• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme: Beremese.czModrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Neurofibromatóza - máte dítě s touto nemocí?

12. listopadu 2016 
@punky ahojky už vám přišla pozvánka,nebo stále čekáte?já už to chci taky začít řešit, :confused:
8. zář 2015 v 06:18  • Odpověz  • To se mi líbí
Ahojky, mame tuto diagnozu zatim taky stanovenou, jen čekáme na genetiku.
Malému je 8.měsíců a je línější, zatím neleze ani na čtyři se mu nechce. Ale doktoři nás strašně otravují s rehabilitací a vojtovkou. Myslíte,že to má s tím něco společného? Já si myslím,že až se malému bude chtít tak začne lézt sám. Lítáme po všech možných vyšetření, ale zatím mi nebyl někdo schopen vysvětlit co všechno tato nemoc způsobuje....
8. zář 2015 v 07:30  • Odpověz  • To se mi líbí
Andreakopp....mame to skoro stejne, cekame, jsme linejsi a cvicime vojtu...
8. zář 2015 v 08:51  • Odpověz  • To se mi líbí
A pomáhá Vám sisibla73? My jsme ji meli cvičit uz ve dvou měsících kvůli hlavičce. Byla jsem tam 2x a pak jsem to vzdala. Cvičeli jsme klasicky cviky ,,jako babičky dřív s námi" a malej zacal sam. :slight_smile: a bez řevu. Doktorka si chvalila jak nam Vojta pomáhá,ale přitom jsme tam nechodili. Tak nevím jestli to ma cenu.
8. zář 2015 v 10:38  • Odpověz  • To se mi líbí
@monnn jee ja si ani nevsimla ze uz je mala na svete takze opozdene velike gratulace :wink: zatim nic ale pocitam az tak za mesic pac se stepankem jsem sly na genetiku az kolem 4 mesice kdy se mu poprve objevili fleky. a co u vas jak mala?
8. zář 2015 ve 13:39  •  2 děti  • Odpověz  • To se mi líbí
@punky děkuji :slight_smile:, u nás se zatím nic neděje,ale chci zavolat do Brna a sama se zeptat,jestli nám to udělají,naše dr. si je jista že nás rádi uvidí,že i pro nich je to další krůček.Jinak malou trápí hodně bříško,už nevím co bych vysadila a jak bych jí pomohla :frowning2: snad jí to brzy přejde :wink: mějte se a doufám a věřím ,že nás i vás to tentokrát obejde :dizzy_face:
8. zář 2015 ve 20:02  • Odpověz  • To se mi líbí
ahoj holky...pročetla jsem diskuzi a teda si to shrnu, jestli tomu době rozumím...má dcera má přes velkou část trupu velkou skvrnu, pak jednu asi centimentrovou na stehně a 3 tečky taky na noze..doktorka nás posílá na genetiku, oční a neurologii...na výsledky z genetiky(tedy nedej bože potvrzení emoci) budu čekat i rok???? a pokud se na očním a neurologii nic nenajde, stejně tu nemoc může mít? Já jsem z toho úplně vyřízená, blbec jsem se podívala na net na nějakou příšernou stránku o té nemoci a od té doby je mi jen do breku.
10. zář 2015 ve 12:54  •  2 děti  • Odpověz  • To se mi líbí
@andreakopp myslim ze pomaha, Nas KUba se od te doby co cvicime zacal pretacet, ale stale preferuje pravou stranu, zacal se vzpirat na rukou...jako myslim ze by zacal i bez vojty, ale asi o hoooodne pozdejc
10. zář 2015 ve 13:52  • Odpověz  • To se mi líbí
@jpetraa zalezi kde poslou vysledky....moji krev poslali do prahy kde je garance ze vysledky jsou do roka, ale brno pry az 5-6 let....ja jsem zatim taky na nervy...nicmene ocni mame za sebou ja i syn....ja pozitivni kuba dikybohu negativni, jeste nas ceka oba neurologie a syna jeste kardio....
10. zář 2015 ve 13:54  • Odpověz  • To se mi líbí
@jpetraa Ahojky. My mame genetiku hotovou za 4 měsíce, ted v září si jedem pro výsledky. Jinak neurologie a oční mame vše v pořádku. Tak taky pořád čekáme jen na genetiku. a uvidíme co dál. Doufám, že to budou jen ty flíčky
10. zář 2015 v 16:50  • Odpověz  • To se mi líbí
@sisibla73 5-6 let????? nebýt mi tak mizerně, tak se rozesměju....takže jako 5-6 let, když se v nejlepším případě nikde nic nenajde, budu čekat, abych věděla, že je malá zdravá??? a je vůbec možnost, že při těch flecích tu nemoc nemá a je to něco jinýho??
10. zář 2015 v 16:53  •  2 děti  • Odpověz  • To se mi líbí
@andreakopp děkuju..a genetiku vám dělali kde?
