• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme:  Beremese.cz Modrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Neurofibromatóza - máte dítě s touto nemocí?

15. března 2017 
@monnn Já měla doporučení od našeho neurologa , čeká se docela dlouho. Já budu volat teď 1. září , aby byl malý objednaný na příští rok. Minulý rok jsem volala o den později a už nás objednaly na duben.
29. črc 2014 ve 20:09  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj mám dvouletýho syna,už od narození má malé hnědé flíčky kolem přirození a na břiše,během roku se mu začali dělat i na zádech a nedávno jsem si všimla,že je má i na krku a na čele.Od jednoho roku mu také ujíždí jedno očičko,byly jsme několikrát na vyšetření,ale nic mu nenašli.Jelikož mu očičko stále ujíždí,ale pouze když se dívá do boku nebo nahoru,tak jsem se rozhodla,objednat ho k jinému lékaři,nevím jestli to má nějakou spojitost s NF,ale včera jsem to našla na internetu a dost mě to vyděsilo.Dnes jsem mu skvrny vyfotila,prosím můžete mi někdo říct jestli se jedná o NF?Děkuji moc
29. črc 2014 ve 22:39  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@punky ahojky jak se vede jeste jsem se te chtela zeptat kolik budeš platit za to umělko,kolik se plati za ty testy je to na nějaky počet vajiček a v každem pokusu se to plati znovu? Pokud teda nezustanou embryjka a potřebovalas nějake doporučeni k ivf aby to hradila pojištovna a pokud jo tak od koho neurologa či gynekologa
30. črc 2014 ve 12:15  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@pecinka22 ahojky vypada to tak,ale těžko řict z fotek se to špatně posuzuje muže to byt i nějake kožni onemocněni nejlepši by bylo nechat si vypsat žadanku na kožni a neurologii a taky nechat zkontrolovat očni pozadi na to chodime vždy před neurologem při NF se tam objevuji takove uzliky,ale nemusi a potom uplně nejlepši pokud se nic jineho nepotvrdi a nebudou vědět jestli to jeNF je genetika ,ale nechod jen na kožni jdi i na tu neurologii mnoho kožařu ti řekne,že to nic neni i když to jsou ty skvrnky u NF
30. črc 2014 ve 12:23  • Odpověz  •  To se mi líbí
Moc děkuji.Dneska jsem byla u dětské a ta nás poslala do Brna na kliniku na kožní,na neurologii určitě taky zajdu.Dětská mi řekla že to na NF vypadá,ale že nemám předbíhat.Jsem z toho úplně hotová,od rána jen brečím a modlím se ba jsme kromě skvrn nic jinýho neměli.V pátek jdeme na oční,jen se chci zeptat pozná to oční při normální kontrole,nebo jí o tom musím říct aby udělala kontrolu toho očního pozadí?
30. črc 2014 ve 12:29  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@pecinka22 jo řekni to,že mate podezřeni naNF at se koukne na to pozadi to prohliži ts takovou baterečkou kouka hodně zblizka do oka a hleda lischovy uzliky na duhovce snad se vam ta svina nemoc nepotvrdi jelikož nově vznikleNF pry miva horši pruběh jak zděděne,ale neni tomu tak vždy asi jak u všeho jineho na genetiku taky zajdete at vite jestli to mate nebo na a jestli jeto nově vznikle nebo zděděne někdo zjisti že tuto nemoc ma až když to objevi u ditěte jelikož sam nebo někdo z rodiny nema žadne potiže a ma jen par přiznaku kterych si ani nevšimne par fličku nějaky fibromek to maji i zdravi lidi,blbe je že u tohoto nikdy neviš co muže vzniknout za problemy s touto nemoci souvisejici nemusi byt nic ale taky hodně a každy věk ma sva specifika co se objevuje nejvic
30. črc 2014 ve 13:15  • Odpověz  •  To se mi líbí
Dneska jsem četla, že v USA je to již cca 9 let léčitelné...tak nevím, věřit českým lékařům v jejich práci?
30. črc 2014 ve 13:33  • Odpověz  •  To se mi líbí
Taky doufám,že se nám ta nemoc nepotvrdí.A na tu genetiku můžu zajít sama od sebe nebo musím mít nějaký potvrzení?Někde jsem četla,že pokud jsou jen skvrny a jinak nikde nic nenajdou tak není důvod posílat na genetiku,tak teď nevím :(
30. črc 2014 ve 22:43  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ještě mě tak napadlo,jestli to třeba nejsou pigmentové skvrny?Už tři dny sedím u internetu a hledám co by to mohlo být jinýho,jen né NF :(
31. črc 2014 ve 21:27  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@pecinka22 ahojky no skvrny je jeden z přiznaku aby řekli,že to je NF tak jích musi byt vic tzn např skvrny(min 5),uzliky v ocich fibromky,vyskyt v rodině...... takže pokud ma jen skvrny budou sledovat dokud se neobjevi něco dalšiho což je s věkem a většinou se to vic rozjede až v puberte my mame taky jen skvrny ale mam to ja a dalši rod přislušnici tak je maly dg. že ji ma podle mě je genetikanejlepši at to viš 100% pujdete na odběry všichni deti,rodiče prarodiče a možna i sourozenci tvoji a tvojeho chodi vždy nejbl přimi přibuzni alespon pokud to budeš vědět tak si mužeš ušetřit nrvy(pokud se to nepotvrdi) a maleho možna některych nepřijemnych vyšetřeni jako jsou CT a MRI ktere se u děti dělaji v narkoze jelikož se tam nesmiš pul hodiny hybat a jak jste dopadli dneska na tom ocnim?
1. srp 2014 v 10:31  • Odpověz  •  To se mi líbí
@ladaa20 Ahojky,tak u nás v rodině to nikdo nemá,to už jsem zjišťovala,nikdo o této nemoci nic neví a nikdo si ani nevšiml žádných skvrn.Sourozenci jsou taky v pořádku,nikde ani flíček,ale Kubíček jich má právě tak dvacet,má to po celým těle a další se mu dělají na nožičkách a ručičkách.Nejdřív se mu to rozjelo na břiše a na zádech,pak na čele a teď právě začínají i ty nohy a ruky.Na očním jsme dneska dopadli dobře,nikde nic Mudr. nenašla,takže aspoň jedna úleva.V úterý jedeme na kožní do Brna a tam nás čeká co?Jen se na něj podívá,řekne co to je za skvrny a podle toho nás pošle na vyšetření?
1. srp 2014 ve 13:39  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@pecinka22 no řekne ti jestli se jedna o ty skvrny nebo ne a pak dale řeši hlavně neurolog ty vyšetřeni my zatim na kožni nechodime ani ja jsem nechodila a nechodim snad v tom Brně bude dobry kožař měl by byt pokud jdete do špitalu jelikož hodně ti jich řekne,že to nic neni i když je moc jich o teto nemoci nema takove vědomosti některe holky tu by ti řekly takže určo bych se objednala i na neurologii my taky zatim na očich nic nemame a doufam,že to tak i zustane,ale jak jsem již psala v každem věku je vyšši riziko na souvisejici nemoci a přiznaky,no oni to ani vědět nemusi ono muže byt třeba zvyšena pigmentace v třislech a podpaži ty uzliky v ocich(ty nicemu nevadi a pokud nechodiš na očni neviš o nich) jsou tuněktere holky co zjistily,že to maji v rodine až když se to objevilo u ditěte do te doby o tom taky neslyšeli
1. srp 2014 v 15:14  • Odpověz  •  To se mi líbí
@ladaa20 Dětská nás poslala přímo na dětskou kliniku v černých polích v Brně na kožní.Prý paní doktorka na kožním se na tyto skvrny specializuje,takže s tím asi zkušenosti má.Dětská řekla,ať na nic nečekáme a jedeme tam okamžitě a už jenom tohle když doktor řekne,tak si myslím že to není jen tak :( Uvidíme v úterý a podle toho se budeme řídít dál,ale určitě na neurologii zajdeme.
1. srp 2014 v 15:50  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@ladaa20 Ahojky tak dneska jsme byly na kožním a naštěstí se nám NF nepotvrdila,já jsem šťastná jako blecha :grinning: Ale říkala doktorka že je to Mastocytoza,prý nic vážnýho,je to vrozený ale my to nemáme tak moc,takže pro nás se nic nemění aspoň podle doktorky :slight_smile:
5. srp 2014 ve 20:49  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@vetka Můžu se zeptat na jaký vyšetření vás poslali a jak moc ta nemoc u vás je rozběhlá?Nám doktorka na kožním v Brně řekla,že to nic není a že nic jinýho se dít nebude.Taky jsme měly podezření na NF a pak nám řekli že je mastocytoza,ale nemá žádný omezení a nic se pro nás nemění.
5. srp 2014 ve 21:00  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
Dobry den, moje dcera ma take mastocytosu. Mame na kontroly chodit na kozni do detske nemocnice v Brne. Chtela jsem pozadat o radu u ktere Mudr jste byli, za bych nas take zkuzila nahlasit. Diky moc. Jsem moc rada,ze se vam nepotvrdila ta horsi diagnosa, taky jsem byla velmi vydesena
6. srp 2014 v 11:09  • Odpověz  •  To se mi líbí
@iffj Dobrý den,byly jsme u Mudr.Hana Oblouková v dětské nemocnici v Brně,byla příjemná,jen mě připadalo že nás odbila,ale asi musela vědět co dělá.Jen se malýmu podívala na ty flíčky a jinak nic a podle toho určila tuhle diagnozu.Podle toho co jsem četla na internetu by se měli dělat další vyšetření,ale nás neposlala nikam a ani žádný omezení nemáme,prostě nic.A jestli se můžu zeptat vám tu diagnozu určil kdo a postupovali nějak dál,nebo tak jako u nás nic se neřeší?
6. srp 2014 v 16:59  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@iffj Ještě jsem chtěla dodat,že v brně v dětské na kožním se nemusíte objednávat.Můžete tam jet kterýkoliv den do 12hod bez objednání :slight_smile:
6. srp 2014 v 17:04  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@pecinka22 ahojky tak to je fajn,že se vam NF nepotvrdilo i když mastocytoza taky neni žadna slava :-/ ,jen se divim,že vas neposlala na nějake testy a jen to tak "střelila od oka" co krev ,genetika ,sono jestli to nepostihuje třeba i organy určo bych si to vydupala nebo nech ti to zkusi napsat děcka,a na dalši kontrolu jdete kdy?
6. srp 2014 v 19:11  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@mydvaapes1 ahojky no lečitelne to neni jelikož je to v genech jen existuji leky ktere zmirnuji přiznaky zpomaluji u někoho i zastavuji rust fibromu .....,ale u nas nejsou schvalene tudiž se nesmi použivat nevim jestli i v USA to zatim neni jen studie,někdo psal,že by se daly sehnat,ale musel by je někdo koupit přimo v usa nebo tam zajet na lečbu což by stalo statisice
6. srp 2014 v 19:15  • Odpověz  •  To se mi líbí (2)
@ladaa20 Jj, tak nějak to bylo i v tom článku řečeno...
6. srp 2014 ve 20:45  • Odpověz  •  To se mi líbí
@ladaa20 taky mi je to divný že nás nikam neposlala,řekla nám že pro nás neplatí žádný omezení,že mu ani žádný testy dělat nebude,že je to zbytečný,že je malinký a akorád by ho trápila.Asi zajdu za dětskou a proberu to ještě s ní.Na kontrolu máme chodit jednou za rok.
