vámi, třeba do toho Motola (já když to malé diagnostikovali, tak jsem i posílala e-mail do Motola a odpověděla mi primářka - skvělý přístup)...
Hezký den, Anna.
hanihanule
4. led 2016
@annyk my jsme s tím byli na kožním, ale myslím, že doktorka to viděla podruhé v životě a jinak o tom ví prd. Zkusím napsat do Motola. Děkuji!
A jak se projeví to, že jí to vadí?
A ještě se zeptám, jak to řešíte s očkováním? Hexu už má, teď konkrétně řeším mmr...
annyk
4. led 2016
@hanihanule asi každý to má jinak, naše malá má flíček cca od 1m věku...něčím zčervenal, něčím zbytněl - naběhl..třeba po těch jahodách jí jako by natekl...očkování má klasiku vše - teď teda má jít na mmr, vše očkujeme v termínu (dokonce hexu a prevenar naše mudr očkuje zároveň), vše ok...myslím jen že měla zvýšenou teplotu - po jednom očku...
hanihanule
6. led 2016
@annyk A za jak dlouho to zčervenání a naběhnutí zmizelo? Jak to teď vypadalo hezky, tak dva dny to je zas horší, červené, naběhlé, svědí ho to. Buď je to tím, že jsem vysadila Fenistil a nebo před dvěma dnama se osypal po vajíčku(asi bílku), ale že by to tak dlouho přetrvávalo? Děkui a omlouvám se za bombardování😉
annyk
7. led 2016
@hanihanule nevadí, odpovím ráda....naší malé to zmizí cca do 10min - max do hodiny....ničím jí to nemažu, nic na to nedávám....ale moc se nestává že by to měla zčervenalé - zbytnělé, má to buď viditelné málo, tak s tím nic neděláme...uvidíme co kontrola...
hanihanule
17. led 2016
@annyk Tak jsme byli ve čtvrtek na kožním v Motole a mastocytózu vůbec nemá! Má jen néjakou infekci, ale super... Druhá naše pediatrićka to konečně začala řešit, absolvovali jsme odběry a sono břicha a dobrý, ale buď bude atopik nebo alergik, musíme ještě na alergologii... Každopádně dobrý výsledek a na tu první kožařku jsem pěkně naštvaná!
Držím pěsti, aby se Vám nemoc jen zlepšovala!

Začni psát odpověď...

Odešli