• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme: Beremese.czModrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Skafocefalie a jí podobné

25. března 2017 
autor
Jinak holky, my jsme už objednaní na začátek prosince na CT :frowning2: Třídenní hospitalizace a po ní se uvidí, jak to bude s tou druhou operací. Dávám se na meditace a už jsem zašla i za psycholožkou, protože vidina špitálu po tom, co jsme zažili už minule? Zvedá se mi kufr...
6. lis 2011 ve 21:10  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hankazamecnikova Přejeme vám,aby to dopadlo dobře :slight_smile:
6. lis 2011 ve 22:04  • Odpověz  •  To se mi líbí
@kubisce Já měla těhotenství také v pohodě a bez potíží,jsem veselé povahy a pořád jsem se smála.Malá se taky pořád směje,hlavně když se začnu smát já.Třeba to taky někdy začnou zkoumat a uvidíme :slight_smile:
6. lis 2011 ve 22:08  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hankazamecnikova Moc vám držím pěsti a pořád doufám, že se nakonec ukáže, že další operace není potřeba. Vašík je na těch fotečkách v albu velkej fešák :slight_smile:
7. lis 2011 v 18:40  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@pavlael @kubisce Díky, holky, snad dopadne všechno dobře a hlavně všechno v pohodě zvládneme. To zase budou Vánoce :unamused:
7. lis 2011 ve 20:12  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj, tak my nastupujem 11.12. na operaci do Brna, tak teď nás čeká měsíc plný nervozity, ale jsem moc ráda, že na Vánoce už to bude za náma.
9. lis 2011 v 18:29  • Odpověz  •  To se mi líbí
@katkvy Ahoj,taky vám držíme palečky :slight_smile: Hlavně zůstat v pohodě a v klidu,všechno dobře dopadne jako u všech tady :slight_smile:
9. lis 2011 ve 21:33  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hankazamecnikova Ahoj Hanko, musíš zase sebrat síly. Také Ti nikdo před otěhotněním neřekl, že ztratíš navždycky svou osobní svobodu a všechny myšlenky budou patřit jen dítěti? Já jsem se včera vrátila z dovolené na Sicílii - hned první den jsem tam nastoupila s Tomíkem do nemocnice, diagnoza zápal plic+bronchitida. Kapačka, inhalátory, antibiotika... Ale - proč Ti tohle píšu: když nám pan doktor řekl, že by měl zůstat v nemocnici, hned jsem se zeptala, zda SMÍM být s ním. Odpověď zněla - nikoliv "ano, smíte", ale "ano, musíte"!!! Takže jestli máš strach z druhé operace hlavně kvůli podmínkám v nemocnici, zkus něco změnit! Jestli je pan dr. Lipina opravdu takový machr, určitě mu není fuk, jak to na oddělení chodí. Já vím, že operatéři se soustředí na zákrok - ten je skutečně NEJdůležitější - a neřeší takové věci jako je noční kojení atd. Ale třeba Ti poradí, na koho se obrátit. Je jasné, že si nepamatuješ jména protivných sester, ale kdyby každý nespokojený napsal primáři dětského oddělení prosbu o změnu, třeba by se něco pohnulo. Třeba žádné takové impulzy nemají a myslí si, jak je v nemocnici vše bezva - protože přece zachraňují lidské životy... Já jejich práci nesnižuji, ale ten stav, kdy nemocnice udělá z člověka poníženého "chovance", je nesnesitelný.
O konzultaci v Praze neuvažuješ?

Zdravím samozřejmě i ostatní maminky. V rychlosti odpovím na některé vznesené dotazy:
- příčiny kraniosynostoz asi skutečně neobjasněné (www.cls.cz/dokumenty2/os/t311.rtf - tady píše doc. Tichý o vlivu etnika, sociokulturním.... prostě děsně široké, my za to fakt nemůžem!!! Já měla těhotenství bezproblémové, paní doc. Krásničanová mi na dotaz po příčině odpověděla: "možná nějaký dyskomfort v děloze". Jenže slovo dyskonfort má také tisíc přívlastků...
- rozdíl operace v Pha a v Ostravě - to asi nelze říct, většinou asi remodelace, a jak popisovala někde i @mdla kosti rozřezané na puzzle, které se postupně zase spojí. Rozdíl vidím ve vedení řezu. Praha - tenisový balonek, Ostr. spíš jen oblouk.

Ještě jedna poznámka: nedělejte tu chybu, kterou jsem dlouho dělala já kvůli zatemnění mozku - nezapomínejte na důležitost Vašeho vztahu s partnerem. Asi víte, jak to myslím... Já jsem manžela určitě tak 2 roky téměř ignorovala (případně dávala příkazy, jak pečovat o Tomíka...)

Ještě přiložím fotky - T. je po operaci 2,5 roku. Má celkem řídké vlásky, takže když nemá čerstvě umytou hlavu, jizva je trochu vidět. (Viz fotka s růžemi) (Ale jedna poznámka, omlovám se za délku příspěvku... Na střední škole jeden kluk na svou mega jizvu po nějaké operaci břicha balil holky dosti úspěšně!)

Pardon, ještě něco. Nikdy nezapoměňte, že existuje milion závažnějších onemocnění. Já se druhé operace také děsně bojím (má hlavičku zase dost šišatou), ale věřím, že by dopadla dobře. A po operaci se jen musí dávat na hlavičku víc pozor a za půl roku, může celá rodina "normálně" žít... (Jasně, T. má také atop. exém, nesměl do 1.5 zatěžovat kyčle - tedy chodit, zánět lednvin, rotavirozy a teď ta sranda s plícemi a průduškami... Ale může být hůř!!! V "mezidobí" je to přece krásný...)

Tak hodně síly, máme senzační děti. :slight_smile: (A ony mají senzační maminky...)
10. lis 2011 v 00:35  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí (6)
@jenovefa Ahoj, ty mi vždy hovoríš tak z duše :slight_smile: . Máš hlavne optimistický prístup, čo si veľmi cením. Tiež som sa zamýšľala nad tým, prečo všetky maminky, čo boli v Ostrave, nadávajú na prístup sestričiek atď. a naďalej tam chodia a nesťažujú sa na "vyšších" miestach. Ale ja by som asi tiež mala strach skúšať to v inej nemocnici, keby mi niekto povedal, že inde ako v Motole to funguje stokrát lepšie. Rodičia sú hlavne radi, že sa operácia podarí a na iné veci nemajú silu. Hádať sa s personálom, ktorý sa má potom starať o tvoje dieťa, to si neviem predstaviť. V Motole to nejako prirodzene fungovalo, a tiež si myslím, že to záleží nie od sestier, ale od primára, alebo prednostu, ako vedie svoje oddelenie /a samozrejme od vedenia nemocnice a financií/. Ja to len nechápem, prečo sa snažia zbaviť matky, keď ona má na uzdravovaní dieťaťa veľký podiel . Niektoré maminky píšu, že deti majú po operácii zlý spánok. Možno to ani nesúvisí tak s operáciou, ako s tým, čo bolo po tom. Keď boli deti samé na izbe a báli sa. Pretože ja som bola so synom non-stop a cítila som, že ho nič nebolí /dávajú im predsa lieky proti bolesti/. Ale keď si predstavím, že je také malé dieťa samé na izbe a starajú sa oňho cudzí ľudia, je mi do plaču. Už som to tu viackrát písala, ale...odkedy som syna dostala v nemocnici "do rúk", t.j. odkedy ho doviezli z ARO na JIP, nezaplakal. No sem-tam samozrejme zamrnčal. Ale neplakal od bolesti, alebo strachu. A podľa mňa sa veľmi rýchlo zotavil. Tak si myslím, že to, že som bola stále pri ňom a tiež, že som ho dojčila mu pomohlo. Dokonca sa mi v nemocnici začalo tvoriť viac mlieka. Syn bol už pri nástupe do nemocnice sčasti dokrmovaný umelým mliekom, ale tým, že som bola iba s ním, bol potom prevažne iba dojčený.