10. zář 2015 v 16:54  •  2 děti  • Odpověz  • To se mi líbí
@sisibla73 nám dělali genetiku v Brně a do roka výsledky byly -@jpetraa
10. zář 2015 v 17:57  • Odpověz  • To se mi líbí
@monnn diky.a taky potvrzeno?je vubec nekdo,kdo mel fleky a nepotvrdilo se to?
10. zář 2015 ve 20:44  •  2 děti  • Odpověz  • To se mi líbí
@jpetraa bohužel potvrzeno,ted se chystáme s dcerkou na testy,snad se aspon ona vyhne této nemoci
11. zář 2015 v 10:38  • Odpověz  • To se mi líbí
@jpetraa To nám řekli na Genetice v OV...zatím vyšetřují mě a pak se uvidí....ale malý ty flíčky má....tak snad do konce roku taky budem mít výysledky...jsem nervozní...bojím se hlavně o syna aby to po mně nezdědíl a zůstané to jen u flíčků....já mám flíčky, ojedinělé lyschovy uzly a skoliozu tak jsem asi jasná :(
11. zář 2015 ve 14:38  • Odpověz  • To se mi líbí
@jpetraa v Motole
13. zář 2015 v 17:32  • Odpověz  • To se mi líbí
Zdravím! smím se zeptat, zda někomu z Vašich dětí konktraindikovali NF1 k očkování? Nebo očkujete "normálně"? díky
10. lis 2015 ve 23:20  •  1 dítě  • Odpověz  • To se mi líbí
Sonaav Zdravím,máme NF1 a očkováni jsme uplne normalne jako zdrave deti. Navíc jsem dala i prevenar 13. A vse v pořádku.
11. lis 2015 v 11:21  • Odpověz  • To se mi líbí
Dobrý deň mamičky, mojmu synkovi sú dva mesiace a už sa mu po tele začali objavovať pigmentové fľaky. NF1 zdedil bohužiaľ po mne. Kedy ste vy začali chodiť po vyšetreniach? Nie som si istá, či tak malé dieťa zvládne vyšetrenie u očnej a MRI.
Inak histológia fibrómu u mňa potvrdila NF1, ale genetika mi vyšla negatívne. Je toto vôbec možné? Tak mi odobrali krv a opäť poslali na testy, takže x rokov čakania. Inak všetky symptómy mám ( flaky, fibrómy, aj na očiach aj mozgu). Ako je to s umelým oplodnením? Nepotrebujú k tomu náhodou výsledky z genetiky? Ďakujem
11. lis 2015 v 16:48  • Odpověz  • To se mi líbí
@sisibla73 ako je Vaš syn starý? Nám v OVE povedali to samé, počkajú najprv na moje výsledky a potom bude na rade drobec.
11. lis 2015 v 17:54  • Odpověz  • To se mi líbí
@zasy syn ma nyní 10m ale na genetice jsme byli 31.8 s krátce po tom jsme byli ns ocnim, a v pohodě to zvládl... Byl nejmladším pacientem ale v pohodr... Zatím stále čekám na své výsledky z genetiky... Ja mam nález ns ocich ale syn ne.... Ma jen flíčky... A ja ns neurologii jdu pristi tyden a na kardio jde syn v lednu
11. lis 2015 ve 22:03  • Odpověz  • To se mi líbí
@andreakopp synovi je 16 mesicu a ceka nas prave preockovani Hexacimou, ale vsude ctu, ze vakcina se testuje , navic je to i v PL . Tak se jiz nejakou dobu o vackinach zajimam, o latkach v nem a co zpusobuji...jen jsem se chtela informovat, jak to maji ostatni, prece jen toto neni caste onemocneni... v blizke dobe nas ceka MR, ale zatim nemame termin (nemeli luzko pro rodice,tak jsem nesouhlasila, nenechala bych ho tam samotneho), uvidime...mam strach, maly to ma zdedene z pritelovy strany
11. lis 2015 ve 23:37  •  1 dítě  • Odpověz  • To se mi líbí
@sisibla73 Mne prišli prvé výsledky z gen po roku, tak dúfam, žeaj teray tomu bude tak, nech možem dať otestovať drobca. Čakať 5 rokov sa mi zdá šialené.
12. lis 2015 v 09:58  • Odpověz  • To se mi líbí
@sonaav To Vás chápu, já jsem to dřív také četla. Pak jsem se o tom bavila s naším neurologem. A ten mi řekl,že v našem okresu ma 35 dětí s NF a s očkováním,prozatím žádné problémy nebyli. V lednu nás čeká poslední hexa a prvenar a zatím vše v pořádku. Nám je ted 10měsíců a MR budeme absolvovat až později. prý čím jsou starší tím je vyšetření lepší,pokud nejsou vážné důvody. My zatím nevíme z čí strany to má,čekáme s manželem na genetiku. To se Vám nedivím, já bych tam malého také nenechala. Neurolog říkal,že když je to genetické z ničí strany tak většinou se dědí stejné projevy. Pokud má přítel jen fleky,tak to může zůstat též u fleků.
