Mastocytóza u kojence, máte zkušenost?
Dobrý den, synovi 2,5měsíce diagnostikovali mastocytózu.
Má někdo zkušenosti a rady co smí nesmí...... Děkuji
Snažila som sa nahrať sem tie fotky, ale zatiaľ sa mi to nepodarilo. Tak skúsim nabudúce. Sú také svetlo hnedé vypuklé ( vo vláskoch, na krku, aj na chrbte). Na bruchu a stehnách nie sú vôbec vystúpené, vyzerajú ako svetlo hnedé modrinky. Niekedy sa mi zdajú také žltohnedé.
Minule som si všimla, že vo vláskoch ich máme pomerne dosť, tak hádam aj zo desať. Ale tie mu našťastie vôbec nevidno, len pri strihaní.
Mi přijde, že jich teď máme vystouplých už jen pár. Už jsou to jen takové svtěle hnědé flíčky, které vystoupí, když se podráždí - třeba rozškrábou atd.... Některé jsou tmavě hnědé, vystouplé. Na kontrolu jdeme za měsíc, tak jsem zvědavá, co nám vymyslí s tím očkováním.
My to máme veľmi podobné, len trochu menej pigmentované, bledšie hnedé, ale to asi súvisí s tým, že syn je blonďavý s modrými očami. Do škôlky mi ho neodporúčali dať kvôli tomu, že chorobnosť detí vraj môže zhoršiť stav mastocytózy. Ale keďže už pracujem, nemám inú možnosť, babky už nestíhajú, malý bude mať 2 roky, zajtra ho idem zapísať, neviem, či ho vezmú, možno od 2,5 roka (od januára). Tiež potrebujem potvrdenie od doktorky o zdravotnom stave, nechcela mi ho vydať na počkanie, vraj až zajtra, tak dúfam, že sa to neskomplikuje. V prílohe foto.
@ericiatko123 Ta barva bude asi opravdu dána tou barvou očí a vlasů. Syn má hnědé oči a tmavě hnědé vlasy a flíčky taky dost do hněda.
Za měsíc jdeme na další velkou kontrolu do Brna a už se toho strašně bojím. Musíme mít veškeré krevní výsledky - vlastně to budou naše první velké krevní odběry a kdo ví, co všechno tam vyjde špatně :( Syn je ale jinak strašně šikovný, chodí od 9 měsíců, všemu rozumí, strašně řádí, akorát nechce mluvit. A když ho člověk vidí oblečeného, řekne si, že je to úplně normální dítě. A pak večer ve vaně s těmi flíčky mě zase přepadne smutek... Musíme na léto koupit nějaký koupací overal v celku, aby si všichni v bazéně nešpitali, že máme nějakou hroznou nemoc a chodíme s ní mezi lidi.
Jak jste dopadli s tím zdravotním potvrzením a u zápisu do školky?
Na druhý deň nám potvrdenie vydala, všetky kolonky na nejaké choroby jednoducho vyškrtala, akože je úplne zdravý (bolo tam napr, či netrpí alergiou na niečo..), tak som sa začudovala. Za potvrdenie sme platili 5 €.
Keďže má malý ešte len 2 roky, tak nám ho pravdepodobne aj tak nezoberú do škôlky, asi až o rok, záväzne to budeme vedieť až na konci mája. Len neviem, ako ich mám vlastne o mastocytóze informovať, a či vôbec.
My sme boli na podrobné krvné odbery len raz, keď mu to diagnostikovali, kontrola vraj o rok
@ericiatko123 Takže Vám to diagnostikovali přímo podle odběrů krve? Jako že z krve poznali, že je to ta nemoc? Nebo na ty odběry jste byla potom - krevní obraz, jaterní testy atd....?
Jestli o maystocytoze informovat školku - to je těžké. Když to doktorka nikde neuvedla? Ale určitě si toho pak na dítěti všimnou a budou se ptát, pokud vám to jde hodně vidět. Nám teda jo. Už i na kontrolách u doktorky se maminky ohlížejí se zděšenými výrazy, jestli je třeba nemůžeme nakazit....
