• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme:  Beremese.cz Modrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Mastocytóza u kojence, máte zkušenost?

@hanihanule Děkuji, doufám, že se zlepšovat bude :slight_smile:. Mějte se moc hezky a přeji mnoho zdravíčka :slight_smile:.
17. led 2016 v 18:05  • Odpověz  •  To se mi líbí
zdravím Vás mám syna letos mu bude 7 let a od 2 měsíců má kožní mastocytózu, vše se dá zvládnout a není to tak hrozné jak se na první pohled zdá. Klidně napište ráda se podělím o své zkušenosti. :slight_smile: Teď už jsem v takové fázi že si nedokážu představit že jednou syn bude bez flíčků, které má opravdu všude.
Jana
11. dub 2016 v 11:45  • Odpověz  •  To se mi líbí
Dobrý den, syn má od půl roku Mastocytózu - urticaria pigmentosa. Začalo to pár flíčky za krkem. Bylo to zrovna v zimě a tak jsem myslela, že je jen zapařená ud šály. Začalo to ovšem postupovat dále po zádech. No teď to má na celém těle. Jsou to žlutavě-hnědé fleky a po podráždění ( teplá voda, studená voda, zapaření - spocení ) fleky zčervenají. V horším případě, to ale zatím nevím po čem se z fleku stane obří puchýř. Na zápěstí a prsou má darierovo znamení. Tyto fotky jsou půl roku staré, nové přidám. Jídelníček a léky dodržuji přísně podle pokynů lékařky. Krevní odběry má zvýšené jaterní testy. Děkuji za názory a příspěvky. Jana K.
13. dub 2016 v 15:13  • Odpověz  •  To se mi líbí
@chrastova Ahoj, ako sa máte, zlepšilo sa to? Som zo Slovenska, môjmu synovi (13 mesiacov) tiež diagnostikovali túto chorobu asi pred týždňom, zatiaľ len vizuálne podľa fľakov a na základe darierovho znamenia. Musíme podstúpiť ďalšie vyšetrenia. Tak sa chcem spýtať - aké vyšetrenia ste absolvovali Vy, aj histológiu? Z tej mám totiž obavy, keďže musí ísť do narkózy. Aké lieky Vám predpísali? Na slovenskom modrom koníkovi (modrykonik.sk) je o tejto chorobe viac príspevkov v diskusii, väčšinou deťom predpísali denerol a zyrtek, neviem, čo malému. Tiež odporúčajú vyhýbať sa niektorým alergénom v liekoch a jedle (citrusy, čokoláda, banány, jahody...) Fľaky sa nám tvoria stále, ale zatiaľ ich máme tak do 20. Keď budem vedieť viac, napíšem. Ahoj a držím palce.
19. črc 2016 v 10:52  • Odpověz  •  To se mi líbí
Brouček má jich o dost více než máme my,ale opravdu během 3 let se přestanou nové flíčky objevovat a pak začínají pomalu mizet. Nám paní primářka říkala že do puberty budou pryč a už se nikdy nevrátí!což je podstatné jsou i horší nemoce než tato a je lepší k tomu i tak přistupovat jinak by jsme se z toho mohli zbláznit.A co se týká potravin tak zkoušet co mu vadí a co ne.Aspoň tak nám to bylo dporučeno, také chodíme jednou do roka na jaterní testy a sono bříška zda jsou všechny vnitřní orgány v pořádku.Na hystologii jsme byli v 5 měsících, kde nám potvrdili jen kožní mastocytózu.Držím palce ať je vše v pořádku
19. črc 2016 ve 13:56  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
My jsme na hystologii nebyli. Doktorka říkala, že to není třeba. Já bych na ní popravdě raději šla, je v celkové narkoze? Užívá 2x denně Aerius, pak na větší ložiska 2x denně dělanou mastičku z Allergocromu a pokud se objeví puchýř, tak kortikoidy - Beloderm. Takže Vám se výsev ustálil ve třech letech a pak se flíčky začaly ztrácet? Ztrácejí stále? Je to jako výslech, ale jste první kdo mi odpověděl.. :slight_smile: Jak říkáte zkoušet jídlo, tak pokud Vašemu malému něco nesedělo, tak jak reagoval. Filip mívá právě ty puchýře.

Děkuji moc za odpovědi
Jana
21. črc 2016 v 00:59  • Odpověz  •  To se mi líbí
My to máme len krátko, nám fliačiky stále pribúdajú, ale zatiaľ neužívame nič, lebo Mudr. tvrdil, že to sa má len pri tej reakcii, keď fiačiky sčervenajú alebo napuchnú. Tiež nám predpísal Aerius, ale len pri reakcii. Takže vlastne len tak čakáme. Ešte nám nerobili ani sono vnútorných orgánov - v pondelok. Doktor chcel tú histológiu, lebo si chcel diagnózu 100% potvrdiť, mne sa to ale veľmi nevidelo, tak zatiaľ mu to neurobia. Bála som sa práve tej narkózy, ale on tvrdil, že to len "žoškrabnú" kúsok kože a že sa to robí pri nejakom lokálnom umŕtvení. Myslím si, že bežný kožný vie o tej chorobe hrozne málo, asi treba hľadať odborníkov. U nás na Slovensku sa na to špecializuje Mudr. Martinásková v Prešove, ale je to hrozne ďaleko, hoci som zo Slovenska, autom je to 3,5 hodiny. :frowning2:
21. črc 2016 v 08:26  • Odpověz  •  To se mi líbí
@chrastova
Jani ano je to v plné narkoze, takže pro prcky nic moc, ale zvládnout se to dá.To je divné že jste na hystologii nebyli!asi bych to pro jistotu taky raději chtěla.Jinak přesně tak flíčky nové nejsou a pomalinku mizejí.jinak my žádné léky a ani mastičky nepoužíváme, jen v případě vyskytnutí puchýře a podráždění.Máme Zirtec v kapkách a Fenistil na mazání.jinak nic víc.Kam chodíte k Mudr.možná by bylo lepší se objednat do Motola kde mají mnohem bohatší zkušenosti.I my jsme tam byli a paní primářka člověka dokázala opravdu uklidnit a teď chodíme jen k naší primářce 2 x za rok na kontroly.
21. črc 2016 v 15:48  • Odpověz  •  To se mi líbí
Malému napsala paní doktorka tyto léky, protože když ho viděla, tak se zhrozila v jaké je to fázi.. Dva kožní nám jen řekli, že je to asi urticaria, ale že to je podobné jako atopák, takže klid. O anafil. šoku ze studené, nebo teplé vody jako reakce přez kůži a reakcím na jídlo a léky neřekli nic. Když nám to na Karláku paní doktorka všechno řekla a vysvětlila, myslela jsem, že mě klepne. Dva měsíce před tím byla dovolená. Oplachování ledovou vodou v Chorvatsku u moře, propocená cesta autem a ještě sluníčko... Hrůza. Jídlo hlídám od začátku a tím, že je malý tak éčka, čokoládu, konzervanty a další ani nedávám. Jen to ovoce a zelenina to jsem netušila. Míváte také ty žluté puchýře? On je má většinou po podráždění kůže, třeba od cedulky za krkem. Tak jak si to škrábe, tak se pak vyklube puchýř. Vše odstřihávám. A pak hodně na hlavičce zezadu. Mívá je docela často cca obden a počet je různý od jednoho po pět. A co se týče toho jídla. Zkoušíte dávat vše a čekáte na reakci? A pokud tedy nějaká je, tak jaká? Filda má, myslím si, že právě ty puchýře. Ale ty mohou být i z toho podráždění, nebo zapocení.
21. črc 2016 ve 21:30  • Odpověz  •  To se mi líbí
My to asi nemáme z jedla, ale pre istotu už nejeme jahody, banány, čokoládu ani citrusy. Reakciu - červené pluzgiere- mal iba raz- keď som mu jeden z fľakov natrela masťou, ktorá bola predtým v chladničke, pozabudla som, že je studená. Tiež má fľaky trochu červeno-hnedé po kúpeli, asi tou teplou vodou. Ja som si vyčítala, že sa mu to asi spustilo, keďže bol už viackrát v narkóze kvôli iným problémom, ale Mudr. povedal, že je na to jednoducho nejaká predispozícia a že by sa to pravdepodobne vyhodilo aj tak, takže si netreba nič vyčítať. Mnoho mamičiek na SK píše, že sa im tie fľaky stabilizovali, keď im Mudr. predpísali denerol a zyrtec, nám to Mudr. nechcel, ale keď mu budú fľaky pribúdať, tak asi navštívim iného kožného na konzultáciu. Oni ten denerol užívajú pravidelne 2x za deň, akože preventívne. Neviem, či sa tým dá predísť tvorbe ďalších fľakov, mne Mudr. tvrdil, že nie.

