Neurofibromatóza - máte dítě s touto nemocí?

@punky
@monnn Děkuji za zkušenosti. Já doufám, že to všechno bude tak nějak v pohodě. Syn teď chodí asi tři měsíce na logopedii a strašně se v mluvení zlepšil a vše dohnal tak snad to bude navazovat i na to učení.

@ladaa20 ja po tom opu hodne pila a fakt dva dny se setrila a vse v pohode 😉 mno ja si myslim ze 3 embrijka bez NF1 je fakt uspech jsem cekla dve nebo jedno a tky mi to rekli at nepocitam s velikym poctem a ja verim ze se mimisek uchytil e veseli si roste 😉 mno ted jsem 4 den po ET den ET se prej nepocita takze budu testovat az tak okolo vikendu dneska jsem riskla a carka tam nebyla ale ja jsem asi kaskadre dneska bylo jeste moc brzo nedockavost me predbehla:0)

@punky to je skvělé,že máš bobánka u sebe v bříšku!!!!jen tak dál.... 😉
@sarkaa určitě to bude v poho
@ladaa20 neboj,myslím,že ty dva litry budou i stačit,já po prvé tohle nějak přeslechla,bylo to v létě a pila jsem max 1,5 l a nic,při dalších jsem se už hlídala a teď piju pořád jak duha - tento zvyk mi zůstal 😀

Jinak holky docela mě štve,že nám to nějak teď nejde ani přirozeně ☹ ,nevím zda se nemám ještě objednat na IVF,ale po mých zkušenostech....co já vím.....ale věkem už nemůžu čekat ☹ 😠 😠

@monnn ahojky zkus si vyčistit hlavu jez listovku a vit E(ten zobkejte oba) a ty pij kortyhel nemysli na to a uvidiš a když se do pul roku nepovede tak zkus ještě to ivf

@punky ahojky no netestuj nebo tak brzo i když ono je už pozdě něco řikat když jsi už testovala co 😀 abys pak nebyla zbytečně nervozni zkus to nejdřiv 12 den po ET

@ladaa20 mno jak ja rikam jsem v tomhle kaskader ale ted si pockam az do vikendu nebo az na pristi tyden 😉 tak trochu jsem znervoznela ale spousta lidi me uklidnila ze jsem to fakt udelala moooc brzo 🙂

@monnn snad se pekne uhnizdil a libi se mu u me 😉

@ladaa20 ahojky tak bohuzel IVF se nepovedlo za 3 mesice nas ceka dalsi pokus snad uz s uspechem

@punky ahojky tak to je mi lito,hlavně si to moc nezabirej a mysli pozitivně přiště to už musi vyjit jen se to ted asi neskutečně povleče i když ve skutečnosti to bude coby dub

@punky chjo!! ☹
příště už to musí vyjít!!!! 😉 😵

@monnn
@ladaa20 dekuju holky moje ja doufam ze u nam to musi na druhej pokus klapnout 😉 a jakpak se mate vy?

@punky musííí 🙂,u nás nic,v út jsme se vrátili z dovčia už začal kolotoč-práce a chystání se na školu,no a aby toho nebylo málo ve čt jsme měli doma trochu větší zrůšo,trochu u nás hořelo,naštěstí to manžel uhasil a nestalo se zas nic až tak vážného,schytala to digestoř a lino .ale jinak naštěstí dobrý !!! 😉

@monnn ty jo horelo?tak hlavne ze se nic vazneho nestalo a odnesla to jen digestor...a co vas maly-velky klucik jak zvlada skolu?ja vim ze nam v motole rikali teda mamce ze mame s brachou dysfunkci ja mela jeste ADHD a ze budeme mit ve skole problemy..ale na jednu stranu si mysli ze kdyz to dite bavi a je dobre motivovany a ma dobre ucitele tak muze mit dobre znamky..sice nas to ceka az za par let ta skola ale utece to tak proto se ptam 😉 jinak v listopadu nas ceka druhy pokus v rijnu jdu na kontrolu a priprava na stimulaci a ted to chce udelat jiak ten doktor aby byla vetsi sance ze se to povede tak jsem zvedava 😉 a co u vas noveho jakpak se mate?

@punky ahojky,jj hlavně že jsme nevyhořeli 😉 ,malý zatím v poho,jj taky nás strašili,taky má ADHD,jinak nějakou dys ...ani ne,ale je hodně pomalý a často unavitelný - tedy ve škole,takže musí učitelka sama rozpoznat kdy opravdu je unavený a kdy by toho chtěl "zneužívat" jako nějaké omezení nemá,jen zohlednění na to tempo a to se nám zatím toleruje 😵 ale je teprve začátek šk.roku,že jo 😀 😀
jinak já teď na doporučení kamarádky,která je teď po ET piju vitamíny,měla je doporučené před celým IVF,že by to mohlo pomoci k lepší tvorbě vajuch tak piju Nosifolik a Inofolik,nebo tak nějak tak uvidím 😕 Listopad je dobrý měsíc 😉 😵 uvidíš!!!

