Neutropenie a agranulocitóza

@snazilkabara ahojky,, my chodíme na kontroly každý měsíc, odběr kostní dřeně nám zatím taky nedělali,, neutrofili jsme měli ted na 16% a celkem jich ted máme 1600 což říkala dr že je to zatím v normě. Když jsme se narodili tak jsme neměli vůbec žádné a hrozilo když dostane infekci tak může jít o život... Naštěstí zareagoval na léčbu... Uvidíme jak to bude pokračovat, ale prý zatím je to v pořádku.. tak nevím... ale to víš bojím se každý den jak se to vyvyne

@kkoberova a jakou jste měli léčbu? Dávali vám kortikoidy? a nic jiného než neutrofily nemáte snížené? My máme jinak zbytek krev. obrazu v pořádku tak nevím. Mám z toho strach. kam chodíte na hematologii?

nasadili nám nějaké léky ale vůbec nevím co to bylo,,,,na podporu kostní dřeně, aby jí nakopli jestli zareaguje nebo ne.. píchali mu to dvakrát denně,,, Taky máme jinak krevní obraz v pořádku, ale ty bíle krvinky neboli neutrofily jsou prostě nevyspitatelné,, taky máme strach co nás může čekat, ale to nám nikdo neřekne,,, zatím prý máme být rádi že je v pořádku a jen torchu neutrofily klesají. Chodíme do Hradce Králové

@kkoberova dobrý den,
jak se máte? My máme stále snížené neutrofily něco okolo 1500. Chtěla bych se zeptat, jestli jste na malém viděla nějaké příznaky nebo vidíte únavu a tak? dělali vám imunologické testy? nám teď zjistili, že má nižší hoednoty nějaké icg nebo tak, a komplement C4, že by jí píchali nějaké imunoglobuliny. slyšela jste o tom?

@snazilkabara zdravím, máme se celkem dobře,, žádné příznaky jsme nepozorovala, jen měl oslabenou imunitu a byl často nemocný,, nám kontrolovali hodnoty akorát v nemocnici, ted nás hlídají na základě krevních testů,, ale hematoložka mi říkala, že kdyby se mi nezdál tak mám přijet, kdyby měl nějakou vyřážku, která by se podhnisávala a nehojila nebo byl hodně unavený. ted jsme měli neutrofili na 1600,, taky snížené, ale říkala mi že u batolat je to vnormě..

@kkoberova ema ma take snizenou imunitu, igg a komplement. Vam se to uz srovnalo? Samo?

@snazilkabara jj samo se to srovnalo,,jen jezdíme pravidelně na testy a taky nám ted dělali imunologii, aleprý je to o dost lepší,,

@kkoberova to je dobře, to Vám moc přeji. My měli teď také 1670, jen ta imunologie mi dělá starosti. Snad se nám to také srovná.

@snazilkabara Zdravím tak jak pokračuje vaše válčení s nemocí?

Ahoj holky, prolézám veškeré možné diskuze na netu, jelikož mám taktéž 2,5 letou holčinu s těžkou neutropenií, tak hledám lidičky, co maj stejnej problém. Sháním též jako zakladatelka všemožné info. Hlavně by mě zajímalo, mám ještě starší dcerku teď jí bude 6, která je chudák na tom taky bita, jelikož mam strach jí pustit mezi děti, aby něco nedotáhla a od září nastoupí do školy, do toho mě končí mateřská. Jste na tom taky někdo takhle, že máte ještě staršího prcka? A taky by mě zajímalo, jak jsem četla tady na koníkovi, očkování neutropenických dětí na menigokoka. My máme přísnej zákaz očkování, tak jsem se divila 😲 . I musim přiznat, že uvažuju o tom, jestli tenhle průser, co má mrňous, nezpůsobilo právě očkování Hexou, jelikož nám všechny problémy začaly po 3. dávce a dokonce jsem o tom i četla, že 3 dávky očkování sníží počet leukocytů až o 70%, nevím, co je na tom pravdy, psal to nějaký italský pediatr. Budu vděčná za každou radu, informaci, prostě cokoliv.

Zdravím holky. Náhodou jsem našla tuto diskusi, ale vidím, že příspěvky jsou už hodně staré. Máme 15měsíční holčičku s těžkou neutropenií. Hodnoty kolem 0, max. 8. Čeká nás odběr kostní dřeně, tak jsem z toho špatná. Nevím, co nás čeká..... Věřím, že bude malá v pořádku, ale ještě nás asi čeká dlouhá cesta. Též máme doporučení na imunologii. Budu ráda za každé info. Taky máme staršího sourozence ve školce, tak mám strach, aby nepřinesl domů nějakého bacila, kterého by malá špatně zvládala. Očkování hexy ještě nemáme kompletní, chybí nám 3. dávka. Te´d očkovat rozhodně nesmíme, a nevím, co bude dál.

@nickies Ahoj,mám 4 letou holčičku.Po 3 dávce Hexa problémy s uzlinkama,vysoké horečky a později diagnostikovaná těžká neutropenie.Máme za sebou 2 odběry kostní dřeně ve FN Ostrava.Tuto nemocnici mohu opravdu doporučit.Jinak dcerka je zdravá.Rýmy a kašle ty nás teda někdy potrápí.Do školky chodí.Očkování můžeme jen to hlavní,vedlejší v žádném případě.Jinak strach z nemocí o malou máme veliký.Žijem stále ve strachu,aby se někde nenakazila.Hodnoty leukocytu 0,7 někdy 1,6.

@andruschka ahoj, můžu se zeptat co u dcery zjistili z kostní dřeně? Moje dcera jezdí na kontroly na hematologii do Motola, zhruba v roce a půl jí zjistili neutropenii, na odběru kostní dřeně jsme nebyli a teď to vypadá že je to na dobré cestě, hodnoty měla už třikrát v normálu (kontroly zhruba po 2,5 měsících).

@myskin Ahoj,z odběru kostní dřeně lékaři potřebovali vědět zda produkuje v dostatečným množství ty bílé krvinky.Omlouvám se,ale nedokážu to odborně popsat.Hlavní je,že holčičce dopadly ty výsledky dobře.Testováno ve 3 laboratořích najednou.V Ostravě,Olomouci a Praze.Všechny výsledky jsou shodné,takže se nemusíme obávat třeba nějakého omylu.Máme za sebou dosti vyšetření,už mi jde hlava kolem,ale všechny vyšetření má dobré.Včera kontrola ve FN Ostrava leukocyty hodnota 3.6.Výborná zpráva pro nás.Tvoje holčička má kolik tu hodnotu?Děkuji Andrea. 😉

@andruschka tak to je fajn že vám to dopadlo dobře. U nás byla hodnota abs. počet neutrofilu 0,5 - s tím jsme tam začínali, normál by měl být asi 1,8. Pak to bylo jako na houpačce, jednou 0,8 pak 0,9 potom 0,6. Až když byly dceři 3 roky tak to šlo k lepšímu. Teď asi 8 měsíců má hodnoty v normálu, primář říkal že to snad byla neutropenie dětského věku a ta se věkem srovná. Tak doufám že to tak je. My jsme než jsme to zjistili absolvovali všechna povinná očkování kromě Priorixu a tuhle vakcínu jsem jí zatím nedala do dneška. Dost se toho bojím.

Naše holčička Priorix dostala po dohodě s primářem.Měli jsme strach,ale věříme mu,tak jsme dali souhlas.Spíše šlo o to jestli to očkování se přijme či nikoli.Omlouvám se,píšu vše laicky.Při pozdějších testech se potvrdila úspěšnost očkování.Nic z něho dcerka neměla,myslím tím třeba teploty atd.Jinak vedlejší očkování máme zakázané.Stejně by jsme jí je nedali.Máme už taky veliké obavy.Nevím kdy nás čeká další očkování,ale až bude,tak s hrůzou na něj půjdeme.Ve 3 letech prodělala neštovice a vše v pohodě.Taky věříme že časem se to srovná.Přeji to všem dětem s touto diagnozou.Hlavně klid rodičům.

@andruschka my taky nemáme žádné očkování navíc, jediné o čem uvažuju je očkování proti meningokokům, prý jsou děti s neutropenií na tyto bakterie náchylnější. Ale taky se každého očkování bojím, tak váhám. Priorix odkládám i proto, že tahle vakcína je v podezření v souvislosti s autismem a dcera k němu neměla daleko.

Máme veliký strach z jakéhokoli očkování.Důvěřujeme panu primáři Bohumíru Blažkovi z FN Ostrava.Vždy se říďíme jeho zkušenostmi.Naše dcera ten Priorix má.Vůbec nic o autismu nevím.Myslím že bych se mohla zeptat pana primáře na ty meningokoky.Trochu mě to vrtá hlavou.Nechtěla bych nic podcenit,ale ne taky holčičce ublížit.Už jsme si strachu užili dosti.Všem maminkám přeji co nejméně starostí s dětmi.

Ráda bych obnovila diskuzi, pokud se zde najdou maminky děti, které se léčí nebo léčily na neutropenii.

@eniciatko ahojky,mam 4 letou holčičku a už 3 roky bojujeme s težkou neutropenií a leukopenií. Hodnoty ANC málokdy přesahlo 500:'(. Až nyní v posledních cca 5 měsících měla malá celkem uspokojivý KO,ale je to jak na houpačce. Už je z toho člověk zoufalej:-\. Ty máš s tímto taky nějaké zkušenosti?

@nickies nase mala ma 17mesicu, neutropenii ma zjistenou pres 3 mesice, a malokdy je zdrava ☹ jeste nemame kompletne vsechna vysetreni z hematologie. Je to jak zacarovny kruh. Proto bych rada vedela, co vse nas jeste ceka a cemu se vyvarovat. Mate specialni jidelnicek, berete nejake doplnky stravy a vubec nasadili vam nejakou lecbu? Jak to mala zvlada, jak vubec funguje?

ahoj mamky...poslední příspěvek v této diskuzi je sice 2 roky starý, ale jelikož nemohu nikde nic najít, zkouším .... vy mamky, co máte - jste měly děti s neutropenií - jak to dopadlo ? Už máte děti zdravé ? Sháním nějaké informace a pokud možno pozitivní zprávy. Moje holčička má těžkou neutropenii objevenou před půl rokem při neštovicích. Od té doby je s hodnotami stále pod 500, při užívání antibiotik se jí hodnota posledně zvedla na 1200, ale po měsíci opět jen 300 neutrofilů v absolutním počtu. Má dva starší bratry, bojím se mladšího pouštět do školky. Jezdíme na kontroly do Motola. Moc informací ale nemám. Samozřejmě dcera nesmí do kolektivu ani na místa s vyšším výskytem lidí, do uzavřených prostor ani nemluvě - to je vyloučené (obchody, MHD...) Hodně se o ní bojím, prosím o nějaké zkušenosti. Díky moc ...

@stankaka ahoj, moje dcera měla někdy těsně po prvním roce silné neštovice a v roce a půl jí v rámci jiných testů zjistili neutropenii. Začínali jsme s hodnotou kolem 500 a taky to hodně kolísalo. Jezdili jsme do Motola každé dva měsíce a třeba na třech kontrolách to měla pokaždé o něco lepší, a pak jí zase hodnoty spadly. Nechodila do kolektivu, starší dcera chodila do školky a byla pořád nemocná, ta mladší to kolikrát chytla, ale průběh byl vždy normální. Jinak bych starší dceru ze školky stáhla. Do Motola jsme jezdili do čtyř let, to měla hodnoty asi 3/4 roku dobré a máme jednou za rok udělat kontrolní testy u naší dětské Mudr.. Bylo mi řečeno, že šlo o neutropenii dětského věku co odezní. Dcera byla na testech teď v září a hodnoty měla nízké, sice ne tak hrozně jako kdysi, ale přiznám se, že mě to dost rozhodilo, myslela jsem že to máme zdárně za sebou. Takže ji chce doktorka nabrat krev za půl roku zase. Jediné čím se utěšuji, že dcera byla nedlouho před testem nastydlá, tak to mohlo s hodnotami zahýbat. Chodí teď do školky, je tam míň dětí než v klasické školce a nemocnost nemá větší než ostatní děti. Při horečce je nutné k doktorovi a říct, že má neutropenii, na pohotovosti vždy věděli o co jde a byli na nás hodní. Osobně si myslím (co jsem dohledala), že to u dcery mají na svědomí neštovice. U každého lékaře co jsme kdy byli (dcera má ještě i jiné problémy), tak se mě vždy ptali jestli prodělala neštovice. Takže když to shrnu, buď v klidu, chce to čas a bude to jako na houpačce, než se ty hodnoty na delší dobu ustálí. Jak říkal primář v Motole, důležitý je zdravotní stav než hodnoty. Naše dětská je hematoložka a říkala že dětem tyhle hodnoty skáčou. Určitě odložit očkování, já jsem hodně dbala na jídlo, vařit čerstvé a neohřívat, z lékárny jsem žádné vitamíny nedávala, dávala jsem na imunitu bio rakytníkový olej. Vím jak ti asi je, ale v Motole je v dobrých rukách a časem to bude lepší a lepší.

A ještě tě chci povzbudit. To že se jí zvedla hodnota v době nemoci je dobré, i když to pak samozřejmě kleslo, ale důležitá je ta reakce.

ahoj moc moc děkuji za všechno, co jsi napsala ! Na jednu stranu je potěšující, že to v prakticky stejném stavu jako má moje dcera zvládá tvá dcerka dobře. Na druhou stranu mě docela vyděsilo - jak počítám, už tu situaci řešíte třeba 3 roky !!! Mě zprvu řekli, že neštovice to způsobit mohly, ale není to obvyklé... Nicméně vidím, že to máme skoro stejně, tak asi to tak neobvyklé nebude... No ... já teď po 1Oti letech měla nastoupit z mateřských zpět do práce( mám 3 děti)...musela jsem zůstat doma a mladší syn je často ze školky doma ...preventivně. Nejdřív nám říkali, že je to poinfekční a stav se upraví do pár týdnů - pak jsme také spadli do kolonky "neutropenie dětského věku" a tak mi došlo, že to bude delší a teď po tvé odpovědi se pomalu smiřuji s tím, že ani za rok nemusí být vyhráno.... Zatím nevím, jak bude dcerka zvládat infekce - držíme to hodně utažené a za ten půlrok měla jen virózky bez teplot. Teď to začíná být napínavé - kluci podzim zimu většinou prostonají. Ještě jednou ti moc moc děkuji ! Držím vám palce, aby u vás to už konečně úplně zmizelo a hodnoty byly pořád nahoře.

@stankaka hlavně zůstat v klidu 🙂 , ale někdy to jde hůř. Ale hlavu vzhůru, většinou se to prý dětem upraví do tří let. Byla jsem s dcerou v očkovacím centru na konzultaci jak s očkováním a tam taky říkali že do tří let je většina dětí v normě. Takže to že mojí dcery se to drží déle není asi tak běžné.

Jo v klidu...to mi někdy jde někdy moc ne...hlavně, když si přečtu něco na internetu 😉 Do tří let znamená do tří let věku nebo do tří let od objevení neutropenie? Moc ti děkuji za podporu...mě to někdy přijde, že to už nemůžu vydržet. Je docela těžké i zorganizovat aktivity ostatních - já jsem v podstatě stále doma nebo s Verunkou ťapkáme po zahrádce nebo v ulici. Verča stále řeší tu nějakou plíseň tu hnisavé výtoky - dělají jí screening - pravidelné výtěry odevšad - a vždy se nějde něco najde....ach jo, hlavně ať je bez větších problémů. Já řeším tu práci - žádné dávky na tuhle siituaci nemyslí - teď jen zkouším příspěvek na péči...

Ahoj maminky!!! Vím, že příspěvky jsou tu už pár let staré, ale jsem ráda, že jsem tu našla nějakou živou diskuzi na téma neutropenie. Bohužel, moje 18 měsíční dcerka touto nemocí bojuje už víc jak půl roku :( . Prý to bylo nejspíš tím,že prodělalatři infekty zaráz a následné očkování Hexa vakcínou. Celou tu dobu je na ATB (Biseptol), bere ho 2x týdně po 12 hodinách půlku tabletky. Jak tu všechny píšete, nikam pořádně nemůžeme. Mezi děti, do MHD, tam kde je větší koncentrace lidí. Při poslední kontrole nám k tomu zjistili, že má beruška zvýšené jaterní testy :(. Doktorka mi řekla, že je to nejspíš díky té neutropenii. Ale, co jsem si pozjišťovala i pediatrička mi potvrdila, tak jeto vinou těch ATB, které dlouhodobě malá užívá :(. Máte s tím některá stejnou zkušenost? Případně co jste od lékaře dostaly za léky vy? Dávali jste některá svým ratolestem nějaké podpůrné látky, aby se jim ještě nezruinovaly játra??? Jak dlouho s s touto nemocí bojovaly vaše děti prosím????

@luca1987 ahoj, tak to je vše podobné - nějaké onemocnění odstartuje neutropenii - a s tím očkováním jsem to už také slyšela a zrovna hexa. U mojí dcerky se přesně neví, jestli už tu neutropenii měla dřív, nebo až po neštovicích. Vím jen, že půl roku před neštovicemi měla ještě dobrý krevní obraz. Kde se léčíte ? Jaké máte hodnoty ? Moje dcerka, ačkoliv má hodnoty hodně nízko - nejčastější hodnota neutrofilů je 100 - a má dva větší bratry, tak přesto žádnou prevenci nedostává. Vlastně vůbec nic. Po dohodě s pediatričkou dávám vitamíny B ( Multisanostol) a laktobacílky. U nás v nemocnici se na nějaké další experimenty a doplňky moc netvářili, že radši ne...Z Motola, kde se léčíme nemáme nic. Chodíme jen na pravidelný screening - výtěry odevšad a moč, aby se vědělo, co na dcerce "žije". Pak se řeší konkrétní zjištění. Ale už jsem také četla informaci od maminky malého mimča, že berou 3xtýdně preventivně antibiotika. Nám ale ani pediatrička, ani pak v nemocnici u nás a následně ani v Motole nic nedávali. V případě, že by dcerka dostala teplotu 37,5 ( psáno máme 38, ale když jsme byly hospitalizované na infekci s febrilní neutropenií u těch neštovic - to měla malá 40horečku, paní doktorka řekla, že by asi jela už při 37,5 ), jsme domluveni, že jedeme do nemocnice na odběr a aktuální hodnotu neutrofilů a k nasazení antibiotik. Jinak nic nic... Co když ale budete tento stav řešit další dva roky ....? Na játra je dobrý Ostropestřec, ale jak mě v Motole upozornili, musí se to konzultovat neb pro děti jsou všechny byliny potenciálně alergeny. Drž se !