O Sárince. Pro maminky s bojovníkama s chron. nemocí
Nevím jak začít..snad že spousta z Vás o mojí Sárušce ví jaké ma trapení...tak Dada mi vnukla myšlenku založit diskuzi o Sárušce jak se má jak bojuje..já bych se zase chtěla podělit s jinyma maminkama ktery se potykaji s nějakou jinou chronickou nemoci u svýho dítěte...
Tak nějak se vzajemně podporovat v horších časech... 😵 ☹
jinak abych ted přibližila stav Sáry...je na nitrožilních kortikoidech...3 antibiotikach a nějaka to podpurna vyživa..udělali se ji zase male aftiky v pusince což je doprovod crohna a taky horečke imunity atd...takže nechce pít to specialní mlíko u nemoci střev 😒
měla vysoke crp a ampicilin nezabral jak by měl...vyšli ji vysoke nějake hodnoty co ukazuji na mononukleozu...lečí se taky kortikoidy takže jestli je to relaps crohna nebo mono...je to celkem jedno lečba je stejna...dostal ještě plazmu aby se posilila...neni už napichnutelná a jak se zbaví zanetu v krvi dostane ten babyport ..ted má centralní katetr...
ted už sní v na jipce nespím...není tu místo a popravdě už to vubec nedavam takže se tady po dnech budem střidat s manželem ..kdybych měla jen Sáru nějak snad bych to přežila..ale šíleně se mi styska po synovi a psychika je samozřejmě na bodu mrazu..
to je snad všechno ..
moc všem děkuju za krasné komentáře a povzbuzení... 🙂 🙂
@marketa137 to je mi líto stim zanětem v žaludku..a jak se to projevuje...?a kvuli tomu jsi měla blbe těhu?
brzo doma asi nebudem...aspon ještě dva týdny... ☹ dneska beruš jen prospala..jen se zjevila ve dveřích sestra začla tak brečet..a to ji nic nedělali jen měnili kapačky..no je to prostě už vní... ☹
@jaa ona ma diagnozu věsměs jasnou...nspecificky střevní zanět čili bud ulcerozní kolitida nebo crohnova choroba..a jelikož měla napdeny i tenky střevo je to spíše crohn..v histologii ale nebyli uplně prukazne jevy...ale to je obvykle...
ted jenom protože nulovou imunitu chytla anginu a 4 dny ji pichali antibiotikum ale zanět crp se snižil malo takže usoudili že potřebuje jinou lečbu a v krvi něla něco co ukazuje na mononukleozu a ta se leči taky kortikoidy...a už potřebovala nadopovat vitaminama plazmou ...neměla silu se už branit...
ale na klasickej crohnovej relaps to asi nevypada pač dnes krev ve stolici neměla..no hlavně at už je ji lip... ☹
@ivuu zánět žaludku už vyléčit nejde a po lécích je mě špatně takže sjem si asi už zvykla 😒 . Projevuje se to tak že je mě skoro pořád špatně, nic moc na to nepomáhá, max občas heřmánkový čaj a jediný po čem mě neni špatně jsou polévky 😉 . v těhu mě bylo špatně až do 7m, navíc mam diagnozu neplodnost takže 6 měsíců na silných hormonech který na žaludek taky nic moc 😒 , ale nestěžuji si, v těhu jsem měla cukrovku, ted zjištěná hned v 7tt a už mě zůstala napořád takže k zánětu žaludku ještě cukrovka 😖 . Problémy co byly v těhu byla asi jen shoda náhod a s ničim nesouvisely ale i tak to bylo psycho 😝 , hlavně že je Tomík ok a bez následků, cukrovka od 34tt už působila hodně na malýho a nakonec hrozila hypoxie takže okamžitý císař kde zjistili uzel na pupečníku což prý většinou dopadá špatně a malej měl v 36tt už 4140gr takže byl 6 dní na JIRP na kyslíku 😒
A to jak píšeš jak malá reaguje na doktory bohužel znam od staršího, ležel cca 5 dní na infekčnim a hned na příjmu doktory pokousal a kdykoliv někoho viděl tak strašně brečel a hrůzu z doktrů měl min ještě rok 😒
@ivuu Četla jsem váš příběh a je mi moc líto,co prožíváte s vaší holčičkou ☹ Sama jsem se svým nemocným chlapečkem strávila dost dlouhý čas v nemocnici a vím,jak to zamává s psychikou...
Moc vám držím palce,ať je Sárince co nejdřív líp a ať to tak aspoň zůstane....
Držte se 😉
@jaa to jo zahul to je..uplně se děsím až bude větší ...jak to ponese..ale bude mít ten babyport tak ji nebudou mučit kanylama a pichaním...
@marketa137 děs běs...k tomu cukrovka..ja měla jen těhotenskou..moje dr mi pak braa hemoglobin a pry dobry..ale jsem srab jit do poradny pro cukrovkaře na tu kontrolu...ja měla teda jen lehkou... 8,1 po dvou hodkach
někdy se to sejde tak debilně....
ty jo to saruš měla 4190ve 40+1 a porod jsme si taky vydupala kvuli cukrovce pač mě bylo jasny že bude velika a čekat zase 10 dní než by mě vyvolali by měla 4500kg 🙄
ja radši ani nevzpominam ..mam to všechno v mlze ten první měsíc...když sara onemocněla...
@petatesarova je mi to moc moc líto....co se stalo tvýmu chlapečkovi? ☹ ☹ ☹
ja jsem ted v takové fazi popirani bych řekla...musela jsem se od toho uplně odosobnit..a nějak přijmout že prostě jinak to nebude...často budem v nemocnici..bude to blbý,blbější a strašný...a taky se smiřit stim že tam sní nejsem přes noc...to bolí nejvíc...
snažim se k tomu zaujmout nějakej postoj....jak si stím bojovala?
Ondrášek ve 2,5 letech onemocněl rakovinou...Leželi jsme v Brně,v Dětské,na onkologii...Bylo to strašný,já nesnáším nemocnice celkově,to prostředí je šílený,hrozně se mi stýskalo po dcerách a manželovi,ale před Ondráškem jsem musela hrát,jak nám je tam dobře a jak to zvládnem...hrozný vypětí...
Naštěstí jsem mohla být s ním na pokoji,dnes,když už tady Ondrášek s námi není,jsem za to moc ráda,ale někdy jsem třeba 20 hodin nespala a bylo to děsný...
Ale člověk si zvykne na všechno,já jsem třeba záviděla sestřičkám,že tam pracují,že tam nemusí ležet jako my...
Moc vám držím pěsti 😉 a myslím na vás...
@ivuu Vy to zvládnete.Obě jste silné holky.. 😉 Já už bych se asi položila.. ☹ Ten babyport je bez problémů?Kam se zavádí?Do nějaké velké cévy..Koukala jsem na YTB a tam je to někde pod klíční kostí směrem dolů,ale kam to nevím..Nebude se to ucpávat?Jak se to udržuje,kvůli bacilům ap??To asi nebude žádná sranda,vid?
Pevné nervy holky..Hlavně zdravíčko a sílu... 🙂
@jaa tvrdí mi že žadna udržba toho neni ..nijak semě to pry netyka jen pro ně je to naročnější na manipulaci a pry je to citit jen pod kuží..jo je to nějak napojeno na krevní řečiště..da se tam pry zavádět všechny leky a ji z toho dělat odběry...
sára už je nenapichnutelná..ma ty žilečky hrozně dodělany...jo pod kliční kostí to je...
a určitě by ses nepoložila..prostě bys to musela zvladnout jako ja jako každá jiná mamina s nemocným dítětem..fakt věř mi..protože pro mě předtím představa nemocnýho dítětěte vyvolavala nervovej kolaps...což od toho ted někdy neni daleko ale život tak nějak jde dál..a prostě někdy je to uplně na ho....
@petatesarova ☹ ☹ bože ... ☹ ☹ vidím tam spoustu maminek s maličkyma dětma s rouškama a holyma hlavičkama a uplně semi vždycky zastaví srdce....jak dlouho jste tam leželi?Nespala jsi nervama?protože ja jsem byla tak šileně psychicky vyštavněna že jsem spala dobře jak nikdy ale ty myšlenky před usnutím
😢 mě pořad řiká dr že když budu já v pohodě ona taky...ale copak to jde pořád..taky se snažím...ale jsou dny kdy probrečím...
jo je to zvlaštní když ty sestry všechny znam oni mě..a připadam si tam jak doma což je strašný ale zaroven to moc ulehčuje situaci...sarinku znají ví jaka je a u jeji nemoci je přijemne slyšet jak řikají že vyrostla a tak..
já jsem se sárou byla když tam bylo místo...na jipce..tam je to takový blby...na tom standartu jsou pokoje pro maminky s dětma
mě se taky šíleně styskalo po synovi....ted se budem střidat s manželem..protože se taky muže stat že muj syn vyroste a ja to nestihnu zaregistrovat...
😒
Přeju hodně síli vám všem!
@dadka2 děkujem tuk tuk tuk...zlepšuje se 🙂 dneska byli odběry...tak uvidíme...
jinak ten babyport jsem tady zkoukla u jednoho pacienta co je tady od narození pač ma tenke střevo jen 6 cm..cca..je to malej cigánek...ma 5 kg a vypada furt jak novorozene přitom mu je rok a 3 měsíce...ale už capka za ruce ..je to srandovní ...diky tomu střevu ma špatne vstřebavani živin a tak neroste..všichni ho tady miluji..furt se mu věnují,nosí...a jeho romská matka ho nechce.. ☹
@ivuu Ahoj, už sem ti jednou psala do IP. kůli té diagnóze malé. Je blbé mít nemocné střívka. já byla s mým synem na operaci střev když měl dva roky, pro změnu měl zácpy od narození, nikdy, ale nikdy jako miminko a novorozenec se nevykakal sám do plínky, vždy při přebalování sem mu musela stimulovat konečník -třeba teploměrem, nebo trubičkou. Když ještě neměl dva roky, tak se ucpal definitivně, měl tak veliké bříško, že jsem mu nemohla nic zapnout, ani kombinézu na zimu, prostě měl veliliký bříško. Dnes už je od června rok po operaci, kde jsme byli v Olomouci a strašně mě vyděsilo, že mohl přijít o celé střevo. Doktoři mě ujišťovali, že bez střeva se dá žít a že se udělá umělé a tam i malý rezervoár, který stimuluje, tl. střevo. Nevím ale tenktát mě to teda moc neuklidnilo. Naštěstí bylo postiženo střevo v délce 20cm a dalších 20 cm museli vzít navíc kůli rozšíření střev z 2,5 cm na 9 cm. No ze začátku byli šílené diety a dnes? můžu říct, že můžu být šťastná, že mám dítě s touto nemocí, protože mu vůbec nic není, náš příběh skončil šťastně a já můžu říct, že mám zdravé dítě. byli jsme tam 3 měsíce než sme jeli už definitivně domů.
Je zvláštní že vy máte tuto diagnózu nediagózu, je aji blbé že nemůžeš být s ní, ale chápu tu psychiku, já si teda vyžádala přímo v Olomouci psychiatričku, které za námi chodila a já se jí mohla svěřovat co jak cítím a prožívám, dost námpomohla a mám v ní obrovskou důvěru, myslím že i v Brně (nebo kde jste) že bys mohla požádat o psychologa. Taky jsme bily v Brně ale to hned po narození, měl epididimitidu nadvarlete, kde ho jako dvoudeního novorozence operovali, já jsem zůstala sama v porodnici 60km od něho nebo kolik to je do Přerova. Já jsem doktorům věřila, ale dneska jsme už taková že se furt na všechno ptám a nenechám jemn tak něco, taky jsme měli problém napíchnou žíly, anestezoložka právě navrhovala, že by se měl napíchnout někde na krku a tam už se to nechává dlouhodobě, ale sestry a ošetřující lékař-to né, a pak když potřeboval kapačku tak už nebylo kde ho píchout, tak rozpíchali dvouletému dítěti hlavu, ale v noci se mu to z té hlavy vysunulo, tak napíchli nakonec tu centrální na krku a byl klid. Mi jsme měli po operaci střev udělaný vývod na moč a ten musel být pořád sterilní měli jsme ho 4 měsíce v kuse, bylo to taky hrozné, ale každá maminka to zvládne když musí-jsou to přeci naše děti, které milujeme a chráníme. Nezbývá než na vás moc myslet a posílám malé moc sil ať vše zvládne a ukáže doktorům, že je bojovnice. Ahojte já zase nakouknu.
Ahoj Ivco...moc vam drzim pesticky a jsem rada, ze tu ctu, ze je Sarince zase o malinko lip...drzte se holky...posilam pohlazeni a moooc sil...
@dadka2 jj crp jen 9..což je dobry z 50-103-83 norma 0-5....takže antibiotika zabrali dobře..+ty kortikoidy...
dneska se za mnou stavoval primář gastro,manžel od naší gastroenteroložky...je to faj že jsou na nas dva...a hlavně jsou to oba suprvý lidi kteří šiří kolem sebe optimismus a pozitivní energii...
a říkal mě že naš případ konzultoval po mailu s nějakyma specialistama z USA a že souhlasí z lečbou kterou nam navrhují..oni se takhle radí po celem světe...
dětí s crohnem do 5 let je ale strašně málo a kojencu batolat ještě mín...takže neni moc z čeho čerpat...
:- | zítra si to upřesníme naší dr...
@jita18 děkuju 🙂 a fakt nejsem užasna ani nic jineho...ale dělám co můžu..co bys dělala ty nebo každa jiná máma 😵
@caki ahoj,jsem ráda že ses ozvala.. 🙂 někdy mě tady napiš jak se máte..koukala jsme na fotečky na facu...hezka dovča 🙂
a napiš 😝
@faflina a co měl tvuj malej za diagnozu?zuužené tenké střevo?a toho nechali trpět až do dvou let?na utz nic nezjistili?
sáruš má diagnozu IBD-nespecifické střevní zaněty...což znamená zanět kterej nezpusobila ani bakterie parazit infekce..prostě nezjistilo senic co to zpusobilo...což do toho patří dvě nemoci..ulcerozní kolitida a crohnova choroba...my máme provděpodobně crohna protože bylo zasažene i tenke střevo u kolitidy jen tluste...
to že nema přesně určeneho crohna je protože histologie nebyla 100% prukazna ale což není nic divneho..i u dospěleho se to ujasnuje i několik let...ale vizuelně obrazem je to pry chron ☹
Měl hirsprungovu chorobu, je to VVV bohužel to prostě nezjistili, a říkali mi celou dobu že já si to vymýšlím, a že ho mám nechat, že se jednou vykaká sám, že to bude jen psychické (u miminka), to jsem jako matka nepřijala a žádala v 5-ti měsících života komplexní vyšetření, bohužel a pro naši smůlu řekli že je malej v pohodě a že já jsem hysterka. Tato nemoc neboli VVV se totiž dá jen zjistit z biopsie tl. střeva a na žádném přístroji se nikdy nic nenašlo, teda až v těch dvou letech, kdy byl hospitalizovám s akutní neprůchodností střev v OL. Tam zjistili diagnózu do týdne a další týden byla hned operace.
je to zúžené a k tomu nefunkční.
@faflina aha a jak se odstraní tak už je to v pohodě?prostě se narodí s kouskem nefunkčního střeva?Nebo to muže postighnout i cele střevo?A objevit na jinem místě se to už nemůže?
unas noveho..salmona negativní...ale je osidlena nemocniční bakterii nakou pseudo cosi...takže to se ještě pak přelečí než ji zavedou ten babyport a pak ještě par dní na zhojení...no pry je to tak ještě na necely 3 tydny...jako tenhle+2další..
achjo..cele jaro jsme byli v nemocnici a ted zase cely zaří--babí leto..a já ho tak miluju ☹ snad ještě stihneme barevne stromy a sluníčko... ☹
všem přeji krásný slunečný den 😵
salmonela ne..myslela jsem mononukleoza 😎 😎
@ivuu No mělo by to pomoct ta operace, nám teda jo, ale na INT jsem našla příběhy maminek kde jedna operace nestačila a třeba ani 6 operací a děti už jsou téměř dospělí a pořád mají velké potíže. A ano může to postihnout i celé tl. střevo, nebo jenom kousek, nebo více částí konec a začátek (ale zatím nebyl případ). A nemělo by se to už nikdy objevit, taky to ale není prokázané, jen hrozí strůsty.
Možná ještě babí léto stihnete, ale kdo ví dneska venku skoro mrzlo, je dobré že aspoň ta monomukeóza vyšla dobře. Pořád jen samé léky.....
@ivuu to je dobře že vyloučili mononukleozu 😉 , tu jsme měla já a to je teda taky lahůdka 😒 . V nemocnic se ten čas tak vleče 😒 , je dobře že dali alespon nějkaý datum kdy by jste mohli jít domů 😉 , snad to rychle uteče a budete všichni spolu doma 😉
@faflina aha to jeteda zapeklité..člověk nikdy neví... ☹
tady dneska bylo nadherně...sice chladno ale sluníčko...
zítra mě na odpoledne vystřida manžel a ve čtvrtek dopoledne taky tak aspon něco si stihnu vyřidit zařidit...
teda ale saruš co nabrala sil..je neskutečně protivná...nepomaha chovaní hlazení..nemrčí jen když má flašku v pusi.,.. 🙄 no je to naročny...a to ještě chudak neví že vte posteli bude zavřená přes dva týdny 😔
@marketa137 no datum nevíme jen asi tejden 😀 ale ja se radši na nic neupinam...pač pak ta psychika pracuje v muj neprospěch... 😒
@ivuu ale alespon nějaký záchytný bod 😉 , já taky na JIP kde byl amlej se furt ptala kdy ho odpojí z kyslíku a dostala sjem fakt originální odpověd 😒 , prý je to individuální a záleží na něm. Vždycky ho zkusili odpojit a jak jim začal padat tak ho zase připojili jenže ajk byl velikej tak to furt vytahoval, takže byl 4 dny pod lékama a furt měl zavřený oči 😒 a pak zase do něj rvali kofein a ze dne na den že prý to zvládá sám a už ho znova nepřipijili a pak když jsme se ptala na jak dlouho to vidí tak prý ažs e naučí sám pít ale že je hodně spící takže asi ne hned a já si nakonec vydupala lahev a za 4 dny prý že další den už půjdeme domů 😉 . Takže mě ani nikdy nechtěli říct kdy asi tak půjdeme domů, prý je to vše individuální. Psychika dělá fakt hodně, bohužel to znam z nemocnice taky tak přeju hodně sil at Vám to tam rychle uteče 😉
@marketa137 no ja jsem na jednu stranu rada že je doma a je vše relativně v pořadku ale mam z toho začatku takovy trauma že když není vše normalní jsem radši aby byla tady ikdyž je to strašny..jakoby semi ta psychika uklidní a vím že je pod dohledem a s 1 pomocí...ja se spiš ptam tak jak to vidí potom zavedení babyportu protože to je unas poslední faze...každopadně...bere do žili 3 antibiotika a ty se museji nějakej čas brat aspon 10 dní ne?no a ted je ma 5 den cca no a ty na přelečení pseudo bakterie pry tak 4-5 dní aby byla naka hladina v krvi a ochranila ten babyport ..
je fakt že každej lék chce svuj čas...pak odběry ..no je to vždycky na dlouho kor když ma rozhozeny ionty,vitaminy atd...
na noc dostava vitaminové vaky...jinak z vyživy snad už nic....pije hezky aspon jeden pozitivní učinek kortikoidu.je po něm velkej hlad..ale ten zbytek..negativní učinky prednisonu je zničující 😢
dneska mi naše gastro dr řekla že jsme ten relaps zachytili v uplnym začatku a že ty kortikoidy nebyli zbytečný...
@ivuu mám dotaz.....kamamrádka má Crona a žije s ním dá se říct docela dobře..je nějaký rozdíl v průběhu u dospělého a takové malé berušky????
Jinak se moc držte a i když jsem pochopila,že se to asi nedá vyléčit,tak a´t jste co nejdřív ve stavu,kdy bude moci vaše hočička domů a už jí nebudou trápit v nemocnici 😉 .Hodně štěstí🙂) J+M
ivu drž se, už jsem o Sárince četla a držim palce at jste z nemocnice brzo doma i když bohužel díky nemoci to bude pořád jen boj. Já mam od malička chronický zánět žaludku a díky tomu že mě nikdo nevěřil tak jsme to azčla řešit až v 18 letech a vyléčit už to nejde takže jsem si tak nějak už na nemoc zvykla. Ale když trpí děti tak je to samozřejmě mnohem horší 😒 Já měla jen šílení těhu a porod taky, to zachránili Tomáška za 5 minut 12 😒 , naštěstí je bez následků ale pořád ten den vidim 😖