• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme: Beremese.czModrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Máte zkušenost s diabetes insipidus u miminka?

11. listopadu 2013 
Dobrý den, nemáte někdo zkušenost s nemocí diabetes insipidus renalis u miminka? Mému synovi ji diagnostikovali po 2,5 měsíčním trápení, má ji od svého narození. Děkuji za případné odpovědi a zkušenosti. Veronika
4. zář 2011 ve 13:11  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí
Dobrý den, bohužel mám s touto nemocí bohaté zkušenosti. První se s ní v naší rodině narodil můj bratr, následovali dva synové mé sestry a pak můj syn. Nyní se s ní narodil synek mé dcery. Leží od druhého dne po porodu na JIP na kapačkách, neboť se odvodňuje. Na genetice nám řekli, že v celé rodině budou ženy zdravé, ale přenašečky nemoci a synové budou nemocní. Myslela jsem, že už to moje děti nepostihne a nemoc vymizí, bohužel to asi bude pokračovat i v dalších generacích. Pokud jde o mé zkušenosti se synem, byly nejhorší první roky, kdy se ještě sám nedokázal dost zavodnit. Nyní je již dospělý, vše jsme přežili a je v pořádku, kromě toho, že musí denně vypít 10 litrů tekutin. Pokud byste se na něco chtěla zeptat, ráda Vám odpovím. Míla
18. kvě 2013 ve 21:56  • Odpověz  •  To se mi líbí
@verousek1
Dobrý den Veroniko, jsem dcera Míly, která Vás kontaktovala krátce po mém porodu. Nyní jsou synovi 4 měsíce a máme za sebou rekord - 1,5 měsíce bez hospitalizace :slight_smile: ! Kojím, ale malý raději čaj a mléka málo, takže za poslední měsíc přibral dost málo. Chci se zeptat na Vaši zkušenost s váhovými přírůstky. Mamka nemá přesné záznamy, sice máme s nemocí v rodině bohaté zkušenosti, ale ne vše si pamatujeme :slight_smile: , a bojím se, že mi doktoři budou nutit do umělé výživy, protože zkušenost s onemocněním nikdo z nich nemá. Myslím, že neprospívání může spadat do klinického obrazu, ale nevím do jaké míry, když je medikamentózní léčba. Jinak bereme též Hydrochlorothiazid a hypernatrémie se od poslední hospitalizace neobjevila. Prosím, podělte se se mnou o zkušenost s jídlem v kojeneckém věku. Děkuji za odpověď. Budu se moc těšit. Monika
17. zář 2013 v 09:41  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@komika Dobrý večer Moniko, nejprve se chci omluvit, že se ozývám tak pozdě, ale měla jsem v poslední době trochu soukromé problémy, tak jsem si ani nevšimla, že jste mě kontaktovala...Jak jsem četla Vaši zprávu, tak se mi vybavilo naše bojování s jídlem, respektive mlíčkem od malinka. Ondrášek taky mlíku nikdy moc nepřišel na chuť a i jeho prospívání bylo všelijaké. Vlastně jsem nikdy nekojila, protože on to neuměl, brát si mlíčko ode mě, ale první 2 měsíce jsem odstříkávala, pil z lahvičky, ale moc mu to nejelo. Pak jsem stresem přišla o mlíko a přešli jsme na umělé. Taky přibírání na váze bylo složitější, proto jsme po poradě s naší skvělou paní doktorkou zvolili variantu Infatrini, je to hodně kalorické mlíčko ve skleničce 100 ml, hotové, v tekutém stavu, nevím, jestli neznáte. Tak mu pak stačilo menší množství a kaloricky vydatné. Paní doktorka nám i doporučila zkusit o 14 dní dříve, než je běžné zkusit začít zavádět příkrmy, ale abych řekla pravdu, tak malému jsou 2 roky a 4 měsíce a doteď to není žádný jedlík, je drobný, váží 10,6 kg a měří 85 cm. Ještě se nám k tomu všemu v 9 měsících věku objevil GER - reflux, velké ublinkávání, i 10x denně a nasadili mu Motilium, byl vyšetřený na klinické logopedii ohledně příjmání tuhé stravy (dlouho měl mixované jídlo a nesnesl sebemenší kousek), to se zlepšilo až někdy v dubnu letos. Má taky snížený růstový hormon, tak je hlídaný i kvůli růstu. Ale zatím lékaři sečkávají s léčbou. Napíšu Vám data a váhové údaje, co má v průkazce, ať máte představu: při narození 51 cm a 3920g, ve 2 měsících 4690 g, ve 3 měsících 5280g, v 6 měsících 6940g, v roce 8130g, v roce a půl 8900g, a nyní těch 10600g. Na začátku nám hodně pomohlo to Infatrini, bylo to na předpis s doplatkem asi 16 Kč na lahvičku, měl 5 ks na den a po tom docela přibíral. Takže mám zkušenosti s umělou výživou dobré...Čím dál více lékařů, se kterýma jsem v kontaktu mi dává za pravdu, že neprospívání je jakýmsi projevem Diabetu. Takže asi takto informace ode mě. Kdyby vás cokoliv zajímalo, tak se mi ozvěte. Raději uvedu mail na sebe, tam jsem denně: veronika.brozova1@seznam.cz. Snad jsem Vám trochu pomohla. Určitě napište, Veronika
23. říj 2013 ve 21:50  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí
@sarinka06 proc tolik vody???to není zdrave na ledviny
2. lis 2013 ve 22:50  • Odpověz  •  To se mi líbí
Proč tolik vody? Protože nadlevinky nereagují na hormon, který koriguje tekutinu v těle a tekutinu vypouští /laicky řečeno/ nezávisle na jejím příjmu. Bez tolika vody by došlo k odvodnění.
11. lis 2013 v 17:53  • Odpověz  •  To se mi líbí
Tvůj příspěvek