Neurofibromatóza - máte dítě s touto nemocí?
ahojky chtěla bych se zeptat jestli mate někdo v rodině a ditě s NF jako ja ,jak to u Vas probiha atd...
@werik153
@mrnous123 ahojky holky my taky prvni ditko riskli přirozeně a maly NF ma a nevim o nikom kdo by to nezdědil do druheho pujdem přes ivf je to svině nemoc roky nemusi byt nic a pak buch a velike problemy at zhoubne nebo "jen" fibrom tlačici na nějaky duležity nerv či rostouci do michy v mozku ...tak když tu ta možnost je proč ji nevyužit a mit zdrave geneticky vlastni ditko a riziko pro nas neni větši jak při normalnim těhu ptala jsem se neuroložky ktera se na nf zaměřuje a ma letite zkušenosti
@werik153 Bohužel jsem o NF1 nevěděla, v manžel ji má, ale sám nevěděl co to je vlastně zač. Diagnostikována byla až druhému synu a pak teprve celá manželova rodina zjistila, že ty flíčky po těle nejsou jen pigmentové skvrny ( jak jim bylo tvrzeno doposud) , ale právě toto onemocnění. Jinak první syn NF1 nemá, druhý ano. Oba přirozeně počatí, žádné problémy. Až teď se postupně dozvídám co NF když chodíme s malým po lékařích. Syn je naštěstí bez komplikací a lékařka na genetice minulý týden nám i řekla, že pokud v rodině žádné problémy nebyly, tak s největší pravděpodobností nebude mít ani syn. Tak doufám.
holky, a početím přes ivf se dá té nemoci vyhnout? Nebo tomu fakt nerozumím...vím, že genetička mi říkala, že kdybychom chtěli další dítě tak tam musíme přijít, ale proč?
@sarkaa ahojky jo přes ivf se da vyhnout doporučeni musi dat genetik,oplodni vajička a pak udělaji na embrijku geneticky test a to co to nema ti zavedou ,no u nas v rodině taky žadne problemy nebyly až do ted kdy začal mit bracha velike bolesti a zjistilo se,že mu jeden neurofibrom utlačuje nervy okolo pateře a michu tak to musel jit odstranit ono je blbe že to co je vevnitř nevidiš dokud to nezačne někde tlačit
ahojky, dlouho jsem tu nebyla,jinak můžu taky přispět,bohužel ale ne dobrou zprávou,malý má NF1 po mě,moc jsme si přáli zdravé dítko a tak jsme se rozhodli pro IFV,myslela jsem si naivně,že jednou bude stačit ,no nakonec jich bylo 6 - pouze 1 došlo k transferu 1em. bohužel z toho byla cervikální gravidita a musela jsem jít na přerušení ☹ ,momentálně se pokoušíme přirozeně,prostě mimi chci a riskneme to.
@sarkaa Me bohuzel na genetice letos v zari rekla uplne neco jineho :( nevim jestli mi to chtela rozmluvit a tim te ani nechci strasit, protoze u nas v rodine je nemoc hodne rozsirena...a nikdo nastesti nema zadne problemy...tak jsem se na genetice ptala, jestli to tak bude i u meho ditete az bych teda nejake mela, ze by nemelo zadne problemy...kdyz se podivam na svoji rodinu....a v tom me prerusila a povida, ze takhle nesmim vubec premyslet, ze takhle to nefunguje...ze muze byt 10 lidi co problem nema a jeden dalsi muze mit velky, ze se to neda nijak urcit :/ Prave jsem si taky myslela a stale v to doufam ze to u nas kdyby neco, tak to bude v poradku....
@ladaa20 Treba u nas v rodine je jedna sestrenice, ktera ma 5 deti...z toho prvni 4 jsou zdrave...a posledni 5te je nemocne...takze to je priklad toho, ze se to dedit urcite nemusi....babicka mela 8 sourozencu...a nemoc sla na stridacku..prvni dve nemoc meli, pak dalsi ne, pak zas jo, pak zas ne...takze ja stale doufam, ze az se tohle bude tykat me...tak skoncim u toho NE 🙂
Tohle prý není vůbec pravda, šířilo se to jeden čas po internetu já jsem to taky četla, ale pravda to prý není, když se vadný gen nezdědí, tak tam nemoc prostě není a nikdy nebude, protože gen je v pořádku a geny se v průběhu života poškodit nedají - jsou vrozené. Já jsem to právě kdysi taky četla, ale na genetice i jedna kamarádka která se tím zabývá, říká, že to pravda není. U nás třeba ty babičky sestra která je zdravá, má dítě, nemoc nemá, to má již své dítě a to nemoc taky nemá, další je už v mém věku která má už taky svého prcka a ta nemoc taky nemá ani její dítě.
Jinak co mám zase načtené já, že 55% lidí co NF má - jí nemá zdědenou ale získanou, že prostě u nich došlo k nějakému poškození a tím nemoc vznikla ve vývoji v těhotenství, tudíž to je skoro každý druhý vlastník NF....já znám asi 6 takových lidí, co to mají jen tak, nemají to v rodině....a bohužel patří mezi ti, co mají zrovna horší průběh :/
Ahoj holky,
je mi 28 let a taky trpím NF1. Přišli mi na to náhodoně ve 4 letech po pádu ze schodů, měla jsem pod klíční kostí nádůrek a na rameni skvrnu, kterou do té doby brali jako pigment. V 18 mi zase náhodně přišli při angíně na nádor v oblasti krku jeden od míchy dali pryč 10 let po operaci bez recidivi a jeden mám ještě v krku ten mě nijak neovlivňuje tak jsem se dohodli s panem doktorem Lipinou, že do něj nebudeme rýpat. Jinak flek na rameni se mi trošku zvrhl je takový bradavčitý, ale byla jsem na plastice a velkou část mi dali pryč. Ale flek mě ani moc netrápí je pod trikem, manžela taky netrápí a jsou horší věci. Jinak je můj stav stabilní, nikdy jsem neměla žádné problémy vždy bylo vše o náhodě. V rodině jsem první kdo to má, mám za sebou genetické vyšetření, které vyšlo přes všechny symtomy negativně, Tzn. na genech kde se NF1 normálně objevuje tak u mě není. Dělali mi v roce 2010 další genetiku na tu pořád čekám, dneska mi volali, že snad do 6 měsíců bude výsledek. A pak se musíme rozhodnout jak řešit těhu. No pokud to ani teď nenajdou tak jsem asi hříčka přírody. Pokud ano tak můžeme řešit pomocí preimplantační diagnostiky a pak následně umělého oplodnění což jak taky píšete mnohdy úspěšné není.
Mám hrozné dilema, někdy si říkám riskneme to, jestli by to mělo dítě jak já, tak to není až taková katastrofa, z operací jsem se vždy vylízala a žiju plnohodnotý šťastný život s manželem. Ale pak si říkám, pokud to jde odstranit tak proč trápit dalšího člověka a dál šířit tohle svinstvo.
No a další dilema mám hrozný strach, že se zhorší můj zdravotní stav. tak se chci zeptat, jak jste reagovali na těhotenství???? Ptala jsem se na to na neurologii, genetice, ale všude mi řekli může se to rozjet brutálně a nebo vůbec, nebo se může udělat jen pár flíčku. A teď babo raď. Jediné co vím, že život bez miminka si neumím představit.
Jo holky a zkusila jste některá ty homeopatika calcarea fluorica 15 ch, prý na fibromy působí pozitivně a změnšují se.
@bubusha Ahojky, bylo mi řečeno to stejné 🙂 že se to rozjet může a taky nemusí, jako každá hormonální změna, takže pokud se ti nemoc výrazně nezhoršila v pubertě, nebo když ti začala poprvé menstruace, nebo když si začala poprvé brát antikoncepci...tak se pravděpodobně nezhorší ani v těhotenství, protože to co sem psala, jsou všechno velké hormonální změny....a když si neměla problém nikdy předtím, tak si myslím, že by neměli být problémy ani v těhu, možná ti sem tam přibude nějaký fibronek...ale víc si myslím že by nemělo... 🙂 Na internetu se o tom občas šíří dost hnusné věci, tak radím raději nic nečíst, protože jak si psala, že si život bez miminka neumíš představit - tak si stejně již rozhodnutá,ne ? 🙂 Já do toho taky půjdu.
Máš pravdu rozhodnutá jsem. Myslim, že můj průběh nebyl až tak vázán na změny. V těch 18letech u té míchy mi řekl doktor, že to tam muselo být dlouho a spíše to roztlo pomalinku a ne že by to bylo nějak boom. antinu beru 12let. A ty to chceš zkusit normálně nebo uměle přes tu prenatalku.
Jo a maš pravdu na netu raději moc nesledovat ukazují jen extrémní připady. Před pár lety jsem se z to uplně sesypala bylo to po nějakem dokumentu, kde taky ukázali extremy. Teď po dlouhé době jsem se rozhodla brouzdat,ale jen v diskuzich o těhu.
Taky to tak chci zkusit. A stejně nás ženské ještě čekají hormonalní změny, takže by jsme se stejně rizikům nevyhly. A u mimča musime věřit.
Ahojte, ja trpím na NF typ 1, práve som bola na gen. vyšetrení , ale kým sa to všetko spracuje v labáku, tak vraj to môže trvať aj 5 rokov?? Skoro som spadla zo stoličky.
Ja som v rodine jediná, ktorá týmto ochorením trpí a s priateľom plánujeme bábatko. Nikdy som neuvažovala o umelom oplodnení no teraz...
@zasy ahojky ja mam v rodine NF1 u nas je to dedicne uz par generaci mame s pritelem stepanka ma take NF 1 chteli jsem mit druhe miminko bez NF1 podstoupili IVF s PGD a neuspesne po vsech debatach a po vsech prectenych clancich jsme se rozhodli ze to riskneme prirozene hned prvni mesic se zadarilo a cekame miminko prejeme si aby bylo zdrave ale jestli bude mit NF1 budeme ho stejne milovat 😉
@punky moc gratuluji. Můžu se zeptat jaké homeopatika berete???
@ Zasy já to mám taky jako jediná v rodinně na výsledky z genetiky čekám už 4 roky a navíc mi řekli, že to stejně ani najít nemusí, takže kdo ví zda to vůbec najdou. Já pevně věřím, že ano. Ale taky to riskneme přirozeně, jediná výhoda vědět, kde to je, že pak můžeme na odběr plodovky a pak se rozhodnout. Já si říkám, že to mám pár problémů bylo, něco stále mám, musí se to sledovat, ale nijak mě to neomezuje, takže snad i prcek by na tom byl stejně.
@werik153
@zasy ahojky holky ja bych už přirozeně do dalšiho těhu nešla maly to zdědil a taky jsem si řikala,že to nezdědi a modlila se za to aby to vyšlo, ale nevyšlo a ma to,takže dalši těhu leda přes ivf je to svině nemoc a muže to zpusobit važne problemy do ted si řikam proč jsem tak nešla hned a prcek by to neměl,že jsem nešla jen kvuli strachu z davek těch hormonu a z hyperstimulačky ted už se jen modlim aby maly žadne problemy neměl .Jinak to riziko zvrhnuti nemoci je pry stejne jak u přirozeneho těhu tak u ivf jde o to,že u těhu je vyšši rustovy hormon ktery zpusobuje rust plodu tim padem muže zpusobit i narust fibromku.....
@ladaa20 ahojky mno ja si rikala to same ze druhe jedine prez IVF ale za ten rok mam zkusenosti vic nez dost a nabrala jsem nove informace a nazory doktoru i lidi s touhle nemoci...samotne umelko nebyl takovej des ale ta psychyka je masakr jeste ted jsem s toho rozhozena a navic i IVF je riziko ze to mimco to bude mit sice malinke ale je a ani ti nezaruci ze nebude mit jinou nemoc kterou ti pri PGD nezjisti pac na to neni cas proveri jen NF1(nebo by jsis je musela nechat zmrazit takze nasledne KET)jinak u normal tehotenstvi se mi zadny fibromek neudelal za to po IVF se mi par malickych udelalo.kazda na to reaguje jinak ale ted vim ze umelko uz bych nepodstoupila nebo ne alespon v radakach par let treba nazor zmenim.ted jsem stastna ze se nam to povedlo normal a budu verit ze kulisek bude zdravej nebo alespon bude na tom tak jako mi 😉 hlavne ja si nepripoustim nic spatneho vim co ta nemoc muze napachat ale nezabejvam se tim myslim pozitivne a to je taky dulezite nez se utapet v negativech s touhle nemoci.je husty ze jeste pred rokem jsem byla proti prirozenemu poceti s touhle nemoci a porad jsem tvrdila jen prez IVF a jak jsem za ten rok zmenila nazor 😉 tak ti z celeho srdce preju aby vam to vyslo hned na poprve a vy se mohli radovat ze mate zdrave mimco 😉
Jinak odkud jsi ? K Petrákovi jsme jezdili totuž taky 🙂 Teď aktuálně jezdím jen do Jablonce nad Nisou paní doktorce Rédlové na kontroly (neuroložka) a do Prahy na onkologii na Homolku 🙂