Skafocefalie a jí podobné

@blankarybka Tak ten index máte nádherný! To my s tou naší 72,5 se můžem klepat, jak se to pohne dál ☹ Ale ve vašem případě bych se vůbec nebála. Však tam ty limity máte určitě taky vypsané...

@blankarybka Blani, děkuji za mail. Už jsem se registrovala, tak můžu směle psát 😉 Koukala jsem na tvé fotečky a já na nich žádnou abnormalitu nevidím. Nedalo mi to a volala jsem dnes své pediatričce a jsme domluvené, že nás pošle na rentgen, tak uvidíme. Snad to bude v pořádku. Přesto mi opět do telefonu řekla, že malý je pořádku, že mu hlavička roste jak má, fontanelu uzavřenou nemá a lebeční švy prý taky srostlé nemá, ale že pro klid nás všech ten rentgen podstoupíme. Teď nemyslím na nic jiného a mám strach ☹

@jitka213 Přála bych ti, aby to bylo v pohodě. Ale pediatr ani žádný jiný doktor nepozná, jen tak pouhým okem, že je nějaký šev srostlý. Tohle nepoznala ani naše neuroložka, proto to posílala ke konzultaci panu doktoru Lipinovi, který se tím už roky zabývá a je to fakt profík. Ten chtěl stejně ještě malého vidět a teprve potom určil diagnozu. Stejně ale trval na CTčku, protože až to s určitostí ukáže, jestli je to srostlé... 😨
Tak držím palec, ať je to v poho. 🙂

@jitka213 Teď jsem si ještě přečetla ten tvůj první příspěvek a píšeš, že ta hrčka je měkká - tak to asi není lebka, ne? No, pošli ty fotky a juknem. My jsme tady všechny odbornice na slovo vzaté, že holky??

@blankarybka No to teda vážně nejsme 😀 Ale jestli je to vystouplé, hrčka, no tak to může být taky milion věcí, ale jako šev bych to netipovala...

Holky, vy jste odbornice se svými osobními zkušenostmi 😉

Ahojec, včera ráno jsem našla malému na hlavičce v jizvě malou hrudku zelenkavého hnisu ☹ , tak jsem volala do špitálu a hned jsme jeli. Pan doktor mu to vyčistil a přelepil a říkal, že mu vyhnisal nějaký vnitřní vstřebávací steh. Pamatuju si, že mi kdysi po prvním císaři taky takhle hnisala jizva, protože moje tělo ty vnitřní stehy nějak nepřijmulo. Blbý je, že pokud se to stane ještě několikrát, tak musíme jet pokaždé 60 km, aby se to vyčistilo a pak je za 5 minut hotovo.
A když jsem se ptala, jestli bychom to nemohli jezdit čistit k nám do krnovské nemocnice, tak říkal, že mohli, ale nedoporučuje to 😕
Máte někdo podobnou zkušenost?
Jsou to malé věci po tom, co nás potkalo, no ale řešit se to musí 😒

Tak my se jdem pochlubit s novou šiškou. Fotka v autosedačce a cumlem v ručce jsou dělány před operací, fotky asi druhý den po operaci poznáte a ty ostatní jsou nové 🙂 Z fotek to moc vidět nejde, ale ve skutečnosti je tam velká změna. Tu hrču mu trochu zbrousili a propadlé spánky naštíply a remodelovali.
Tak pisněte, jak se vám to líbí 🙂 🙂 🙂

Tak holky, jsme po operaci. Vyšel nám čtvrtý termín. Už jsme v Motole týden a doufám, že půjdeme v pátek domů. Operoval nás MUDr. Schwab a máme krásně kulatou hlavičku. A mám toho plné kecky. Jizva je od ucha k uchu.

@blankarybka No nádhera! Pěknou novou kebulku má! 😀

@medvidek Oooo, taktéž gratuluju k nové hlavince! Taky vypadá úžasně 🙂

@medvidek Gratulujeme!!! No jako bych se viděla a špitál je nekonečný, tak ať vás brzy pustí 🙂

@blankarybka
@medvidek Ahoj,máte krásné nové hlavičky 🙂 Už to bude jen lepší 🙂

Holky gratuluju, mrňouskové vypadaj nádherně ... krásný hlavinky. Opatrujte se a hlavně ty malé poklady. Nám se blíží kontrola po půl roce .. jsem celkem napnutá jak dopadnem!!

@pavlafialova Držíme palce, ať je vše v pořádku a dají vám kontrolu až za rok! 🙂 My zase brzo půjdeme po těch 3 měsících 😒

Ahoj mamky, tak panika byla předčasná. Jak jsem popisovala tu vystouplou hrčku na čelíčku, tak o šev se nejedná. Byli jsme na ultrazvuku i rentgenu a vše je tak, jak má být. Prostě jen mamka plašila 😉 Žádné předčasně zarostlé švy, žádná šišatá hlavinka, žadná abnormalita 🙂 Jak mně se ulevilo. Všechny zdravím a ať jste všichni zdraví 🙂

@jitka213 To je super, jsem ráda, že nemusíš podstoupit to, čím jsme si prošly my 😉
Ale pověz mi tedy, co to je? Respektive mě zajímá, co způsobilo tu hrčku, jestli se to teda ví... 😕

@blankarybka Je to prostě kosmetická vada. Co to způsobilo nevím a ani jsem na to odpověď nedostala. Prý to má ale spousta miminek a dospěláků. Je prý také možné, že mu to časem zmizne. Tak uvidíme.

@jitka213 Aha...tak hlavně že to není nic vážného 🙂
Mějte se hezky! 😉

Zdravím maminky. Náš syn David (15 měsíců) má právě po vyšetřeních na neurologii. Vše zatím vypadá v pořádku. Od narození má skafocefalii, ale zatím mu hlavička roste (sice pomaleji, než by měla, ale roste), takže prozatím nám nebyla doporučena operace z důvodu nitrolebečního tlaku (snad to píšu správně). Ale co jsem byla překvapená... přišel za námi na oddělení neurochirurg s tím, že je možné nechat mu hlavičku vymodelovat, takže vlastně by to byla jen kosmetická operace. Na rozhodnutí máme tak měsíc, protože operace by se musla provést do 18ti měsíců věku (pak už se prý neprovádí, alespoň v Brně ne). Teď neděláme nic jiného, než přemýšlíme, zda s Davídkem tuto operaci podstoupit. Vůbec nechápu, proč nám o této možnosti neřekl neurolog, ke kterému chodíme od Davídkových 3 měsíců dřív. Teď nám bylo řečeno, že kdyby byl operovaný do 6ti měsíců, že by to bylo daleko lepší - lépe se halvička modeluje, děti to lépe snáší, apod.
Na jednu stranu si říkám, proč ho podrobit operaci, která není nutná. Ale zase až bude větší, aby kvůli tomu netrpěl a já si nevyčítala, že když to šlo, tak jsem mu to neumožnila. A také co když bude jednou operace nutná (hlavička přestane růst), stejně ji bude muset podstoupit, ale pak se s tvarem hlavičky už nebude dát nic dělat?
Opravdu nevím, proto píšu sem. Nikde jinde jsem žádné informace nenašla.
Ještě musím napsat, že navíc má syn vrozenou srdeční vadu, takže musí za cca rok na operaci srdíčka (ale prý vada je tak malá, že při opraci hlvičky by nehrála žádnou roli). Ale na operaci musí.
Neurochirurg říkal, že u nás je to tak na hranici... nemá ten tvar tak hrozný, aby oprace byla nutná, ale bez ní se mu čelíčko nesrovná. Tak opravdu nevím☹.

opravuju... u Davídka se jedná o trigonocefalii.

@lebiska Ahoj, jsem maminka devítiměsíčního Přemečka a jsme právě 2 měsíce od operace trigonocefalie. U nás to nebyl jen kosmetický efekt. Řekli nám, že to není nijak podložené, ale že by se mohlo stát, že kromě bolestí hlavy od nitrolebního tlaku by se taky mohl v určitém věku přestat vyvíjet ☹ Skrátka nám operace byla doporučena. Ale o tom kosmetickém efektu jsme taky hodně přemýšleli. Děti jsou zákeřné a bála bych se, že by chodil ze školky a ze školy s pláčem, že se mu někdo směje 😒 Nemluvím o pubertě a vlastně i dospělosti!
To rozhodování musí být o to těžší, když víš, že to malý podstoupit nemusí...
Ať ti kdokoli poradí cokoli, zůstane to rozhodnutí jenom na tobě 😔 Ty jsi máma a uděláš jistě pro Davídka to nejlepší 🙂 , protože se rozhodneš srdíčkem.
Pevné nervy a čistou mysl!!! A pak dej určitě vědět!
Blanka.
P.S. Jestli to není problém, tak přilož nějakou fotečku 😉

@blankarybka Ahoj Blani, moc děkuju za odpověď a za podporu. Jak se Davídke vzbudí, tak ho vyfotím (pohled shora na halvičku, čelně to není moc vidět) a přidám fotky. Už jsem si o víkendu o tom něco četla a právě mám trošku obavy z toho, že pokud bychom se teď rozhodli, že Davídka operovat nenecháme, že by se mohlo časem stát přesně co píšeš, a operace by pak stejně byla nutná. Asi bude nejlepší to ještě jednou prokonzultovat s nějakým odobrníkem. Pročítala jsem tuto diskuzi a hodně tady maminky doporučují Prahu Motol, paní dr. Krásníčanovou. Zkusím jí napsat a poslat i fotky a uvidíme, jestli bude ochotná se našemu problému věnovat. Určitě bych chtěla slyšet názor více lékářů, i když nás docela tlačí čas.
A také mám obavy z toho, že se mu právě děti budou smát.... navíc má i (údajně je to dané právě tím tvarem hlavičky, ale nevím) chudáek, odstáté uši🙂, což bychom mu také časem chtěli nechat upravit, ale než k tomu dojde, tak těch handicapů bude mít víc, a jak píšeš, děti jsou zákeřné.
No, zatím to vidím tak, že se zkusíme domluvit v té Motole na konzultaci, a uvidíme, co nám doporučí tam.
Majka

Fotky Davídka...

@lebiska Ahoj, malej je zlatej 🙂 a rozhodování jestli ano operaci ,nebo ne je opravdu těžké 😒 náš malej měl nález tak na hraně a operaci podstoupil, přiznám se , že pokud by šlo jenom o kosmetický efekt asi bych o tom přemýšlela víc, úpřimně si nejsem jistá jestli bych se k operaci přiklonila , protože vzhledově podle mě nebyl ten tvar hlavičky tak moc výrazný , ale já se hlavně bála zdravotních komplikací pokud by se neoperovalo . Držím moc pěsti v rozhodování , a určitě bych to konzultovala i s nějakým dalším neurochirurgem a ne jenom Praha má odborníky v Ostravě je MUDr. Lipina a můžu o něm říct jenom to nejlepší, a zbytečně za každou cenu neoperuje nám operaci odkládal tak dlouho dokud hlavička proporciálně rostla. Držím pěsti .

Ahoj, děkuju. Právě, je horzně těžké se rozhodnout. Kdyby mě postavili před hotovou věc, že mu srůstají švy a musí na operaci, tak se sice taky budu hrozně bát, ale zkrátka si řeknu, že musí, aby byl v pořádku. Ale když mi doktor řekl, že by to byla operace jen z estetických důvodů, tak opravdu nevím.
Už jsem kontaktovala paní doc. Krásničanovou z Motola, poslala jsem jí mail s fotkama Davídka, a zítra jí mám volat. Tak uvidíme, co nám řekne ona.

@lebiska Ahoj lebisko, vítej mezi námi, i když radši bysme určitě obě byly, kdybychom tu být nemusely, co? 😉 Operace čistě jen z kosmetických důvodů, to je těžké rozhodování. Problémy s ostatními dětmi kvůli vzhledu, asi každá víme, jak to s dětmi je a že ne každé se dokáže ostatním postavit a být tak sebejisté, aby se nedalo posměváčky vyvést z míry. Tohle může děti postavit v kolektivu, který se třeba celou základku nemění, do nepříjemného postavení... Pamatuju na to, jak jsme se jako děti tak dlouho posmívali jednomu spolužákovi, že má světlou pleť a vlasy a do toho výrazné pihy, až radši odešel na jinou školu. Ale to bylo tak dávno... Kdo ví, třeba jsou už na školách mnohem schopnější řešit takovou šikanu. Je otázka, jestli tady tohle je horší než to riziko z operace. A nemluvím o riziku přímo zdravotním (jak píšeš, že má něco se srdíčkem atd.), ale i psychickém. Narkóza a celý ten pobyt v nemocnici můžou malému způsobit nepříjemný zážitek, trauma. Ale taky nemusí. Dvouletá holčička mojí kamarádky byla na operaci s prstem a z nemocnice nechtěla odejít 😉

Zdravím maminky a všem moc děkuju za uklidňující řádky a za podporu. Právě jsem mluvila s paní doc. Krásničanovou, a potěšila mě. Prý se u Davídka nejspíš nejedná o trigonocefalii, která má původ v kraniosynostoze, ale vše prý souvisí s jeho srdeční vadou, cemuž by i odpovídaly výsledky MR (švy přehledné) a ostatních vyšetření, co jsme absolvovali minulý týden. Navíc prý vše poukazuje na to, že u nás hlavní problém, se kterým vše souvisí je ta srdeční vada - měl porodní váhu 4410g, teď v 15ti měsících má 8510g, zpomalený motorický vývoj (díky srdíčku se rychle unaví), apod. Operace prý v jeho případě nebude vůbec nutná, říkala, že zřejmě s věkem, jak hlavička poroste se proporce upraví a ta hrana uprostřed čela téměř vymizí. Ale stejně jsem se s ní domluvila, že přijedeme osobně, aby Davídka viděla, poměřila mu hlavičku a vše posoudila osobně. Příští týden si mám zavolat na termín... prý to vidí tak na konec října - listopad. Tak snad má pravdu a bude to OK. Pak dám vědět, jak jsme dopadli. Ani nevíte, jaký mi spadl kámen ze srdce, že snat to rozhodnutí operovat či ne, nebude na nás. Ale že nám paní doc. vše vysvětlí a doporučí další postup. Všem co řeší stejný problém přeju hodně sil a pevné nervy. Hlavně aby Vaše zlatíčka byly v pořádku. Majka

@lebiska Ahoj,držíme vám palečky,aby vám to dobře dopadlo.Bylo by to opravdu těžké rozhodnutí. 🙂