• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme: Beremese.czModrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Neurofibromatóza - máte dítě s touto nemocí?

15. března 2017 
Ahojte, chcela aby som vas poprosit, ci by ste niektora nevedeli dat fotku ako vyzeraju tie flaky? (tie fotky, co tam dala ta baba tusim na 10str. sa mi nezobrazili dobre. Mala ma 7r. Uz davno mala fliacik na chrbate, ale detska povedala, ze ked je len jeden, tak to nic. Ale dnes som jej nasla aj na nozicke taky isty, na chrbatiku, blizko toho prveho este dva, ale vyzeraju trochu ako modrinka - ale min jednu z nich uz tam ma dlhsie...a v slabine sa mi zda ze ma trochu tmavsie. Ma lahky stupen hyperaktivity a nabeh na vysoky tlak...bojim sa, ci to mozebyt NF, ale nechcem ju zbytocne rozhanat po doktoroch. poradite pls? dik
18. bře 2016 ve 23:09  • Odpověz  •  To se mi líbí
@el6 pridavam foto dcery, NF 1 ma jeji deda, otec, u nas geneticky diagnostikovano take. Skvrn mame na telicku cca 20 x, nektere tmavsi, nektere svetle, na boku viz. foto ma nejvetsi a nejtmavejsi, jinak jsou po celem telicku krome krku a obliceje.
21. bře 2016 v 11:58  • Odpověz  •  To se mi líbí
@dennj Ahoj, tvůj první syn je zdravý? Taky čekám miminko a mám NF1, stejně tak i bráchové a táta,babička.
25. bře 2016 v 16:27  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@werik153 syn ma jineho otce. V Gennetu nam rikali, ze je to 50 na 50 :-\
25. bře 2016 v 18:00  • Odpověz  •  To se mi líbí
@dennj Taky jsem byla v gennetu v Liberci, a jelikož u nás v rodině je nemoc hodně rozšířená a nikdo nemá žádné problémy, tak jsme se to rozhodli neřešit. Samozřejmě budu ráda když bude naše miminko zdravé.
25. bře 2016 v 18:10  • Odpověz  •  To se mi líbí
baby a mozu byt tie flaky iba svelte? lebo vidia sa mi tie dcerine flaky o dost svetlejsie ako obrazkoch...vsetky..
26. bře 2016 ve 23:24  • Odpověz  •  To se mi líbí
@dennj dobrý den, chci se zeptat-vidím že Vaše dcera nemá ani rok, kdy se ji ty fleky udělaly? postupně přibívaji? nebo nějak hned po narození?
mám totiž syna, v červenci mu budou dva roky a doteď měl flek velice podobný tomu který má vaše holčička-je stejně tmavý i velký, jen vic ohraničený, nejsem si jistá jestli se s ním už narodil nebo se to objevilo v prvních týdnech po porodu-vím že se mě na to tehdy ptala dr a já řekla že má jen toto a pak na kotníku takový malý. takže to neřěšila, já samozřejmě zagooglila, vyděsila se ale nechala to být protože se nic dál nedělo. jenže dnes rano když jsme malého oblíkala, tak koukám, že se mu těsně pod tou skvrnou dělá další, stejně velká, akorát je mnohem světlejší. takže jsem jak na trní.
v rodině o ničem takovém nevím, syn se jinak vyvíji normálně, žádné potíže nemá. všude čtu že se ty slvrny objevují celkem rychle za sebou a že jich je víc, ale stejně jsem z toho na nervy, tak se ptám na Vaši zkušenost, poradíte? samozřejmě to budu konzultovat i u dr. ale zítra mám termín porodu druhého dítěte, takže momentálně řeším úplně jiné věci...:(
29. bře 2016 v 10:17  • Odpověz  •  To se mi líbí
@veveruse14 Ahoj, dcerce se ten výsev dělal cca po šestinedělí a byl to opravdu fofr, každé ráno jsem se jí bála svléknout s obavou, že přibyly další fleky :frowning2: Ten výsev byl hodně agresivní, na tělíčku máme určitě více jak 20 fleků ( malé, velké, světlé některé tmavší ). Další fleky si myslím nepozoruji, jak jich má hodně, tak ani nevím, kde je má či nemá. Největší a nejtmavší je ten na fotu, některé jsou spíše hodně světlé, skoro ani nejsou vidět. Dcera je po tatínkovi snědší, takže to není tak hrozné. Všeobecně je známo, že riziko NF je až od 5 fleků a výše. Pokud má zatím jen dva, asi bych byla v klidu a jen malého sledovala. Více se stejně dělat ani nedá, nás s potvrzenou diagnozou sledují v Motole a na očním v Krči, kam jdeme zrovna zítra. Jinak jak jsme uváděla již v předešlých příspěvcích u nás v rodině má tchán i manžel a oba jsou kromě kosmetických vad na těle ( fibromy a skvrny ) v pořádku :slight_smile: Přeji hodně sil na porod a hodně zdraví dětičkám ! :slight_smile:
29. bře 2016 ve 12:44  • Odpověz  •  To se mi líbí
@dennj moc díky za reakci! vyrazím k dr při nejbližší příležitosi, a do té doby budu sledovat, doufat. syn má právě taky trochu tmavší pleť, vypadá pořád jako opálený, takže to co jsem objevila dnes je zatím jen takové málo viditelné. též přeji hodně zdraví celé rodině a dcerce obzvlášť:slight_smile:
29. bře 2016 ve 13:54  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahojky,holky co mě znáte a co jste na nás myslely :wink: ,dnes nám došli po 6 mě první výsledky z genetiky a malá pravděpodobně nemá NF1 :dizzy_face: ,není to sice ještě došetřené,další vyš, nás čeká v květnu,ale i tak mám radost ,snad se neraduji předčasně :pensive:
15. dub 2016 v 19:51  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@monnn Blahopřeji, my měli výsledky z genetiky z Motola během měsíce hotové s potvrzenou diagnozou.
