O Sárince. Pro maminky s bojovníkama s chron. nemocí

Ahoj Ivuu, drzte se .Crohn i ulcerozni kolitida jsou strasne diagnozy ☹ . My mame 4leteho chlapecka s chronickym onemocnenim plic, ale na JIPce nam nastesti lezel jen po porodu.
Drzim palce

@zuzka84 ☹ to je mi moc líto a mate nějaké omezení?Nebo dochazíte na nějaké kontroly?A zjistilo se to až po porodu?
a gratuluji k těhu 😵 😵

ivuu, dekuji ale jeste to nemam potvrzene od dr. , tak nejak furt neverim 😅

omezeni ma takove ze nemuze do kolektivu - supermarketu, materskych center, MHD , skolky ... no popravde neni v mych silach to plne dodrzovat, navic kdyz nemam ridicak a vsechno mame z ruky , protoze bydlime na kraji mesta 😖 . Ale uz ten ridicak asi bude nezbytny 🙂 . A taky plavani by mu urcite zakazali kdyby to vedeli 😀 ,ale to uz by nemel skoro zadnou radost - vodu miluje.
Na kontroly jezdime do Motola - na pneumologii a ORL.
Potvrzenou nemoc mel "az" asi v roce a pul z biopsie plic (myslim ze tady v CR , ale asi neni jiny pacient , kteremu by to potvrdili drive. Prumer uvadi Motol 9let, v zahranici tusim 4 roky), ale po porodu mu zjistili obracenou polohu utrob, takze podezreni bylo. Prvni rok byl strasnej , on ma ke vsemu hypersekreci , takze se nam i dusil na tech hlenech a cim dal tim hur dychal , ale uz je lip. Uz je velkej , uz vime co a jak , tak to jde 🙂 , jen jsou zase problemy s ouskama a hrozi mu v Motole pan primar radou operaci . Ale ja verim ze jen tak strasej 😉

Tak to je roman o Davidkovi , snad te to alespon trochu rozptyly. Dny ktere musi stravit dite v nemocnici jsou strasne, my kdyz byli poprve, tak jsem po prijezdu domu byla jak mimon , bylo mi spatne, zvracela jsem .... nastesti to byl nejhorsi pobyt, pak uz to bylo lepsi. Ale teda musim rict ze Davidek to zvladal ukazkove, to ja ty podminky a protivny sestricky nejak nedavala 😒

@zuzka84 jo tak to máme stejny stim omezením...mame se vyhybat infektu..hmmm zajimave ..mates už chodí rok po školičkach a ted nastoupil v klasicke takže dom taha kde co...
ale pry si nemam nic vyčítat ,je to boj s větrnýmy mlýny a kdybych se pry rozkrajela stejně ji neochraním...

ja do hypermarketu už sni nejezdím...ale po městě když jdu zajdu do nějakeho obchodu...a vzhledem k tomu že je nemocna od 7 měsíce a doted ještě nechodí tak stejně sni nikam nechodim..

řidičak si udělej ..ja jsme si ho začla dělat u prvního těhu přerušila a dodělala když jsem otěhotněla po druhe..a fakt za to ted děkuju manželovi pač ted bych byla uplně totalně vyřizená...

a Davídek ma obraceně vnitřnosti?a to nezjistili na klasickem utz v těhu?
jo ja taky doufam že až trochu mala povyroste že to bude lepší..už ted rozpoznavam ty jeji nalady když se něco děje a tak...ale až bude moct mluvit a řekne mami mě není dobře tak vim že to zachytime v začatku...

tady unas na jipce jsou sestry docela fajn....naštěstí... 🤐

kdybych to tak vedela, tak si ten ridicak davno udelam. no ted na nej nejak ani nevychazej penize , resp. jeste potom na nejake to auto, s tim rodinnym bych se asi neodvazila po meste, prece jen je to kombik velkej.
No ty organy se strasne spatne poznavaj na utz , u druheho mi to na genetice zkoumali vsichni genetici co tam pracovali (3 😀 ) ... pripadala jsem si trochu jak pokusnej kralik 😉
My u Davidka vzdycky napjate ocekavame vyteri ci vysledky bronchoskopie , protoze on tam ma takovou zoo , ale vubec se to neprojevi, on jako neni nemocnej to vubec , i ted po 3 letech vysazeni udrzovaci lecby ATB , nezastonal (ale loni v lete mu stacili dva tydny a hned mel dve anginy za sebou ) , ale vyter z krku muze byt katastrofalni , bohuzel

@zuzka84 my mame taky velky auto 🙂 hondu schutle..ale vidim vtom vyhodu sedim vysoko a vidim ale abych nezapoměla mame automat takže jsem jen poloviční řidička...šlapu jen plyn brzda a jinak je paka u volantu kde davam zpatečku nebo neutral atak...
ale jedu 😀 😀 ted v prosincu ho budu mít dva roky..ale s parkovaním taky žadna slava 😎

jakože ma v plicích nějake bakterie ktere nejdiou vylečit?nebo coto je přímo za nemoc?
unas se hodně pozna z plinek..hleny +krev ☹ každou plinku zkoumam malem lupou..a taky četnost stoliček..

sara měla tolik antibiotik a kortikoidu že snad už nema vubec žadnou svou imunitu... 😒

Ahoj Ivu.
Drz se. Sarince posilam kupu sil a hodne zdravicka. Je to mala bojovnice. A vy to spolu holky vybojujete!!!! 😵 😵 😵

@slunilibu ahoj a děkuju..

dneska byla saruš už v podstatě v dobre naladičce ..do 2 tam teda byla manžel...se hodně už smala tak jsem měla radost..pry byla na utz mozku a dobry..to jen tak pro jistotu..
rehabka tam pry byla tak budem cvičit naky 2 cviky..bobatha a naky to cvičení na balonech ve formě hry...
ale jinak to začina byt hodně naročny..nechce byt v postylce tak chovam a mam na klině amalem mi upadavaj zada 😝

@ivuu drž sa aj Ty aj Sárinke posielam aspoň na diaľku energiu, nech bojuje, bojuje, bojuje, to bolo čo som šepkala Romankovi až do samého konca, detičky sú naše poklady, stojí za to za ne bojovať 😉 aj keď teda verím,že je to náročné, nielen fyzicky ale rozhodne aj psychicky. myslím na Vás aj v modlitbe 😉

krásný slunečný den...

@ivuu jaká je veselá, to je ale sluníčko!!!

@ivuu Ta je super, krásně se usmívá 🙂 Doufám že budete brzo z nemocnice doma.

@faflina
@bufina děkujem..sluníčko to je..dneska jsme celej den prohrali,promazlili.. 😀

Ivu je mi to tak líto, že tohle muselo potkat zrovna vás 2 - tohle bych teda nepřála nikomu. Jsem moc ráda, že jsi založila tuhle diskuzi, hnedka budu vědět jak na tom jste vždycky jsem četla, jak se vám daří. Hodně často na vás myslím a doufám, že už jste doma a proběhlo nějaké zlepšení. Sárinka je úžasná a ty snad ještě úžasnější!! Malej měl teď pár dnů 40 horečky a já z toho byla na prášky vůbec si nedokážu představit co prožíváš musíš být neuvěřitelně silná, však ono nic jiného nezbývá. Posílám vám moře zdravíčka! Velkou pusinku pro Sárinku a obří pohlazení pro tebe!! Držte se holky

@pehaka víš co..proč zrovna nas dvě?Takhle by se mohla ptat každa mamka s nemocným dítětem..ja nevím proč...a věř mi že tuhle otazku si kladu už jen parkrat denně ale předtím to bylo snad 1000x za den...
doma nejsme jak pišu víš...a fotky jsou dnešní z nemocnice...ale už je ji dobře...jen zíra by měly byt vysledky vytěru v krku jestli ma ještě tu bakterku pseumonadu a kdy ji zavedou babyport aby se ji z toho v budoucnu dala brat bez porblemu krev a nebo davat leky atd..ma to většina chronickych pacientu ,žili už jsou nenapichnutelny..
no všechno se rozhodne zítra pokud ma tu bakterku a bude to chcit přelečit tak zustanem ..kvuli antibiotikum.a pak port...
no na jednu stranu je to přišerny co se sáře stalo ale mě to hodně i dalo...potom všem co vidim v nemocnici ..člověk trochu změni pohled na svět .ale ji to nedalo nic..jen spoustu bolesti a leků co musí polykat ☹a to nemužu překousnout 😠 😠
asi to tak ma být...žije a to je duležité...

@ivuu já vím že se takhle ptá asi každá mamka s nemocným prckem a odpověď nikde je to hrozná nespravedlnost 😔 doufám ,že zítřejší výsledky dopadnou dobře a bakterka se nepotvrdí. Držím pěsti...nic víc bohužel nemůžu

@ivuu Ahoj Ivu, váš příběh jsem dodneška neznala,ale mrkla jsem do alba, protože mě zaujala titulní fotka Sárinky z nemocnice ☹ ...okamžitě mi totiž naskočily rok staré vzpomínky....nebudu se moc rozepisovat, snad jen tolik,že synkovi vzali v 10ti měsících ledvinu s tím,že tam je nádor (naštěstí histologie potvrdila nezhoubný cystický nefrom) a měsíc na to mu vzali kus tenkého střeva, neboť se mu vtáhlo do tlustého a ke všemu tam měl polyp....takže nic chronického, ale i tak 😔
ano, souhlasím s tím,že nejdříve si člověk vůbec nepřipouští,že se to může stát jeho blízkým a když se to stane, tak se ptá 1000x denně proč zrovna my? A proč zrovna takhle malé děti, které se sotva narodily? Ale odpověď může znít "Proč ne?" Bohužel tohle je život a ukazuje nám,že člověk nemá brát nic jako samozřejmost.
Díky těm střevům má Kubík oslabenou imunitu,ale to lze dnes díky přírodním preparátům zlepšit. Nyní už od vážnějších chorob budeme mít snad pokoj,ale to víš, červík hlodá i při blbé rýmě. Teď má Kubča už 3 měsíce taky pseudomonadu v močových cestách,takže ve středu razíme do Motola. Neumím si představit, co s ním budou dělat. Zatím je bez příznaků a nikdo mi doposud neřekl, jestli to může mít nějaké následky...
Budu na Sárinku moc myslet a držet pěstičky,ať se její stav jen zlepšuje!!! Je to velká bojovnice!! Přidávám si tuto diskuzi do oblíbených a budu její stav sledovat.
A Tobě přeji mnoho sil, opravdu se v takovýchto chvílích musí tělo vybičovat,aby to malé vycítilo podporu....je to ale dost těžké, neboť člověk má taky jenom jedny nervy. Ještě,že máš oporu v manželovi a hlavně na Tebe doma čeká ještě jedno štěstíčko 😵 Všem vám mooooc držím pěsti, ať je co nejdřív lépe! Musí!!!!

Ahoj Ivuu , zdravím po delší době 🙂
Jo , automat bych taky musela mít v autě 😀 . Jinak David má nepohyblivé řasinky ... ono je to vysvětlování takový nadýl vzhledem k tomu , že většina lidí ani neví , že má v těle nějaké řasinky. I když už i vyšel článek o řasinkách v Máma a já 😀 . No zkrátka má plíce asi jako těžkej kuřák. S těmi ATB to taky už tak u Davídka vypadalo , ale teď se zdá že snad imunita OK , i když nevím ... ono právě možná funguje tak ,že to v sobě má , ale to tělo na to jaksi nereaguje. No uvidíme

Jsem ráda že teď už je Sárince lépe. To chování celý dny znám , nezávidím. Ale určitě jí jste takhle velkou oporou
A ona má Sárinka pseudomonádu ? To bývá taková výsada CF pacientů. To je mi líto, snad to pro Vás příliš neznamená. David měl cepacii , ale naštěstí se přeléčila ATB

Koukala jsem na fotky - Sárinka vypadá přes to všechno šťastná, takže si to nijak nevyčítej , ona je určitě krásná šťasná holčička 🙂
Já jsem tu též měla fotky z nemocnice s Davídkem , ale několik lidí mi napsalo , že nechápe jak jsem tam vůbec mohla syna fotit apod. , takže už jsem to smázla. Pro nás je to součást života , tak mi to tak strašné tedy nepřišlo. nevim no

@jajdaelda tak to musel být šok..a hlavně čekat jestli je nador zhoubny....mě ani neřekli dopředu že testujou rakovinu.z krve...a to stim střevem nejmenuje se to vaginace?
mě taky ted napada otazka..proč zrovna ja bych neměla mít nemocny dítě....je jich tolik...tak proč ne...dvě zdrave děti...luxus nad luxus...tak to na nas padlo...ale jsou horší nemoci a horší věci...
imunita se da posilit ikdyž unas je to nošeni dřivi do lesa když crohn je autoimunitní nemoc a jeji imunita je až moc aktivni bohužel tim špatnym směrem...ale lactobacilky davam....

o te pseumonadě...mě řekli že je to běžnej nemocniční bacil kterej ma každej kdo se vyskytuje po nemocnicich a jinak byto problem nedělalo ale vzhledem ktomu portu to chou přelečit aby neosidlil ten port...

@zuzka84 😀 hele ja aasi vim jaky řasinky..ve střevě jsou zase vili a klky 😀 a v tenkem taky řasy 😀
no to mame dost podobné...sara ma zase střeva jak starej člověk...
jinak saruš je ted užasna..furt mi mlaska jako že pusinky..a jak ma ten cushingoidni obličej...po kortikoidech tak ji u toho nejsou vidět oči .. 😀 no je snou hlina...

jo ve středu ji zavedou ten port tak snad do konce tejdne budem doma... 😎
ještě dneska ji dělali stěr od zadečku a v pusy..ale ty antibiotika dostane...pro jistotu...
CF-nestraš 😲 to by nam ještě chybělo..ale neni slana ani nic jineho...
cepacie je taky naka bakterka?

tak mě teda nikdo nenapsal nic na fotky ze saruš...a stejně bych je nemazala..kdo nechce at se nekouka nikoho nenutim....život prostě neni peřičko...protože tohle muže potkat kdykoliv kohokoliv znas....ja jsme si taky myslela že se mě to netyka...a že zrovna mě nic takoveho nepotka...
a se sarinkou mam fotky..i z nejhorších dob..řekli mi že nevi jestli ji zachrani...a mozek pak pracuje trochu jinak..říkala jsem si že chci mít na nic co nejvic vzpominek..jestli nas ma potkat ta strašna věc... ☹ ☹
to je fakt děs...jen když to pišu je mi strašně...přijde mi to jako 100let...

Ahoj Ivi, je mi hrozně líto co musí Saruška zažívat ☹ ale na posledních fotečkách vypadá moc štastně a určitě štastná i je 🙂 přeju Sarušce at už je jen líp a tobě i manželovi hodně sil 🙂 myslím na Vás 🙂 Ingrid

Ivuu, neee, tak jsem to nemyslela , ze by mela i CF. To samozrejme muze chytit kdokoliv s oslabenou imunitou. U CF akorat vetsinou kolonizuji a jsou tam pak chronicky a brani tak napr. transplantaci , a i vice poskozuji plice. Cepacie je prave druh pseudomonady , vlastne ten nejhorsi , bala jsem se ze se to nepreleci , i my to tak bylo od lekaru naznaceno , ale stacil Sumetrolim - nemohla jsem uverit 😉
Tak vidis , vis o co jde, oni jsou ty rasinky (jak nam rekl primar 😉 ) skoro vsude, ac o nich clovek vetsinou ani nevi. Jemu se nehybou nikde - ani v tom streve, zvukovodu, spermie budou nepohyblivy (u zen zase je nemoznost transportu vajicka a hrozi mimodelozni t. ) , i kdyz nekdy mohou mit jen patalogicky pohyb , ale Davidek jich mel v biopsii malo a uplne bez pohybu. I kdyz kupodivu citi pachy ... a dobre. to jsem se divila - ma hypersekreci a bez ATB hnisavou rymu, casto i ted vykasle zelene hleny z plic 😒

Na stredu drzim palce at to probehne v poradku!

@cervenec děkujem🙂
@zuzka84 no ona pry tu pseumonadu. měla jen semtam..nevim jak to myslela ale že je možny že tam už nebude...
ty jo ale zdravy spermie mu pak mužou vzít aby mohl mít děti?je to vubec dědične ta nemoc?to je teda taky mazec ☹

@ivuu Ahoj Ivu, ano byl to šok, zvlášť když nám začínala dovolená a já šla s malým jen na 10ti měsíční prohlídku..no a pediatrička nás poslala do nemocnice a kolotoč začal....mě ani nádor nenapadl,fakt jsem netušila,že takhle malý děti můžou takovýhle svinstvo mít (bohužel,jak jsem se pak přesvědčila na onkologii, postihuje to ještě menší dětičky 😠 ☹ 😔 ) A máš pravdu, čekání na histologii bylo asi nejdelších 10 dní v mém životě.....
ano, s těmi střevy se to jmenuje invaginace - my už přijeli do nemocnice pozdě ☹,takže mu museli kus brát, nešlo to rozehnat přes zadeček nějakým roztokem, ale na druhou stranu, prý si nemáme nic vyčítat, neboť díky tomu polypu by ho otevřeli tak jako tak....ale pozitivní věc na tom je, že v 95% se bere přechod mezi tl. a tenkým střevem (kde je prý základ pro imunitu),ale Kubovi vzali "jen" tenké střevo....

S tou pseudomonadou - taky nám dr. říkala, že je běžná při CF,ale v močových cestách se tak často nevidí,ale protože už tam je dlouho a je to typ, co je resistentní na všechny typy atb, podávaných orálně, tak nás s tím posílá do Motola a tam se uvidí,co dál. Jsem na to zvědavá, neboť nemá žádné příznaky,tak ani netuším,co s ním budou dělat

Na zítra budu taky moc držet pěstičky, ať vše proběhne bez problémů!

ivuu, je možný je operací odebrat, ale většinou vzhledem k množství prodělaných infekcí nebývají kvalitní. Dedicny to je , riziko u dalsich tehotenstvi mame 1:4 , ale ted v Motole urcuji ty mutace pacientum ... no ted , Davidovi brali krev v roce a trictvrte na to 😉 , ale u něj stale nic nenasli , uz nam i rikali ze ted ty nejbeznejsi jsou hotovy a delaji ty vzacny , ale furt u nej jako nic nenasli nebo co. Tak bud je to nejaka extra vzacna mutace anebo ze by byla moznost ze to v jeho pripade dedicne neni ? To nam nikdo tedy ani nenaznacil , jen me to tak napadlo. No fakt nevim, uvidime 😀 .

Ivco, ahoooojda...to jsem moc rada,ze Sarince muzou dat ten port a hura domu za braskou...to jsem rada...doufam, ze na hodne dlouho budou pro vas dvere luzkoveho oddeleni v nemocnici zavreny...Myslim na vas...

Ahojky tak dneska nás propustily a já si hedka vzpoměla na vás zda už jste doma nebo jak na tom jste.

Ten cigáneček je Honzík a je bezvadnejhned bych si ho domů vzala jako mazlíčka kdyby to šlo 😒 Koukám, že jste ležely podlele fotek trošku jinde než minule. My tam včera byly měřit si tlaky tak jsem koukala na jip 46 zda nejste na tom malém pokojíku, ale byla tam vatší holčina a ůplně malé mimčo .

Držím palečy aby se to lepšilo.

@jajdaelda no mě teda rakovina u sary napadla..když jsme viděla co kaká...no ale popravdě to mam všechno jako v mlze...ani nevim jak jsme ten první měsíc přežili.
a je to hruza co dětí ma rakovinu,leukemii.. ☹

tak ja vim skoro prd o pseumonadě..že pry se vyskytuje jen sem tam...no zítra ma jit na ten port ale večer mi přišel říct dr že nebyla zařazena na sál..asi že speltli datum..ale rano ji nechame lačnou a snad ji tam nějak vecpou..štvou mě teda neskutečně... 😠

@zuzka84 no jsou teda vyhlidky 😒 ale co hlavně že žije ne?ja jsme se ptala na plodnost sary a pry se taky muže stat že nebude mít moct děti..no to mě vyděsilo maxuimalně... ☹

@caki ahojky...jj taky si nic jineho nepřeju 😝

@misicka455 já jsem tě asi v nemocnici zahlidla...na 6 jsme eželi hned na začatku vtom velkem pokoji pro 4..

dneska jsem uplně nas...manžel včera byl u sary do večera a ostřihal ji vlasy..jedina věc ktera na ni byla holčičí a ja byla štatsna že ma kudrlinky a dlouhy do sponečky a tak mi to zkazilo naladu že ji ostřihal na kastrola.. ☹
naušnice oddalujem kvuli lekum že ma pomale hojení a z kortikoidu ma oteklej obličej..obočí jak brežněv a cela se začina ochlupacovat víc než je normalní..tak ty vlasky jsme uplně zbožnovala.. 😔 a jsou pryč.. ☹

tak by mě zajimalo jak by vypadala kdyby nemocna nebyla..a měla normalní obličej... 😖

ahojky..tak nakonec šla saruš na to dneska asi 11:15 a trvalo to ccca 45minut..spala a le ted je tak šileně protivna že už jsme fakt v koncích... ☹ koho by taky bavilo být 3 týdny zavřenej v postylce...
ale dom jdeme až v nedělu..5dni musí mít ty antibiotika na tu pseumonadu...takže ji ještě vykapou v nedělu a jdeme dom...už mě z toho tady fakt hrabe... 😒

Ivi je ty jsi mě viděla tak jsi na mě měla houkniut 😉

Tak aspoň vidina toho, že už jdete domů je supr to , že jsou ty děti protivný to nám maminám na nervech moc nepřidá , že ? 😒