Krvné testy nám robili až potom. Diagnostikovi nám to pohľadom a typický príznak je, že keď fľaky pošúchate, vytvorí sa pľuzgier.
@ericiatko123 Dobrý den, tak za sebou máme velkou kontrolu v Brně. Krev nám dopadla dobře a moč taky, takže nás ani neposílali na sono bříška. Kontrolu máme za rok, pokud budeme bez potíží, tak sono prý uděláme pak. Zarazily mě ale některé věci, tak se Vás chci znovu poptat.....
Očkování živýma vakcínama nám opět odložili (spalničky, zarděnky atd....). Můžeme snad očkovat jen inaktivované vakcíny, což nechápu, jak budeme dělat - syn je doteď neočkovaný. Chtěla jsem se ale zeptat, jestli žu jste měli nějaké dýchací problémy? Pořád se nás tam ptali, jestli je syn opravdu ještě něměl - jako dušení, zástavy dechu atd.... Že prý to je jeden z projevů této nemoci. Dali nám pro jistotu čípky, kdyby k tomu došlo a máme s sebou neustále všude nosit Fenistil kapky. Docela mě to vyděsilo, nevíme, kdy a co můžeme čekat. Může to prý přijít kdykoliv, ne jen třeba po bodnutí hmyzem, ale po přehřátí, po nějakém jídle....
A taky máme flíčky vždy v sobotu a neděli mazat Locoid krémem. Máte to taky tak? Děkuji.
No my sme s tým očkovaním mali veľké problémy. Je to vakcína MMR, očkuje sa od 15. - 18. mesiaca. Detská nám ho najskôr odmietla zaočkovať a vraj sa očkovať nemusí, a keď, tak len v nemocnici pod dozorom, keby dostal nejakú reakciu na vakcínu. Tak som si to zisťovala a koľko doktorov, toľko názorov. Prvá doktorka nám to povedala tak isto ako detská - očkovať v nemocnici, po nejakej príprave, pred a pod očkovaním sa mu mala podať nejaká látka, aby sa predišlo reakcii. Druhá doktorka nám tvrdila, že celkom stačí, keď užíva pravidelne fenistil, že by teda nemala nastať žiadna reakcia.
Na internete som si našla čísla na očkovanie pre rizikové deti, na Slovensku máme 3 takéto špecializované ambulancie, kde očkujú aj takéto detičky. Tam mi ale tvrdili, že ho zaočkovať môže pokojne aj detská. Tak som ich poprosila, aby sa s ňou skontaktovali. Nakoniec nás detská bez problémov a aj bez nejakej inej prípravy zaočkovala, užíval len ten fenistil 3x10 kvapiek denne.
Niekedy odložia vakcínu aj vtedy, keď sú deti v tom čase choré (nachladnutie, chrípka). Nám ho očkovali takmer presne keď mal 18. mesiacov.
Dusenie ani nič takého nemal, ale bodnutie hmyzom je vraj rizikové, Nič na akútnu reakciu nám ale nedali, viem, že je také pero, ale nemáme ho, ani neviem, kto by nám ho mal predpísať. Tak len dúfam, že sa nič nestane... Veľký pozor dávame na včely a osy, komáre ho štípu, máme na oknách sieťky, ale aj tak je doštípaný, vraj ani to nie je dobré, ale zatiaľ na to nemal reakciu.
My máme fliačiky natierať len vtedy, keď sú podráždené - to znamená zmenia farbu a mierne napuchnú - to sa stalo len 4-5 krát za 2 roky, preventívne nie.
@ericiatko123 Dobrý den, tak co, je u Vás něco nového přes léto? My máme zatím očkování úplně odložené, zatím do 2 let. Pokud budeme chtít dát syna do školky, musíme ale ve dvou letech začít očkovat.
Zatím se vyhýbáme všem možným štípancům od včel a vos, ale uhlídat syna venku je opravdu nadlidský výkon. Je to živel a musíme za ním pořád všude běhat.
Ta vedra asi taky nejsou nejlepší, ale snažíme se být ve stínu a chladu, aby se nepřehříval.
Váš sy už jde v září do školky, že?
No do škôlky mi ho nezobrali, až o rok. Chcem ho ale skúsiť dať aspoň na 1 deň v týždni do súkromných jasličiek, ostatné dni si podelia babky. Chcela by som, aby si zvykol na deti, hádam sa naučí aj lepšie jesť, lebo nechce nič okrem cestovín, ryže a chlebíka, polievky ani mäsko vôbec neje.
Zaočkovaní sme, našťastie, bez akejkoľvek reakcie. Fliačiky nám už dlhšie nepribudli, ale stále berieme fenistil. Tiež sa bojím, aby ho niečo nepoštípalo, lebo nemáme predpísané to pero pre takýto prípad. Tak neviem, čo by som urobila. Ale nikto nám ho ani neponúkal - ani kožná, ani detská.
Tie teploty sú hrozné, hneď je celý spotený a červený, ale našťastie, inak nič.
@ericiatko123 Dobrý den, můžu se zeptat, co je u Vás s mastocytozou nového? Přibývají Vám nějaké flíčky? Měli jste na něco velkou reakci? Děkuji.
@dani8383 Nejaké fliačiky nám pribudli, väčšinou na nožičkách, ale nie veľa - tak do 6 počítam. Bez nejakej vážnejšej reakcie, občas sú začervenané po kúpeli alebo keď si ich poškriabe. Momentálne neberieme už ani fenistil, ale to len skúšame asi týždeň. A čo Vy?
@ericiatko123 Nám asi zatím flíčky nepřibyly, ikdyž v tom množství už nemám moc přehled. Ale přijde mi, že se zvětšují, jak syn roste. Momentálně zkouším taky vysadit Fenistil, zrovna včera jsem se někde dočetla, že se prý nesmí brát v kuse, že je silně návykový, tak mám strach, jestli jsem mu tím spíše neublížila. Jak dlouho v kuse jste ho brali vy? A ještě jsem se chtěla zeptat, jestli Vám někdy zjišťovali z krve hodnotu tryptázy a pokud ano, jakou hodnotu syn měl? Děkuji.
@dani8383 Tú hodnotu tryptázy vôbec neviem, ale vraj to bolo úplne v poriadku. Robili nám to vyšetrenie iba prvý raz, keď potvrdzovali tú diagnózy mastocytózy, potom už nie. Fenistil sme brali určite vyše roka, aj rok a pol, teraz asi mesiac som mu ho nedávala a zatial bez nejakej reakcie, postupne som mu to znižovala z 3x10 kvapiek denne na 2x a potom len 1x ráno. Ale všetci lekári ma uisťovali, že brať fenistil dlhodobo vôbec nevadí, tak neviem. Ak mu pribudnú fliačiky, vrátim mu ho späť. Tiež sa bojím teraz na jar, aby mi malého nepoštípala nejaká včela alebo osa.
@priefi Tak u nás naštěstí kožní poznala o co jde dříve, v 8 měsících jsme měli diagnozu UP, očkování nám vůbec do dvou let nedoporučili. A ani teď nedoporučují. Syn má přes 3 roky. Přidaly se mu k tomu právě taky potravinové alergie - vejce, sója a ABKM. Banán a borůvky nám zakázali hned při diagnóze, dostali jsme adrenalinové péro, které musíme nosit všude s sebou. Očkvání zatím vůbec žádné nemáme, riziko reakce je prý veliké.
@priefi Syn se narodil s vrozenou srdeční vadou a do půl roku jsme čekali, jestli nepůjde na operaci. Proto se nesmělo začít s očkováním. Pak se mu ale vada sama upravila a na operaci nemusel. Jenže mu ve 4 měsících začaly naskakovat ty flíčky a doktorka nevěděla, co to je a očkování oddalovala, dokud nebude diagnoza. A pak už nám to očkování vlastně až do 2 let nedoporučili na kožním v Brně. Tak proto nemá ani hexu. Pak se přidaly ty alergie, tak dětská to očkování nechce vůbec. Prý na to máme nárok ho neočkovat, on ty kontraindikace má, nejsem neočkující matka. Obě starší dcery jsou řádně naočkované. Hodnoty těch alergií dohledám a přidám.
@priefi Taky jsem se až divila, jak je naše doktorka vstřícná. Má z té UP velký respekt, tu nemoc nezná a vzhledem k těm alergiím je o to více opatrná. Dcera má od 1. hexavakcíny atopický exem, navíc časem zjištěnou poruchu štítné žlázy a histaminovou intolerenci. Takže u syna je fakt opatrná, ať není ještě hůř... Flíčků má syn asi taky tak kolem 30. Začalo to jedním na zádech asi tak ve 2 měsících, nejdříve červená bobulka, pak to zhnědlo a bylo to úplně vystouplé. Pak se vysely kolem 6. měsíce všechny ostatní, netuším z čeho. Od 8. měsíce už nepřibyla žádná, ani nijak nereagují, jen když se o něco otře, tak zčervenají. Ale jsme na to fakt opatrní. Tu první, kterou měl, ta se úplně změnila. Je úplně plochá, uvnitř už je v barvě kůže, jen lem je trochu hnědý. Jako by už mizela. No, uvidíme. V Brně na kožním nám zakázali úplně banány, borůvky a mořské plody, včetně všech ryb. Syn má navíc taky histaminovou intoleranci, takže nejí ani vysokohistaminové potraviny, nebo úplně minimálně. Řekli mi, že banán ani borůvky k životu vůbec nepotřebuje, tak ať to ani nezkouším. Miluje jablíčka, mirabelky, měsíční jahody, tak mu ty banány vůbec nedávám. Do školky mi ho samozřejmě zatím nevzali, mám RD do jeho 4 let a pak dostaneme ten papír, že nemůže být očkovaný a musí ho prý vzít. Ale jak s jídlem, to ještě netuším. Asi bude bývat jen do oběda a jídlo mu budu dávat všechno jen jeho. Bude muset mít u sebe neustále epipen a hlavně tam neochutnat to jídlo, hlavně ne soju...
@priefi Histaminovou intoleranci máme zjištěnou z krve - určili mu hladinu DAO (diaminooxidázy). Má jí hodně nízkou. Musí být nad 10 a syn má asi necelé 3. Můžu se zeptat, odkud jste? My bydlíme kousek od Ostravy, ale na to kožní jezdíme do Brna... Je to zajímavé, že k té UP máme úplně stejné alergie, jako vy. Asi to jde ruku v ruce s tou nemocí... Exém měl syn taky moc škaredý, ale vymizel úplně po vysazení mléka.
@samanta36 Nám některé taky blednou, některé jsou tamvé a vystouplé, jen vyjímečně červené, když si je poškrábe. Syn má 10 měsíců a jsme z Frýdku-Místku.
@ericiatko123 My máme fleky tak od 4 měsíců, teď už tak okolo 50, ani je už přesně nepočítáme😢 Má jich hodně i ve vláscích, ty ale naštěstí nejdou vidět, vlásků už má hodně. Mastocytozu Vám potrvdili z krve, nebo jen pohledem? Fenistil dáváme taky, protože byl hodně nachlazený a pomáhal mu při rýmě. Ale zdá se mi, že se zpomalil ve vývoji, nevím, nakolik Fenistil ovlivňuje i nervovou soustavu. Tak jsem Fenistil vysadila, začal se rychleji učit, napodobovat, mluvit, ale objevily se asi 3 nové flíčky... Takže si můžu vybrat. Taky se mi nezdá, že by nám to reagovalo na jídlo, spíše jen podráždění. Na mazání máme Locoid, taky kortikoid. V Brně nám zatím nedoporučili očkování, takže pro nás školka zatím nepřichází v úvahu. Neočkované děti do školky neberou. Ohledně té nemoci samotné a vhodnosti dát dítě do školky jsme se ještě nebavili, je ještě malý. ale říkali nám, že flíčky by měli začít mizet kolem 6 let, než půjde do 1. třídy. Proč Vám nedoporučili dát syna do školky? A mohla bych Vás poprosit o nějaké fotky flíčků, které máte? Třeba na můj email d.beloritova@seznam.cz? Zajímalo by mě, jak to vypadá u ostatních, jestli to máte podobné? Klidně pak pošleme naše fotky. Moc děkuji.