Skafocefalie a jí podobné

hankazamecnikova
6. pro 2010

Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!

miracleelcarim
24. led 2023

@kajinanda ahoj,hlavne,ze uz to mate uspesne za sebou. Chlapecek byl asi chvili na aru vid?u te endoskopicke jdou snad rovnou na jip. Tak nevim,jestli budu moct byt po dobu operace na pokoji nebo budu muset cekat nekde v arealu...pokoje asinejsou asi moc velke vid...nevim,jestli vzit kocarek nebo sedacku,nejradsi bych tam mela oboje,syn nejak spatne spi uz ted

kajinanda
24. led 2023

@miracleelcarim Deti z endosko jdou myslim rovnou na Jip. Myslim, ze Vas tam normalne nechaji, nebo Vas rovnou premisti na JIP. Prinejhorsim v prubehu operace jde cekat i ve spolecnych prostorach, jsou tam kresla, stul a zidle, ale doporucuji se jit radsi nekam projit, areal je veliky a obchody otevrene. Mozna si dat nejakou kavu, nebo dortik na uklidneni. Na JIP kocar s sebou mit nemuzete, zavira se do kumbalku vedle oddeleni. Vydaji ti ho az zase pujdete na normalni pokoj.. Pokoje jsou docela velke ale v kazdem pokoji je krome postylek, ci posteli pro deti take ta rozkladaci kresla na spani pro rodice. Kocarek na pokoji mit nesmis, kdyz uz ho mas u sebe tak musi stat na chodbe. Behem pobytu na Jip stejne dite nesmi opoustet oddeleni.Sedacku myslis tu do auta?

miracleelcarim
25. led 2023

@kajinanda jojo,myslim sedacku do auta.prcka trapi vecerni koliky,je schopny od 19h do pulnoci prorvat,rourka je nas nejlepsi kamarad,ale stejne z nej nedostane vse,takze pak je koncert 🙈 areal asi prozkoumame,moc to tam neznam,ale sladke na nervy se bude hodit. Vim akorat o tech kramkach v dospele casti.

majamacik
8. únor 2023

syn byl na operaci 2020, kočárek jsem mohla mít normálně na pokoji (ne JIP), tak to jsou asi nějaké nové změny. Když byl na operaci, přestěhovala jsem naše věci na JIP pokoj a čekala na něj přímo tam. Byl plně kojený, bez problémů mi ho po probuzení dali na klín, takže jsem ho měla prakticky pořád u sebe. Kromě JIP se mnou spal na tom rozkládacím křesle. jo a bacha na reakci po narkoze, já to nevychytala při kojení, napil se moc a pak to všechno vyhodil. Takže hlavně pomalu a po troškách.