13. lis 2015 v 10:21  • Odpověz  • To se mi líbí
Taky máme v lednu přeočkování, ale to nám bude rok a půl, vy už v roce budete přeočkovávat? Zatím má fleky, modlím se, aby to u toho i zůstalo (tchýně je na tom s NF špatně). My jsme na neuro šli původně kvůli lehké hypotonii břišních svalů(předtím jsme chodili cvičit, ale neměla jsem z cvičení dobrý pocit), nakonec dr řekla, že cvičení je zbytečné, máme ho nechat být a po 1.naroz. se začal zničehonic stavět, sedět a až pak lézt, takže to dohnal a zaměřit se na nf a očko pry můžem, ale čekali jsme až po EEG, které bylo naštěstí v pořádku. Neuroložka taky říkala, že MR až ve 2 letech a pediatrovi přijde zbytečné čekat(je onkolog zároveň) tak se spíše rozhodneme tam jít,až bude termín v Motole. Držím Vám palce, ať to dobře dopadne!
13. lis 2015 ve 21:40  •  1 dítě  • Odpověz  • To se mi líbí
ahoj, my s dcerou absolvovali už snad všechna vyšetření-oční, neuro, kožní, magnetcká rezonance, sono břicha, utz srdce. vše je ok. na genetice jsme byli před 14 dny, genetiku dělali jen dceři, v rodině NF nemáme. výsledky budou cca. za rok.o( kromě fleků nemá zatím nic. o očkování nám nikdo nic neříkal, zatím má jen doočkovanou hexu a prevenar, to jsem ještě nevěděla, že může být nějaký problém, leků jsme si všimla až po očkování. MMR zatím nemáme, protože dcera je pořád nachlazená nebo něco takovýho. takže budeme čekat...všem držím palce..
13. lis 2015 ve 22:30  •  2 děti  • Odpověz  • To se mi líbí
@sonaav očkováni mi tak to doporučila lékařka a neurolog neviděl problém. Tak jsem to tak nechala. Pokud mohu neco k tomu cvičení. My jsme chodili na Vojtu také kvůli hypotonii,take se mi to nelíbilo. Začla jsem tedy zdorovat proti Vojtovce. Vyžádala jsem si rehabilitační sestru s kterou se da mluvit a cvičíme Bobatha a malej děla neuvěřitelný pokroky. Od 8 měsícu sam sedi a ted v 10 začíná me lézt. I rehabilitační řekla, že Vojta pro nás není. Je to dobre i jako prevence ke zkolioze a plno dalších věcí co sebou přináší NF. Děkuji Vám také
15. lis 2015 v 10:11  • Odpověz  • To se mi líbí
Nas třeba na kožní vůbec neposlali. Co čtu příspěvky, tak mi přijde. Ze každý lékař si to dela po svém. :/
15. lis 2015 v 10:13  • Odpověz  • To se mi líbí
Ahoj holky, dcera 7. měsíců, tak diagnostikovaná NF 1, dělali nám genetiku v Motole a výsledky byly do měsíce, nikoliv rok !! My máme NF 1 v rodině, tchán i manžel, Anička má úplně stejnou mutaci jako oni. Ve třech měsících nám začaly skákat pigmentové skvrny, na boku má jednu větší cca 4 x 4 cm a pak drobnější na nožičkách, ručičkách a zastavilo se nám to na bradičce, šlo to strašně rychle, každý dnem přibývaly další. Pak se to zastavilo a nové nám nevyskakují. V listopadu jsme ležely na pozorování v Motole, udělali nám oční - v pořádku, neurologie - také v pořádku, vyvíjí se tak jak má, žádné cvičení nám doporučené nebylo. Byla na sonu bříška - v pořádku. MR nám zatím nedoporučují, prý to nemá vzhledem k jejímu věku ještě smysl. Jinak tchán nemá ani jedinou skvrnu, ale má hodně fibromy na těle, manžel má jen ty skvrny a na břiše nepatrné fibromky, spíše to vypadá jako celulitida, tak se modlím, aby to Anička měla ve stejné stadiu jako manžel. Žádné jiné příznaky naštěstí nemají, nikdo je za celý život nehlídal, oba vysokoškoláci. Za půl roku nás čeká další kontrola, neurologie a oční, tak uvidíme. Stránky o NF jsem přestala už číst, bylo mi z toho úplně špatně. Holky netrapte se tím, stejně ten průběh nemoci neovlivníme, jediné co můžeme udělat je navštěvovat pravidelně kontroly, aby se popřípadě odhalily změny. Držte se !!
9. pro 2015 v 17:42  • Odpověz  • To se mi líbí
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek