Neutropenie a agranulocitóza

@stankaka jinak take preji pevne nervy s drobek se brzo uzdraví. Stejne tak to preju vsem maminkam co maji nemocne deti a s touto nemoci zapasi.

@luca1987 no vidíš a já si zase říkala, proč malé na podzim nedají preventivně nějaká antibiotika, když má ještě ke všemu dva bratry, kteří jsou dost často nemocní - vlastně permanentně doma někdo smrká kašle a pálí ho v krku. Ne že bych chtěla prášky, ale zase mám z podzimu a zimy fakt strach. Není to tak dlouho, kdy syn měl od září až do února spálové angíny - jednu za druhou - celkem 6. To by fakt nebylo dobré. Ten mladší má rekord 4 dny ve školce, pak vždycky něco má. Tak se opravdu bojim. Zdá se, že ale vaše paní doktorka také nechce dávat antibiotika pořád a jakmile to půjde, vysadí je. Asi musíte vydržet, oni mají játra snad velkou schopnost regenerace. Tak si myslím, že to pak snad bude dobré. Nám to trvá od dubna letošního roku, takže 6 měsíců. Na krev jsme chodili nejdříve častěji, pak co měsíc, ale teď nám v Praze řekli, že stačí za 3-4 měsíce. Tady v diskuzi mi maminka píše, že jezdili na kontroly 3 roky s tím, že posledních 3/4roku to bylo už jakoby dobré. Byla jsem ráda, že slyším, že se někdo uzdravuje, ačkoliv ta doba je hodně dlouhá. My jsme měli nejdříve diagnózu poinfekční neutropenie, teď už je to prý na tuhle diagnózu dlouho, tak jsme spadli zřejmě do neutropenie dětského věku (autoimunitní). Ačkoliv se malé zatím v krvi nepotvrdili protilátky (proti vlastním krvinkám)-ale to je podle paní doktorky běžné. Ta má trvání 12-24 měsíců po kterých by se měla většina nemocných sama uzdravovat.(Podle webu FN MOTOL, kde je to pěkně stručně a jasně popsané). Hodnoty máme většinou hodně dole, ale už jsme měli jeden výstup na 700, pak jednou při atb na 1200, ale za měsíc opět 300. První 3 měsíce jsme měli nejčastěji 100, od té doby nejčastěší výsledek 300. Jednou nás hospitalizovali po odběru na obvodu, kde měla ráno 60 - odpoledne v nemocnici měla 500. Takže u nás hooodně kolísavé.

@stankaka a rikala jsi jim, aby ji neco dali? Ja teda za sebe muzu rict, ze nase doktorka je uzasna. Sama mi nekolikrat, snad pri kazde navsteve rekla, ze je to uzdraveni beh na dlouhou trat ☹. I kdyz bych uz byla vdecna za uzdraveni. Na ty jatra jsem zacala davat ostropestrec, tak jim snad trochu ulevime. Koukam, ze s prckem jsi na tom stejne, my to taky mame od dubna. A to mi uz prijde vecnost, na toz jeste cekat dalsi pul rok ci dele. Diky bohu, ze na materske budu do tri let. Nevim co bych delala kdyby uz chodila do skolky, kde je porad nekdo marod. Navic mi prijde, podle tech diskuzi tady, ze doktori v Praze se k tomu stavi jinak nez u nas. Obdivuju te, ze jsi se z toho permanentniho strachu jeste nezblaznila. My ty ATB nemame na uzdraveni, ale jen jako podporu aby neco nekde hned nelapla. Ale aspon je u tve male videt, ze to nema vrozene. Ze se telo snazi. Ale co mi ted doporucila pediatricka, at sibs manzelem nechame udelat krevni obraz, zda to nema po nas, tak to muzete taky zkusit. To mate extremne kolisave. Chudak mala si taky pekne zkusi. A je na tom tva mala jak nase? Ze na ni vubec neni poznat, ze nejakou neutropenii ma? A dekuji, kouknu na ty stranky fakultky a projdu si to. Na netu k te nemoci ppradne nic neni, nebo spis k tomu vyleceni.

Ahoj, uz jsem tady psala dlouhy vzkaz, ale nakonec jsem si to nesikovne vymazala tak znovu a strucne 🙂 Ano, na dcerce není nic videt. Dokonce, když mi pripada, ze by to bude urcite lepsi, je výsledek krve uplne spatny. Tak se snazim, baych si předem nic nemyslela 🙂 Ale videt na ni není nic, ani nejaka chut k jidlu, unava nic, co by davalo sebemensi voditko k jejimu stavu. O tech atb - vim, ze je mate preventivne - ja to taky tak myslela, ze bych byla jistejsi, kdyby mala něco mela. Na druhou stranu jsem rada, ze nemusi mit leky, pokud neprijde chvile, kdy je to nutne. A taky mi to uz pripada jako vecnost a pokazde bych chtěla slyset od lekaru nejakou alespoň hrube odhadnutou dobu, kterou to bude ještě trvat a jestli se to tedy vyleci. Nikdo nevi, nikdo nemá tu kristalovou kouli....To je pro me opravdu tezky - jsem zvykla na anginy a podobne nemoci, kdy clovek vi, ze za tyden bude dobře. Tohle je divne a nekonecne. ten krevni obraz nas rodicu uz me napadl...tak jsem rada, ze to mate doporucene a reknu si doktorce taky. Malicka trpi v tomhle veku hlavne tim, ze nic nemůže - kluci jedou k babicce, ale ona ne a tak dale... uz se naucila i ptat - " a ja taky ?"

@luca1987 ...jo a moc vam holky preju, at zvladnete ty jatra, at se vam nemoci vyhybaji obloukem a at se krev co nejdriv upravi. A taky pevne nervy.

@stankaka omlouvam se za pozdni odepsani. Tak je to u vas stejne jako u nas. Taky si myslim, ze to bude ok a spis je to naopak horsi. Sice mi doktorka rekla, ze na to bohuzel nic neni aby se driv uzdravila, ale nadeje umira posledni, proto jsem male nasadila bylinky od dedka korenare.

My kvuli te nemoci taky nikam nechodime. Nez na to prisli, tak jsme chodili cvicit, jen me tam stvali ty bezohledne matky, co si tam tahaly nemocne deti ☹. A tuplem me mrzi, ze mala nemuze mezi deti uz kvuli tomu, ze je ma strasne rada a tak rada by si s nima hrala.... Moc děkujeme... i ja vam holky preju at jste brzo zdrave a hlavne at se vam nemoci vyhybaji. Preci jen my matky si rikame, ze by jsme radeji byly nemocne my nez nase deti.

Maminky připojuju se k vám s naší Linduš, která má taky "zatím" diagnózu Neutropenie. Zřejmě cyklickou a podezření i na febrilní. Linda absolvovala odběr kostní dřeně, už jsou to dva měsíce a pořád čekáme na výsledky trepanobiobsie a zrovna teď v pondělí posílali její krev do Německa do Hannoveru . Jsme zatím pro všechny doktory v Čr záhadou a prakticky od ledna každý měsíc ležíme cca dva týdny v nemocnici. Linda bude mít 18 měsíců, takže rok 2016 je pro mě zatím noční můra...
Ale chci se vás zeptat, jelikož jsem to nikde nepostřehla, pícháte někdo injekce? Já musím Lindě píchat každý den Neupogen . Nasadili nám ho před dvěmi týdny a teď se uvidí, zda zabírá... Je tady některá maminka se stejným lékem?

@lumije ahoj - no celý tvůj příspěvek je trošku jiný - my sice taky byly s dcerou v nemocnici, ale kvůli febrilní neutropenii při neštovicích = akutnímu život ohrožujícímu stavu a potom, když měla opět skoro nulu neutrofilů. To nám stejně řekli, že bezpečněji je doma. Udělali další vyšetření a frčeli jsme dom. Nic nebereme nic nepícháme. Tedy dělají Verče výtěry a teď zrovinka má opět atb na zjištěné bakterie v moči. Ale nic stálého. Nebrali jí kostní dřeň a čekám jen na výsledky protilátek proti vlastním krvinkám(autoimunitní neutropenie dětského věku). Proč ležíte každou chvíli v nemocnici ? Ten lék co berete je na stimulaci tvorby neutrofilů - mě o té možnosti říkali při hospitalizaci s febrilní neutropenií, ale také to, že je to až volba pro pacienty s komplikacemi ve snášení neutropenie neb to může mít - jako každý lék - nechtěné vedlejší účinky. Držím vám oběma palce...

Ahoj, holky jak jste na tom? A vše děti? Mám 11. Měsíční holčičku, uz tři měsíce máme těžkou neutropenii, hodnoty neutrofilu v absolutní hodnotě nejvic 8. Nesmíme očkovat. Jsme po odběru kostní dřeně. Agatka nemarodi, krom pár běžných virozek...

Ahoj nikybe....máte 8 jako fakt 8 nebo 800 ? Verča má už od podzima stále antibiotika - z pravidelných preventivních výtěrů vždy něco vyleze, teď měla virózu s dlouhou horečkou, tak to jsme se pěkně zapotili...nakonec i na tu virózu dostala antibiotika jako zajištění. Hodnoty neutrofilů máme tedy už 3 měsíce zkreslené užíváním atb a infekty. Ale potvrdilo se, že při infektech Verče ty neutrifily stoupnou - jednou měla 1200 a jednou dokonce 1700...hodnoty mezi tím ale opět 600 a už to je úspěch doteď měla nejvíc 300. Takže my teď nevíme, jak na tom Verča je. Až se podaří jí nabrat krev až bude zdravá a bez léků, uvidíme... Držím palce, ať dobře zvládnete zimu.

@nikybe Ahoj nikybe, my jsme opet v horeckach... jak uz jsem psala,moje dcera Linda ma nejakou vzacnou formu cyklicke neutropenie, a zatim to pokazde presne vychazi , ze kazdy mesic dostane ataku vysokych horecek, vysoke crp a neutrofily hodne klesnou. Tim, ze v kostni dreni se sice potvrdily urcite "anomalie" , ale nic co by nasvedcovalo leukemii, ci rakovine, tak ted utlumujeme horecky kortikoidy, ktere zaroven maji i nabudit bile krvinky. Ale samozrejme budu radsi az bude radna lecba , protoze kortikoidy rozhodne neni cesta, kterou bych se chtela ubirat. Drzim palce at vas postihuje jen "banalni" virozy a je pouze hlidana hematology.

Ano opravdu osm, vetsinou jeden, ale není výjimka ze neměla žádný. 6 týdnů jsme chodili na odběry krve.. Ale dcera nijak nestona, měla opravdu jen asi tři virozy. Z kostní dřeně nám řekli zjednodusene, ze si Agatka umí ty krevní segmenty vytvorit, ale z nejakeho duvodu než je vytvoří, tak je zahodi..opravdu hodně zjednodusene.. u nás se to poznalo tak, ze se ji na kůži zacali dělat abcesy.. Ale tuk tuk, uz asi měsíc žádný nemela.. A to jich před tím měla asi 10. Paní doktorka říká, ze je dobré, ze nestona, ze to vypadá, ze se patrně potencionalnim nakazam dokáže ubránit, když potřebuje. Akorát, to ze nikam nemuzeme a k ostatnim dětem me docela štve. Ale hlavně ze je malato v rámci moznosti ok. Snad se nám krevní obraz brzy zlepší..

Ahoj holky, mam syna 10 mesicu, diagnoza neutropenie-agranulocitoza. Dnes vysledek na 0, pred mesicem 37. Jsme sledovani od kvetna v Motole. Od ledna byl 2 krat hospitalizovan ( zvraceni, prujem) bez horecek, do tydne vzdy doma. Atb zatim jeste nemel. Mel 2x vridky, jinak "zdrav". Doporucili mimo jine, nedavat jogurty s zivymi kulturami( ty jsou ale psane ve vsech jogurtech?? I ochucenych) Muze mi nekdo z Vas poradit, jake mlecne vyrobky, krom um mleka davate? Dekuji za radu Petra

@petracihackova ahoj, taky nemáme jíst jogurty, ale dcera uz je "velka", jsou ji skoro 4 roky. Davam ji tvaružky a smetanky nebo ji delam vlastní... nebo proste delame vic tvarohove pomazánky, ale na ty jste ještě asi malinky. Myslim že i všechna um. mleka jsou obohacena o ty bifido slozky....Ale tak mate to mleko, myslim, ze by to mohlo stacit... Drzim palce, at se to brzy alespoň zlepší a máte nějaké rozumnější hodnoty....S.

@petracihackova ahoj, moje dcera se take uz vic jak rok leci s tezkou neutropenii. Ted nam konecne po roce vysadili antibiotika. Ale diky jogurtum jsem ty atb do dcery dostala. Prosim, z jakeho duvodu vam rekli, ze ty jogurty (co obsahuji zivou kulturu) nesmite?

Ahoj, právě kvůli tem zivym bakteriim. Oslabovalo by ji to zbytecne. Neutrofily bojuji proti bakteriim a když tam nejsou, ohrozuje zřejmě v podtstate i vnitrni mikroflóra... Nam se stale premnozovala všude E-coli. Ale atb jsme měli jen v pripade nalezu E-coli v krku nebo premnozene v moci. Ale prvniho pul roku jsme davali kazdy den laktobacilky s tim, ze ji prospivame, ani doktori proti tomu nic nemeli a pak nova pani doktorka rekla, ze to vubec nesmi a zakazala i ty jogurty... Ted po roce a ctvrt mame najednou dva normalni krevni obrazy ...tak tukam na drevo....modlim se, aby uz to bylo dobré....Moc vám držim palce !

@stankaka moc dekuji za odpoved. Tak to jsem ani netusila a to jsem doktorce rekla, ze ji davam jogurty, diky kterym jsem do ni to atb dostala. My mame vse v pohode, jen na ty hooodne nizke neutropeny a teda diky atb byly horsi jaterni testy. Ale diky bohu za ostropestrec. Jeste jednou dekuji

Dekuji tez za odpoved🙂Laktobacilky davame tez. Dr schvalila pouze Bio Gaiu. Ty jsou pry nejlepsi.

Ahoj holky, jsem rada, ze jsem narazila na zivou diskuzi na toto tema. Nasemu Davidkovi jsou 3 mesice a posledni mesic chodime po odberech a vypada to na detskou neutropenii.Doufali jsme, ze to bude infekcni, ale hodnoty se nemeni a doktorka se k tomu uz priklani.Za 3 tydny jdeme na hematologii, kde bychom se meli dozvedet vysledek.Zatim jsme byli pouze na interne v detske nemocnici v Brne.Neutrofily mame porad okolo 500.Za 10 dni bychom meli mit prvni ockovani, ale mame jej odlozit.Mate taky nektera miminko bez ockovani?Jsme z toho docela spatni, neustale jen prochazim internet a nacitam, co to vlastne vsechno znamena.Moc doufam, ze se nam casem hodnoty upravi.Kdyz koukam na toho naseho veseleho chlapecka, nechce se mi to vubec verit:(Mate prosim nejake tipy, ceho se vyvarovat a co naopak muze pomoci?Od doktorky zatim mame jen B6, pul tabletky denne.

Ahoj @dasadas , dcera se s neutropenií léčí už rok a půl a díky tomu se taky většina očkování posunula a některá nestihla naočkovat vůbec :( . Jestli se léčíte v Brně na Hematologii (my jsme u paní doktorky Fiamoli), tak ohledně očkování vás určitě pošle na infekční k paní doktorce Jirsenské a ta podle hodnot řekne, zda se to a to může očkovat či by to spíš uškodilo. Jinak dcera byla díky neutropenii víc jak rok na antibiotikách. Hodnoty ten rok měla cca 100. Jinak nám nedali nic, žádné vitamíny nic. Bylo nám řečeno, že na to nic není, dětská imunita se z toho musí dostat. Sama dceři na podporu imunity dávám PYL s medem super (pyl60) a ostropestřecovou kaši (ta nám pomohla na játra. Díky atb se začali horšit jaterní testy). Jen se musíme vyhýbat většímu dětskému kolektivu kvůli infektům, nemocným lidem, nákupákům atd. Držím malému palečky, ať se z toho dostane co nejdřív. Ale bohužel dětská neutropenie je běh na dlouhou trať, ale aspoň s pozitivním výsledkem

@luca1987 Ahoj, moc dekuji za reakci. Samozrejme to vubec nikomu nepreji, hlavne ne zadnemu miminku, ale jsem rada, ze si o tom muzu s nekym napsat. Muzu se zeptat, jaky jste dosud meli prubeh?Pred tim rikem a pul a nyni?Lepsi se to?A jak je vlastne dcera stara? Je mi jasne, ze to bude beh na dlouhou trat, ale zvladneme cokoliv, hlavne aby se to nakonec spravilo.My zatim zadne vitaminy davat nemuzeme, malymu jsou teprve 3 mesice.Meli jste nekdy nejake vaznejsi onemocneni?Toho se samozrejme moc bojim.Vyhybat se vsemu rizikovemu budeme. Za 3 tydny jsme teprve objednani na hematologii do detske nemocnice, kvuli dovolenym neni bohuzel driv termin:(Takze vlastne doufam, ze to nebude jeste neco horsiho..ale to si nepripoustim, ostatni hodnoty ma v poradku.

@dasadas neni vubec za co, ja jsem taky rada ze si o tom muzu s nekym popovidat. Terezce jsou ted dva roky pryc. U maleto to bylo tak, ze od tri mesicu byla porad nahromade. Same zvysene teploty, rymy atd. Prodelala nejake ty detske nemoci. Pak zhruba, to ji jeste nebyl ani jeden rok to bylo doktorce divny a udelala ji ktevni testy. Nemela skoro zadne hodnoty tech neutropenu, jinak vse bylo v pohode. Tak s myslela, ze je to jen nejaka chyba, ze takove hodnoty byvaji u leukemie. To me uplne podrazilo kolena. V nemocnici nam udelali znovu testy a ty byly stejne. Presoupli nas na hematologii a po vsech testech co ji delali rekli, ze je to tezka neutropenie. Ma ji diky trem zaroven prodelanych infektech plus ockovani k tomu a to ji tu imunitu dorazilo. Takze vic jak rok mala byla na atb (biseptol) aby neco jen tak nechytla. Diky te nemoci nemuze poradne do detskeho kolektivu. Ted uz chodime aspon na hriste, toze ma deti moc rada. V urcitych vecech musela byt izolovana a musime porad davat pozor, zda ten s kym se vidame neni nemocny. Jako ze zacatku to bylo popravde na palici a byli jsme extremne opatrni. Ale ted uz pomalu po tom roce a pul jsme na uz na urcite veci zvykly a neco uz bereme s rezervou. A jak se ptas, zda se to lepsi, tak na zacatku nemela ani 100, proto ty atb. Ale ted uz jsme na 500. Vyptavala jsem se doktorky jal dlouho to muze trvat nez se z toho dostane. Tak mi rekla, ze detska imunita se vyvyji do sesti let. Mela tam holcicku, ktera se s tim lecila od malinka a jak slado prvni tridy, tak byla na dobrych hodnotach, ze ji mohla vyradit. Jinak musim zaklepat, ted uz nebyva tak nemocna jakp ze zacatku. A s vaznou nemoci, snazime se rizikum vyhybat, i kdyz nekdy je to tezke. Nastesti zadny extrem nebyl. Jen v listopadu neco chytla, ze se z toho lecila mesic. Tim jak mela porad atb a stridala je s biseptolem, tak se pak dalsi mesic lecila s koprivkou, coz podle mudr taky neni sranda. Pres Vanoce jsme byly na tvrde diete. A chapu, ze mali nemuze ted nic krom mlicka, chudak. Tak male nevinne deti a osud jim posle takove trapeni. Za sebe ze zkusenosti doporucim, ted nechodit do ruznych cviceni mezi deti. Male deti porad neco olizuji a je spousta bezohlednych mamin, co tam taha nemocne dite. To byl nas pripad. A nektere maminky to proste neresi. A pak jsem se nemohla divit, ze mala je nemocna. Chapu, ze az casem zacne chodit do skolky, ze to velka slava nebude. Ale imunita bude trochu jinde nez je u tak malych miminek. A jeste doporucim se pak doktorky zeptat, zda planujete nejakou dovcu, zda to doporucuje. Jeste loni nam nikam moc vyjizdet nedoporucovala. Max nekam, kde nebude moc lidi. Letos uz nam rekla, ze muzeme, ale pred odjezdem nas nabali spoustou leku aby jsme je meli pro pripad nouze. Tak moc malemu drzim palecky, at za ty tri tydny ty hodnoty da nahoru. A jen, z ceho by to mohl maly mit? Byl casto nemocny? I kdyz, je na to jeste mc jak cky, drobecek.

U nas se na to prislo vicemene nahodou..nahmatala jsem malymu za uchem 2 zvetsene uzlinky. Ja jsem nikdy nic nehrotila, kdyz se to tykalo meho zdravi, spis naopak, ale u maleho jsem extrem, vseho se hned bojim, ctu na netu nejhorsi scenare..tak jsem nasi detskou vylozene donutila, ze chci odber krve..Tvarila se, ze prehanim..mimochodem ji musim vymenit..No a tam se ukazal nizky pocet tech neutrofilu. Uz vedela, jaka jsem hysterka, tak nas poslala na kontrolu do nemocnice. A dalsi odber stejny vysledek. Podezreni na infekcni neutropenii, mel totiz taky v krvi cytomegalovirus..S tim, ze nam rekli, ze jak infekce odezni, neutrofily pujdou nahoru. Jenze pak v moci uz byl ten CMV negativni a ukazalo se, ze mel jen protilatky na nej..A dalsi odber taky negativni a neutrofily stejne, 500. Tak nam doktorka rekla, ze to vypada na vrozenou detskou neutropenii..ale za 3 tydny jdem na hematologii, kde budem vedet vic. Ptala jsem se, jestli to muze byt i neco jineho a pry spis ne, vse ostatni ma v poradku. Tak s tim uz spis pocitame. A jsme pripraveni byt v 'karantene'..popravde cokoliv, aby byl v poradku..Uz mesic rusim veskere navstevy, kdyz se chteji prijet podivat na miminko..Je to hrozny, u vas taky to, ze jsou male uz 2 a chce mezi ostatni deti :( Taky nas to zrejme ceka. Uz dnes nam doktorka rikala, ze se pak nasazuji atb, preventivne..ze jinak nic..My davame jen tu B6. Vlastne ani poradne nevim proc..A pak jsem tu nekde cetla, ze ani probioticky kapky? Davame bio gaiu..tak to asi pro jistotu vysadim..Moc vam drzim palce, at se to uz jen zlepsuje. Cetla jsem, ze okolo 3 roku se to casto zlepsi az do normalu?

Ono když jde o děti a tuplem o vlastni, tak je vždy opatrnější a bojácnější, takže je to pochopitelné. Hlavně matka má vůči svému dítěti silný instinkt a sama ví nejlíp, že s jejím dítětem je něco v nepořádku a doktorka ať se jde zahrabat. A jsem stejná jako ty, taky když se něco děje, tak se dívám na internet a na zkušenosti maminek a čtu ty hrozné scénáře. Jinak, též jsem tu četla, že by se probiotika neměli a já dávala Bio Gaiu. Prý kvůli těm živým bakteriím, které by je oslabovali. Jsem zvědavá jak za ty tři týdny dopadnete. Budu za malého doufat, že dobře. Já bohužel k této nemoci dětí moc informací nenašla, ale kdyby se to do tří let spravilo, byla bych moc ráda. Doktorka mi řekla at spíš počítám s delší dobou.

Holky, napíšu Vam nás příběh s dobrým koncem 😃 když bylo dceři 8 měsíců, tak dostala 6.nemoc a zároveň se jí udělal furunkl na bradě,který ji museli řezat. Kvůli 6.nemoci jsme leželi 3dny v nemocnici,kde z odběru zjistili,že má 0 neutrofilu. Bylo mi řečeno,že ji nasadí ATB a do týdne to bude OK. Bohužel se tak nestalo,hodnota stále 0 i po 3 týdnech,takže nás objednali na dětskou hematoonkologii do Olomouce. Tak nám zjistili protilátky proti vlastním neutrofilum (neutropenie imunní etiologie). Bylo nám řečeno,že imunitní systém ničí sám neutrofily, že potřebuje čas,aby si tuto chybu uvědomil. Odběr kostní dřeně nám nedělali. Léčbu žádnou nenasadili, jen jsme 1x měsíčně, pak 1x za 2 mesice chodili k pediatrovi a odběry krve a výsledky posílali do Olomouce, nesmeli jsme očkovat, chodit do kolektivu, při teplotě nad 38,5 nasadit ATB. Neutropenie u nás trvala 1,5 roku. Stále jsme měli hodnoty 0-500. Pak najednou při odběru teď v květnu (dcera měla 2 roky a 2 mesice) hodnota 2700 a protilátky žádné! Bylo nám řečeno,že máme konečně zdravou holčičku a za rok máme přijet na kontrolní odběr. Už fungujeme naprosto normálně, očkování jsme také dohnali. Za celý 1,5 roku trvání neutropenie neměla ATB a prodělala pouze 1 střevní chřipku v lednu, bez teploty a bez potřeby návštěvy lékaře.... Takže maminky vydrzte, vím, jak se cítíte, ale chce to pouze čas.... Jinak n bylo řečeno, že 6.nemoc je potvora a spoustě děti způsobí neutropenie,ale u většiny se na to ani nepřijde a až pak jdou někdy na odběr krve,tak mají neutrofily v pořádku, protože neutropenie už prostě zmizela a ani se nikdy nepřijde na to,že ji někdy měli. My jsme proste měli svým způsobem smůlu,že nam na ni přišli 😉

A zákaz kolektivu platil pouze pro uzavřený prostor (obchody, autobus atd), na dětské hřiště jsme v pohodě mohli, i jsme mohli chodit po návštěvách nebo přijímat návštěvy,pokud jsme věděli,že nikdo z přítomných není nemocný.... Dokonce manžel byl 1x nemocný a měl i antibiotika a dcera to od něj nedostala....

Tak to jsem rada, ze je alespon nekdo, kdo se z 0 dostal do normalu. Nam namerili minuly mesic tez 0, minuly tyden v Motole 167. Zadna atb nam preventivne nedavaji. A nemoci se nam tez zatim 4 mesice vyybaji. Uvidime jak to bude pokracovat. Clovek musi verit, ze se to srovna nebo by se z toho zblaznil. Drzim vsem palce, at se nam z toho prckove vykresou🙂

Jo Bio gaia nicemu neskodi. Nemusite vysazovat.nam ji v Motole doporucili.

@suzane987 děkuji za povzbuzení. Konečně dobrá zpráva, že by to mohlo být vyléčeno dřív než v šesti letech.