Neurofibromatóza - máte dítě s touto nemocí?
ahojky chtěla bych se zeptat jestli mate někdo v rodině a ditě s NF jako ja ,jak to u Vas probiha atd...
@punky je to hrozné,mě vyloženě deprimuje kolik se vyhazuje peněz jinam a tam kde by lidi potřebovali pomoc se ještě vydělává 😠 ,ještě si mladá,máš čas,ale jak píšeš každá můžeme po těch stimulačních injekcích reagovat jinak,mě se tedy objevilo více fibromů 😖 ,ale jinak snad nic ,za 14 dnů jdu na MRI a na CT,tak snad bude vše OK 😉
@monnn ja jsem nervi porad s toho co bude a jak to bude bojim se zo to neklapne ale rikam si co se tyce plpdnosti jsem v poradku otehotnela jsem i prez antikoncepci pritel je taky zdrav tak snad vajicka budou kvalitni a spermie taky.me ten doktor rekl ze se to dela 2 nebo 3 den a ze to zamrazeni taky jde ale ze prej pak je blbe kdyz ho zmrazi a zase rozmrazi ze vlaste tim zmrazenim se utnul ten vyvoj tkze pak se nemusi zase roubehnout tak ja nevim ktera ta varianta bude lepsi.preju ti take moc stesticka at se vam to povede je to des ze si zeny musi timhle prochazet hlavne ty co mimnko moc chteji a ty co ho maji si to toho nevazi a jsou schopni mu ublizit ☹
@monnn ja doufam ze to zvladnu ale mam s toho strach ale myslim si ze jsem zdravotene a psychycky silna tak snad to zmaknu levou zadni ja mam fybromy v oku uz nekolik let mozna od narozeni nevim nam to prisli az v 10 letech a od te doby se to nemeni a neroste to a ani nemam po tele zadne vyditelne fybromky tak snad to ustanu v pohode.jak rikas je to des koli,se vyhodi penez za uplne kraviny a tma kde jsou potreba tam nejsou hlavne ze furt nadavaj ze se rodi malo deti ale ze by tomu oni nejak pomohli to ne hlavne ze maji hubu plnou kecu a skutek utek
@punky no právě každý Dr. ti řekne něco jiného,hele a kam chodíš?hodně si chválí Reprofit v Brně,já tedy chodila do Gennetu v Praze,jinak mi Dr. v Reprofitu(byla jsem tam jednou na konzultaci)říkala,že Helios má s hodně pojiťovnama smlouvy,takže by to mohlo vyjít dobře,jsem se divila,že mi radí,jenže to bylo až po vyčerpání všech mejch pokusů ☹
@monnn ja chodit u nas v ceskych budejovicich do artu tam mi rekl ze se to stejne bude posilat do prahy na ty testy a pak to zase poslou zpet my nemame auto tak by bylo celkem komplikovane jezdit do prahy atak doufam ze se to povede tady u nas mam to kousek od baraku 😉 ja si proste jinou moznost nepropoustim nez tu ze to klapne mozna jsem naivka ale i kdyz mam strach a bojim se tak se to ze sveho zivota pokousim vyhnat a verit jen v to pozitivni
@vetka ahojky....nam diagnoza visela ve vzduchu dlouho.Malemu se kolem 4-5mes udelaly flicky a zacali jsme na koznim....po pul roce jsme byli i na genetice a vsude mozne a vse bylo negativni.U nas to nikdo nema,pry zmutoval gen.A az se objevil gliom,tak tim se to asi potvrdilo...
Zitra jedem zas na onkologii na krev,tak drzte pesticky,at dopadnem dobre🙂 koukam,ze se to tu rozpovidalo.
@jita32 budu na vás myslet ! 😵
@punky no to opravdu nevím,je hodně pacientů co mají určitý problém jak u muže tak i u ženy a dělají PGD.já znám asi dvě co jim to vyšlo,ale cca 5 co... 😒 ,jedna je teď těhule ale měla DV,to je hodně složité a jak mi jedna DR.psala je to i dost o náhodě .my teď budeme pokračovat ve snažení doma,tedy aspoň chvilku a pak se budu muset smířit s jedináčkem,když to nevyjde ☹ ,budu riskovat,ale........