15. dub 2016 ve 21:16  • Odpověz  •  To se mi líbí
@dennj děkuji,ještě to tedy není 100% ,ale snad ..... :confused: ,u nás ji mám já ,moje mamka a syn :frowning2: ,
nevím proč nám přišli až tak pozdě,zda je to tím že se u nás špatně hledá,anebo ....každopádně jsme čekali vždy tak dlouho :frowning2: a jak jsem psala ještě nás jedno vyš. čeká
:frowning2: je mi líto,že dcerce ji potvrdili :pensive:
15. dub 2016 ve 21:24  • Odpověz  •  To se mi líbí
@monnn u nas ji maji tchan s manzelem, Anicka ma genetickou shodu jako oni :frowning2: jen je prvni zenska v rodine, tak vubec netusim co mame cekat... jak se to projevuje u vas? Treba tchan ma jen fibromy bez pigmentovych skvrn a manzel ma zase jen skvrny.
15. dub 2016 ve 22:04  • Odpověz  •  To se mi líbí
@dennj já jsem dlouho měla jen pigmentové skvrny které nikdo neresim.vlastně ze máme NF 1 nám zjistili až pí mém potratu to už bylo synovi 2roky a začal kolotoč.firmy mám uz taky-ty se mě začaly objevovat myslím kolem 1.těhotenství. Může a nemusí se to zhoršit.ale to nejspíš víš změnou hormonů v tele (puberta.tehotenstvi aj)
16. dub 2016 ve 12:23  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj holky,hodně dlouho jsem tu nebyla,nějak nebyl čas.Pořád lítáme po doktorech :( poslední příspěvek jsem dávala v roce 2014 na 5 stránce i s fotkama.Malýmu tenkrát řekli,že má mastocytózu.Jenže,když jsme byli po roce na kontrole,tak se jim ty flíčky nezdály a prý se máme objednat na ultrazvuk za půl roku,ten nás čeká v létě.Do toho se nám přidaly další potíže,průjem,zánět jícnu a žaludku,takže lítáme od doktora k doktoru,ale zatím mu na nic konkrétního nedošli :( Chtěla jsem se vás zeptat,jestli průjem a zánět v těle má spojitost s NF?Začátkem dubna byl na gastru a v žaludku má papulky,ale nic mi neřekli,bylo to až v propouštěcí zprávě,tak nevím jestli tohle všechno může být spojené s NF.Máte s tím některá zkušenost?My už jsme bezradní,malýmu budou 4 roky a tráví v nemocnici víc času,než já za svých 30let :( Moc děkuji za rady,zatím se mějte hezky :slight_smile:
19. dub 2016 ve 21:38  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pecinka22 Ahoj, cetla jsem Vas prispevek kdysi a ted mne velmi mrzi, ze by mohl byt obrat v diagnoze :frowning2: Mohu se zeptat co k tomu vedlo?
Moje dite ma zatim diagnostikovanou mastocytosu...ale zustavam ve strehu a o NF jsem nastudovala hodne.
Doporucuje se Utz (MRI) dutiny brisni pro vylouceni vnitrnich neurofibromu. Male deti maji casto reflux nebo spatne pribiraji na vaze, ale nemyslim si ze bych nekde cetla zkusenost se zanetem, jako hlavnim priznakem NF.
Preju vam vse nej a hodne sil!
18. kvě 2016 ve 22:44  • Odpověz  •  To se mi líbí
Dobrý deň, je tu medzi vami niekto, kto uspešne podstupil IVF? Mohli by ste mi prosim napisat vase dojmy a pocity z celeho priebehu? Chystame sa na konzultaciu ku geneticke lebo chceme este jedno, ale stale som na vazkach. Na svoje gen, vysledky cakam uz takmer rok... a ak by som mala cakat dalsi rok alebo aj viac, tak to asi radsej skusime "po starom"
Prve mimco - 10 mes- ma priznaky NF1 po mne, zatial len skvrny, vsetky ostatne vysetrenia boli ok. Inak u mna len skvrny a fibromky, ktore si nechavam postupne odstranovat...
20. črc 2016 ve 14:09  • Odpověz  •  To se mi líbí
@zasy ja mam za sebou IVF,ale neúspěšná.po neúspěchu IVF jsme se rozhodli risknout a zatim to pro nasi malou vypada dobre.
20. črc 2016 ve 21:38  • Odpověz  •  To se mi líbí
@zasy Ahoj, ve svém příspěvku píšeš o odstraňování fibromů, jakým způsobem se odstraňují ? Jinak u nás u dcery 14. měsíců také jen pigmentové skvrny, chodíme na neurologii a oční a vše v pořádku. Další dítko z tohoto důvodu už riskovat nebudeme, na IVF se mi jít už nechce, mám z prvního vztahu zdravého synka, tak dvě děti bohatě stačí :D
21. črc 2016 v 08:17  • Odpověz  •  To se mi líbí
@monnn Tak drzim palce nech je zdrava. Mozes mi prosim napisat ako u Teba prebiehala IVF?
@dennj klasicky vyrezane u chirurga na doporucenie od koznej. Je po tom sice jazva, ale mne to nevadi. Proti jazvam su uz rozne oleje a kremy, tusim sa daju aj laserom upravit...
Aj mne budu stacit dve :grinning:
21. črc 2016 v 19:28  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj holky. Mam prosbu o rady a zkusenosti. Mam syna s NF1 a ted cekame dalsi. Co me vsechno ceka a nemine. Dekuji
Ps: na genetiku jsme objednani
3. srp 2016 v 11:56  • Odpověz  •  To se mi líbí
@zasy ahojky omlouvám se že píšu až teď ,jak probíhalo u mě IVF ?asi jak u všech ,klasika vyšetření,pak krev na genetiku u všech členů rodiny kteří mají NF1 (já,moje mamka a syn)- a pak se šlo na věc hormony,kontroly ,OPU,po OPU čekání 5dní na výsledek (ne)bude ET :confounded: toť vše ,teda myslím,hmm u nás ze 6pokusů došlo jen jednou na ET a to nakonec skončilo cervikální graviditou a následně potratem :frowning2: :angry:
10. srp 2016 v 19:49  • Odpověz  •  To se mi líbí
@monnn z tohoto duvodu se o treti uz pokouset nebudeme, u dcerky jsme to riskly a bohuzel NF1 ma, nechci tohle podstupovat. Jednou by bylo fajn, kdyby dcerka jednou toto podstoupila az bude chtit mit vlastni deti, abychom konecne NF uz vymitili a byl klid :slight_smile:
10. srp 2016 ve 21:01  • Odpověz  •  To se mi líbí
@dennj taky věřím,že než syn vyroste zase věda bude o kus dál a snad si najde i tolerantní partnerku která s ním IVF podstoupí :wink:
jinak každý den už čekám na dopis z genetiky,že je Dominika zdravá - říkali ,že mám zprávu očekávat v srpnu :wink:
13. srp 2016 v 18:25  • Odpověz  •  To se mi líbí
@ladaa20 ahoj je to 7mesicu co mi na neurofibromatozu zemřel manžel, trpí ji mi 3 chlapci, jeden vážně po manželovi, má tumory, bude mu 9let má 18kg,mame hodně dg. Bohužel nemoc ho už ničí i ve vzhledu. Kdyby jste chtěli cokoli vědět ptejte se. Vím o ní už hooodne
19. srp 2016 ve 23:58  •  5 dětí  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj. My cekame zpravu z genetiky v rijnu. Dosla uz prvni,udajne predbezna,tam jsou vysledky o.k. tak snad...dcerce se k flekum nic nepridalo,dokonce se mi zda,ze hodne reaguji na opaleni,v lete jdou videt vic. Zacinam se priklanet jen k pigmentove poruse,doufam,ze se mi to potvrdi. Vsem drzim palce!
20. srp 2016 ve 22:23  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@irena12345 preji ti uprimnou soustrast :frowning2: mohu se zeptat, jak celkove nemoc u manzela popripade deti probihala? Moc dekuji za odpoved.
20. srp 2016 ve 23:15  • Odpověz  •  To se mi líbí
@irena12345 to je mi moc líto a taky bych poprosila jak přesně se nemoc u manžela projevovala a jak synkovi se zhoršuje ,od kdy :frowning2: děkuji
21. srp 2016 ve 13:37  • Odpověz  •  To se mi líbí
Holky, měla bych dotaz - jak jste to měli s mluvením u děti s NF ? Dcera bude mít 16 měsíců a moc se nám do toho mluvení nechce - jediné co říká je éro, ham, mnam,baba, toť asi vše :-/ máma, táta jsou pasé. Chodíme na neurologii, co se týče pohybových aktivit chodíme přesně od roka, vyleze po schodech, menší schůdek už sejde sama, umí poprosit a pod. Jen mě trošku trápí to její mluvení. Budu moc ráda za vaše podměty. Díky
27. srp 2016 ve 12:17  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@dennj neřeš to některym dětem to trva dyl a ani nf nemaji pokud to nevadi neuroložce tak se nestresuj zpivejte si čti pohadky... nam to myslim taky šlo pozděj a i teď chodime na logopedii jelikož blbě vyslovuje
27. srp 2016 v 19:43  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek