• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme: Beremese.czModrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Neurofibromatóza - máte dítě s touto nemocí?

15. března 2017 
ahojky chtěla bych se zeptat jestli mate někdo v rodině a ditě s NF jako ja ,jak to u Vas probiha atd...
11. led 2012 ve 14:42  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj,mam syna a ma bohuzel NF1.U nas v rodine to nikdo nema,tudiz on je ten prvni nejspis.Genetika vysla zatim negativne.Jinak syn je pi operaci gliomu optiku a nevidi na jedno ocko.Nalez ma i na druhem oku,ale to je jinak tuk tuk dobre.Chodime na zajistovaci lecbu-chemoterapie....Verim ze to bude dobre.Mame pred sebou jeste asi rok lecby.Maly ma po sobe skvrny cafe au lait,ale zatim ne moc.
22. únor 2014 v 17:25  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@jita32 ahojky tak to je mi lito,že mate takove problemy a doufam,že vam to dobře dopadne my nastesti zatim jen ty skvrny,chodime na kontroly k neurologovi ted jsme byli na MRI mozku a nastesti to bylo ok oni rikaji,že když se to dedi tak nebyvaji tak zaavažne komplikace jako když to vznikne během životatak jen doufam,že maly nebude mit nic važneho a nebude ho to omezovat ma to nekolik členu rodiny včetně mě a naštěsti zatim nic važnějšiho nebylo jen dalši těhotenstvi podstoupim přes ivf aby to ditko nemělo
25. únor 2014 v 09:39  • Odpověz  •  To se mi líbí
@ladaa20 No bud rada,ze mate jen skvrny....my meli take jen skvrny a pak behem mesice bum bac a byl gliom.A kdyz se jde na ivf tak to ditko mit nebude???
25. únor 2014 v 11:11  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@jita32 ahojky jo nebude to mit jen ja mam o něco vyšši riziko zrychleneho rustu a tvorby novych fibromu je to gen zatěž tak na embryuudělaji gen testy a ty co to maji vyřadi a daji ti do dělohy zdrave a jelikož je to mam ja a je to gen zaležitost tak ivf hradi pojištovna
25. únor 2014 ve 14:51  • Odpověz  •  To se mi líbí
@ladaa20 tak to je fajn,ze to pojistovna hradi...aspon neco.No a Ty si na tom jak?Jake projevy ma NF1 u Tebe?
25. únor 2014 v 17:53  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahoj holky, @ladaa20 my už se známe a @jita32 tebe ráda poznávám a tedy zároveň i smekám jací jste s Tomáškem velcí bojovníci.Já i malý máme NF 1,"zatím "jen skvrny - malý a já i fibromy"a teď mě čeká CT a MRI,ale věřím že to dopadne dobře,jinak jsme kvůli druhému dítku též zkoušeli IVF s PGD,jen nám to prostě nevyšlo a už nemáme sílu ,když je výsledek stále stejný :unamused:
Holky držím vám moc pěsti ať máte hodně sil!! :wink:
26. únor 2014 ve 12:45  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@monnn ahojky tak to je škoda,že vam to nevyšlo a jak se jinak maš a nezhoršilo se ti to po těch ivf ? tak třeba chvili počkej než načerpaš silu a finance a za rok za dva to zkus znovu a třeba to vyjde


@jita32 hojky ja mam skvrny,nějake fibromy a jeden větši a 2 male plex. neurofibromy ten jeden jdu vždy přibližně po 5-10 letech zmenšit,ale jen z kosmetickeho hlediska a vzhledem k tomu,že nejde odstranit cely tak vždy časem doroste do sve "puvodni" velikosti ale čim jsem starši tim pomalej roste ted už je to 7 let co jsem byla naposled a nijak zasadně se nezvětšil uplně minimalně a to jsem byla i těhu kdy to vzhledem k hormonum muže rust rychleji
26. únor 2014 ve 13:43  • Odpověz  •  To se mi líbí
@monnn no bojovnici ano....ale je to tezke.Ted uz maly vic jak tyden zvraci....ne cely den, ale 1-2 denne...byli jsme v nedeli na onko na kontrole pro sichr, vse bylo ok...tak nevim.Doufam ze to nebude nic blbyho.Vzdy se napije caje a blije.Ted zkusim po lzickach kolu, neni to sice pro deti ok, ale treba pomuze.V patek jedem zas na krev, tak se uvidi.Ach jo.