Faktom ale je, že som si cez internet kúpila knihu Mastocytózy, a tam Mudr. M. Péč popisuje nejakú úspešnú liečbu, a to teraz opíšem z tej jeho knihy: "Odporúčaná liečba urticania pigmentosa a difúznej kožnej mastocytózy:
- lokálne kortikosteroidy,
- H1 - antagonisty +ketotifén,
-H1+H2 antagonisty + ketotifén "
(Tie H1 antagonisty sú antihistaminiká a ketotifén obsahuje napr. ten denerel ako účinnú látku.) Ďalej píše: "Výsledkom tejto liečby je minimalizácia klinických prejavov ochorenia, ako aj zabránenie vzniku komplikácií mastocytózy." Jednoducho to je nejaká štúdia, kde liečili 30 pacientov, a podľa toho všetkých úspešne.

Môj kožný ale tvrdí, že sa to liekmi ovplyvniť nedá, tak som z toho jeleň. Tiež hovorí, že u detí je dobrá prognóza, že v puberte to môže spontánne zmiznúť. Ale môže nie je určite zmizne a potom, kedy myslia v puberte? 13 alebo 18 alebo kedy? O tej výsevovej fáze, že by sa to malo okolo 3 rokov ustáliť, nám nepovedal nič. Ale mal pred sebou len nejaký článok stiahnutý z internetu, myslím, že náš malý je asi jeho prvý pacient s touto diagnózou.

K tej histológii - ja stále nerozumiem, na čo je to vlastne dobré. Ak má klinické príznaky tej choroby - fľaky a darnierovo znamenie, tak prečo to musí byť potvrdené histológiou? Alebo sa v tej vzorke ešte zisťuje aj niečo iného - čo pomáha v ďalšej liečbe, napr. ten počet mastocytov, koľko ich tam má?
22. črc 2016 ve 04:48  • Odpověz  •  To se mi líbí
@ericiatko123
Tou hystologii se potvrdi zda se jedná pouze o kožní verzy a ne systémovou,která je horší a může napadnout i vnitřní orgány.Nam právě dvě doktorky řekli že v cca do 3 nebo 4 let se pořád tvoří nové a pak začínají mizet a do puberty to zmizí úplně a už se nevrátí.Já jsem spíš zvědavá až půjde od září do školy :frowning2: ty co ho znaji tak už jim to nepřijde ale cizí děti,snad nebudou zlý.Mě bohatě stačilo když jako malý přišel na písek a všichni děti museli pryč a maminky měli blbé připomínky!na jednu stranu jsem je chápala ale na druhou meli jít a zeptat se.Lidi jsou zlý.Škoda že nebydlime vsichni poblíž šly by jsme hromadně na hřiště :wink: aspoň by jsme pokecali
23. črc 2016 ve 14:19  • Odpověz  •  To se mi líbí
@chrastova
Jani odkud jste?
23. črc 2016 ve 14:26  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ďakujem za informácie. Veď toho sa najviac bojím aj ja. Nejaké tie fliačiky by mi ani tak nevadili, ale či ho nebudú kvôli tomu vyčleňovať v škôlke a v škole. :frowning2: Nikoho tu nablízku s takou diagnózou nepoznám a kto to neprežíva, tak to asi nepochopí. Aj keď rozumiem, že každá mamička sa bojí o svoje dieťa. Veru škoda, že nie ste bližšie, ale aspoň si má človek s kým pokecať o tom probléme, lebo niekedy mám pocit, že sa zbláznim, hlavne, keď vidím tie nové fliačiky a neviem ako mu pomôcť. :dizzy_face:
23. črc 2016 ve 14:52  • Odpověz  •  To se mi líbí
Žienky, keď malým brali krv, mali všetko v norme? Lebo my sme mali veľmi zvýšenú hodnotu lymfocytov abs, tak sa bojím, čo z toho bude.
27. črc 2016 ve 13:43  • Odpověz  •  To se mi líbí
@ericiatko123 nám krev vůbec nebrali...malá má tedy jeden flíček nad kolínkem, jen jí dělali ult orgánu a zkoukli oční pozadí...a letos na kontrole vůbec žádná vyšetření, jen na to koukla mudr...
27. črc 2016 v 15:41  • Odpověz  •  To se mi líbí
Sono robili aj nám, tam bolo všetko OK. Oční pozadie nie.
27. črc 2016 v 19:39  • Odpověz  •  To se mi líbí
@ericiatko123 teď teda nevím, zda se nemám optat i na ten odběr krve...nám vůbec krev kvůli tomuto onemocnění nebrali - jezdíme do Brna do dětské...
27. črc 2016 v 19:58  • Odpověz  •  To se mi líbí
Na kožnom v Bratislave si pozreli tie výsledky krvi, mali sme tam veľmi zvýšené lymfocyty, ale povedali mi len, že to s mastocytózou nesúvisí, ale že to mám konzultovať s detskou lekárkou.

Ale odporučili nám ešte neurologické vyšetrenie a tryptázu. Predpísali nám len kvapky fenistil 3x10 kvapiek. Predpísali ich niekomu a máte pocit, že Vám pomáhajú? Tiež sa mi nezdá to dávkovanie - v návode je písané 2 kvapky na kg hmotnosti, syn má 9 kg, tak to je 18 kvapiek za deň, nie 30.
28. črc 2016 ve 21:35  • Odpověz  •  To se mi líbí
Byla jsem teď mimo pc, tak píši až teď.. Filda měl vyšší jaterní testy, tryptázu nízkou. Alergie na mléko, lepek a další negativní. Jaterní testy nevím zda nemohou souviset s manželovou rodinou, ty mají Gilbertovu nemoc - jaterní barvivo. A na hematologii nic nenašli, tam jdeme zase v říjnu a to mu i alergoložka bude dělat další testy. Jsme u doktorů jako doma. Na gastru sono také dobré. Těd mi sousedka dala knihu Jídlo jako jed, jídlo jako lék. Je tam článek o kopřivce i histaminu. Hlavně soupis potravin co histamin obsahují, či provokují. Pátrám stále po spojitosti s kolikami které mu začali ve stejné době jako flíčky za krkem. Jsem přesvědčena, že to má souvislost. Ač mi to doktoři vyvracejí, tak jsem snad máma.. Kamarádka dělá ve farmacii a říkala že pokud tělo nemá dostatek vitamínu E a správné kultury ve střevech, tak je to také potíž. Střeva nefungují správně a může se to projevit na kůži. Takže jsem koupila Probio kapky BioGaia a hlídím vitamíny v potravinách. Prý jsou prospěšné potraviny obsahující karoten - žluté a oranžové. Mrkev, kukuřice, dýně.. Co se týče reakce okolí, tak je to hrůza. Přesně jak píšeš. Maminky začnou panikařit a špitat si. Mají pusu, tak proč se nezeptají..? Nám dokonce kožní školku pokud možno zakázala. Takže si musím změnit mateřskou na 4roky a pak rok nevím. Půjde až do předškolní třídy. Tím že má projevy hodně po zapocení a také když se třeba škrábne. Hned má puchýře. Starší syn je vědec a sport ač by mohl, tak vůbec dělat nechce. A tenhle mrňousek by kopal do míše a skákal na trampolíně od rána do večera. Jsou to muka mu furt říkat to nemůžeš, budš mít auíí. Co Vám třeba doporučila doktorka na teplotu a bolest. Nám pouze Panadol, který se skoro nedá sehnat.. A naše pediatričky, máme druhou z důvodu stěhování také nikdy s tím to do kontaktu nepřišly. A prý ani žádné doktorky z jejich okolí. Byla jsem ještě v Hořovické nemocnici na Imunologii, paní primářka na dětském, mimochodem jedna z nejlepších lékařek co jsem poznala, vše vysvětlila a komunikovala výborně a co neněděla, tak slíbyla že probere s kolegy a ozve se. Tak čekám ještě na toto vyšetření. Jsem z okolí Prahy. Pokud by byl zájem se sejít, tak nemám problém. Jsou prázdniny a určitě jestě někam na výlet pojedeme, tak proč si neudělat i nějaký co by pomohl :slight_smile:.
29. črc 2016 v 10:46  • Odpověz  •  To se mi líbí
Je to prý genetická porucha množství ani čas se ovlivnit nedá. To už je vše dané. Také jsem si vyčítala, že kdybych nechodila půl roku po obyč kožních, tak bych tomu pomohla dřív. Ale Děcká kožní my řekla, že se to ovlivnit nedá. Klidní se to antihystaminiky a ketotifény. Kožní vážné projevy pak kortikoidy. Těch se prý nemám bát, jsou pouze lokální na to ložisko a to malé množství kůží do těla neprojde aby škodilo.
29. črc 2016 v 10:53  • Odpověz  •  To se mi líbí
Tu je mail na kožnú v Prahe na Motole: Stepanka.Capkova@fnmotol.cz
Bola milá a napísala mi zopár info, v prípade záujmu sa i nich dá objednať na vyšetrenie, pre nás je to ale ďaleko. V podstate mi napísala, že fľaky sa tvoria približne do 3 rokov, po 6 rokoch začínajú pomaly blednúť, do puberty by mali zmiznúť.

Tie prejavy na koži nebývajú nebezpečné, sú len nepríjemné z kozmetického hľadiska. Nás na alergológiu vôbec neposlali, asi kvôli veku. My nemáme koliky, skôr zápchy. Tie probiotiká je asi celkovo dobré užívať.

Niektoré mamičky odporúčajú nízkohistamínovú diétu, tak možno aj to by bolo dobré.
Ja som mu zatiaľ ten fenistil nedala, lebo mu majú odoberať tú tryptázu a neviem, či sa to môže aj pri liekoch.

Ak by ste si chceli urobiť výlet na Slovensko, tak ste vítaní, len momentálne rekonštruujeme, ako do konca augusta by to malo byť hotové.
:slight_smile:
30. črc 2016 v 07:28  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahojte, čo nového? My sme objednaní na tryptázu, tak uvidíme, fliačiky nám stále pribúdajú.

Chcela som sa spýtať, ako sa zisťuje tá alergia na lepok a mlieko? Lebo sme zo stravy vylúčili všetky potraviny s vysokým obsahom histamínu a nevidím žiadne zlepšenie. Robí to kožný či alergológ? Treba tam nejaké odporučenie napr. od detskej?
11. srp 2016 v 10:42  • Odpověz  •  To se mi líbí
Muj syn ma tuto nemoc od 5ti mesicu. Diagnostikovana oficialni po roce zivota. Krome antihistaminik bere Singulair. Patri mezi leukonutrienty a je to totalni zazrak, ktery mu snizil nemocnost na minimum a vyrazne se mu zmirnili i fleky na kuzi. URCITE DOPORUCUJI VYZKOUSET!
Diky tomu je schopny chodit i do skolky a nebyt co dva tydny doma s nemoci...
Dnes je mu 5. S nemoci stale zijeme, pri namaze a dietni chybe mu sem tam naskoci novy mastocytom, pripadne se spusti alergicka reakce, ale uz s tim umime zachazet.
Problem teto nemoci je i ten, ze vetsina lekaru o ni slysi vetsinou poprve...
Doporucuji pana doktora Fuchse z Immunoflow. Ma pacientu s mastocytozou nekolik a poskytuje detem skvelou peci!
1. únor v 00:09  • Odpověz  •  To se mi líbí (2)
Maminky, jak je to s lokální anestezií u mastocytoza? Děkuji.
1. únor v 09:33  • Odpověz  •  To se mi líbí
Pri anestezii treba lekara upozornit, ze dieta ma mastocytozu.
cermacka1 Vdaka za typ, pozriem si ten liek.
1. únor v 11:14  • Odpověz  •  To se mi líbí
Dobrý večer, našemu synovi tuto chorobu diagnostikovali asi před měsícem, je mu 8,5 měsíců. Není tady náhodou nějaká maminka z Moravskoslezského kraje, jejíž dítě má taky tuto chorobu? Syn je teď taky pořád nemocný - už 4. rýma a 4. zánět ucha.... cermacka1, je ten lék Singulair volně dostupný nebo jen na předpis? Třeba imunologa? Děkuji.
7. únor ve 21:17  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@ericiatko123 Ahoj moja dcerka ma mastocytozu koznu formu ma 4roky uz od 3mesiacou s tym zijeme. Flaky ma po celom tele. Niekedy su horsie niekedy lepsie bereme denerel a zyrtec . A vy ste na tom ako?
3. dub v 15:52  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@samanta36 My zatím neberem nic. Flíčky má syn taky po celém těle, na obličeji asi jen 4 - naštěstí. Některé má vystouplé některé jen jako skvrnky. Máte to taky tak? A stále Vám přibývají? Děkuji.
3. dub v 15:55  • Odpověz  •  To se mi líbí
@dani8383 Myslim ze skor blednu. Niekedy su horsie cervene niekedy bledsie ma ich vsade takze nie uz moc nepribudaju. Kolko rokou ma syncek? Odkial ste?
3. dub ve 23:59  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
Ahojte, tak my máme fľaky asi od pol roka, ale do roka ich bolo len pár a detská lekárka na mňa vrieskala, že sú to len pigmentované znamienka, že nech sa pozriem na seba, koľko ich mám. Keďže sa mi to nezdalo, vzala som ho ku kožnej, tá vyslovila podozrenie, že sa jedná o mastocytózu a poslala nás do Bratislavy, kde nám to potvrdili. Tam nám dali fenistil, ale fľaky pribúdali, tak som išla do Prešova, kde je odborníčka Mudr. Martinásková. Tá mu predpísala denerel a zyrtec, ale keď som si prečítala tie príbalové letáky od liekov, tak som mu ich vôbec nedávala a pokračovali sme s fenistilom, 10 kvapiek 3x denne. Odvtedy mu žiadny fľak nepribudol, ale tie čo mal sa zväčšili ako rástol. Máme ich odhadom asi 20, hlavne na chrbte, hrudi, ale aj na stehnách a krku niekoľko. Občas ich má podráždené, ale nevšimla som si, že by mu to spôsobovalo jedlo, skôr sa zvykne poškrabnúť rovno cez fľak. Vtedy natieram Advantanom - kortikoid od kožnej. Muž sa so mnou stále háda, že mu nemám dávať fenistil, ale ja si ho netrúfam vysadiť, tak znižujeme aspoň na 2x denne 10 kvapiek.

Do puberty by mali fľaky začať blednúť, až sa celkom stratiť, ale to je pre nás ešte strašne ďaleko, v júni budeme mať 2 roky. A ako to máte so škôlkou? Dala Vám detská odporúčanie? Ja by som potrebovala dať malého od 2,5 roka do škôlky. Bojím sa, aby s tým nebol nejaký problém, keďže Martinásková to neodporúčala. Inak sme z Hlohovca.
4. dub v 10:25  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
Tvůj příspěvek