@monnn takze taky do toho jdete 😀 to je super 😉 ja zase na doporuceni neberu vitaminy jen femibion a piju caje na podporu IVF tak jsem zvedava 🙂 ale kazdemu pomaha neco jineho 😉 mno listopad je hlavne posledni mesic co muzeme pac me 8 ledna konci rodicak takze to bude jen tak,tak...ale verim ze to klapne ze se tentokrat kulisek poradne zakousne a bude bojovat tak jako ja 😉

@punky jé a poraď jaké čaje piješ?no po pravdě,já teď piju ty vitamín, ale jsem i sondovala jestli jít do dalšího IVF,no chtěla jsem jedině s bývalou dr,jenže ta je stále na MD,takže opravdu už do toho dám jen dva mě a jestli ne,budu se muset smířit s naším jedním klučíkem který tak rychle roste...... 😒

@monnn hele na strankach otehotnet jsou caje primo na podporu IVF a k tomu jeste piju medunku celej den misto vody a chystam se na cviceni podle L.Mojzisove mame na to necele 3 mesice tak musim neco zkusit a taky se hlavne se uklidnit jsem porad nejak ve stresu 😒 🙂 neboj musi nam to proste klapnout budu ti moc drzet pesti 😉

@monnn otehotnet.cz se jmenujou ty stranky 😉 a jsou tam i ruzne kapky atd.i gynex si hodne chvalej ale myslim si ze u me by byl uplne k nicemu je to na srovnani cyklu a pri normalnim snazeni ale treba se pletu.ja radsi ty cajiky 😉

@punky ahojky tak jak se vede hlavně nestresuj a pěkně v klidu,čajiky jsou fajn zkusila bych i nějake homeopatika poptej se v lekarně ktera se na ně zaměřuje jsou už teměř v každem městě,jinak proč by měl byt listopad posledni možny termin pujde to i pozděj jen bys šla na na chvili do prace a pak na pn a pokud by jsi to stihla do 4let maleho tak budeš mit i stejnou mateřskou
@monnn ahojky tak to je fajn,že se nic važneho nestalo ja byt tebou jdu do toho ivf ted na mudru nečekam třeba se to pravě proto povede,že tam bude někdo jiny

@ladaa20 ahojky mno stepanek nema skolku takze bych musela na pracak a z pracaku jit na materskou bych nemela zadne kacky chteli jsme to stihnout do konce roku a navic uz dosly kacky 😒 mame jen na jeden pokus je to na prd ale snad to tentokrat klapne a jakpak se mate vy co u tebe noveho?

@punky ahojky my se mame fajn,s malym jdem v listopadu na kontrolu a nejspiš nas už pošle na genetiku tak jsem zvědava jak dlouho budou trvat vysledky,taky ted budu v praci přechazet na jine odděleni tak uvidim jak tam bude snad fajne.No ja bych se s tim těhu poptala tady holek co s tim maji zkušenosti,ale zda se mi,že pokud 2 stihneš do 4let věku 1. tak by mateřska měla byt stejna jak prvni a rodičak by se měl vypočitavat taktež a nevzali by ti maleho ani od ledna? nebo nějaka soukroma za slušny peniz třeba jen dopoledne nebo ti zaměstnavatel neumožni zkraceny uvazek?

@ladaa20 ahojky ale ja myslela ze se musim vratit do prace abych mela narok na stejnou materskou nejak temhle vecem nerozumim ale asi cinknu na mzdovku.jinak delam ve fabrice na nepretrzitym provozu tam se na zkraceny uvazek nepracuje alespon v ty nasi fabrice ne 😒 ale verim ze to dopadne tak jak si preju a ze v lednu az mi bude koncit rodicak donesu jen neschopenku a v pupku bude malej kulisek 😉 jinak byl u zapisu jak ve statni tak v castecne soukrome a nic je malej jak mi bylo receno.tak hodne stesti v praci at se ti tam libi 😉

@jita32 Dobry den, ja i pritel touzime strasne po miminku ale narodila jsem se z neurofibromatozou tak proste .am strach ze to z dedi nase dite poradte co mam delat

@mrnous123 Ahojky, jsme na tom aktuálně stejně 🙂 taky s přítelem miminko chceme, ale bohužel mám NF - máme to v rodině hodně rozšířené, spousty let se o tom nevědělo, je nás asi celkem okolo 20ti kdo to má....je to hrozné, ale naštěstí nikdy nikdo neměl žádné závažné komplikace a tak jsem se rozhodla, že to na poprvé zkusíme přirozeně....a věřím že bude zdravé 🙂

Je tady někdo, kdo zkusil otěhotnět přirozeně a miminko je zdravé ? 🙂

@werik153 ahojky u nas je to take v rodine nekolik generaci bohuzel tatka a nevlastni sestra meli vetsi komplikace ja ji mam NF1 a syn se mi narodil take s NF1 jsem po nevydarenem IVF v listopadu jsem mela jit na druhej pokus ale rozhodli jsme se ze to riskneme ty hormony me rosekali a nasi penezenku taky. ze mimco bude zdrave tak sance je genetici tvrdi 50 na 50 a kdyz si vemu ze mi odebrali 13 vajicek 4 byly k nepouziti a s tech 9 byly 3 bez NF1 takze sance je urcite.cetla jsem nekolikm clanku o holkach co maji tuhle nemoc nebo ji ma pritel a chteli mimco a dokonce tam nejaka psala ze ji neurolozka nebo geneticka ted nevim presne rekla ze at radsi prirozene nez nechat do sebe cpat ty silny davky hormonu ktery muzou napachat vetsi skodu nez prirozene poceti a byla tam slecna co to cela rodina jeji mamka sestra sestrenice jejich deti i babi co ji 84 a v pohode vsichni bez vetsich komplikaci.ja hodne prehodnotila situaci pred pul rokem bych to neriskla a byla jsem zasadne pro umelko ted jsem hodne zmenila nazor takze za me pokud nejsou velike komplikace v rodine tak bych to riskla normalne 😉

@punky To jsem možná psala já 🙂 Mě genetička povídala, že šance, že se dítě narodí nějak jinak postižené je docela velká 5-8%, taky mám načteno, že při umělém oplodnění je větší výskyt dětské mozkové obrny nějak do 10% teď nevím přesně, že se dětí mohou narodit předčasně a pod....prostě když to shrnu- všude bude vždycky "něco". A proč si ty změnila názor, pokud mohu vědět ? 🙂 Jinak věřím že se povede zdravé miminko 🙂 jak tobě tak i mě ;) 🙂
Někteří lidí, NF mají a ani o tom nevědí, moje babička se to dozvěděla až v 50 letech, že něco takového má...a táta vlastně, když jsme se narodili s bráchou, nejdřív já a pak brácha a měli jsme oba flíčky, tak se to začalo řešit, což bylo v roce 1997 do té doby nikdo nic nevěděl a všechno bylo v pořádku....

@werik153 proste jsem nechtela abych mela miminko s touhle nemoci ze vsem stran jsem slysela vycitky e jsem si dite nechala a vedela o te nemoci bylo to hrozne ty slova geneticky mi obcas jedou v hlave jak kdyby jsme byly v nejakym vyhlazovacim tabore deti mit nesmi uz nesmi rodit deti s touhle vadou vas rod se musi utnout jako kdyby jsem byly zmetkove kusy a nemeli narok na to mit deti.a ja na ni cumela jak puk ne ze bych ji dala za pravdu to vubec ne jsen jsem byla zklamana jejim pristupem a trochu vydesena a hrozne jsem se bala a furt jen bulela ale po nevydaren umelku a s odstupem casu a po par prectenych clancich jsme s pritelem nazor prehodnotili 😉 u nas se na to prislo kdyz me bylo 10 a brachovi 9 takze to mohlo bejt kolem roku 2000 my meli fleky jinak nic pak kolotoc vyseteni jedili jsem do motola k petrakovi.ma to muj tatka ten je po operaci mozku v 10 letech alle v te dobe se o te nemoci nevedelo takze to s tim nespojovali ted mu jistili leukemii prej je davaji spojitost s NF1 ale je to vzacnost a moje nevlastni sestra s tatkovo druheho manzelstvi je po operaci nadoru ale jinak ja,bracha a muj syn jsme bez obtizi 😉 jinka nevime ke se nemoc v nasi rodine objevila pac tatkuv otec je neznami a nic o nem nevime...

Jo vím moc dobře jaký tohle je, já jsem aktuálně v kroužku toho odsuzování za to, že jsem se rozhodla do toho jít takhle. Ale co už 🙂 Je to moje věc, bude to moje dítě....já se o něj budu starat a vím že bude určitě zdravé...pevně v to věřím....Kdybych o tom nevěděla tak to taky neřeším...nemám žádné problémy, takže kdybych jí prostě neměla potvrzenou tak o tom do teď vlastně nevím a věřím tomu, že žije plno lidí co nemoc má a neví o ní....chce to se jen spíš nestresovat a nemyslet na to 🙂