@ladaa20 A ty fibromy xe casem udelaji vsem s NF1?Ja se bojim co bude dal...az skoncime lecbu, protoze po prvnim bloku byl vysledem z MRI stejny...stve me ze do maleho cpou jedy a treba to vubec nezabere....At se vam vsem dari.
26. únor 2014 v 16:25  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@jita32 takove ty fibromky asi jo někomu vic někomu min někdo je ma male a někdo velike zaleži jak kdo ja mam takovych těch kožnich fibromku malo bracha zase hodně cely trup a zada vypada to asi jako "bradavice"(jen pro představu) ten plex. neurofibrom mam zas ja a bracha žadny a pak se dělaji ještě takove podkožni boule bud malinke ,ale mužou byt i jak golf. miček ono se to neda řic kdo co jak bude mit někdo nema žadne problemy a kožni projevy taky minimalni a někdo to ma naopak v tom je to blby a každy věk ma specifika kdy je vyšši riziko vzniku např toho gliomu to je kolem 2 let kolem 7 jsou zas nadory kosti..... a taky v každem věku přibyvaji nějake ty přiznaky na netu by měla byt tabulka vidim,že se maly taky jmenuje Tomašek a jste jen o 2 měsice mladši
26. únor 2014 v 17:53  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahojky ja mam nemoc po svem otci ten je po operaci mozku v detstvi ated ma leoukemii . nemoc mam ja,bracha,nevlastni sestra a muj syn je to dedicne v nasem pripade ja mam fybromky na oku ale normalne vidim a syn na mozku ale nic se zatim delat nebude a doufam ze to tak i zustane.vsem prejeme hodne stesti a hlavne to zdravi
26. únor 2014 v 18:32  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@monnn ahojky muzu se zeptat my chceme take umelko ja mam NF1 a pritel je zdrav jak je to s tema vajickama to je odeberou a zjisti kolik jich je zdravich a jka je sance ze nejake bude?jestli se o tom nechces bavit tak to chapu.preju hodne sili a hlavne stesticko
26. únor 2014 v 18:37  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@ladaa20 ahojky ja mam to same ma to nekolik clenu rodiny take nam zatim nebylo nic vazneho az ted na tatku ma leukemii a nevlastni sestra je po operaci nadoru ja i syn jsme zatim v poradku a pod neustalou kontrolou v motole.take chceme druhe miminko prez umelko nechci uz ohrozit druhe miminko. vis o tom vic jak to funguje?me rekli ze to mam hradit 35000kc tak nevim jsem s toho v rozpacich budu moc rada kdyz mi tady holky poradite preju hodne sil a stesticka
26. únor 2014 v 18:45  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@ladaa20 no jako je mi zle kdyz vim co vse muze nastat...ale nechci si to pripoustet.Maly treba nema moc tech skvrnek,ale asi budou pribyvat....Jen at uz se nestane nic horsiho.Uz ted si rikam,ze si to vyzirame:wink: Ja treba nikdy predtim nevidela nikoho s NF1 a hlavne jsem o teto nemoci ani neslysela.
26. únor 2014 v 18:55  • Odpověz  •  To se mi líbí
Holky musime se drzet a myslet pozitivne....ha se snazim a je to trochu lepsi.
26. únor 2014 v 18:58  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
zdravim :slight_smile: chci se zeptat, kamaradka rikala ze jsou zde skupinky kde maminky rodi ve stejny mesic, rada bych nasla tu svoji skupinku ale sem tu registrovana sotva 5 min. a trochu tapu :D diky moc :slight_smile:
26. únor 2014 v 18:59  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@jita32 preju hodne sili a stesticka :wink:
26. únor 2014 v 19:07  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@punky ahojky no hradi se ty gen testy je to doplatek jinak to hradi pojistovna tak jak u neplodnych paru jinak to probiha tak ze podstoupis hormonalni substituci na tvorbu vajiček ty se pak odeberou oplodni a pak otestuji a zdrave se pak zavadi muže jich zustat dost,ale klidne i jen 2 ci 1 na jedno ivf a pak musis zas podstupovat celou proceduru s odběrem vajiček pokud jich je hodně tak si nechaš zbytek zamrazit na dalši pokus
26. únor 2014 ve 20:27  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@jita32 no ja radsi nad tim moc nepřemyšlim a doufam,že když nemame nikdo větši problem tak maly taky mit nebude když si to člověk vyhledava a vidi co to muže zpusobit tak ho jima des naštěsti je ta 1 lepši jak 2 ,dokud jsem neměla maleho tak jsem po tom nijak hloub nepidila vzhledem k tomu,že mame jen ty kosmeticke a život neomezujici přiznaky a kontroly taky byvaly v klidu vse vzdy behem tydeniho pobytu ve spitale kazdy den 1-2 vyšetřeni v poho a pak rok pokoj
26. únor 2014 ve 20:39  • Odpověz  •  To se mi líbí
@ladaa20 dekuju moc za rady ja doufam ze se povede hned na poprve.a ty mas taky NF1?my jo a mame ty kozni projevy a sem tam nejakej ten nadurek ale bez rustu a taky jezdime na tzden do motola ale zatim vse v poradku az teda na tatku a segru ale ta operaci zmakla a dokonce se ji nador v hlave zmensil o nekolik mm coz je super :wink: jinak ja se koukala na stranky o tehle nemoci a uz nikdy vice jsem z toho byla uplne v haji a ja se rozhodla ze si nebudu pripoustet ze by se neco horsiho melo stat na to v mim zivote neni misto raduju se ze syn je v poradku a jsem rda ze i konttroli jsou v poradku jak ja tak i syn a verim ze se na prvni pokus podari mimco :slight_smile: preju ti take hodne stesti
26. únor 2014 ve 20:53  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@ladaa20 a mas s umelkem osobni zkusenost?ja se ptala jaka je sance ze budou nejaka zdrava a rekli mi ze 5O na 50 ale me to porad je nejaky divny kdyz je nas tolik v rodine nemocnejch nejak se v tech informacich patlam
26. únor 2014 ve 21:10  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@punky jo taky mame nf1 ,s ivf zatimzkušenost nemam jen jsem si shaněla info v centrech ono je to 50/50 i při přirozenem otěhotněni,ale tady je dobre,že ty nemocne vyřadi to stoji za to obětovat ty prachy doplaci se vlastně za ty testy a nějake leky a procedury a to doplaci i neplodne pary vlastne jeste jsem nenapsala,že nejdřiv jdou na odběry kvuli DNA všichni členove rodiny co to maji aby to vice specifikovali a zaměřili to je cca 15000 a zbytek jsou leky a procedury co poj neplati jako např injekse spermie přimo do vajička prodloužena kultivace zamraženi embrii ....,no ja jezdila do Motola,ale maly zatim ne už mame vše tady tak nemusi a taky je tu dobra dets neuroložka přimo se na nf specializuje i ja kni chodila a už v te době byla odbornik
26. únor 2014 ve 21:34  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahojky,jsem se před chvíli vrátila z práce
@punky koukám,že @ladaa20 odpověděla za mě a podala dostačující info,pokud chceš vědět víc,klidně se ptej.
jinak my měli tu smůlu,že při IVF s PGD jsme měli vždy do 5 vajíček,vždy estované na NF 3.den a 5,den by byl transver zdravého embrya- pokud by bylo,nám se to podařilo jen jednou,embryo se i chytlo,jenže v děložním hrdle,což bylo špatně (cervikální gravidita) :frowning2: ,pak jsme jednou zkoušeli testovat em. až 5:den a hned zamrazit a pak za měsíc KET,bohužel ani tato možnost nám nevyšla.do 5-tého dne vydrželo jen jedno a to mělo NF-nevhodné k transveru,Závěr..? u nás vždy,tedy kromě té cer. gra zdravá se přestala ke dni transveru vyvíjet a em. s NF si rostla z vesela :unamused: ,ale každopádně vás nechci odradit,šla bych do toho znovu a znovu,kdybych měla jistotu,že to vyjde,ale myslím,že 6 pokusů je dost :confounded: když opakovaně u mě nedocházelo k ET
26. únor 2014 ve 23:31  • Odpověz  •  To se mi líbí
Maminky dětí s NF1, chtěla jsem se zeptat kdy Vašim mrňatům diagnostikovali NF1 (v kolika měsících) a na základě čeho? jaké byly první příznaky a jaké pak byly vyšetření? Moje 4-měsíční dcera má podezření na NF1 (na těle se jí objevují flíčky, možná skvrny hnědé kávy), jedeme příští týden na kožní do Brna, tak bych chtěla vědět, na jaké vyšetření se ještě připravit, než bude diagnostikované jestli to skutečně je nebo není tahle nemoc? mockrát děkuju!
27. únor 2014 v 07:49  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@vetka ahojky my to mame i v rodině a i ja to mam tak to byl prvni "přiznak" -familiarni vyskyk pak ty skvrnky mame asi cca do roka nas vedli jako suspektni (pravděpodobna nf) pak už jako nf 1 čeka vas neurolog k tomu budete ze začatku chodit často my chodili co 3-4 měsice ted co pul roku ten bude jen sledovat proklepavat atd dale očni vyš kvuli uzlikum na duhovce a taky v horšim připadě nadoru očniho nervu my chodime vždy před neurologem, a taky časem MRI mozku jestli tam neco neroste,ale to vas čeka až se dg potvrdi a pokud je prvni tak určo geneticke testy a to všech nejbližšich přibuznych třeba to už někdo v rodině ma a je jen přenašeč tak aby to zjistili je to potvora nemoc nemusi byt žadne komplikace,ale taky jo tak přeji hodně sily a nervu a pokud možno at se vam to nepotvrdi
27. únor 2014 v 08:08  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@monnn ahojky tak to mě ted dostalo 6 pokusu a vždy tak malo embriek jsem si myslela,že jich byva po te substituci hodně alespon něco zbyde a pak se bud uchyti nebo neuchyti tak se asi musim vratit nohama na zem a šetřit zaplatiš prachy a nakonec ti ani nic nezavedou achjo a co darovane vajička do toho bys nešla? Ja už si i řikala,že bych nad tim i uvažovala co že nebude mit muj gen kod přece toho prcka odnosim .......
27. únor 2014 v 08:17  • Odpověz  •  To se mi líbí
@ladaa20 Děkuju, uvidíme, co nám řeknou v Brně. Starší dceři je 2,5 roku, takže teď začínám pozorovat i ji, jestli to třeba taky nemá, no hlavní je pozitivní přístup. Pak zase napíšu...
27. únor 2014 v 09:05  • Odpověz  •  To se mi líbí
@monnn ahojky dekuju za odpoved jeste bych se rada zeptala jestli to nevadi.me uz to v caru vysvetlovali ale nejak moc to nechapu takze oni mi vemou cca 10 vajicek oplodni je a po kolika dench udelaji ty testy na tu neurofibromatozu?takze ji je par zdravejch a ostatni nemocny to je konecnej zaver nemuze se se stat ze se ta nemoc ukaze jeste v prubehu vyvoje?pak tedy zdrave mi daji a bude se cekat jsetli se uchyti je to tak?ja uz take uvazovla nad darcostvim vajicka ale ta cena je silena tak chceme zkusit tuhle moznost a pevne doufam ze se povede hned na poprve a tobe take moc preju at se brzo zadari :slight_smile: a dekuju za odpovedi moc mi to pomuze :wink:
27. únor 2014 v 11:02  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@ladaa20 ja jsem porad optimistka a verim ze se nam podari hned na prvni pokus moc si to preju :slight_smile: nad tim darcostvim vajicka jsdem take premyslela ale je to drahe rada bych nejdrive zkusila moznost z mejma vajickama zak doufam ze na porve se povede ja uz byla v caru se zeptat ale moc moudra s toho nejsem.nejak jsem tomu ze zacatku neverila pac mi porad nejde do hlavy jak to uze bejt 50 na 50 kdyz jsem nemocna ja muj tatka bracha a nevlastni sestra a muj syn tak jaka je sance ze nejake vajicko bude v poradku s toho jsem byla trochu mimo ale chci verit ze to dobre dopadne :wink: take preju to same at se povede hned na poprve :slight_smile:
27. únor 2014 ve 12:06  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@ladaa20 @punky ahojky,holky já jsem chvilku nad DV taky uvažovala,hlavně pokud nejsou vyčerpané vlastní okusy na IVF,jsou částečně hrazené tímto způsobem(jen na porovnání -s pojišťovnou cca 50 000kč,samoplátce cca 100 000kč),jenže pak ..... :unamused:
27. únor 2014 ve 12:26  • Odpověz  •  To se mi líbí
@monnn je to masakr jek je to drahe my mame nasetreno jen na jeden pokus 35 000 a to proste musi klapnout :wink:to darcostvi je sileny kolik za to chtej ja na toho doktora cucela s otevrenou pusou ! jinak nevim uvazovali jsme i nad adopci ale ja bych chtela jeste odnosit miminko v mim pupku my uvazujem zda do toho pujdeme jeste letos nebo jeste neco nasetrime at mame vic penez ale muj vnitrni pocit mi rika jit do toho ted ale mam hroznej strach s toho vseho hlavne co to taky udela semnou ja doted jsem jen hlidana doktorama tak se bojim aby se mi neco nerozjelo.
27. únor 2014 ve 12:33  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
Jdi na stranu:   Zruš
1 2 3 ... 15
Tvůj příspěvek