6. srp 2014 ve 22:59  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
Dobry den, moje dcera ma take mastocytosu. Mame na kontroly chodit na kozni do detske nemocnice v Brne. Chtela jsem pozadat o radu u ktere Mudr jste byli, za bych nas take zkuzila nahlasit. Diky moc. Jsem moc rada,ze se vam nepotvrdila ta horsi diagnosa, taky jsem byla velmi vydesena
7. srp 2014 v 09:11  • Odpověz  •  To se mi líbí
Mátě některá už starší dítě co chodí do školy a má NF1 ? Nás pořád straší, že bude mít malý poruchu učení apod. Máte některá zkušenost?
7. srp 2014 v 09:47  • Odpověz  •  To se mi líbí
@sarkaa ahojky,máme doma školáka,taky nás strašili,navíc má malý ADHD,takže neudrží dlouho pozornost,ale čekala jsem to horší,takže v poho,tedy zatím :grinning: ,malý půjde do 5.třídy
8. srp 2014 ve 22:34  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@pecinka22 no me se snazila uklidnit detska mudr. Chodi k ni jedno dite s mastocyt. Pry je taky bez omezeni. No a do detske nemocnice se mame nahlasit a budou to kontrolovat. Divala jsem se na netu, v Brne se na tzv genodermatozy specializuji, tak snad poznaji, co je co. Mudr Oblukova dela vseobecnou dermatologii, tak to chapu ze k ni lifruji vsechno a predpokladam, ze uz i vse mozne videla. Uvidim, zajedeme tam taky.
12. srp 2014 ve 21:12  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@sarkaa ja jako dite mela ADHD coz k tomu patri poruchy uceni skolu jsem udelala jen taktat ale ucnak jsem mela prospech jedna z nejlepsich a muj tata ma i vejsku a ma NF1 takze muj nazor je ten ze predpoklady jsou ale neni to pravydlo ja kdybych se neflakala a ucila se a mela jine ucitele tak jsem na to byla urco lepe :wink:
19. srp 2014 v 17:32  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí (3)
@ladaa20 ahojky tak jsem 4 dny po ET :wink: bylo celkem 13 vajicek s toho 9 super kvalitnich a s toho 3 bez NF1 1 se prestalo vyvyjet a to druhe bylo opozdene a jedno mi dali tak ted pockat na pozitivni testik a verit ze se to povedlo a kulisek se udrzel :wink: a jakpak se mas ty?
19. srp 2014 v 17:36  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
autor
@punky ahojky ja se mam celkem fajn jen ted řešim nějake změny v praci tak je to vše hekticke a stresujici a taky začina hlodat červiček,že bych šla do ivf dřiv jak jsem měla v planu no uvidim a co stimulačka jak probihala jake to bylo co ty jinekce ty se myslim musi pichat ve stejnou dobu co a jakys měla protokol vajiček bylo dost jen škoda,že jich vic nebylo zdravych jo a ještě jaka je konečna cena jinak myslim na tebe a drižim vše co se da aby se prdolka udržel/a
19. srp 2014 v 19:24  • Odpověz  •  To se mi líbí
@ladaa20 stimulace jsem se dost bala ale bylo to v pohode brala jsem prasky plus injekce do bricha a ve stejnou dobu pak myslim dva dny injekce na uvolneni vajicek pak byl odber a 5 dni na to transfer a mela jsem 13 vajicek s toho 9 super kvalitnich a ty 3 NF1 coz mi prijde pri tehle nemoci dost slusny takze ja jsem byla stastna za ty 3 i kdyz se jedno prestalo vyvyjet ale verim ze se kulisek uhnizdil a ze se mu dari :slight_smile: vyslo nas to i s lekama neco prez 30 000.preju ti hodne stesti ve vsem co delas :wink:
20. srp 2014 v 07:59  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek