Neurofibromatóza - máte dítě s touto nemocí?

Ahojky chtěla bych se zeptat jestli mate někdo v rodině a ditě s NF jako ja ,jak to u Vas probiha atd...
sarkaa
29. črc 2014
@monnn Já měla doporučení od našeho neurologa , čeká se docela dlouho. Já budu volat teď 1. září , aby byl malý objednaný na příští rok. Minulý rok jsem volala o den později a už nás objednaly na duben.
pecinka22
29. črc 2014
Ahoj mám dvouletýho syna,už od narození má malé hnědé flíčky kolem přirození a na břiše,během roku se mu začali dělat i na zádech a nedávno jsem si všimla,že je má i na krku a na čele.Od jednoho roku mu také ujíždí jedno očičko,byly jsme několikrát na vyšetření,ale nic mu nenašli.Jelikož mu očičko stále ujíždí,ale pouze když se dívá do boku nebo nahoru,tak jsem se rozhodla,objednat ho k jinému lékaři,nevím jestli to má nějakou spojitost s NF,ale včera jsem to našla na internetu a dost mě to vyděsilo.Dnes jsem mu skvrny vyfotila,prosím můžete mi někdo říct jestli se jedná o NF?Děkuji moc
ladaa20autor
30. črc 2014
@punky ahojky jak se vede jeste jsem se te chtela zeptat kolik budeš platit za to umělko,kolik se plati za ty testy je to na nějaky počet vajiček a v každem pokusu se to plati znovu? Pokud teda nezustanou embryjka a potřebovalas nějake doporučeni k ivf aby to hradila pojištovna a pokud jo tak od koho neurologa či gynekologa
ladaa20autor
30. črc 2014
@pecinka22 ahojky vypada to tak,ale těžko řict z fotek se to špatně posuzuje muže to byt i nějake kožni onemocněni nejlepši by bylo nechat si vypsat žadanku na kožni a neurologii a taky nechat zkontrolovat očni pozadi na to chodime vždy před neurologem při NF se tam objevuji takove uzliky,ale nemusi a potom uplně nejlepši pokud se nic jineho nepotvrdi a nebudou vědět jestli to jeNF je genetika ,ale nechod jen na kožni jdi i na tu neurologii mnoho kožařu ti řekne,že to nic neni i když to jsou ty skvrnky u NF
pecinka22
30. črc 2014
Moc děkuji.Dneska jsem byla u dětské a ta nás poslala do Brna na kliniku na kožní,na neurologii určitě taky zajdu.Dětská mi řekla že to na NF vypadá,ale že nemám předbíhat.Jsem z toho úplně hotová,od rána jen brečím a modlím se ba jsme kromě skvrn nic jinýho neměli.V pátek jdeme na oční,jen se chci zeptat pozná to oční při normální kontrole,nebo jí o tom musím říct aby udělala kontrolu toho očního pozadí?
ladaa20autor
30. črc 2014
@pecinka22 jo řekni to,že mate podezřeni naNF at se koukne na to pozadi to prohliži ts takovou baterečkou kouka hodně zblizka do oka a hleda lischovy uzliky na duhovce snad se vam ta svina nemoc nepotvrdi jelikož nově vznikleNF pry miva horši pruběh jak zděděne,ale neni tomu tak vždy asi jak u všeho jineho na genetiku taky zajdete at vite jestli to mate nebo na a jestli jeto nově vznikle nebo zděděne někdo zjisti že tuto nemoc ma až když to objevi u ditěte jelikož sam nebo někdo z rodiny nema žadne potiže a ma jen par přiznaku kterych si ani nevšimne par fličku nějaky fibromek to maji i zdravi lidi,blbe je že u tohoto nikdy neviš co muže vzniknout za problemy s touto nemoci souvisejici nemusi byt nic ale taky hodně a každy věk ma sva specifika co se objevuje nejvic
mydvaapes1
30. črc 2014
Dneska jsem četla, že v USA je to již cca 9 let léčitelné...tak nevím, věřit českým lékařům v jejich práci?
pecinka22
30. črc 2014
Taky doufám,že se nám ta nemoc nepotvrdí.A na tu genetiku můžu zajít sama od sebe nebo musím mít nějaký potvrzení?Někde jsem četla,že pokud jsou jen skvrny a jinak nikde nic nenajdou tak není důvod posílat na genetiku,tak teď nevím 😞
pecinka22
31. črc 2014
Ještě mě tak napadlo,jestli to třeba nejsou pigmentové skvrny?Už tři dny sedím u internetu a hledám co by to mohlo být jinýho,jen né NF 😞
ladaa20autor
1. srp 2014
@pecinka22 ahojky no skvrny je jeden z přiznaku aby řekli,že to je NF tak jích musi byt vic tzn např skvrny(min 5),uzliky v ocich fibromky,vyskyt v rodině...... takže pokud ma jen skvrny budou sledovat dokud se neobjevi něco dalšiho což je s věkem a většinou se to vic rozjede až v puberte my mame taky jen skvrny ale mam to ja a dalši rod přislušnici tak je maly dg. že ji ma podle mě je genetikanejlepši at to viš 100% pujdete na odběry všichni deti,rodiče prarodiče a možna i sourozenci tvoji a tvojeho chodi vždy nejbl přimi přibuzni alespon pokud to budeš vědět tak si mužeš ušetřit nrvy(pokud se to nepotvrdi) a maleho možna některych nepřijemnych vyšetřeni jako jsou CT a MRI ktere se u děti dělaji v narkoze jelikož se tam nesmiš pul hodiny hybat a jak jste dopadli dneska na tom ocnim?
pecinka22
1. srp 2014
@ladaa20 Ahojky,tak u nás v rodině to nikdo nemá,to už jsem zjišťovala,nikdo o této nemoci nic neví a nikdo si ani nevšiml žádných skvrn.Sourozenci jsou taky v pořádku,nikde ani flíček,ale Kubíček jich má právě tak dvacet,má to po celým těle a další se mu dělají na nožičkách a ručičkách.Nejdřív se mu to rozjelo na břiše a na zádech,pak na čele a teď právě začínají i ty nohy a ruky.Na očním jsme dneska dopadli dobře,nikde nic Mudr. nenašla,takže aspoň jedna úleva.V úterý jedeme na kožní do Brna a tam nás čeká co?Jen se na něj podívá,řekne co to je za skvrny a podle toho nás pošle na vyšetření?
ladaa20autor
1. srp 2014
@pecinka22 no řekne ti jestli se jedna o ty skvrny nebo ne a pak dale řeši hlavně neurolog ty vyšetřeni my zatim na kožni nechodime ani ja jsem nechodila a nechodim snad v tom Brně bude dobry kožař měl by byt pokud jdete do špitalu jelikož hodně ti jich řekne,že to nic neni i když je moc jich o teto nemoci nema takove vědomosti některe holky tu by ti řekly takže určo bych se objednala i na neurologii my taky zatim na očich nic nemame a doufam,že to tak i zustane,ale jak jsem již psala v každem věku je vyšši riziko na souvisejici nemoci a přiznaky,no oni to ani vědět nemusi ono muže byt třeba zvyšena pigmentace v třislech a podpaži ty uzliky v ocich(ty nicemu nevadi a pokud nechodiš na očni neviš o nich) jsou tuněktere holky co zjistily,že to maji v rodine až když se to objevilo u ditěte do te doby o tom taky neslyšeli
pecinka22
1. srp 2014
@ladaa20 Dětská nás poslala přímo na dětskou kliniku v černých polích v Brně na kožní.Prý paní doktorka na kožním se na tyto skvrny specializuje,takže s tím asi zkušenosti má.Dětská řekla,ať na nic nečekáme a jedeme tam okamžitě a už jenom tohle když doktor řekne,tak si myslím že to není jen tak 😞 Uvidíme v úterý a podle toho se budeme řídít dál,ale určitě na neurologii zajdeme.
pecinka22
5. srp 2014
@ladaa20 Ahojky tak dneska jsme byly na kožním a naštěstí se nám NF nepotvrdila,já jsem šťastná jako blecha 😃 Ale říkala doktorka že je to Mastocytoza,prý nic vážnýho,je to vrozený ale my to nemáme tak moc,takže pro nás se nic nemění aspoň podle doktorky 🙂
pecinka22
5. srp 2014
@vetka Můžu se zeptat na jaký vyšetření vás poslali a jak moc ta nemoc u vás je rozběhlá?Nám doktorka na kožním v Brně řekla,že to nic není a že nic jinýho se dít nebude.Taky jsme měly podezření na NF a pak nám řekli že je mastocytoza,ale nemá žádný omezení a nic se pro nás nemění.
iffj
6. srp 2014
Dobry den, moje dcera ma take mastocytosu. Mame na kontroly chodit na kozni do detske nemocnice v Brne. Chtela jsem pozadat o radu u ktere Mudr jste byli, za bych nas take zkuzila nahlasit. Diky moc. Jsem moc rada,ze se vam nepotvrdila ta horsi diagnosa, taky jsem byla velmi vydesena
pecinka22
6. srp 2014
@iffj Dobrý den,byly jsme u Mudr.Hana Oblouková v dětské nemocnici v Brně,byla příjemná,jen mě připadalo že nás odbila,ale asi musela vědět co dělá.Jen se malýmu podívala na ty flíčky a jinak nic a podle toho určila tuhle diagnozu.Podle toho co jsem četla na internetu by se měli dělat další vyšetření,ale nás neposlala nikam a ani žádný omezení nemáme,prostě nic.A jestli se můžu zeptat vám tu diagnozu určil kdo a postupovali nějak dál,nebo tak jako u nás nic se neřeší?
pecinka22
6. srp 2014
@iffj Ještě jsem chtěla dodat,že v brně v dětské na kožním se nemusíte objednávat.Můžete tam jet kterýkoliv den do 12hod bez objednání 🙂
ladaa20autor
6. srp 2014
@pecinka22 ahojky tak to je fajn,že se vam NF nepotvrdilo i když mastocytoza taky neni žadna slava 😕 ,jen se divim,že vas neposlala na nějake testy a jen to tak "střelila od oka" co krev ,genetika ,sono jestli to nepostihuje třeba i organy určo bych si to vydupala nebo nech ti to zkusi napsat děcka,a na dalši kontrolu jdete kdy?
ladaa20autor
6. srp 2014
@mydvaapes1 ahojky no lečitelne to neni jelikož je to v genech jen existuji leky ktere zmirnuji přiznaky zpomaluji u někoho i zastavuji rust fibromu .....,ale u nas nejsou schvalene tudiž se nesmi použivat nevim jestli i v USA to zatim neni jen studie,někdo psal,že by se daly sehnat,ale musel by je někdo koupit přimo v usa nebo tam zajet na lečbu což by stalo statisice
mydvaapes1
6. srp 2014
@ladaa20 Jj, tak nějak to bylo i v tom článku řečeno...
pecinka22
6. srp 2014
@ladaa20 taky mi je to divný že nás nikam neposlala,řekla nám že pro nás neplatí žádný omezení,že mu ani žádný testy dělat nebude,že je to zbytečný,že je malinký a akorád by ho trápila.Asi zajdu za dětskou a proberu to ještě s ní.Na kontrolu máme chodit jednou za rok.
iffj
7. srp 2014
Dobry den, moje dcera ma take mastocytosu. Mame na kontroly chodit na kozni do detske nemocnice v Brne. Chtela jsem pozadat o radu u ktere Mudr jste byli, za bych nas take zkuzila nahlasit. Diky moc. Jsem moc rada,ze se vam nepotvrdila ta horsi diagnosa, taky jsem byla velmi vydesena
sarkaa
7. srp 2014
Mátě některá už starší dítě co chodí do školy a má NF1 ? Nás pořád straší, že bude mít malý poruchu učení apod. Máte některá zkušenost?
monnn
8. srp 2014
@sarkaa ahojky,máme doma školáka,taky nás strašili,navíc má malý ADHD,takže neudrží dlouho pozornost,ale čekala jsem to horší,takže v poho,tedy zatím 😃 ,malý půjde do 5.třídy
iffj
12. srp 2014
@pecinka22 no me se snazila uklidnit detska mudr. Chodi k ni jedno dite s mastocyt. Pry je taky bez omezeni. No a do detske nemocnice se mame nahlasit a budou to kontrolovat. Divala jsem se na netu, v Brne se na tzv genodermatozy specializuji, tak snad poznaji, co je co. Mudr Oblukova dela vseobecnou dermatologii, tak to chapu ze k ni lifruji vsechno a predpokladam, ze uz i vse mozne videla. Uvidim, zajedeme tam taky.
punky
19. srp 2014
@sarkaa ja jako dite mela ADHD coz k tomu patri poruchy uceni skolu jsem udelala jen taktat ale ucnak jsem mela prospech jedna z nejlepsich a muj tata ma i vejsku a ma NF1 takze muj nazor je ten ze predpoklady jsou ale neni to pravydlo ja kdybych se neflakala a ucila se a mela jine ucitele tak jsem na to byla urco lepe 😉
punky
19. srp 2014
@ladaa20 ahojky tak jsem 4 dny po ET 😉 bylo celkem 13 vajicek s toho 9 super kvalitnich a s toho 3 bez NF1 1 se prestalo vyvyjet a to druhe bylo opozdene a jedno mi dali tak ted pockat na pozitivni testik a verit ze se to povedlo a kulisek se udrzel 😉 a jakpak se mas ty?
ladaa20autor
19. srp 2014
@punky ahojky ja se mam celkem fajn jen ted řešim nějake změny v praci tak je to vše hekticke a stresujici a taky začina hlodat červiček,že bych šla do ivf dřiv jak jsem měla v planu no uvidim a co stimulačka jak probihala jake to bylo co ty jinekce ty se myslim musi pichat ve stejnou dobu co a jakys měla protokol vajiček bylo dost jen škoda,že jich vic nebylo zdravych jo a ještě jaka je konečna cena jinak myslim na tebe a drižim vše co se da aby se prdolka udržel/a
punky
20. srp 2014
@ladaa20 stimulace jsem se dost bala ale bylo to v pohode brala jsem prasky plus injekce do bricha a ve stejnou dobu pak myslim dva dny injekce na uvolneni vajicek pak byl odber a 5 dni na to transfer a mela jsem 13 vajicek s toho 9 super kvalitnich a ty 3 NF1 coz mi prijde pri tehle nemoci dost slusny takze ja jsem byla stastna za ty 3 i kdyz se jedno prestalo vyvyjet ale verim ze se kulisek uhnizdil a ze se mu dari 🙂 vyslo nas to i s lekama neco prez 30 000.preju ti hodne stesti ve vsem co delas 😉

Začni psát odpověď...

Odešli