O Sárince. Pro maminky s bojovníkama s chron. nemocí

ivuu
3. zář 2010

Nevím jak začít..snad že spousta z Vás o mojí Sárušce ví jaké ma trapení...tak Dada mi vnukla myšlenku založit diskuzi o Sárušce jak se má jak bojuje..já bych se zase chtěla podělit s jinyma maminkama ktery se potykaji s nějakou jinou chronickou nemoci u svýho dítěte...
Tak nějak se vzajemně podporovat v horších časech... 😵 ☹

jinak abych ted přibližila stav Sáry...je na nitrožilních kortikoidech...3 antibiotikach a nějaka to podpurna vyživa..udělali se ji zase male aftiky v pusince což je doprovod crohna a taky horečke imunity atd...takže nechce pít to specialní mlíko u nemoci střev 😒
měla vysoke crp a ampicilin nezabral jak by měl...vyšli ji vysoke nějake hodnoty co ukazuji na mononukleozu...lečí se taky kortikoidy takže jestli je to relaps crohna nebo mono...je to celkem jedno lečba je stejna...dostal ještě plazmu aby se posilila...neni už napichnutelná a jak se zbaví zanetu v krvi dostane ten babyport ..ted má centralní katetr...
ted už sní v na jipce nespím...není tu místo a popravdě už to vubec nedavam takže se tady po dnech budem střidat s manželem ..kdybych měla jen Sáru nějak snad bych to přežila..ale šíleně se mi styska po synovi a psychika je samozřejmě na bodu mrazu..
to je snad všechno ..

moc všem děkuju za krasné komentáře a povzbuzení... 🙂 🙂

jajdaelda
17. zář 2010

@ivuu Ivi drž se, vidina odchodu domů se blíží....věřím,že je to na palici,ale už jste vydržely tak dlouho,tak ty dva dny to zvládnete...jak je Sárince?

jinak my byli na té nefrologii a představ si, prý pseudomonada může vzniknout kolonizaci jiných bakterií 😒 ..to jako fakt nechápu,na druhou stranu je asi pravda,že díky všem atb a lékům jsou bakterie odolnější a odolnější...nicméně to snad vypadá,že to Kubča bude mít jen na předkožce a ne v močových cestách...takže máme proplachy doma a v pondělí výsledky krve, moči a stěrů a uvidí se co dál....
Tak držím pěsti,ať vám to tam už rychle uteče 😉

ivuu
autor
17. zář 2010

@jajdaelda ty jo máš to za pár 😀

jo vidina dobra ato tam zítra bude tatka..ale ona si od něj nechce vzít mlíko 😢 jsem z toho na nervy 😲
dneska jsme ve 4 vypadla..manža mě vystřídal,já jela pro matesa do školky a pak za švagrovkou na navštěvu na chatu..aspon jsem si oddechla..

tak Sara ma tu pseumonadu jen v krku a v krvi ne..některy kmeny jsou pry nebezpečný..Sáru pravě přelečují nitrožilně.

Sárince je dobře..dneska konečně začla lézt po postýlce...hurááááááá konečně došla na ruka..koleno..a ještě se tam naučila paci paci konečně...jsme trošku zaostalí
😀 😀 😀

@misicka455 hu 😀 😀 a co vy ...jak se ti tam líbilo?jakona tom oddělení 🙂

jajdaelda
17. zář 2010

@ivuu no za pár to mám a mám tak nějak pocit,že to přijde dřív...proto jsem to chtěla s Kubčou dořešit co nejdřív

tak ona psedom. je nebezpečná prý celkově,ale záleží na tom,kde je a jaký typ. Na tu,co má Kubča taky není orální atb,ale museli by mu to podávat nitrožilně. Pokud to bude mít jen na předkožce,tak to znamená,že bude chodit na kontrolní odběry a pak,když bude mít horečku bez jiných příznaků,tak než se mu něco podá,tak bude muset na zjištění,jestli nemá v krvi či moči právě tuhle potvoru....dr. byla zděšená,když zjistila,že má jednu ledvinu,tak z toho měla docela obavy,ale měla profi přístup,tak teď už jen,ať jsou výsledky v pořádku...prý to také může podporovat to,že má stále plenky...no jako trénuji čůrání do nočníku, dneska už měl jen dvě plenky, ale s tím mým břuchem to je dost náročný.. 😅 ..ale už je vidět,že si začíná uvědomovat,že se chodí na záchod..

s tou "zaostalostí" si nelam hlavu, však ona to dožene,až bude doma...budete obě dvě více v klidu...a je moc fajn, že Sárince je dobře...
jen jsem se chtěla zeptat, jestli bude muset mít nějaký speciální režim či se něčemu vyhýbat apod.?

misicka455
18. zář 2010

@ivuu na té 69 to bylo dobrý byly jsme na jedničce pokoj sami pro sebe takže nebyl problém s usinaním a i s jídlem, že jsme na to měly klid. Sestry hodný. ale prostě byl to špitál a tak jsem za chvilku měla ponorku a chtěla domů. Taky mě tam štvou ty naštěvní hodiny manžel končí docela pozdě a než dojel na náštěvu bylo pět nebo půl paté a o půl šesté tam náštěvy už vyháněly. Takže snama fakt moc času neztrávil.Jsem ráda, že jsme doma a vám už se to taky krátí. Teď jsme vyfásly léky a jdem za měsíc na ontrolní echo zda zabirají.
Sice nemáme nic chronického, ale vrozeného, ale je to pro nás už taky boj celej život 😒

ivuu
autor
18. zář 2010

@jajdaelda stím nočníkem to vubec nehrot ..myslím že ma ještě spoustu času...Maty ma na noc taky plínu ještě pořad ale přes den chodi sam..a odkoukal to od nas...ale taky nakou chvilu chodil na nočník...myslim že stejně nic neuspěchame...a s tim pupkem ti rozumim...Sáruš se narodila když bylo Matymu 2 roky a 1 měsíc cca...zahul jako pras epač mam malyho šílence 😀taky šel ve 2 letech + 2 měsíce do soukrome školičky a naramně mu to prospělo..a ja si aspon užila víc malou..pač ja jinak furt kojila a maty demoloval byt 😀 😉ani skočit jsme po něm nemohla 😖
režim ani ne..no vyhybat se infektum..haha to je dobry když ma sourozence ve školce..a musim Matyho přeočkovat na neštovice..pro Sáru by to bylo na pytel..musle aby pak ležet na infekčním a podavat ji protilatky..ona teda taky bude naočkovana jen jak to situace dovolí..ale pro jistotu no...
ještě se na tu pseumonadu poptam..a z papiru snad vyčtu co je to za typ...

@misicka455 jo s těma navštěvama to tam bylo blby ale manžel stejně nemohl moc chodit kvuli malemu a sara tam byla v červnu 4 dny na kolono myslim a ted jsme tam byli jen od neděle do středy..
ja myslím že chronicke to je..jako že trvale...prostě pořad strach ale to se bojim i o tuk tuk zdraveho Matesa ale je to jiné...

jsme dneska hotovson..byla jsme s Matym venku a konečně doma dělala uklid aby saruška přijela do čisteho 😀 nachystala jsme ji postylku prdelce.. 🙂

misicka455
19. zář 2010

Ivuu tak co už si uživáte malou doma?

ivuu
autor
19. zář 2010

@misicka455 jj uživame...spala 3 hodiny a od 7 už zase spi..chuděrka dospava jak nemohla moc spat asi v nemocnici přes den...jinak je zlatučka... 😀
v utery musime na přelepeni portu..ma to takovy škaredy jak ji to davali tam kde byl central...

misicka455
19. zář 2010

Tak spoň,m že teď bude mít domací prostředí to se ti děti hnedka líp uzdravují 🙂

marketa137
20. zář 2010

@ivuu tak koukam že už jste doma, to je super. Ono to spaní v nemocnici neni nikdy moc ideální 😒

lucy.l
20. zář 2010

ivu jsem moc ráda že jste doma!!!Držím moc palce ať už je jen a jen líp!!!!

ivuu
autor
20. zář 2010

@misicka455 jj to určitě.. 🙂
@marketa137 jako saruš usla když už byla na maděru ale když bylo moc hluku tak ji vzbudili a pak byla protivna... 🙄
@lucy.l jo představa hezka ..realita jiná..ale děkujem 😉

jajdaelda
20. zář 2010

@ivuu jj,já to nehrotím,vím,že má ještě dost času, ale přiznám se,že jsem si přála,aby byl do druhého dítětě bez plenek,tedy,aby chodil už sám,ale vím,že všechno má svůj čas..on je jinak dost samostatnej,takže si nemůžu stěžovat 😉
o školičce jsem taky uvažoval,ale tady v okolí bohužel těch soukromejch moc není ...stačilo by mi tak 1-2x týdně...

jak si Sárinka užívá domova? Určitě se cítí mnohem líp a i Ty jsi klidnější,že? No s tím vyhybáním se bacilům to bude asi docela problém, nejen kvůli Matymu a školce,ale to bys s ní nemohla vůbec nikam 😒

ivuu
autor
20. zář 2010

@jajdaelda Sáruš je zatim spoky...takovy maly kamikadze 😀 ty jeji vratky nožičky..a třeba se stoupne u stolečku a chce na zem tak se pustí 😀 tak chytam 😀
jinak nahravam teda naky videa tak dam na blog 😀
a to by byl teda frajer kdyby byla malej do 2 let bez plenek..ale některý děti to davaj 😝

misicka455
20. zář 2010

S těma bacilama to máme stejný každej se směje , že máme skleníkové dítě a diví se , že sní nejezdím mhd a nechodím do ochoďáku jenže nikdo nechápe, že i blbá chřipka a my můžem skončit s kapačkama v nem. 😒 Skleniková tedy není mezi děti sní očas zajdu, ale je fakt že první co je když se s někým máme setkat nebo k nám někdo jde na náštěvu zda jsou zdraví 😀 A jelikož jsme každej týden ve špitále kde s to bacilama hemží tak tedy sklenikové dítě si představuji jinak. Ale prostě když to jde tak ji od bacilů snažím ochraňovat.

misicka455
20. zář 2010

Jejda to spaní o tom ani nemluv ted fakt supr, že jsme měly pokoj sami pro sebe , ale na té jipce nebo v praze to bylo i dvou hodinové usinání 😒

misicka455
20. zář 2010

Ivi tak ať je už líp a malá co nejdéle doma 😉

ivuu
autor
20. zář 2010

@misicka455 nam se teda nikdo nesměje a chape to..ale doobchodaku sni nejezdim..jen třeba zajdu do lekarny nebo rychle do jednoho obchodu..mhd jsem jela asi 2x a ted vlete jsme byli furt venklu s dětma..ale maty je věčně nahromadě..jako ryma opbčas zakašle...
a v nemocnici haha to jsme se smala jedne radoby vtipne sestře na jip..pry byla v izolaci že snou nemam chodit 2 tydny ven na vzduch..to bylo po prvním pobytu 4 tydením..ale že se tam vystřida 25 sester,chodí navštěvy..a na vyšetření ji vozim přes celej špital v kočarku to asi nic...izolace jak prase...
přece nejde abych nikoho neviděla ,nikam nechodila a furt doma seděla na zadku..taky potřebujem socialni kontakt aspon trochu,,

jo na tom standartu to je lepší...

fiallinka
26. zář 2010

Ivu, jen tě chci podpořit, ať se držíte co nejlépe, musí to být drsné... Asi ti to nijak nepomůže, ale já mám taky Crohna, až od 22 let... ze začátku nic moc, ale teď při udržovací léčbě dlouhodobě pohoda... s tvojí malou se to srovnávat nedá, ale jen chci povzbudit, že třeba se to uklidní taky tímto směrem...

misicka455
26. zář 2010

Ahojky Ivi tak co doma klídek pohoda? Jak je na tom malá?

U nás aby toho nebylo málo tak jsme obě s malou nachlazený tak snad to bude jen nachlazení a za pár dnů bude dobře.

ivuu
autor
26. zář 2010

@misicka455 ahojky docela v pohodě..tuk tuk..sice naka ta nitka ve stoličce byla ale jedna plinka neznamena relaps takže se snažím nestresovat...začala jsme dávat železo tak čekám co bude..ma dlouhodobej hlubokej nedostatek...
jinak taky ma trochu zanět v očičku ale jen v koutku a dostat ji tam kapky nebo mast je očistec...
jo stim nachalzením je to na houby..Maty taky kašle a ma rymu.. mala trochu rymu ale jen ji slyším neteče..tak prokapavam..ale je to fakt vo nervy

😒
@fiallinka ahojky..jsem ráda že jsi se ozvala...a všechno je v pořádku 🙂
víš co jsem nas..že mala k tomu mě dispozice,nevím od koho..nebo je první ale jsme nas..že se ji to projevilo tak brzo...sice ve 22 letech je to taky opruz ale ona diky tomu ztraví děství po nemocnicach..neochutna spoustu věcí nezažije spoustu věcí a ještě abych se modlila aby vubec tak nějak spravně vyrostla...a otom že to střevo muže mít uplně zdevastovane po relapsech a skončit na vyvodu ani nemluvim...
ta nemoc je ke každemu ruzně kruta proto mě nic neuklidní..někdo otom ani neví někdo je v invalidním duchodu protože stim neni ani schopnej pracovat... ☹

takže tak..a můžu se zeptat co bereš za leky?a jk ti to všechno probíhalo?

mar26
27. zář 2010

Ahoj Ivuš,jsem ráda,že jste teď se Sárinkou doma. Pořád na vás myslím, kouknu na face na fotky a tak. Doufám,že se vám nemocnice na dlouhou dobu vyhne,nejlíp na pořád,ale to ti nemusím ani psát.
Sárinka si stoupá? Tak to brzy udělá pár krůčků a Maty hrozně vyrostl,na fotkách je to už fakt velkej kluk! Držte se!!

ivuu
autor
27. zář 2010

@mar26 jé ahoj Mar..to je moc fajn že jsi mi napsala...ted už ti to můžu napsat..tehdy jsem musela přestat psát..potřebovala jsem čas se vyrovnat stim že mam nemocny dítě..

já zase pořad koukam rajče.. 😀 a po dovolone kde nic tu nic 😀 než Sáruš začla brát leky tak si byla s Naty něčím podobná ..ale snad až se zbavíme toho kortikoidu tak se to srovna...

stou nemocnicou je to naprd..ikdyž třeba neni střevo aktivní tak tam stejně skončíme..všechno uni probiha jinak hůř..ale jsou tam na nas všichni hodní..naštěstí..
jojo Sáruš furt si stoupa ale lezt se ji nechce potvurce,se rozleze a plesk jak žaba..plazení je pro ni zatím rychlejší...ona je vratka ale bude se klatit u všeho hlavně že stojí 😀 ale maly ukroky doboku už děla když se drží..to když vidí na druhe straně žvanec tak valí 😀 😀
jo Maty roste šíleně...když si vzpomenu jak to tehdy bylo za těhu jak jsme z něho rostla tak už je to sto a 1 😝

dneska zase šílenej zažitek z nemocnice..museli jsme na odběry z portu a dělali nam je v ambulanci na oddělení onkologickeho stacionaře...no ja když tam viděla všechny ty děti..ja měla co dělat abych se nerozbulela..fakt dřevěnej ksicht..jsem musela nasadit...tohle fakt nedavam.. ☹

petatesarova
2. říj 2010

Ivuu,léčíte se asi teda v Brně,že?My jsme se v Brně na té onkologii léčili rok a půl,než nám Ondrášek odešel...Znám tam každý kout a pořád se mi pobyt tam vrací...
Vám přeju hodně zdraví,ať vše zvládáte jako doteď...,umím si představit,jak je onemocnění dítěte ránou do života rodiny...Neustálý strach,pochyby,úzkost,občas beznaděj...Myslím na vás a držím pěsti 😉

ivuu
autor
3. říj 2010

@petatesarova jj v Brně...
a to jste tam leželi jak dlouhou?jako hospitalizovani?Jako ja už tam taky znam každej kout...na všechna vyšetřeni chodim už sama pač vim kde to je... 😒
za chvilinku ma Ondrášek výročí 😔 moc moc pusinek od nás se Sárinkou do nebe 😵 😵 😵

petatesarova
4. říj 2010

Děkuju moc 😔 😉
Leželi jsme tam skoro rok a půl,s přestávkama náš pouštěli domů,vždycky na pár dní...a pak zase zpátky...
Vždycky jsem si říkala,kolik bolesti a smutku ty zdi už zažily,tolik nemocných dětí...
Vám držímě pěsti a věříme,že vše bude ok,je to boj,to věřím,ale vím,že vy to zvládnete 😎 😉
Posíláme objetí na dálku 🙂

ivuu
autor
5. říj 2010

@petatesarova ty jo tak to si už vůbec neumím představit tak dlouho... ☹ ☹ ☹ ☹
jo ten barak je nasaklej smutkem a bolestí 😔 😔 😔
je to boj ...každej den...a každej den je pro nas vítězství 🙂 🙂

mar26
9. říj 2010

Ivuš, přeji Sárince,vše nejlepší k svátku!!! Hlavně to zdraví.....a k tomu patří i štěstí,ale jedno velké už má,že má tak báječnou milující rodinu!!

Jinak máš pravdu, v něčem si holky byly podobné 🙂 a zas budou, i tak je Sára krásná a usměvavá holčička. Držte se!!
Co u vás nového?

caki
9. říj 2010

Ivco, ahojky, přeju Sarince vse nej nej nej k dnesnímu svátku, ale hlavne zdravi, ktery je nejdulezitejsi...uzijte si krasny den.

jajdaelda
9. říj 2010

@ivuu Ivi, přidávám se ke gratulacím a Sárince přeji to nejdůležitější -zdravíčko!!!!

ivuu
autor
9. říj 2010

@mar26 unás nového akorat to že jsme byla dnes s Matym na pohotovosti..celou noc nespal kašlal a ma hroznou rymu a neumí moc smrkat tak malem si nas tam nechali.. 😒 ale zainhalovali jsme dostali jsme antibiotika,spirocosi...stoptussin fenistil a mazali jsme dom..

ale čekam apokalypsu u Sáry protože takovy plvani bacilu nemuže zustat bez odeźvy s jeji imunitou..i ja na ni prskam..a beru bioparox.. 😒

jinak všem moc děkuju
@jajdaelda
@caki
@mar26

za přaní ke svátečku...to je poprvé co ho muže slavit je to nově v kalendáři že?taky ´jsme rano čučeli že ho ma.tak jsme ji hned umuchlali pusinkama 🙂