@jita32 ahojky tak jak jste dopadli doufam,že dobře my byli na očnim včera zatim vše ok a za 14 dni neurolog tak jsem zvědava co bude kam nas pošle ...nebo jestli bude klid do dalši kontroly
@punky ahojky podle mě je uspešnost asi jak u klasickeho ivf to PGD se děla i na jine VV nevim teda jestli i když to dělaji na tu nf ale podle ceniku jsem našla ceny když kontroluji 5 nebo 7 chromozonu tak možna dělaji i ty ostatni a taky jsem tam našla,že neni zaručene aby nemělo embrio jinou VV (tu na kterou netestuji) takže pokud udělaji jen nf tak nikde neni napsane,že nebude mit třeba dauwna :-/ to je bordel co a ještě jsem si na strankach o těchto testech dohledala ,že sice tu nemoc mit nebude,ale nikdo ti už nezaruči to že gen muže během života zmutovat a tu nemoc nakonec mit bude jen ne zděděnou,ale nově vzniklou(ale to jsou min šance asi jako u jineho zdraveho člověka ktery to nema v rodině)
@monnn ahojky ja taky tak riskovala poprve a nevyšlo to,ale co se da dělat na potrat bych stejně nešla to asi jen pokud by bylo něco opravdu važneho a i ted když chci to ivf tak stale hloda ten červiček jestli to přece jen nerisknout než do sebe rvat ty sračky hormony a pokud to nevyjde hnet tak naněkolikrat a riskovat zhoršeni nemoci jak mi při planovani 1. těhu řekla neuroložka ja mit tuto nemoc tak do ivf nejdu je tam dost riziko na zhoršeni a zmaligněni nemoci ☹ u obyč těhu je riziko male a je to těch 50/50že to ditko bude mit :-/ tak nevim planuji to za 2 roky tak uvidim i co do te doby maly jak se to u něj vyvine .......
@jita32 Aha, u nás ten začátek taky vypadá podobně, malé jsou čtyři měsíce a je samý flíček, tady u nás v nemocnici nikdo nic neví, takže nás převeleli na Brno. Kromě těch flíčků má navíc bulku za pravým uchem, uzlina to není, je to nějaký fibromek, ale prý s tím nesouvisí. Snad. Je divné, že jste prošli tolika vyšetřeními a nepotvrdili to, tomě vždycky zaráží. Ona ta nejistota je hrozná.
@monnn
@ladaa20 ahojky holky dekuju za rady je to des.ja otehotnela prez hormonalni antikoncepci stepanka jsme si nechali a jse,m stastna a verim ze bude zit bez vetsich komplikaci a kdyz nastanou tak je zmakne.jinak ja pujdu do toho ivf a pakmto darcostvi bych zkusila a nakonec adopce ja uz nechci zazivat to co posledni rok nez se potvrdila diagnoza pobyt v motole a mraky testu a potvrzeni diagnozy to uz bych asi nedala a nechci ohrozit dalsiho potomka to radsi adopce 🙂 furt se snazim bejt pozitivni a verim ze to proste klapne hned na poprve a ja budu bez nejakych nasledku vzhledem k tomu ze nemam zadne fybromky jen ty v oku a nic mi od te duby nepribylo a ani ty v oku se nemeni ani po tehotenstvi tak verim ze to i tak nadale zustane.holky preju vam to nejvetsi stesti na svete at vam to klapne a hlavne to zdravi a stesti 🙂
@punky ahojda ja taky věřim,že maly bude ok a kolik jste měli testu? nas sleduje jen neurolog a ten nas poslal jen na ocni kde chodime vždy před nim a ve 2 letech na MRI mozku před tim sono dokud měl fontanelku otevřenou žadne jine testy jsme neměli a mame jen ty fličky dr řikala,že každy věk ma sve specifika kdy muže začit něco rust a podle toho nas bude posilat na vyšetřeni jinak aby toho nebylo malo tak jak jsme byli na mri tak nam při vyš před narkozou zjistili lehkou stenozu plicnice tak ještě budem muset chodit co pul roku ke kardilogovi :-I se už picnu a vychazi to na stejny měsic 🙂 tak jsem zvědava co se k tomu přida
@jita32 ahojky tak to jsem rada,že to dobře dopadlo a na tu imunitu zkus homeopatika ja s nima mam dobrou zkušenost
@vetka ahojky ono ta diagnostika trva dyl jelikož to nechtěji hned potvrdit kor když to nemate v rodině je vic věci co muže mit podobne přiznaky nam to potvrdili až po tom roce jelikož mu přibyvali ty fličky a mam to i ja jinak na genetice jsme nebyli jen na mri jestli něco neroste v hlavě a na kontrolu jdem až ted tak uvidim co bude dal pořad ma jen fličky,ale žadne nove nepřibyli jen jak roste se trochu zvětšily ty stavajici
ahoj holky jj @ladaa20 máš pravdu a blbé je ,že tu jistotu nemáš nikdy ani u toho IVF s PGD,jelikož ti dají papír kde je napsáno...preimplantační gen.vyšetření nemůže nahradit prenatální vyš. z toho důvodu je doporučeno vyšetření opakvat v průběhu těh. 😒 prostě nevím co je lepší
nám to zjistili pozdě i přesto že jsem fleků měla plno a malý též,vlastně já asi můžu poděkovat dr. v Brně ,která to zjistila čistě náhodou,svou iniciativou 😲
@ladaa20 ahojky my jezdime kazdy rok do motola byly jsem tam v lete na tyden a delali vse mozne od oberu az po CT ,MRI jinak jednou za rok do motola na neurologii k nam chodime na neurologii,ocni,nefrologie pac ma nco s ledvinkama nic vazneho ma to rej skoro kazdej ale chtej to mot pod kontrolou kvuli te neurofibromatoze a na kozni pac ma xantogranulomi normalen to ma taky hodne deti do 6 let uz by se to melo prej vstrebat jinak ma male nadurky nja mozku ale nic mu to nedela on je ma i bracha od svejch 10 kdy nam na to prisli a neroste to nic se stim nedeje ja je mam v oku a taky bez komplikaci.jinak take bereme homeopatika a ty xantogranulomi se mu o hodne zmensili a a je mozne ze i ty nadurky na mozku se mu zmensujou.je a jednou za dva roky si pujdeme lehnout na tyden do motola tam udelaji vsechny vysetreni.ja to bereu tak ze jsem bez priznaku nic me netrapi a vereim ze na tom bude stepanek uplne stejne a co se umelka tyka jdu do toho verim ze to klapne a ze mimco bude zdravi radsi to risknu prez doktory nez doma aby jsme to zkouseli 😉
@vetka dekuju ja doufam ze vse u nas bude v poradku a u vas taky 😉 jezdime do prahy ke Galine se jmenuje a myslim ze krejcova prijmeni ale fakt si nejsem jista ja ji ma ulozenou jen jako galina a na ty xantogranulomi bereme calcarea fluorica 15 ch ale tyhle homeopatika by mela bejt vseobecne na vsechny boulicky a fybromky a proste utvary co rostou jak na tele tak v tele a muzou se nasadit podle me i jina homeopatika my zati zkousime tyhle a zabiraj tak neni zatim potreba menit 🙂preju hodne stesticka a vy to mate take v rodine?
Ted pojedem poprve na kozni ambulanci detske fakultni nemocnice. Uz ted jsem z toho nervozni, brrr. Porad doufam, ze to bude neco jineho, ale cim vic si o tom ctu, tim min sanci tomu memu drobeckovi davam, ze se ji NF vyhne. Posledni ctyri dny je navic hodne uplakana a ja nevim, jestli ji neco neboli? 😒
@vetka neni zac 🙂 tahle nemoc je svinstvo to je fakt a nikomu nepreju zazivat to co zazivaji rodiny s detma s touhle nemoci ale ja to neberu jako trest proste to tak je a je se stim ucim zit a jsem stastna ze ho mame a vim ze jsou deti jak stouhle nemoci tak s jinou co jsou na tom hur daleko hur nez my je to smutny ale je to tak ☹ asi nebude zit plnohodnotnej zivot porad sami doktori a my se snazime hodne jist zdrave bez laktozi,lepku,cukru,soli atd.pac si myslim ze i jidlo ma na to veliky vliv a verim ze dospeje najde si tolerantni partnerku ktera bude ochotna jit treba do darcostvi spermatu aby se tahle nemoc nesla dal proto ja do druhe miminka jdu jen prez IVF s PGD nebo darcostvi vajicek nebo adopce 🙂 preju tobe a tvoji malicke hodne sili stesti a hlavne to zdravi 🙂 a ty homeopatika urcite zkus je to setrnejsi nez chemicke leky
ahoj holky jita32 taky jezdíme do Brna na dětské na onkologii a jednou za rok si tam uděláme kolečko i ortopedie,oční a občas i neurologie a kožní i přesto,že na tyhle chodíme u nás,jinak náš malej tam ležel od narození 😒
@punky jj taky doufám,že než malý vyroste bude lékařství zase okousek dál a najde si partnerku která tohle bude akceptovat,jelikož má už teď v papírech z genetiky napsané že až bude chtít založit rodinu je vhodné přes IVF . 😕
ahojky holky jo je naprd tahle nemoc taky doufam že to bude vše ok a do budoucna vyvinou nějakou lečbu ktera to zpomali nebo zastavi rust novych fibromu
@monnn no to je gol,že malej ma už tohle v papirech to se snad da řešit později až ji planuje a ne ted když je ještě maly jen doufam,že nedojde doba kdy nějak "postižene" děti a lidi sterilizuji aby dal nešiřili vadne geny ,k jakemu chodite neurologovi jezdite do Zlina nebo tam u vas
@vetka držim pěsti at vam to zitra dobře dopadne
@punky a kdy pujdeš do toho ivf ted nebo ještě počkaš až bude maly větši
@jita32 to nikdy neviš co by kdyby stejně by asi nic nedělali oni to řeši až když to nějak utlačuje nervy nebo jinak ohrožuje ono je blbe,že o tehle nemoci nema dostatek informaci a povědomi ani většina neurologu
@punky a ještě k tomu počtu,každá žena reaguje jinak někomu stačí malá dávka léků a májí hromadu vajíček,jiná reaguje špatně a má málo,taky se říká,že není potřeba kvantita když je kvalita.a k tomu testování,mě MUDr. vysvětlila,že testovat až 5.den je lepší protože embrya už nejsou tolik citlivá,ale pak už se musí rychle zamrazit,nelze čekat další dva dny aby se zjistilo jestli má nebo nemá NF.takže jsou možnosti testování 3.den a 5.den ET,nebo testovat 5.den a KET v dalším cyklu,ono totiž když odebírají vzorek z em. přeci je to zásah,že jo,není to jak u klasického IVF,že em nechávají v klidu.Každopádně ti přeji aby vám to vyšlo hned na poprvé,jsou to potom nervy. ☹