Skafocefalie a jí podobné

Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
snazilkabara
21. zář 2011
Ahoj všem, ráda bych se vás zeptala. Doktorka nás straší, že budeme muset jít na operaci, protože malé se předčasně uzavřela velká fontanela (před 3 měsícem). Jak jste to měly s tou fontanelou vy? Prosím poradte mi, jsem vyděšená k smrti.
lebiska
21. zář 2011
@snazilkabara Ahoj, neboj...určitě vás nepošle na operaci jen tak, bez předchozích vyšetření. Nejdřív by vás měla poslat na naurologii, kde udělají malé vyšetření (nejspíš CT), aby zjistili, jestli jí srůstají lebeční švy. Pokud ano, tak pak by to bylo k operaci, ale všechno by vám předem vysvětlili. Já přesně nevím, kdy se Davídkovi uzavřela velká fontanela, ale také hodně brzy. Přitom lebeční švy mu nesrůstají a na operaci nejspíš nepůjde. Takže rozhodně se zatím nestrachuj. A má malá nějaký zvláštní tvar hlavičky? Právě tvar hlavičky většinou ukazuje na některý z typů kraniostenoz = předčasné srůstání lebečních švů. Majka
pavlael
21. zář 2011
@snazilkabara Ahoj,moje holčička se narodila se skoro srostlou fontanelou,méně než půl cm,v 6 týdnech už ji měla srostlou.Ale měla částečně srostlý lebeční šev,hlavička ji rostla dozadu a nahoru,nerostla ji vůbec do stran.Na operaci šla až v roce.Jak píše lebiska,bylo by dobré zajít na neurologii a tam se o vás postarají.Držíme palečky 🙂
hankazamecnikovaautor
21. zář 2011
@lebiska To zní skvěle!!! Držím palce, ať i vyšetření a vůbec všechno, co vás čeká, dopadne dobře 🙂
kubisce
22. zář 2011
@snazilkabara Ahoj , a náš malej to měl zase naopak, velkou fontanelu srostlou v těch třech měsících neměl a ppodezření na srotlé švy ano, tak byl na rtg hlavičky a na neurologickém vyšetření, né vždy znamená brzo srostlá fontanela problém,většinou se dětičky pak víc sledujou jestli hlavička roste jak má a hlídá se to,pokud nemáte ještě další problém,třeba tvar hlavičky je zvláštní,jak to většinou u nějakého srotlého švu je tak bych vás předem být MUDr nestrašila žádnou operací, ona to vlastně nemůže předem poznat bez nějakého vyšetření (RTg, CT, atd.). Držím palce aby ses nemusela přidat do našich řad 😉 a malá byla v pořádku. 🙂
svida
26. zář 2011
Ahoj, mate nekdo zkusenosti se spatnym drzenim hlavicky u ditete se skafocefalii? Nasemu klukovi je temer 7mesicu (je jiz po operaci) ale hlavicku stale pevne nedrzi. Diky
hankazamecnikovaautor
27. zář 2011
@svida Ahoj, nás paní doktorka z neurologie poslala cvičit vojtovu metodu už při podezření na skafocefalii, prostě už když viděla ten podivný tvar, tak říkala, že musí jít posílit krční svaly, aby neměl problémy (např. později i s celou páteří). Ze začátku jsme cvičili celkem pravidelně a Vašík držel hlavičku jen o něco později, než uvádí tabulky. Ale bylo vidět, že bez cvičení by mohl mít problém. Po operaci udělal obrovský skok i v držení zad, otáčení se apod. Určitě to bude mít souvislost...
kubisce
27. zář 2011
@svida Ahoj, malej s držením hlavičky žádný problém naštěstí neměl, ale myslím , že 7měsíců už je dost a přijde mi divné, že vás vaše neuroložka ke které chodíte po operaci neposlala na cvičení, nebo tak něco, ale hlavu vzhůru a neboj určitě to dožene, jsou to naše šikulky 😃
svida
29. zář 2011
Ahoj, diky za info. Nase neurolozka odmita nas poslat na rehabilitaci, z toho duvodu, ze kluk je po operaci (operace probehla jiz pred 2 mesici)- pry aby mu cviceni neublizilo. Cvicili jste nekdo Vojtovku i po operaci?
hankazamecnikovaautor
29. zář 2011
@svida To je s dovolením kravina. Nám cvičení vojtovky povolili hned, za 14 dní po operaci jsme mohli znova začít. Sice jsme se na to brzo vykašlali, protože už to po operaci Vašík vůbec nepotřeboval, ale mohli jsme. Na hlavičku se vůbec netlačí. Jenže spíš ty nervy nám za to nestály. Pokud by ale problémy měl, asi bysme ve cvičení pokračovali. Špatné držení hlavy může postupně vést i ke křivení páteře... Radila bych zajít k jinému doktorovi na konzultaci 😉
jenovefa
30. zář 2011
@svida Ahoj, já bych zkusila posilovat na velikym míči, položit mimi na břicho nahoru a míčem kutálet pomalu dopředu a zpět do roviny a pak do stran, samozřejmě mimi držet za stehýnka. Vojt. určo funguje, ale znám dítě, který se úplně přestalo kvůli cvičení smát.
hankazamecnikovaautor
30. zář 2011
@jenovefa Vojtovka funguje, ale je to sado :-|
lebiska
30. zář 2011
Ahoj, tak jsme objednaní k doc. Krásničanové na konzultaci na 11.11. ... tak jak budeme mít po, tak napíšu, jak to vypadá. Zatím co nám řekla po telefonu, tak snad to bude časem dobré i bez operace. Kéž by.
pavlafialova
2. říj 2011
@svida Nám dali pauzu měsíc po operaci. Cvičili jsme Vojtu od 2 měsíců do 1 roku. Tedy skoro do operace, po operaci se rozhodlo, že už pro nás není nutná.Náš malej měl celkově opožděný vývoj, mírnou retardaci horních končetin a vysoký sval. tonus. Vojtovkou se začalo všechno rychle srovnávat, ale je to hodně hrubá metoda (aspon tak to cítím já), tak jsme ji na radu fyzioterapetky začali kombinovat s kraniosakrální terapií, která se malému moc zamlouvala. Opožděný vývoj jsme překonali v 8 měs a nakonec i tabulky předběhli.
pavlafialova
2. říj 2011
@lebiska Držíme palce.
pavlael
5. říj 2011
Ahoj holky,dneska byla Eliška na kontrole 3 měsíce po operaci,pan doktor je spokojenej,hlavička roste tak jak má. 🙂
A já jsem šťastná,že je vše v pořádku 🙂 🙂
pavlafialova
6. říj 2011
@pavlael Gratuluju ... jsem šťastná s tebou. Helmička jí sluší 🙂 . Můj Kryštůfek dostal novou a vůbec jí nechce mít na hlavičce, tak se tu tak trochu perem. On mi uteče a hravě ji sundá. Takže hlídám hlídám a hlídám!!!! Jdem na kontrolu 26.10., doufám, že taky dopadnem jako vy. Chodíte k dr. Vackovi?
kubisce
6. říj 2011
@pavlael 😃 😃 Super, taky moc moc gratuluju x-) x-)
pavlael
6. říj 2011
@pavlafialova Děkujeme 🙂 Jo jo,k Vackovi,má moc šikovné ručičky.Malá si ji zatím nesundavá a klidně ji má na hlavičce dlouho a i si ji chce sama nandavat.Doufám,že ji to vydrží.To hlídání je náročný.Držíme vám palečky,aby vám ta kontrola dopadla dobře. 🙂 🙂
pavlael
6. říj 2011
@kubisce Děkujeme 🙂
allkaa
7. říj 2011
Ahoj holky, jsem tu nová a hledám veškeré informace o skafocefalii.. Nám ji nikdo z MUDr. nepřiklepl.. Ale internet dělá divy.. Malá Elinka má 7 týdnů a nezdál se na 6-ti týdenní prohlídce tvar hlavičky pediatričce.. a poslala nás na sono mozku. tam se nic neukázalo. Takže jsem si oddychla, ale nedalo mi to a začala jsem na netu hledat, od narození se mi nezdál tvar hlavičky malé.. Vzdau strašně zúžená hlavička a velké čelíčko. A hlavička se protahovala spíše nahoru než do stran. najela jsem na stránky, ktereé se zabývají tvarem hlav.. kdyz to tak zjednodušším. po několika vyměněných mailech a fotkách Elinčiné hlavičky mi potvrdili skafocefalii.. pry si nejsou ale jiste zda jsou srostle svy, tak mi dala kontakt na nějakého neurochirurga do Ostravy. takže v pondělí tam budu volat a odmluvíme si termín kontroly. Když si tady tak čtu vaše příběhy vetšinou dopadli dobře, ale já mám ještě otázku, kdyby to náhodou nebyly srostlé švy, jde hlavička vrátit do tvaru aby ji rostla do stran a ne nahoru?? 😞 jsem zoufala, bojim se komplikací, al popravdě moc jste mě tu uklidnili.. A jsem ráda, že jsem narazila na tuto problematiku!!!
pavlael
7. říj 2011
@allkaa Ahoj,určitě budeš klidnější,až malou uvidí neurochirurg.Moje holčička měla přesně ten tvar hlavičky,co popisuješ ty,ale měla částečně srostlý lebeční šev.Tvar hlavičky připomínal kýl lodi,laicky řečeno.Držíme vám palečky,aby vám to dobře dopadlo. 🙂
pavlafialova
7. říj 2011
@allkaa Ahoj, neurochirurgové dokážou zázraky. Upraví i tvar hlavičky . je to pro ně banalita a dělají to rádi .. to jsou slova doktora, který operoval hlavinku mému synkovi. Je to sice zlehčený pohled, ale když si vzpomenu jak jsem se v ordinaci třásla, když jsme mluvili o operaci, tak tahle věta mě trošku uklidnila. Snaž se na to moc nemyslet, ikdyž je to těžký. Uvidíš co ti řeknou v Ostravě. Chápu informace na netu dokážou člověka vystrašit, ale nevědět nic je snad ještě horší. Nejlepší je zeptat se přímo odborníka a probrat s ním naprosto vše co přijde na mysl. Držím palce ,,, ať je Elinky hlavička v pořádku.
kubisce
8. říj 2011
@allkaa Ahoj, ač nerada tak tě tady vítám 😉 , jestli jdete do Ostravy tak předpokládám, že k MUDr. Lipinovi, je tam špička, a je opravdu to nejlepší co vás tam může potkat, neboj taky k němu chodíme, nejdřív hlavičku určitě změří a teprve jestli se mu nebude něco zdát tak vás pošle na ct aby se zjistilo jestli jsou či ne švy srostlé, ze začátku jsem tam s Matym chodila co dva měsíce na měření a teprve , když hlavička začala stávkovat 😉 v růstu do stran poslal nás na ct, které potvrdilo skafocefalii. Držím pěsti, aby se to nepotvrdilo , ale i pokud ano hlavně se snaž být klidná , vím podle sebe co strach o toho našeho miláčka dokáže a neprospívá to ani jemu. Ještě jednou držím pěsti a věř, že vše musí být dobré.
allkaa
8. říj 2011
Mám šílený strach, nejím, nespím, třepu se..manžel je stále vyrovnaný a nemslí si, že je to problém, prý má hlavu po něm a zdaá se mu normální. bojím se zda bude vše v pořádku. Má hlavičku vážně úzkou a čelíčko hodně vystouplé. Jsem nešťastná. Bojím se aby se vyvíjela jak má. Aby neměla žádné problémy, hlavička se mi zdá že do stran neroste, ale spíše jako by čelíčko dozadu 😞 jsem zoufalá, vážně.. Jsem ráda, že jsem narazila na tutuo stránku. kdyby to nebyli srostlé švy, jak polohovat aby se hlavička zlepšila? Máte některá zkušennosti s těmi polštářky? Jak docílit aby mi malá spávala na prostředku hlavičky?? 😞 a nemají děti problém s udržením hlavičky u třeba pasení koníčku a dalšího vývoje? Malá pase koníčky, což jsem ráda, ale prostě se bojém aby se nesekla v nějakém kroku a hlavička na ni třeba nebyla těžká.. Prostě prosím o rady jak polohovat a čím polohovat, zda máte nějaké metody nebo nějaké stránky s touto problematikou tak mi je prosím sem přidejte. Děkuji Vám ještě jednou za tuto stránku i když bych ji nejraději nepotřebovala.. 😞 Snad je to alespoň trošku srozumitelně napsáno 🙂
jenovefa
8. říj 2011
@allkaa Ahoj, vše píšeš naprosto srozumitelně... Všichni to tu absolutně chápem. Ať se s miminkem děje COKOLIV, Ty se musíš uklidnit, teď se vykašli na internet, nic si už nehledej, nečti. Počkej na konzultaci s doktorem (všechny otázky si sepiš, ať nemusíš dokola přemýšlet, na co se budeš ptát...). Pokud vás operace nějaká čeká, musí být mimčo v pořádku. Pokud ty budeš s nervama v pr..., fakt mu to nepomůže. Myslím to nejlíp, jak můžu. Mimísek musí pěkně papat a smát se. To je pro něj to nejhlavnější. A toho můžeš dosáhnout jen Ty. A zbytek zařídí tým profíků.
O polohování nic moc nevím, jen to, že by se strany na kterých leží, měly střídat. Existují takové podložky - na straně je váleček, o který je mimi zádíčkama opřené (=když smotáš velký ručník, je to to samé). Nutit dítě spát na čelíčku ale nelze.
Držím palce, ať to všechno skvěle zvládneš, Eli Ti s tím krásně pomůže, uvidíš.
Je skvělé, že manžel je v "klidu". Určitě má také strach, ale je to machr.
pavlael
10. říj 2011
@allkaa ahoj,moje Eliška taky neležela s hlavičkou rovně,protože ji to nešlo.Měla hlavičku protaženou dozadu,ležela jen na stranách.Dávala jsem si ji do velkého polštáře,tam ležela rovně.Pak jsem dostala od kamarádky takový polštářek pro miminka,v prostředku byl důlek,tam ji krásně ta hlavička zapadla.Ležela v něm vždy jen chvilku.Na bříško ji určitě dávej,moje malá tam taky nechtěla ležet,ale zvládla to.Doktor mi říkal,že do roka věku dítěte se nemusíme bát,že mozeček tam má dost místa.Určitě budeš klidnější,až po návštěvě neurochirurgie.Držíme vám palečky,určitě to zvládnete dobře,hlavně to chce být v klidu a hodně se smát 🙂
allkaa
10. říj 2011
Moc děkuji, pavli, jsme objednáni na 18. října, dozvím se víc. Dnes jsem se poprvé tak nějak uklidnila, říkám si tak co bude mít maximálně šišatou hlavičku, jen je potreba zjistit co nejvice o skafocefali, tady od MUDr, se nic nedozvim, u pana Lipiny budu klidnější, to je mi jasné. Mějte se krásně a moc vám děkuji za krásně napsaná slova 🙂
endlessblue
12. říj 2011
Nazdárek holky. Možná se náš tato problematika netýká.. ale přeci jen. Dnes na 6ti týdenní prohlídce mě doktorka celkem vylekala. Fontanelu má malej jen 1x1cm... (dcera tento rozměr měla na roce =-) ) a poslala nás zároveň na UTZ hlavy, protože se vzadu výrazně překrývají lebeční švy 😢 Nic víc mi k tomu neřekla. Já byla tak v tranzu, že jsem si jen vzala doporučení na ten UTZ a vypadla z ordinace. |-| |-|
Malej nijak zvlášť šišatou hlavu nemá, pěkně kulatou a zezadu možná spíš placatou. Narodil se s obvodem 36cm a teď má 40cm. To, že má vzadu na hlavě jakoby "schůdek" jsem si všimla sama doma, když ho beru do náručí. Máte některá zkušenost?
jenovefa
13. říj 2011
@endlessblue Ahoj, koukám do záznamů... V šesti dnech věku obvod 36,5, v šesti týdnech 40,5, fontanela jen 0,5 na 0,5... Takže nárust taky 4 cm. Může to znamenat růst pouze do délky. Taky asi nemusí...
Prostě mít se na pozoru je asi na místě. Tvá dr. to ale hlídá, takže Ty pěkně krm miminka a nalez sem! 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂
Snad tu příkrost smajlíci osvětlili...