• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme:  Beremese.cz Modrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Skafocefalie a jí podobné

29. listopadu 2017 
autor
@blankarybka Minule se nechovaly nejlíp a to jsem žádné námitky neměla. Přemýšlela jsem, že napíšu do stížností, že by s tím jejich chováním měly něco dělat. Ale neudělala jsem to, taková já jsem hodná, že :grinning: Byla jsem ráda, že tam s ním můžu být, to bylo hlavní a jinak jsem vše snášela. Ale jak by mi chtěli toto právo vzít, to bych už mlčet nedokázala :angry: Snad tam fakt nebudeme muset. Pokud ale ano, bude toto první otázka, na kterou se budu všech ptát.
20. říj 2011 v 19:38  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@mdla No ve zprávě z poslední kontroly máme napsáno, doporučení : prevence úrazu hlavičky, ale i pokud by to tam nebylo , ten strach o malého mám prostě v sobě, ale nikomu svůj názor nenutím a hlavně každá se můžeme naštěstí rozhodnout podle svého nejlepšího vědomí a svědomí . :slight_smile:
21. říj 2011 v 08:40  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
Tak jsem právě dostala e-mail z Frýdku... Kraniální index se zhoršil na 71 % :cry:
21. říj 2011 ve 12:58  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hankazamecnikova Hanko, Tomík měl ve 2 letech 73. Pár stránek dozadu jsem Ti o tom psala... Být Tebou, zařídím si konzultaci také v Praze u doc. Krásničanové. Držím palec.
21. říj 2011 v 15:50  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí
@kubisce My sme mali tiež napísané a bolo nám to aj povedané, že máme dávať pozor na hlavičku, ale iba prvé tri mesiace po operácii. Keď sme sa na to isté spytovali skoro na každej kontrole, vždy nás neurochirurgovia ukľudňovali /boli sme u dvoch rôznych/, že už je to v poriadku. Na prvej kontrole po 3 mesiacoch nám vraveli, že pri bežnom úraze sa nič už nemôže stať, jedine napr. pri autohavárii môže byť lebka ešte menej odolná. Takže tak. Aj keď ja mám v sebe stále strach, snažím sa veriť lekárom, ktorí sa tomu rozumejú a dieťa zbytočne neobmedzovať.
21. říj 2011 v 16:30  • Odpověz  •  To se mi líbí
@mdla :slight_smile: Je úplně jedno jak se rozhodneme v určitých věcech to už je na každé z nás, že nedám malého zatím do školky, protože se o něj bojím je absolutně nedůležité :wink: důležité je , aby ta naše sluníčka byla zdravá a , aby hlavička všem rostla tak jak má :slight_smile: to je to důležité. :slight_smile:
21. říj 2011 v 17:02  • Odpověz  •  To se mi líbí
@kubisce Ahoj, ešte ma napadlo... vy ste ako dlho po operácii a tiež to bolo operované tým spôsobom ako u nás? Lebo niekde som čítala, že sa to operuje aj tak, že sa iba vyberie šev a vzniká tam väčšia otvorená plocha, ktorá sa asi dlhšie zrastá. Tak tam je to pri úraze myslím dosť nebezpečné.
21. říj 2011 v 17:05  • Odpověz  •  To se mi líbí
@mdla Malej to měl i s remodelací lebky a ten šev měl nějak odstraněnej, protože po operaci na jip. měl na zadní části náplasti napsané chybí kost a po operaci je cca. 2 roky a 3 měsíce a , když mu šáhnu na hlavičku tak tam pořád ještě cítím jako měkčí místo tam kde brali kost (trošku mi to připomíná když maj děti fontanelu jenom je to trošku tvrdší) , ale jak už jsem napsala důležité a to moc přeju všem je zdraví a aby každému dětátku rostla hlavička tak jak má :grinning: :grinning: a maminkám pevné nervy a aď si užívaj s děťátkama krásné dětsví i s těmahle starostma :wink:
@hankazamecnikova Hani , tak jak ti radí jenovefa asi by to chtělo konzultaci i s dalším MUDr., a drž se. Vašík je úžasnej chlapeček a všechny tyhle starosti ti tisíckrát vrátí v radosti a štěstí, které ti dává :slight_smile:
21. říj 2011 v 17:28  • Odpověz  •  To se mi líbí
@kubisce Samozrejme, že je dôležité, aby deti boli zdravé a je super, keď tu človek nájde aj morálnu podporu, ale podľa mňa sú dôležité aj také tie praktické skúsenosti a informácie, a je to jeden z dôvodov, prečo táto stránka vznikla. Lebo ja sa tu tiež dozvedám stále nové veci, aj keď sme už 2 a pol roka po operácii. Mňa dosť zaujíma, keďže časovo sme na tom rovnako, prečo vám napísali lekári - prevencia úrazu hlavy, a nám povedali, že je to prakticky zdravé dieťa. To neznamená, že na moje zdravé a o dosť staršie deti nedávam pozor. Ja stále dávam pozor na všetky moje deti, ešte aj na cudzie, keď sme na ihrisku a ich mamám je to jedno, či im deti niekde spadnú alebo sa udrú. Ja to s tou bezpečnosťou skôr preháňam. Môj muž ma volá "bezpečnostný technik" :slight_smile: . Preto sa aj na každej kontrole spytujem, či naozaj je to už OK. Však v našej škôlke sú také preliezačky, že keď som tam prvýkrát videla vtedy moju 3ročnú,dnes už 10ročnú dcéru, tak sa mi zatmelo pred očami.
21. říj 2011 v 18:09  • Odpověz  •  To se mi líbí
@mdla Zřejme asi záleží na lékaři, třeba naše dětská MUDr. se nás teď na 3leté preventivce dokonce ptala , když četla v papírech prevence úrazu hlavičky jestli nosíme přilbu a tu už dávno nenosíme a malej normálně řádí jako všechny děti ,odrážedlo, tříkolka kolběžka, loni už dokonce lyže, ale vše pod naším dohledem. Tu větu o prevenci úrazu máme napsanou od naší neuroložky (a je skvělá) . Třeba na tom hřišti,nebo jinde mi taky přijde, že hlídáme většinu ostatních dětí , ale řekla bych, že jsem taková byla i u staršího syna a ten naštěstí něměl žádný problém :grinning: a to s tou školkou jsem sem napsala právě pro ostatní maminky, které se třeba ještě rozhodují, ale vše je to jenom můj názor, ale třeba i ten někomu může pomoct v rozhodování stejně jako tvůj názor. A tím samozřejmě netvrdím, že je jeden lepší než druhý, každý má svoje pro a proti :slight_smile: Jenom prostě , když vidím dopoledne venku děti se školkou a dvěma učitelkama a kolik těch dětí tam je a že opravdu není možné je všechny uhlídat, tak prostě nemám zatím odvahu tam malého dát. Ale né každá maminka v téhle situaci si může dovolit zůstat doma a pak prostě není jiné řešení než dát prcka do školky i pokud by se bála sebevíc. Já prostě pouze za sebe můžu říct, že pokud bych věděla co bude, tak si rodičák dám na 4 roky.
21. říj 2011 ve 20:27  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj, jsme teprve na začátku a příští týden nás čeká první vyšetření. Samozřejmě jsme plní strachu, co bude dál.Ale chtěla jsem se zeptat, máte někdo zkušenosti s dokroti z Brna, popřípadě i s provedenou operací v Brně, nebo je opravdu lepší snažit se dostat do Prahy. Budu moc ráda za jakoukoliv informaci, klidně i do vzkazů. Moc děkuji.
26. říj 2011 v 09:27  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hankazamecnikova, kubisce, jenovefa, pavlafialova Ahoj, dekuji vam za vasi rady. Na rehabilitaci jsme se protlacili, stalo nas to ale hodne usili :confounded: ....doufame, ze nam to pomuze (vojtovka je opravdu sado :unamused: a take drina pro maminku :frowning2: ). Mjete se hezky a jeste jedno diky.
26. říj 2011 ve 13:48  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pavlafialova Zkousela jsem zjistit vice info o kraniosakralni terapii ale moc jsem toho nenasla. Jedna se o masaz nebo cviceni? Ma to vliv spise na psychiku nebo na svaly? Po operaci chudacek hure spi a place ve spanku, zajimalo by me, zda tato terapie by mu pomohla...Cvicili jste v Praze? VZP to nehradi, ze?
26. říj 2011 ve 13:53  • Odpověz  •  To se mi líbí
@svida Jde o masáž. Působí jak na psychiku tak na uvolnění svalů. My jsme měli vysoký svalový tonus, tak nám v kombinaci s Vojtovou metodou hodně vyhovovala. Dělala jsem ji vždy po Vojtovce a před spaním. Malého hodně zklidnila a vypadal moc spokojeně.Cvičili jsme v Plzni. Měli jsme výbornou fyzioterapeutku, která se nebránila alternativě ani klasické fyzioterapii a tyhle 2 metody kombinovala, aby mimčo nebylo moc vysílené po hodině cvičení. Asi by to její nadřízení v nemocnici neschvalovali, ale ona pracovala srdcem. VZP to bohužel nehradí.
26. říj 2011 v 15:19  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pavlafialova Diky za info. Ptala jsem se fyzioterapeutku, ke ktere chodime- pry to nezna, ale slibila, ze zjisti info. Jinak mame snizeny svalovy tonus, tak uvidime, zda nam to doporuci take. Vsimla jsem si, ze vas taky trapi atopicky ekzem. Daniku se exem objevil cca mesic po operaci (pred tim mel hezkou plet) a ted s tim bojujeme...Vam se ekzem objevil taky po operaci, nebo drive?
26. říj 2011 v 16:46  • Odpověz  •  To se mi líbí
Já jsem si pořídíla i knížku - Kraniosakrální terapie od Gerta Groot Landeweera, ale je k tomu potřeba zkušený člověk, aby mohl poradit, když si nevíš rady. Nám se objevil už ve 2 měsících. Malý byl operovaný, až skoro v roce a půl. Během operace a když je nemocný (vizoza atd.) tak mu zmizí. Zatím mu všechny testy na alergie vychází negativně. Vůbec nevíme čeho se chytit. Děláme různý koupele, střídáme mastičky. Vyzkoušeli jsme čínskou medicínu. zatím všechno bez úspěchu. teď se chystáme k homeopatovi.
26. říj 2011 v 16:57  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí
Holky co znamená vysoký svalový tonus?? A z jakého důvodu vojtovku cvičíte? My máme dva měsíce, a nevidím snad problém, snad jen, že hlavičku dává spíše k pravé straně, ale nevadí jí ani levá. co se týče ruk, přijde mi že když pase koníčky je silnější na pravou ruku, ale to si říkám, že je asi normální.. můžete mi dát nějaké info, abych si na něco třeba dala pozor, nebo abych něco nezanedbala, než půjdeme na operaci???
26. říj 2011 v 18:16  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj holky, máme po kontrole. Dopadli jsme na výbornou. Na hlavičce jsou ještě otevřená místa, která se budou uzavírat, tak rok nebo 2 roky. Kryštůfek měl docela rozsáhlou remodelaci. Další kontrola za rok před nástupem do školky + kontrola očního pozadí + RTG. Helmička už je potřeba jen pokud bude Kryštůfek v houfu dětí, aby ho někdo do hlavičky neuhodil. Přikládám fotky po a před operací.
26. říj 2011 v 18:58  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí (2)
@allkaa Malý byl vývojové opožděný, dlouho mu zůstávali reflexy novorozence, měl problémy s otáčením na bříško. Byla toho spousta a k tomu vys.sval.tonus. horních a dolních končetin.Je to svalové napětí. U malého miminka př. pase koníky a toto přepětí mu nedovolí pokrčit ručičky na lokty. Fyzioteraputka se snažila všechno dohnat do operace. Pak se určitou dobu necvičí. Nám doporučili 2 měsíce pauzu. Ale vy jste doopravdy malincí, takže pokud by bylo třeba cvičit máte spoustu času a podle toho co píšeš, že mimčo preferuje jednu stranu před druhou je celkem běžné a snadno se to srovná. Určitě se neboj, že bys něco zanedbala.
26. říj 2011 v 19:21  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí
@katkvy Ahoj, zkušenosti s Brnem nemám a ani si nejsem jistá, jestli některá z nás tady ano. Je tu většina maminek, jejichž dítka byla operována v Praze. Možná by Ti to dodalo trošku jistoty. doc. Krásničanovou si tu velmi chválí a na vlídném přístupu velmi záléží v takové situaci. Naše neuroložka napatří mezi ty moc příjemné doktory a nedokáže se vcítit do pocitu rodičů, kteří pořádně neví co je čeká. Přeju ať nepatříte do našich řad a skončíte pouze vyšetřením.
26. říj 2011 v 19:39  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pavlafialova Děkuji, taky bych si to moc přála, ale z fotek, které jsem na této diskuzi viděla, mám strach, že do vašich řad patřit budem. Proto bych nerada pro jistotu a klidný pocit dala jen na mínění nezkušené neuroložky a ráda bych to konzultovala s někým, kdo se tím zabývá. Proto bych se ráda, dozvěděla jestli někdo takový je i v Brně, protože Praha je pro nás dost komplikovaná.
26. říj 2011 v 19:57  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pavlafialova, moc děkuji, jsem strašně vyjukaná ze všeho.. vzhledem k tomu, že vlastně nic nevím, zda tyto dítka s tímto problémem mají i třeba jiné zdravotní problémy které třeba souvisí se skafocefalii tak se jen pořád koukám na malou, zda je vše jak má být, jsem prostě vystrašená, aby třeba neměla jiné problémy a jednalo se " pouze" jen o operaci. Asi zbytečně malou kontroluji, ale prostě mi to nedá.. :frowning2:
jsem už fakt vyblblá, informace kolem operace mám, ale zajímalo by mě ještě jaký je rozdíl mezi operací v Ostravě a Praze, pochopila jsem že v Ostravě odstraňují kost a v Praze ne, jaký je rozdíl mezi těmito operacemi??
26. říj 2011 ve 20:00  • Odpověz  •  To se mi líbí
@katkvy pokud se jedná o Dětskou nemocnici, tak tam mě chtěli poslat, ale to jsem razantně zamítla, mám osobní zkušennosti s Neurologií, strávila jsem tam několik týdnů a už bych se tam nikdy nevrátlila, nebudu tu rozepisovat, co vše jsme si musely my maminky vytrpět se sestřičkami a uklízečkami na oddělení, ale přístup sester k dětem děs a hrůza, už bych tam nikdy s dítkem nešla, co se týče Neurochirurgie, známé tam fatální chybou lékaře zemřel syn a dodnes se s nemocnicí soudí, my jdeme s hlavičkou do Ostravy na operaci, a MUDr. Radim Lipina je úžasný doktor, velice příjemný a ochotný vše vysvětlit, takže pokud váháš s Brnem tak bych tam po své zkušennosti dítě již nikdy nesvěřila,
26. říj 2011 ve 20:11  • Odpověz  •  To se mi líbí
@allkaa Děkuji i za tuto zkušenost. Samozřejmě chci pro malého to nejlepší.
26. říj 2011 ve 20:26  • Odpověz  •  To se mi líbí
@katkvy Taky máme s MUDr. Lpinou jenom ty nejlepší zkušenosti. :slight_smile:
@pavlafialova Moc gratulujem k úspěšné kontrole :grinning: :grinning: :grinning: :grinning: :grinning: :grinning:
26. říj 2011 ve 20:33  • Odpověz  •  To se mi líbí
@allkaa Byla jsem na tom před operací stejně. Nespustila jsem malého z očí a neustále kontrolovala, jestli se s ním něco neděje. Dělám to dodnes, možná to přeháním, ale nejde to ve mě ovlivnit. Se skafocefalií hlavně souvisí deformace mozku. Jsou případy, že k operaci nemusí dojít a vše je v pořádku, ale může to být i naopak. My jsme byli se skafocefalii úplně na hraně. Stále to vypadalo,že se operovat nebude. Ikdyž byl Kryštůfek úplně zdravé miminko bez komplikací, tak poslední RTG ukázal tlak lebky na mozek. Je lepší,že je to za námi a můžeme být klidní a nestrachovat se o jeho zdraví. Operací je problém vyřešený. Každá operace je jiná. Závisí na stupni pokročilosti. Neideálnější je udělat rozsáhlejší remodelaci, než jen vyjmout srostlý šev (starší metoda-pry se u nás bohužel ještě používá). Tady je riziko,že se bude muset operace opakovat. U dr. Lipiny jste v jednich z nejlepších rukou v naší republice.. Nevím jakým způsobem operují v Motole, ale vyjmutí kostí tahle oparace vyžaduje. Je tedy pravda, že na amerických klinikách provádí tuto operaci laparoskopicky a hned jsem s tím vyrukovala na našeho doktora. Protože, tato metoda je šetrnější. Ale vysvětlil mi, že to pro nás není to pravé řešení a navíc tuto metodu ZP nehradí. U nás se operuje laparoskopicky jen v komorovém systému.
26. říj 2011 ve 23:15  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pavlafialova Velká gratulace :slight_smile:
27. říj 2011 v 00:29  • Odpověz  •  To se mi líbí
@katkvy Ahoj. Všetky mamičky, ktorých deti boli operované v Ostrave, veľmi chvália MUDr.Lipina. Ale všimla som si, že dosť ich bolo nespokojných s celkovým prístupom /prístup sestričiek, spanie maminiek na izbe atď./ My sme boli v Motole a žiadne problémy sme nemali. Už som to tu viackrát písala, ale ja som bola veľmi milo prekvapená, ako sa o nás v Prahe starali. Začalo to kontrolou u pani docentky Krásničanovej, ktorá vedie Antropologickú ambulanciu. Neviem, či je taká aj v Ostrave. Merania, ktoré nám robila pred a aj po operácii sú profesionálne a komplexné. Sleduje dieťa celkovo, ako sa vyvíja. Meria hlavu, vzdialenosť očí, nos bradu, váhu dieťaťa a výšku a robí z toho výstup v podobe grafov a tabuliek. Mám z nej vždy veľmi dobrý pocit a je ochotná odpovedať na všetky naše otázky. Potom tu máte, neviem, či tiež nie jediné, Detské neurochirurgické oddelenie. To znamená, že je to samostatné oddelenie, kde sú len detskí pacienti a všetko je tomu prispôsobené. Návštevy neboli nijako obmedzované. Personál sa nám vždy snažil vychádzať v ústrety a netýkalo sa to len návštev, ale aj celkovej starostlivosti. Moja svokra je lekárka a ona nám vždy hovorila, že v Čechách je prístup k pacientovi lepší ako na Slovensku, ale toto som naozaj nečakala. No a lekári boli samozrejme výborní. Stretli sme tam viac detí s podobným osudom a všetky operácie dopadli na jedničku. Nazvala by som to asi tak, že v Motole to máte všetko pod jednou strechou :slight_smile: . My sme sa rozhodovali medzi Bratislavou a Motolom. A keďže nám všetko preplatila poisťovňa /aj môj pobyt, lebo som dojčila/ a naša neurologička už mala pacienta, ktorý bol operovaný v Prahe, tak sme neváhali.
27. říj 2011 v 06:04  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@pavlafialova deformace mozku, ale pouze když se to nepodchytne včas, ne? Pokud malá prosípvá jak má, tak se toho strachovat snad nemusím.. :frowning2: nejhorší je, že jsem si všechny informace a vlastně i diagnozu musela vyčíst na internetu, každý mě přesvědčoval že je malá ještě malá a hlavička se ji zakulatí, ale prostě se mi to nezdálo.. tak jsem pátrala a pátrala. Je to strašné ta nejistota, do operace a další kontroly u MUDr, Lipiny, opět na něj vychrlím hromadu otázek.. Ale ta doba je stašně dlouhá.. :frowning2: Jen doufám, že do ledna budeme zdraví, aby se operace mohla uskutečnit, myslím si, že potom mi spadne kámen ze srdce.. Alespoň na chvíli než půjdeme na další přeměření hlavičky.. Jsem vážně moc vděčná za tuto stránku, o těchto problémech doma moc nemluvím, co se týče vývoje malé a moje obavy..
27. říj 2011 v 08:41  • Odpověz  •  To se mi líbí
@mdla Děkuji, za vyčerpávající popis. Můžu se ještě zeptat, jaká byla čekací doba, než Vás objednali k dc. Krásničonové a taky jaká byla doba k objednání na operaci?
27. říj 2011 v 09:12  • Odpověz  •  To se mi líbí
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek