Skafocefalie a jí podobné

@endlessblue Ahoj, je zvláštní, že MUDr nás taky poslala na ultrazvuk ten dělala doktorka přes velkou fontanelu, ale neuroložka pak ještě na rtg. a podle neurochirurga se z ultrazvuku srostlé švy nepoznaj, co se týká schůdku vzadu na hlavě tak ten mám, když si šáhnu taky 😉 😉 a jsem úplně v pohodě 😉 . Prostě tak jak píše jenovefa hlavně se nenervuj. Držím pěsti. 🙂

Ahoj holky, tak dnes po návštěvě pana MUDr. Lipiny- velice příjemný doktor, nám sdělil, že se operaci nevyhneme, nastupujeme 2. ledna, druhý den proběhne CT a ve čtvrtek operace švů. tak a teď mě co nejvíce uklidňujte, je pravda, že mám v sobě velice smíšené pocity, z jedné strany jsem ráda, že jsem na to přišla tak brzy a že se s tím dá něco dělat, a z druhé strany strašný strach o malou.. říkal nám, že se jedná pouze o " kosmetickou úpravu" ale že by mohl nastat později problém kdyby se to neoperovalo. Operace proběhne v Ostravě, můžete mi dát nějaké rady jak to tam chodí, co vše sbalit a ostatní věci? A jak to dítka zvládli, jak prospívají po operaci, zda nejsou " po zadu" prostě vše co se této problematiky týče. Děkuji vám předem.. Malé budou v lednu 4 měsíce.

Ahoj všem, před rokem jsem se tu rozepisovala o synovi Mikulášovi který podstoupil operaci v Motole ve věku 5 měsíců. V té době to vypadalo hodně špatně a už už jsme se chstali na druhou operaci, ale světe zboř se: neuspěchali jsme to a i když má Miki hlavičku dost srostlou přesto se konečně začala rozvíjet i do šířky. Takže možná bych si dovolila drobnou radu pro ty kdo zvažují druhou operaci: dejte si stejně jako my půlroční limit. 6 měsíců je dlouhá doba a pokud se hlava rozvine sama alespoň o kousek - dejte tomu šanci jako my.
Miki sice není ukázkově kulatohlavý človíček, ale na druhou stranu nevypadá jako Lebkouni 😀 a problémy s hlavou se nezdají žádné.....
Mám ale dotaz na přítomné maminky a dám ho do dalšího příspěvku

@allkaa Ahoj, posílala jsem jedné mamince, co šla taky jako my do Ostravy na operaci, dlouhý email, co a jak. Teď jsem ho přeposílala další mamince, co jdou také do Ostravy a klidně přepošlu i tobě, stačí mi do vzkazů napsat mail 😉

@romanovci To je výborné!!! Snad poroste hlavička do šířky i dál! 😉 Nám roste, roste, ale délka stále vede. Zítra jedeme do Ostravy na přeměření... bojim 😒

Dotaz na všechny maminky a tatínky kteří už mohou hodnotit nemoc a operaci s odstupem:

Zajímalo by mne jestli se u Vašich dětí také projevuje hyperaktivita ( ano někdy až těžko zvladatelná 😉 ) a eventuelně i výskyt epilepsie ať už ve formě Grand nebo Petit záchvatů,případně výskyt Shuttering záchvatů ( krátké třesy bez ztráty vědomí)

Prosím moc mne to zajímalo. Setkali jsme se nezávisle na sobě s dvěma rodinami se staršími chlapsi ( cca 7 6 let ) kteří byli v dětství odoperováni pro skafocefalii a nyní stejně jako my leští lavičky v čekárnách dětských neurologů...... Díky všem

@romanovci Achjo, to je taková otázka, jako když jsem se tu ptala na to, jestli se i u druhých dětí vyskytly nějaké zdravotní problémy ☹ Osobně nemůžu říct, Vašíkovi je teprve rok...

@romanovci 🙂 🙂 🙂 Ahoj , to jsem strašně ráda, že to dopadlo tak moc dobře a malej nemusel na druhou operaci 😀 😀 😀 mockrát jsem na vás myslela a říkala si jak to asi dopadlo. Matýsek bude mít tři roky a je to taky takové naše šídlo, ale nevím jestli jde o hyperaktivní dítko podle neuroložky je vše v pořádku tak snad ne 🙂 srovnávám to pouze podle staršího syna a ten byl v jeho věku klidnější, ale jinak je moc šikovnej a dělá nám jenom radost 😀 , tak doufám, že se nás nic z toho co popisuješ nebude týkat. Nikdy mě vlastně ani nenapadlo se na něco takového MUDr. zeptat. A od kdy má váš malej tenhle problém ?

@romanovci Qenda se na tu hyperaktivitu myslím kdysi ptala u doktora a ten jí říkal, že to tím být nemůže, ale nejsem si jistá, ona by to asi věděla líp...

Ahoj, s Qendou jsem mluvila a jsem ráda že mi i ona potvrdila že aktivita Ondry byla leckdy VELMI náročná 🙂
Je to blbý ale člověku se trochu uleví když ví že v tom není sám....
Mikuláš je vlastně aktivní od malinkata. V 8.měsících vstal a začal běhat, nikdy předtím nelezl, ani nechodil kolem nábytku - prostě se rozběhl a od té doby se nezastavil, jen si občas zdřímne 😀 Problémy s křečemi začaly v květnu ( věk 2,5roku) v květnu a červenci jsme pobyli v Motole ( mimochodem smekám před kolektivem dětské neurologie Motol - jak doktoři tak sestry naprosto ůůůůžasný) Miki má za sebou všechna vyšetření, CT mozku EEG s hraničním nálezem, hyperaktivitu jasně diagnostikovala paní doktorka když kolem ní kroužil půl hodiny jak Sputnik a ještě jí u toho stihl vyprávět o sobě a rodině a o vláčkách ( to je životní láska 🙂 )
Co mne ale velmi těší je že je fakt hodně šikovný a chytrý - čert vem nějaký křeče - spíš nás to teď výrazně omezilo s tím že Miki nemůže do školky ( za pár dní jsou mu 3 roky) a mě končí mateřská. Babičky nemaje zůstávám doma bez mateřské akorát jsme zkusili požádat o peněžitou pomoc na péči o dítě, tak uvidíme. Další kontrolu na neurologii máme v listopadu, ale křeče jsou pořád tak 2x-3x v týdnu

Holky, k tomu cvičení - Přemeček má 10 měsíců a moc toho neumí, jen pase koníky a točí se u toho kolem své osy a přetáčí se ze zad na břícho. Nesedí, neleze... Jsme 2 a půl měsíce po operaci lebky a na kontrole říkal Lipina, že zatím dobrý 🙂 🙂 🙂 , ale Vojtovku ať alespoň půl roku necvičíme. Moje neuroložka mě tam chtěla hned poslat, ale říkala jsem jí, že Lipina s tím nesouhlasí, tak to odložila 😒 Nevím, jestli jsem udělala dobře, jestli jsem neměla začít s malým cvičit, takhle to bude dohánět hooodně pomalu ☹
Navíc se té Vojtovky bojím, jak čert kříže. Chjo ☹

Ahoj holky, tak jsme se před nějakou tou chvílí vrátili z kontroly v Ostravě. A jsem z toho opět nešťastná. Ordinoval doktor Chlachula, hlavičku změřil a řekl, že neroste. Jsme po třech měsících od minulé kontroly, ale jak říkal Lipina, může to být tím měřením jen tak rukou. Minule Chlachula taky říkal, že hlavička neroste, a když ji pak měřili ve Frýdku, tak zjistili, že vyrostla. Tak jsme zase rovnou jeli do Frýdku a teď čekáme, až pošlou mail s výsledky... Ale předběžně se na to paní dívala a taky říkala, že se to asi spíš zhoršilo. Pan doktor Chlachula nás radši objednal za 14 dní na rentgen (pohmatem ale šev cítit ještě je) a další konzultaci a vyjádřil se, jak by už do těch Vašíkových dvou let možná doporučil radši další operaci, aby se nic nezanedbalo ☹ Prý je to doporučení, že je ta lebka do dvou let nejpružnější. To se mi ale vůbec nelíbí, že by ho měli zase operovat 😢 Zvlášť po tom, co tu psala zrovna včera Romanovci. Už teď mám v hlavě ty nejčernější scénáře, jak jdeme zase na neurochirurgii a nechtějí mě hospitalizovat s Vašíkem a já volám právníka. My jsme na sebe hodně vázaní, stále hodně kojím, hlavně v noci, vlastně u prsa usíná, spíme spolu v posteli... Nikdo mě od něj na noc neodtrhne, to by pro něj bylo ještě větší trauma, než ta operace - a ta pro něj trauma znamenala, kolik nocí proplakal jen po té jipce, kde jsem u něj být v noci nemohla ☹

ještě včera jsem byla " ráda" že se náš problém dá vyřešit a bude klid, ale jak tak čtu, není to jednoduchá cesta a opak je pravdou, bude to stát asi ještě hodně sil.. dosud ty byly krásné komentáře s nadějí, že je u všech vše v pořádku. Začínám se bát čím dál víc.. a to jdeme až v lednu. Nevím, jak tento problém který mě tak trápí zvládnu ☹ ☹

@allkaa Jenže jak se tak dívám na všechny ty fotky tady, připadá mi, že náš Vašík měl a má tu hlavinku protáhlou dozadu snad nejvíc ze všech. Už po operaci, kdy se měl ten poměr zlepšovat a zlepšovat, u nás docházelo k opaku a kraniální index u nás nikdy nedosahoval ani spodní hranice normy. Dokud ale hlavička roste i do šířky, tak by to mělo být dobré. Tak snad poroste ☹

@hanazamecnikova
Hani, pošlu ti fotku malé na mailík ano?? myslím, že má mnohem horší hlavinkku jak tvuj roštáček

Tak holky, vkládám odkaz na právní poradnu, týká se to nepřetržitého pobytu matky s dítětem v nemocnici.
http://www.ferovanemocnice.cz/pravni-poradna/re...
Pokud už k operaci v našem případě bude muset dojít, jdu do toho se spacákem v záloze. Od Vašíka mě nikdo neodtrhne.

@blankarybka Ahoj Blani, nám doktor řekl, abychom malého vůbec v pohybu neomezovali. Pokud se nebude stavět na hlavu, tak vše ostatní může dělat jak byl zvyklý před operací. Jestli Vám nepomohlo ani cvičení s míči, jak radila jenovefa, tak Vojtovku zkuste. Když vycítíš, že malému skutečně tato metoda nesvědčí, tak s tím přestanete. Jako všechno ... největší efekt má samozřejmě do roka. Naprosto chápu jak se cítíš. Já ze začátku při cvičení brečela s malým, bylo to pro mě hodně těžký, příčilo se mi to. Ale když jsem viděla pokrok, tak jsem byla neskutečně šťastná.

@hankazamecnikova Ahoj Hani, je mi moc líto jaké Vám dávají lékaři zprávy, v tak krátké době po operaci. V koutku duše doufám, že Vám nakonec řeknou něco pozitivního a hlavička poroste. Jak se nám blíží kontrola, tak jsem čím dál tím napjatější jak dopadnem my. Stále mu hlavičku sleduju, jakoby se měla změnit ze dne na den. Jsem už z toho dost vystresovaná. Můžu se zeptat, jakým způsobem Vašíkovi upravili hlavičku? Jestli mu jen odstranili srostlý sagitální šev nebo mu udělali rozsáhlejší remodelaci?

@hankazamecnikova Ahoj , to snad není možné , že kontrola dopadla zase tak na nic 😢 až budu malého objednávat na naší další kontrolu tak poprosím sestru na den kdy je tam MUDr. Lipina, nějak se mi ten Chlachula nezamlouvá už naposled vás jenom vystrašil 😠 , asi by bylo nejlepší sem moc nechodit 😉 jsem pak po přečtení těchle zpráv úplně vystrašená 😢 No snad to bude v pořádku, moc držím pěsti 🙂

@hankazamecnikova Za tri mesice a jeste pri mereni "jen tak" je podle mne KRAVINA vydavat tak rychly soud jako je druha operace. Podivej se na nas. Vyckali jsme na nakonec to jde. Sice pomalu ale jde to....
Neves hlavu a dej tomu cas

@romanovci To jsem mu taky hned řekla, že bych chtěla ještě počkat. Prý je to jen jeho doporučení. Vím, že Lipina je daleko větší optimista... A není to jen měření rukou. Vždycky jedeme i na měření do Frýdku. Na jejich mail ještě čekám a to potom budeme s Chlachulou konzultovat za těch 14 dní spolu s tím rentgenem. A doufám, že tam zavolá i Lipinu.

Nevím jak jste na tom se strachem o ta naše zlatíčka , ale já a manžel se o malého tak bojíme 😉 , že mi za pár dnů končí rodičák ( bohužel jsem si ho dala na tři roky 😒 doufala jsem, že se nás operace nakonec nebude týkat ) a nemáme odvahu dát malého do školky , když vidíme 20 a víc dětí na dvě učitelky, ☹ hlídání nemáme a tak raděj budeme šetřit, ale do školky zatím NÉ, strachem bych tam asi šílela a čekala jestli nebudou volat. Požádala jsem zaměstnavatele o neplacenou dovolenou navazující na rodičovskou , ale tu mi zamítl, tak jsem dala výpověd dohodou z důvodu o dítě do 4 let a půjdu se nahlásit na zdravotní pojištovnu jako celodenně pečující o dítě . Píšu to tady hlavně kvůli maminkám, které ještě nemají nastavený rodičák možná , že mě odsoudíte, že to už přeháním, ale snad ne, a třeba to někomu i pomůže v rozhodnutí na jak dlouho si dát rodičovský příspěvek. 😉 . A do kolektivu s dětma s Matýskem samozřejmě chodíme o to bych ho neochudila, ale pod naším dohledem ( a někdy máme co dělat ho uhlídat 😀 )

@kubisce To je přesně to s čím se potýkáme teď my. Taky mi zítra 🙂 končí mateřská. Zaměstnavatel mi už dávno ukončil PP ( jsem doma s druhým dítětem a samozřejmě že všechny ženy v reprodukčním věku dostávaly smlouvu na dobu určitou 🙂) a tak protože k stavu po operaci máme ještě jiné trable jsme zažádali o příspěvek na péči o dítě. Uvidíme zatím se vyjádřili jen v tom smyslu ať si počkáme že toho mají moc ☹
Takže kdybych měla ty informace dřív určitě bych volila mateřskou na 4 roky.

@romanovci Přesně, já taky s tím rozdílem, že já měla smouvu na dobu neurčitou, ale bylo mi to v podstatě na prd, protože zaměstnavatel mi stejně žádost na neplacenou dovolenou zamítl a s tím, že jái "naštěstí " nemůžu zažádat o příspěvek na péči, naštěstí jiný problém nemáme, ale říkáme si, že oželíme peníze než jeho bezpečí a zdraví, už jsem s tím ten poslední rok tak nějak počítala tak "šetřím", Jsem zvědavá jak vám žádost vyřídí, v dnešní době předpokládám, že by musel mít člověk hlavu , nebo jinou část těla v ruce a položit to úřednici na stůl, popř. jinou " národnost". 😉

@romanovci 🙂 🙂 🙂 A gratuluju malému k narozeninám a přeju hlavně moc moc zdraví a štěstí 😀 😀 😀 😀 . Náš má 3 , 29.10. 🙂

@kubisce ano s tou národností jsi to trefila naprosto přesně. Ač jsem měla k rasistům jen slova opovržení důvěrné zašeptání do ouška od úřednice, že teda jako neví neví jak to dopadne protože všichni tihle ( v čekárně za námi nabito a my byli nejsvětlejší) prostě BUDOU uspokojeni mi moc šancí nedávala, ale je to tak jak píšeš. My to prostě zvládnem i kdyby čert na koze jezdil 😀
P.S. Krásné narozeniny i Vám.

Ahojte, všetci. My sme boli na kontrole so synom na konci letných prázdnin. Keďže syn bude mať 3 roky /operovaný na skafocefáliu v 6 mesiacoch/ a nastupoval v septembri do škôlky, spytovali sme sa lekára aj na to, či mu pri úraze hrozí väčšie nebezpečenstvo ako iným deťom. Lekár mi doslova povedal, že ho majú učiteľky brať ako zdravé dieťa, lebka je po operácii už dokonale zrastená a nie je na tom horšie ako neoperované deti. Vysvetlil mi to napr. aj tak, že keď nejaké dieťatko operujú druhýkrát, niekedy ani nevidno, kde bola lebka narezaná, tak je to zrastené. Takže mamy, nebojte sa zbytočne a nestresujte seba aj dieťa.
Ak sa môžem opýtať, veľmi ma zaujíma otázka, ktorú tu už nastolila Pavla Fialová a nikto jej zatiaľ neodpovedal. Akým spôsobom a kde boli operované vaše deti, či im bol iba vybraný zrastený šev alebo podstúpili aj remodeláciu lebky. Náš synček bol operovaný v Motole, má remodeláciu, zatiaľ je všetko v poriadku, hlavička rastie aj do šírky aj keď pomalšie ako dĺžky. Vyvíja sa normálne, hyperaktívny nie je, skôr kľuďas. Všimla som si zaujímavú vec po operácii - mám pocit, že krátko po operácii sa začal veľmi rýchlo vo všetkom zlepšovať, do toho pol roka sa vyvíjal pomalšie ako moje dve staršie deti. Ale možno je to len pocit, každé dieťa je iné. Držím všetkým palce a želám veľa optimizmu. Ahojte.

@mdla Vašík byl operovaný v Ostravě, měl taky i remodelaci a průběh je hodně podobný tomu, co tu popisuješ. Napřed veliké zlepšení ve všem, teď v roce a třech měsících je vývoj normální... Není hyperaktivní, je to hodný kluk. A úplné zlatíčko, milý ke všem, záchvaty vzteku mívá vyloženě jen při nedorozumění a to se s ním dá domluvit. Jen teď nám doktor zase tvrdí, že už hlavička do šířky neroste. Podle mě roste, jen prostě pomaleji...

@hankazamecnikova Joooooooo!!!!!!! Ani nevíš, jak moc ti fandím 🙂 🙂 🙂
Já jsem tenkrát lůžko dostala, ikdyž to poslední chvíle nebylo jisté. A když jsem začla vystrkovat růžky a bránit se, tak začli být útoční a okamžitě jsem patřila do škatulky "protivná matka". Je to bordel a nejhorší je, že oni se tváří, jakože je chyba na naší straně 😒 Nerozumím.
Přeju ti moc, abyste tam nemuseli - zažít to peklo znova by bylo kruté.
Držím palec!!!