Neutropenie a agranulocitóza

Holky můžu se prosím zeptat jakou -absolutní hodnotu neutrofilů- mají vaše děti? Ve zprávě je to jako absolutní počet

No absolutní je ten den namereny, tedy myslím. Jan mel naposledy 240.

To bude asi jiná hodnota, protože nám to doktoři vždycky hlásí co dva týdny jestli musíme mít "karanténu" nebo ne a ty hodnoty, když jsou špatné, tak má dcera většinou 0.56 a nejvíc měla 3,74 a to byli i doktoři překvapení. Ale většinou máme hodnoty 0.50 - 0.80 což nikam nesmíme.

Ona to kazda nemocnice počítá jinak. Vy tedy máte 500-800. Norma je 1200 a více. Ven ale přece můžete chodit. Jen ne do uzavřenyCh prostor a mezi deti🙂

@lumije petracihakova ma pravdu. Je to ten den namerena hodnota. Jestli mate porad tak nizke hodnoty a najednou takovy sesup nahoru, tak to telo bojovalo s nejakym virem ci infekci. Dcera to tak ma vzdy. Hodnoty vzdy od 130 do 480 a jakmile je nemocna, tak to jde hodne nahoru. Ted pres konec jara a leto mela 500, tak jsme se radovali, ze to jde nahoru a posledni kontrola ted v zari zase 130. Takze je opet na ATB. Na infekcnim nam pani doktorka rekla, ze u neutropenie je je to zradne. Nemuzeme do kolektivu a uzavrenych prostor, ale vzdy nam je receno, ze mame delat vse normalne. Jen se vyhybat lidem, kteri jsou nemocni a uzavrenym a klimatizovanym prostoram.

My to máme trošku složitější, dcera má těch "nejasností" více, včetně poklesu bílých krvinek. Pořád čekáme na nějaký pokrok, třetím měsícem má nasazenou biologickou léčbu, tak uvidíme. Každopádně děkuji za osvětu počítání neutrofilů 🙂

@luca1987 Dobrý deň. Už asi 1,5 mesiaca bojujeme s ťažkou neutropéniou, 13 mes. dievčatko. Hodnoty pod 500. Krvotvorba momentálne super, akurát neutrofily stále nízke 320, 390. Primárka hematológie stále pracuje s verziou post infekčná neutropénia a nasadila atb a pravidelné kontroly. Ak sa to nezlepší, plánujú odber z kostnej drene. Vaša dcérka má podobné symptómy a vývoj stavu je podobný ako u našej. Chcem sa opýtať ako sa to vyvinulo s odstupom času? Tie hodnoty sa zlepšili? Verím, že áno. Ďakujem za odpoveď.

@kingdiamond3 ahoj, dostala jsem upozorneni na novou zpravu v této diskuzi, ctu tvoji zpravu a ačkoliv dotaz není na me, preci jen se podelim o další vyvoj v nasem pripadu. Take jsme u dcery bojovali nejdříve s akutni febrilni neutropenii, pak dlouho s neutropenii s hodnotami,jake mate vy. Nejdrive ale vic nez 3 mesice mela dcerka vicemene 0. Lekari si nakonec nevedeli rady - zvazovali poinfekcni neutropenii a autoimunitni. Beh na dlouhou trat s velkymi nervy, strachem a omezenimi preskocim, jezdili jsme kazdou chvilku do Motola, zkoumali nas na genetice, imunologii, všude. Dcera mela komplikace v podobe plisni, neustale recidivujících vaginálních infekci streptokoky a infekci e-coli tam, kde by byt nemela. Nakonec se ale preci jen hodnoty zacaly pomalu zvedat a cca po dvou letech se priblizily hodnotam normalnim. Vždy 3 mesice priblizne stejna hodnota a pak skokem kousek lepsi. Stav jsme resili od jejich 2,5 let v 5,5 letech ji vyradili z pece hematologie v Motole a před par tydny-tedy v dcerinych 6 letech a dvou mesicich jsme byli na poslední kontrole na Motolske imunologii. Pokud tedy bude v poradku. Konecny verdikt po všech moznych uvahach je poinfekcni neutropenie. Drzim vam palce a preju hodne sil a pevne nervy...

@kingdiamond3 Dobry den, dcerce naneutropenii prisli presne v roce. Celou dobu byla sledována, cca kazdy mesic az dva jo brali krev. A stejne jako vase dcerka byla na ATB. Ty uzivala cca 2,5-3 roky v kuse. Snad vlastně s jednou prestavkou pres leto, kdy to vypadalo nadejne. Nikdy nam nerikaly o odberu kostní dřeně.. Uz od zacatku jsme se museli vyhýbat kolektivu, žádnévelke obchodni domy, mhd. Zkrátka izolace. Byla to fuska, jelikoz dcera je kontaktni clovek. Behem te doby byla dost casto nemocna a pravidelná ATB střídala s docasnymi ATB. Zhruba pred koncem tretiho roku se ji zacaly hodnoty zvedat a ve ctyrech letech nas vyradili z evidence hematologie. Pani doktorka nam rekla, ze detska neutropenie se muze lecit az do sesti let. Jsem rada, ze to bylo drive. Jelikoz mit porad obavy, ze se potka s nekym, kdo ma rymu a ons z toho muze mit az zapal plic bylo docela masskr na psychiku. Kdo nezazil, nepochopi. Ale co tak vzdy procitam u jinych maminek, jak jsou na tom nektere jine děti, tak nam nemoc probihala docela lehce. I kdyz mela tezkou neutropenii. Neresili jsme zadne odbery kostni drene, hospitalizace a jine. Jsem za to nesmirne vdecna.

Ďakujem za Vaše povzbudivé slová a teší ma, že sa to síce po dlhej dobe dostalo do normálu. Dúfam, že to bude aj náš prípad, potvrdí sa posinfekčná neutropénia a sama aj odoznie v krátkom čase. U nás sa to začalo pravdepodobne očkovaním v 12 mes hexavalentnou vakcínou a pneumokokovou. 15 dní na to dostala horúčky 39 ktoré neustupovali tak nás hospitalizovali. Po 4 dňoch horúčky sa lekári rozhodli podať kortikoidy (čo podľa mňa spôsobilo tú pohromu). Zistili jej anémiu, v tom momente keď ju hospitalizovali prekonala 6tu chorobu a mala pozitívny nález EBV vírusu. Pred podaním kortikoidov mala pri príjme na hospitalizáciu počet neutrofilov 1200 a po kortikoidoch to spadlo na 120 ale teplota klesla do normálu. V tom momente sa lekári zľakli nasadili atb a presunuli ju na hematológiu do sterilného boxu. Po niekoľkých dňoch to stúplo na 870. Ďalšie parametre krvotvorby krásne stúpali. Pustili nás domov no o týždeň na kontrole znova 390. O dva týždne 320. Ostatné parametre ukážkové. Klinický stav super. Aj preto nás primárka lieči ambulantne a nie sme hospitalizovaní. Kombinácia očkovania, vírusu, 6tej choroby a kortikoidov vyvolala neutropéniu. Aspoň to je naša teória. Dúfame, že sa to upraví a neutrofilov začne pribúdať. Fungujeme v tom istom režime. Žiadne nákupné centrá, mhd, uzavreté priestory, žiadne návštevy, všetko dezinfikované a pod.
Prajem pekný večer a veľa zdravíčka.