A ešte pozdravujem Tomíka a želám veľa zdravíčka. Možno má podľa teba šišatú hlavu, ale ja to na fotkách vôbec nevidím. Myslím, že ich veľmi pozorujeme. Môj manžel to nerieši, je šťastný, že syn je zdravý. A cudzí ľudia si nič nevšimnú. Ja sledujem hlavy všetkých malých detí, ktoré prejdú okolo :grinning: . A sú to naozaj rôzne tvary a veľkosti, tak ako sú rôzni všetci ľudia. Keď z našich detí narastú dospeláci a budú vyššie ako my :slight_smile: , nebudeme im čumieť na tú hlavičku zhora a zo všetkých možných strán, tak vtedy budeme možno spokojné.
HankaZ. a Katkvy myslím na vás a želám vám veľa sily a nech to už máte šťastne za sebou.
10. lis 2011 v 06:24  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@jenovefa :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: Napsala jsi to naprosto perfektně :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile:
10. lis 2011 v 09:36  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
autor
@jenovefa Ahoj, napsala jsi to úplně krásně! Díky. Jsme strašně ráda, že jsi mi tenkrát napsala a podpořila mě před naší první operací a jsem ráda i dnes, že sem chodíš a píšeš...

Protože už máme druhou hospitalizaci jistou a vím, do čeho jdu, připravuju se jak to jde. Zůstanu tam s ním stoprocentně, spacák beru případně s sebou, plus papír a tužku pro případnou stížnost na kteroukoli odpornou sestru či doktorku :wink: Zároveň ale připravuju sama sebe na to, abych dokázala být dostatečně asertivní, ale zároveň k doktorkám a sestrám slušná. S Vašíčkem si užíváme každý den, snad právě i kvůli tomu, že si kvůli tomuhle mnohem víc uvědomuju, jak je každý den bez nemocnic a doktorů báječný. S manželem to bylo a je občas těžké, ale nejen z mé strany a nejen kvůli operaci. Taková normálka, ale spíš jsme na tom ještě hodně dobře, když to srovnám s okolím :grinning:

Jinak ještě s tím těhotenstvím. U Vašíka byla kranyosynostoza vidět už na ultrazvuku někdy ve 30tt :frowning2: Takže asi proto mu tak rychle srůstá i teď. Uvidíme, co nám řekne to prosincové CT, ale o konzultaci v Praze taky uvažuju.
10. lis 2011 ve 20:39  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@mdla Je to přesně jak píšeš. Poprvé jsem hospitalizovaná s Vašíkem byla a vážila jsem si toho, byla jsem za to šťastná a snažila se tam pro něj udělat maximum. Takže jsem všechny ty ústrky od sester a doktorek snášela, ani jsem vlastně nevnímala, že se na mě tak tváří a mají řeči. To mi docházelo až ke konci a potom zpětně doma, kde jsem se dostávala z toho šoku. Ale říkám ještě znova, byly to jen některé, jiné byly naopak úplně zlaté. Fakt, příště beru tužku.
10. lis 2011 ve 20:45  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hankazamecnikova Holky ti to napsaly krásně. Já se jen připojuji, abyste vše měli brzy za sebou. Myslíme na Vás a přejeme hodně sil a sluníčka na duši..
10. lis 2011 ve 22:56  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hankazamecnikova Ahoj,my nastupujem před Vánoci do Brna a vzheledem k tomu, že nekojím, jsem se snažila tak nějak s tím smířit, že s malým nebudu moc být i přes noc. Ale řekli mi, že do dvou let je to automatické, že budu s ním a je jedno jestli kojím, nebo ne. Jen teda, jak bude po operaci na JIPU, tak tam být nemůžu.
11. lis 2011 v 08:04  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj holky, zdravím vás po delší době...nějak není moc čas a taky se moje mysl soustředí na další aktuální problémy :stuck_out_tongue_closed_eyes:
Jsme 3,5 měsíce po operaci a zatím dobré...ikdyž na konečný verdikt je brzy...špatné varianty si nepřipouštím :wink:
příští týden začínáme cvičit Vojtu, nějak se nám téměř v 11 měsících nedaří lozit a sedět :angry:
Taky ještě máme exemek, takže se fakt nenudíme...

@hankazamecnikova Hani, držte se, všichni vám tu budem držet pěsti. A nedej se tam v té Ostravě :slight_smile: Mysli na to, že budeš tak trochu bojovat i za mě a možná ještě za mnohé další...Bude zas dobře, uvidíš :wink:
11. lis 2011 ve 20:33  • Odpověz  •  To se mi líbí
Zdravím všechny maminky, a píšu jak jsem slíbila... v pátek jsme byli Motole u Dr. Krásničanové na konzultaci. Byla opravdu moc příjemná, všechno nám vysvětlila a poradila. Závěr je takový, že operace nebude... říkala, že v
Davídkově případě by měla opravdu jen kosmetický efekt, a vzhledem k tomu, že má tu srdeční vadu, která se musí řešit operativně, tak by operaci hlavičky nedoporučovala.
Říkala, že určitě nebude nutná.. že Davídek nemá ostatní znaky, jako oči blízko u sebe, apod., které jsou typické pro karaniosynostozu... že v jeho případě se spíš jedná o trigonocefalii syndromonálního původu, která souvisí s tou srdeční vadou. Že by se měl tvar hlavičky časem zlepšít sám, jak hlava poroste, a snad v pozdějším věku i téměř vymizet. Tak snad to bude opravdu dobré.
Říkala, že spíš vidí jako problém to, že má hlavu opravdu hodně malou (podle percentilového grafu), ale to prý s trigonocefalií nesouvisí. Z toho důvodu nám doporučila ještě genetické vyšetření, takže pojedeme do Motola ještě jednou. Ale protože neplánujeme třetí miminko, tak prý to nespěchá a stačí, když se objednáme až na jaře.
Tak jsem opravdu moc ráda, že jsme tam jeli. Řekla bych, že za půl hodiny u paní doktorky jsme se dozvěděli víc informací, než za 5 dní pobytu v dětské nemocnici tady v Brně. Tak snad to bude opravdu v pořádku a hlavička se časem srovná sama.
Co ale musím ještě napsat, tak se dost pozastavovala nad "péčí" doktorů v Brně... dost se divila, že kromě obvodu hlavy nám dosud (Davídkovi je rok a půl) nikdo neměřil ostatní proporce hlavičky, že nebyl pravidelně vážený (máme váhu jen při narození a pak v roce věku). Říkala, že u dítěte se dvěma dosti vážnými diagnozami je základní péče zanedbaná. Díky tomu, že všechny hodnoty dala do grafů jsme všechno lehce pochopili a např. tak zjistila, že měl Davídek mazi 6-12 měsícem nějaký problém, kdy vůbec nepřibíral, nerostl, a díky tomu měl i motorický vývoj opožděný. A pozastavila se nad tím, že to nikdo nezjistil, a nebylo žádnému doktorovi divné, že nepřibírá, neroste...
Všem přeju hodně štěstí, a koho čeká operace, tak ať ji má co nejdřív šťastně za sebou. Majka
14. lis 2011 ve 22:27  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahojte, uz raz som sem pisala, maly ma trigonocefaliu, na buduci tyzden sme mali ist na operaciu, ale koli strajku nam ju zrusili, ja viem, ze ste tu vsetci skor fanusikovia motolu, ale ja som zazila bratislavu pri ct a videla som odporenovane male dvojcata, lekar horn ma vyborny pristup a vlastne vsetko tam bolo tak ako ma byt, az na ten prekliaty strajk, a tak... nevieme co sa bude diat. tomasko ma uz 11 mesiacov. vyvija sa normalne, ziadne problemy sme zatial nezaregistrovali a ani neurologicka, dokonca mu zrusili vojtovku, co je super. lozi, hovori prve slova ale ta hlava nas trapi, tak sme dnes napisali nasmu doktorovi nech sa nam vyjadri, co si mysli, ci mame zacat hladat nieco v zahranici alebo mame na neho cakat, co napisal prvy mail. vravel ze sam nevie, situacia na slovensku je skutocne hrozna.... a deti su rukojemnici politikov a lekarov, ktori sa nevedia dohodnut. hm,
15. lis 2011 v 19:53  • Odpověz  •  To se mi líbí
@katkvy ahoj, Když byla malá na operaci v Brně, tak po tu dobu co byla na jipce, jsem za ní tam mohla chodit, a být jak dlouho chci.Normálně tam rodiče pouštěli, a to ne jen ty co nosili mlíčko kojícím dětem.
15. lis 2011 ve 21:33  • Odpověz  •  To se mi líbí
@monikanina ahoj, tak to jsem moc ráda, protože mi nekojíme. Řekli mi, že s malým budu moc být na normálním pokoji a dva dny, co bude na jipce za ním jen docházet. I tak už teď si nedovedu představit ty noci, kdy tam bude sám a já nebudu mít jistotu, že je v pořádku. Asi každé ráno za ním půjdu s velkou hrůzou a strachem. Nic víc si nepřeji, než aby to už bylo za námi.
16. lis 2011 v 17:46  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj, no to čekání je opravdu nejhorší. Budu
na vás moc myslet ať to vše zvládnete bez komplikací.
16. lis 2011 v 18:29  • Odpověz  •  To se mi líbí
@ellahop Ahoj. Nechápem, na čo ste čakali 6 mesiacov na operáciu a teraz ešte aj toto. To pán doktor Horn nevedel niekoľko týždňov dopredu, že sa bude štrajkovať? Prečo vlastne synčeka neoperovali skôr, keď najlepšie je to do šiestich mesiacov veku?
17. lis 2011 v 07:19  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
no neviem, co viem o trigonocefaliach tak sa operuju u deti neskor aj v zahranici. no ale o to nejde. ide o to, ze sme teraz v neistote. a pan doktor horn urcite nestrajkuje a nedal ani vypoved. len ked mu z 32 anesteziologov zostal 1 tak ten asi akutne pripady a aj planovane operacie nezvladne. vsetci si mysleli ze to bude len bubu a potom sa nejako dohodnu ale ako vidiet tak nie. no a to sme zmenili poistovnu lebo nam bolo povedane ze nasa ma na kramaroch problemy. tak teraz nevieme ako dalej. ci pokusat cechy alebo si pockat na horna. pravdu povediac sama neviem co by bolo lepsie, najlepsie by bolo keby to horn urobil niekde v zahranici... :slight_smile: . viem ze ty si nebola spokojna ale my mame na neho len tie najlepsie referencie a aj sami sme sa presvedcili, ze ma snahu. tomasko ma okrem tejto diagnozy este aj nejaky nalez na mozgu. vybavil nam tam neurlogov, co sa o neho staraju a preto by sme ho neradi menili uz len koli tomu ze pozna tomaskov zdravotny stav a ze sa snazi nam tie veci objasnit. je to zlozitejsie ako len, trigonocefalia a uz aj operovat. my sme si vybrali bratislavu a tam sa takato operacia robi raz za tyzden. potom sa robia ine operacie, tak sme museli cakat, kym sa dostaneme na rad. len strajk to nejako oddialil.
@mdla
@mdla
17. lis 2011 v 17:32  • Odpověz  •  To se mi líbí
@ellahop Ahoj. Ja nie som lekár a vychádzam len z tých materiálov, čo nám dali v Motole a čo som si našla na internete. Doteraz som si myslela, že je jedno, aký šev je zrastený a že je dôležité operovať to čo najskôr t.j. zhruba medzi 3 a 9 mesiacom veku dieťažťa. Možno je to tak len u nesyndrómových kraniosynostózach. Každý prípad je špecifický a ty si písala ešte aj o iných zdravotných problémoch Tomáška. Neviem, čo je pre vás lepšie, či čakať na doktora Horna, alebo to skúšať inde. Myslím, že keď mu VERÍTE, a dobre sa o vás stará, dôkladne pozná Tomáškov stav, nie je dôvod ho meniť. Kým si vybavíte papiere do zahraničia, bude to trvať najmenej mesiac. Myslíš, že sa to dovtedy nepodarí vybaviť aj v Bratislave?
P.S. Stále si myslím, že pán doktor Horn patrí k špičke slovenských lekárov a je to aj človek s veľkým Č. Boli sme u neho len na prvej konzultácii. Vyčítala by som mu jedine to, že sme sa o diagnóze nášho syna vtedy na môj vkus pramálo dozvedeli. Potom, keď sme sa doma vyplakali a zmierili sa z operáciou /dovtedy sme si naivne mysleli, že synovi sa tie švy nejako samé postupne "rozpoja"/, začali sme si zháňať ďalšie informácie aj od iných lekárov. Usúdili sme, že nič nedáme za to /okrem peňazí na benzín a ubytovanie :slight_smile: /, aby sme sa vybrali na konzultáciu do Prahy. Kým v Bratislave sme si pripadali ako rarita, v Motole sa venujú vyslovene detskej neurochirurgii. Kým v Bratislave mali pred 2,5 rokmi odoperovaných pár takýchto detí, v Motole s tým mali oveľa väčšie skúsenosti a pani docentka Krásničanová nám povedala, že sa tomu venujú už 20 rokov. V nás vzbudzovali dôveru aj tieto fakty. Ale to bolo skoro pred tromi rokmi, teraz je to aj v Bratislave asi lepšie.
Držím palce, nech sa váš problém čím skôr vyrieši a prajem Tomáškovi veľa zdravia.
17. lis 2011 ve 21:54  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@mdla dakujeme za podporu, u nas sa to nejako vyvyja prazvlastnymi smermi, napriklad keby sme neboli sli na Ct nevedeli by sme o tej dalsej veci,...tomasko ma same zaujimave a raritne diagnozy. nastastie, vraj zatial treba riesit iba tu trigonocefaliu ostatne mu budu pozorovat a pri stasti sa to ani nerozvinie a tominko moze mat spokojny zivot. len bude musiet byt sledovany. uvidime sami, ako sa to vyvinie. ale ak ti mam pravdu povedat, tak nemala som z tohto datumu dobry pocit, nejaky instinkt mi nahovaral ze sa nieco zle stane. nastastie to zle bolo len odvolanie operacie...uvidime co nam zivot dalej prinesie, kazdopadne pockame si este do toho decembra kedy by mal bud skonict strajk alebo by mali prijimat novych anesteziologov. a ja to uz vidim na novy rok. lebo v decembri ma tomi rok a su vianoce a nemame uz chut si ich kazit dalsimi stresmi v ktorych uz zijemeod tomaskovho narodenia. :unamused:
18. lis 2011 v 08:22  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahoj všem po dlouhé době, včera to byl rok co byl Lukášek na operaci....info o nás cca strana3-5...dlouho jsem tu nebyla....máme se dobře a prcek běhá jak drak......je absolutně v pohodě.....hlavička je lepší a já se snažím na to vůbec nemyslet....na kontrolu jdem v létě a pevně věřím že to bude ok....vůbec jinou variantu nepřipouštím....v ničem ho nijak neomezuju, max uraz spadl vleže z gauče takže žádné velké tukance....beru to jkoby byl v pořádku....

hani držím pěsti at je to ok....my byli v dubnu na rezonanci že to vypadá na druhou operaci a nakonec to bylo ok.....kolik je ted vašíkovi? my to věděli taky od cca 30t že je něco s hlavičkou jinak.....ted bych řekla že se to nijak nezhoršuje, spíš zlepšilo ale hodně schovaj vlasy tak těžko říct
19. lis 2011 v 16:25  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@kubisce Taky jsem měla těhotentsví úplně v pohodě, nezvracela jsem ani jednou.... V rodině skafocefalii taky nikdo neměl, tak kdoví, čím to je...
20. lis 2011 v 17:03  •  čeká miminko, termín má v lednu 2017  • Odpověz  •  To se mi líbí
Pa všem,nevím jestli jsou ještě tyto stránky nějak aktivní??I tak zkusím napsat,třeba někdo odpoví..?!
Příští týden(28.11.) čeka mého nejml.synka Filípka operace hlavičky pro dg.skafocefalie.V prosinci mu budou 2 roky.A od jeho 5měsíců jezdíme na pravidelné kontroly k dr.Krásničanové a na neurochir.amb.do Motola.
Byla to netypicka skafocef.,měl totiž srostlý šev je n ze dvou třetin a kosmeticky vypadal(a vypadá)velmi dobře.Až po druhém 3DCT-v květnu 2011,kdy už byl šev srostlý celý se,po říjnové kontrole,dr.Vaculík rozhodl definitivně pro operaci.Nález se spíše zhoršuje,hlavička protahuje a zužuje...Tolik jen úvodem..
Ráda bych se spíš zeptala,jak probíhá pobyt v Motole na neurochir.odd.,co si třeba vzít s sebou...co se hodí vědět předem,jak dlouho jsou dětičky po operaci"ležící",jak vypadají...jak dlouho jsou na ARU...Četla jsem příspěvek Moniky7770 a nikde nenašla odpověď vlastně na to samé,na co se ptám já...I já budu vděčná za jakoukoliv odpověď a psychickou podporu,protože mám strach,jak to Filda i já zvládnem a vůbec,co budedál po operaci...děkuji Ivana
20. lis 2011 ve 22:39  • Odpověz  •  To se mi líbí
Jé,to jsem ještě já,teď koukám,že se tu živě diskutuje.Tak beru zpět mé obavy ohledně "neaktivních stránek"Ivana
20. lis 2011 ve 22:47  • Odpověz  •  To se mi líbí
@ivacekh

Ahoj Ivano, já nastupuji zítra do Motola s 2 měsíčním Tomáškem. Ve středu 23.11. by měl jít na operaci. Má skafocefalii. Tak se tam asi potkáme :frowning2: Když mu byl měsíc, tak jsme byli na neurologii, potom následoval rentgen, Motol - doc. Krásničanová a ambulace neurochirurgie MUDr. Schwab, kde jsme dostali rovnou termín nástupu. Bylo to velmi rychlé, že nemáme ani moc čas nad tím přemýšlet, ale stejně jsem to obrečela. Tak nám drž palce a když to půjde, tak se ozvu a dám vědět, jak to tam aktuálně probíhá. Zkusím si vzít notes sebou, abych nad tím tak nepřemýšlela. :frowning2: Manžel tam naštěstí v den operace bude čekat se mnou.
21. lis 2011 v 16:20  • Odpověz  •  To se mi líbí
Pa Radko,to je opravdu "náhoda"...To se určitě potkáme..27.11.nastupujeme a vy budete třetí den po operaci...U vás to šlo opravdu velmi rychle,což je možná"lepší"varianta než to naše věčné protahování a váhání...Budu na vás myslet a držet vám pěsti....a neboj se moc,všechno dobře dopadne a Tomášek tenhle "zážitek" doufám zapomene....zatím pa Ivana
21. lis 2011 ve 21:39  • Odpověz  •  To se mi líbí
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek