Skafocefalie a jí podobné

@hankazamecnikova Ahoj, úplně mě mrazí, když si čtu, co píšeš. Vzpomněla jsem si na náš začátek, protože podle Vašich fotek, jsem poznala, že jsme na tom úplně stejně. Já bych na Tvém místě asi o t druhé operaci hodně uvažovalo, ale konečné rozhodnutí je jen na Vás. Každopádně přeji hodně sil.

Holky ty co jste měli po operaci helmičky zhotovené z protetiky, po jaké době je nárok na další. My ještě nejsme ani dva měsíce po operaci a začíná nám být už malá. Na netu jsem našla tyhle ty : http://resources0.mynewsdesk.com/files/cf21780b...
http://www.jetel.cz/files/users/admin/shock.jpg
která se vám zdá lepší? Nebo neměli jste některou někdo. Podotýkám, že máme na hlavičce, zruby uprostřed pruh vyjmuté kosti o velikosti 10x3 cm. Jakmile malý začne být aktivnější a lozit, nedovedu si to bez helmičky představit.

@katkvy Malej měl tuhle od OK BABY ,http://www.jetel.cz/files/users/admin/shock.jpg ,MUDr. nám jí přímo doporučil a u nás maximální spokojenost.

@kubisce Však jsme taky první, u koho se mu to stalo. Ale je to fakt tím, že u něj je to srůstání fakt strašně silné a v rodině máme velmi úzké tvary hlavy i normálně v genech, prostě to hraje všechno proti nám... Já se cítím jako strašná matka, protože jsem spíš PRO tu operaci, aby se to stihlo do dvou let = lebka je ještě plastická a je větší šance na úspěch, nebude si to pamatovat... Než se rozhodnout za rok, kdy už si to pamatovat bude a už ten kosmetický efekt nebude skoro žádný a třeba už to na mozek tlačit začne ☹ Pořád na to myslím, nechci aby měl v budoucnu trauma z toho, že má divnou hlavu. Už mně se děti ve škole smály, že mám hlavu moc úzkou, natož těch jeho 13 cm ☹

@hankazamecnikova Pokud si myslíš, že by na operaci měl jít tak jděte, TY jsi super maminka a každý kdo by tě chtěl odsuzovat měl by jít někam....... 😠 a hlavně tací , kteří si něčím podobným neprojdou. Ta tvoje zpráva mě tak moc zaskočila, jsme na kontrolu objednaní v únoru a už mě zase bere nějaká paranoa 🙄 . Drž se Hani a pokud se rozhodneš tak, nebo tak, určitě to bude nejlepší volba pro Vašíka.

@kubisce Možná je to tím, že tak připadám sama sobě... Jako matka, co chce mít syna s co nejhezčí hlavičkou v rámci možností. Jenže to nechci pro sebe, ale myslím na to, co by mi asi jednou řekl, kdybych mu to nechala tak, jak to má 😒 Ale ty se neboj, podle vašich fotek jsem tenkrát skoro ani nepoznala, že jste nějakou skafocefalii měli. I Lipina říkal, že všechny děti, co tam s tím má, to mají krásné, jen Vašík je chudák taková výjimka ☹

@hankazamecnikova Tak to by byla špatná matka 😉 každá z nás, protože všechny chceme mít co možná v rámci možností zdravé, štastné a krásné dítě 🙂 . Rozhodnutí, které budete muset udělat je moc těžké a to právě proto, že se musíte rozhonout pro dobro Vašíka. Určitě se rozhodnete dobře 🙂 .

dobrý den, můžu se k vám přidat? Sháním nějaké informace a ráda bych si i tak jen popovídala. Mám chlapečka, třiapůl měsíce, byla nám diagnostikována brachyocefalie, srůst obou koronárních švů. Chodíme do Motola na kranimetrii k paní doktorce Krásničanové. Byli jsme i na genetice, neurologii , obě vyšetření naštěstí v pořádku, a už jsme odeslaní i na neurochirurgii k panu doktoru Vaculíkovi. Na konci února jdeme na ct, které to má definitivně potvrdit, no potvrzeno to vlastně je, spíš ukázat neurochirurgovi, jak to všechno vypadá a objednají nás na operaci. Nemáte někdo zkušenost z Motola? Mám teď strach z toho ct, je to jednodenní hospitalizace, jeden den bychom měli nastoupit a druhý den po obědě nás pustí. Hlavně z narkózy a jak ho udržím o hladu před narkózou. Malého plně kojím a bojím se, abych mohla být přes noc s ním. Hodně špatně mi spí, trápí ho bříško, usíná až před půlnocí a budí se i pětkrát za noc. Doktor mi to tedy slíbil, ale taky jsem slyšela, že když nemají místo, tak vyhánějí maminky někde na ubytovnu. Nemáte prosím někdo zkušenost z Motola?
Přeju všem krásný sluníčkový den. Jindřiška

@hankazamecnikova práve preto, že o tej operácii uvažuješ si dobrá matka.... chceš len aby v budúcnosti enmal problémy, aby mu to nezačala tlačiť na mozoček....a čím skor, tým lepšie...
@katkvy my sme začali uvažovať, že mu helmičku kúpime po operácii, pretože malý už chodí sám, síce pekne padá, dosť opatrne, takže sa ešte neudrel, ale potom neviem... nevedela som, že by sme si mohli žiadať takúto pomocku od poisťovne... skúsim rovno do poistovne napísať...

@pecinova Ahoj, před narkózou to vydržet budete muset. My jsem nejedli od půl čtvrté a na operaci nás brali v 9. Chovali jsme, brečeli, chovali a brečeli, ale nedalo se nic dělat. A pokud kojíš, tak tě určitě musí nechat s ním. Jinak spousta maminek tady byla v Motole a píšou jen to nejlepší, tak, když si pročteš celou diskuzi, tak toho určitě spoustu objevíš.
@martinkatinka spíš než na pojišťovně, bych se zeptala lékaře, nevím jestli teda jdete ještě na kontrolu. My chodili před operací každý týden, protože mu stimulovali krvetvorbu. Nejsem si jistá jesli by si se v pojišťovně jen tak lehko dobrala k tomu, co vlastně potřebuješ. Nám lékař napsal poukaz, když nás propouštěl z nemocnice a jeli jsme rovnou tam. Udělali mu sádrový odlitek hlavy a podle toho helmčku přesně na míru. A takhle v ní náš kodmonaut vypadá

@katkvy jej, je strašne zlatunký... nádherný úsmev.... ja dúfam, že moj malý nestratí úsmev po operácii...opýtam sa teda doktora, ked pojdeme z nemocnice, nás už na vyšetrenianeobjednával, my všetko absolvujeme u našej obvodnej, kedže je to dosť daleko... ale mne by nevadilo chodit aj tam

ahojky vsichni,mam syna 4,5 m se scafocefalii a jsme 3.den po operaci v Motole,uz koukame,jsme trosku nespokojeni,ale dobry.Tyto stranky mi pomohli pred operaci a tak rada ted prispeju,pro ty,kteri nemaji zkusenost,jen ten sileny strach,co my pred operaci.Rada popisu az dorazime domu cely nas pobyt a tak,prece jenom,co rok,misto a lide zmeny jsou.Tak se zarazuji mezi vas maminky a rada budu s vami komunikovat.Mejte se co nejlepe a verte,ze bude lip,papa Peta+Misanek🙂

@petaslamka budu moc ráda za popis, čeká nás to nejspíš v březnu. Držte se, ať je malý brzy v pořádku

@katkvy díky, pročtu si to, zatím jsem neměla moc času. Jsem ráda, že jsem na tyhle stránky narazila, člověk aspoň nemá pocit, že je v tom sám. Malý je docela ubrečené miminko a velký žroutík, tak mám z hladovění strach. No budeme to muset nějak přežít. Hezká fotečka 🙂

@pecinova Ahoj. My sme boli v Motole iba na operácii, nie na CT. Tiež som malého dojčila a naposledy mohol jesť o druhej v noci pred operáciou /narkózou/ a to išiel druhý v poradí. Do rána mi synček našťastie spal dobre a cez deň, kým sme čakali, som ho nosila na rukách a potom som ho vozila po chodbe aj v kočíku. Na konci bol už dosť nervózny, ale zvládli sme to nejako bez plaču.
Neviem, ako to dopadne to s tým spaním pri synovi na izbe, ale keď sme tam my boli pred dvoma rokmi, tak okrem toho, keď bol syn na ARO, som bola vždy s ním na izbe. Spala som pri ňom aj keď bol na JIS a aj potom na obyčajnej izbe. Na JIS boli rozťahovacie kreslá a na takom istom som spala aj potom. Druhá mamička, čo bola so mnou na izbe, spala na posteli. Pre deti sú tam špeciálne postieľky, ale ja som mala v noci syna pri sebe, lebo bol zvyknutý pri mne spávať a tiež to bolo jednoduchšie s dojčením. Tie kreslá mali dobré opierky a bábätko nemohlo z nich spadnúť. Možno by sa našlo jedno také "zbytočné" kreslo na oddelení, keď by pre teba naozaj nebolo miesto. Vtedy tam boli veľmi dobré sestričky a myslím, že keď ich poprosíš, alebo vrchnú sestru, tak sa ti budú snažiť vyjsť v ústrety. Však aj pre nich je to lepšie 🙂, keď sa ti malý budí 5x za noc. Manžel /a jednu noc aj ja/ spal na ubytovni v areáli nemocnice. Platil sa tam minimálny poplatok a dokonca sa tam dalo vybaviť ubytovanie cez nejakú organizáciu, ktorá pomáhala rodičom chorých detí. U nich boli izby podomácky zariadené a rodičia, čo boli vo finančnej núdzi, tam mohli spať zadarmo.

@pecinova Rada,Vam nebo Tobe,popisu vse do detailu,zatim nemam spatnou zkusenost,sestricky vzdy vyhovi,pokud mohou a u ditete maminku nechavaji.Oni ty drobci nejak zvladaji vic nez bychom cekali a s nami je to tak,ze ze vseho nejhorsi je to cekani a realita,ze to bude,jak uz budete v "boji"tak se projevi skryte rezervy a jsme tu uz jen a jen pro deti.Ja mam jeste 3,5 letou holcicku a ta mi tady moc chybi.Jinak Misanek se dneska smal,hrali jsme si a na bolest mu pomahaji Nurofenove cipky.Vse se zvladne,mamka troska by diteti nemohla byt oporou a v nasem pripade i dobrou kojnou.Pa a zase napisu,internet v mobilu se hodi;)

@petaslamka Tobě 🙂 děkuju a přeju moc a moc sil, at je malý brzy v pořádku. Mám taky ještě jednoho chlapečka, 4,5 roku, tak si umím představit, jak se ti stýská. držte se

@mdla děkuju, uklidnilo mě to, neumím si představit, že malého opustím byt i jen na chvíli v noci. Budu to muset navíc zvládnout sama, bydlíme daleko a nikdo za mnou nebude moci přijet. Už i ta jednodenní hospitalizace kvůli ct je pro manžela docela komplikace v práci. Snad to nějak zvládneme, budeme muset. Hodně štěstí a sil

@petaslamka ahoj, jak je? Misanek se uzdravuje? Moc na vas oba myslim, drzte se

@petaslamka Taky přeju co nejvíc sil, a malému, aby už bylo jenom lépe 🙂

@hankazamecnikova Ahoj Hanko, teprve teď čtu Tvé zprávy a bulím... Být na Tvém místě - chtěla bych to konzultovat s více doktory. Myslím samozřejmě dr. z Motola. Při mých dotazech na reoperace dr. Vaculík říkal, že se to někdy stane (proto jsou taky ty roční kontroly, trvají až do 6 let), tj. má s tím již zkušenost. Tak vážnou věc přece nemůžeš jakožto laik rozhodovat sama! Cesta do Prahy je sice opruz, ale ve rovnání s tím vším - sranda.
Motol centrala: 224431111 - přes centrálu by ses měla dostat na antropometrickou ambulanci - Doc. Krásničanová - s tou bych to asi nejprve konzultovala (vezme to asi sestra, je strašně hodná, určitě Tě neodbyde). Teď jsem našla i mail, ale nemám zkušenost, zda funguje Hana.Krasnicanova@lfmotol.cuni.cz.
Neurochirurgie - tam se objednáváme (na stejný den jako na měření, je to propojené) na kontrolu: 224432530. Prosila bych asi konzultovat s docetem Tichým (šéf neuroch., je z nich asi nejzkušenější) nebo MUDr. Vaculíkem.
Myslím, že by žádnou stranu neurazilo, že toto žádáš. V neobvyklých případech je lékařské konzilium snad normální!
Přeju hodně síly.

@hankazamecnikova Při hledání mailu na paní doc. Krásničanouvou jsem narazila na její článek, zde jeho závěr: ... "Optimální přístup k řešení kraniosynostóz představuje multidisciplinární tým (v pojetí motolského pracoviště neurochirurg, klinický antropolog, kraniofaciální chirurg, genetik a pediatr) a zcela jednoznačně centralizovaná péče."
Pravděpodobně by řešila i genetiku, zvlášť když říkáš, že máte takový tvar v rodině.
Jdi do toho. Tím rozhodně nic nezkazíš!!!!!!!!!!!!!

@hankazamecnikova Ahoj, Hanka. Tiež na vás myslím, že to máte teraz veľmi ťažké. A ťažké je aj rozhodovanie. Pripájam sa k názoru Jenovefy, keď je niečo nerozhodné, treba sa poradiť aj inde a hlavne, keď je to taká važna vec, akou je ďalšia operácia. Myslím na vás a malého, držím palce. A ďakujem vám, že ste založili túto stránku. Myslím, že pomohla mnohým ľuďom práve v ťažkých chvíľach rozhodovania.

@jenovefa Ahoj, díky za telefony a mail, taky jsem nad konzultací s Prahou uvažovala, ptala jsem se i pana doktora Lipiny a ten chápal, že bychom to chtěli podstoupit a samozřejmě proti tomu nic neměl. Ale přišla řeč i na jednu věc. Nechtělo se mu o tom sice moc mluvit, protože ho to očividně mrzí, ale paní doktorka Krásničanová se prý celkem opovržlivě vyjádřila k ostravské praxi = k digitální kefalometrii, na kterou jezdíme do Frýdku (i když pravidelné "ruční" měření kefalometrem taky pravidelně podstupujeme). Ve Frýdku je to sice přesnější a modernější metoda, než ta, kterou používá paní doktorka, ale ona to asi nějak neuznává ☹ A pan doktor Vaculík... to jen řekl, že se s ním zná, no... a dál už radši tak smutně mlčel. Takže si říkám, jaké jsou asi mezi Ph a Os vztahy?

Ještě bych chtěla upřesnit toto - my jako rodiče bychom situaci rozhodovali jen v případě, že by šlo pouze o kosmetickou záležitost a my nechtěli, aby měl hlavičku takto hodně úzkou - kdyby do šířky rostla, ale velmi velmi pomalu. A to se dovíme zítra, kdy budeme do Ostravy volat. Pokud by to bylo tak, že by šlo jen o naše estetické vnímání jeho hlavičky, byla bych hodně nerozhodná, protože upřímně - já vidím, že to zrovna dvakrát pěkné nemá a jednou si toho sám bude všímat a mohl by z toho být nešťastný. Ale operace je prostě vážná věc.

@jenovefa Hlavní je samozřejmě mozek. Pokud by mu hrozilo nějaké současné nebo budoucí stlačování a podobně, tak neváhám... ☹ Ale jak už jsem psala, KI se zatím stále jen zhoršuje a CT potvrdilo, že je už celý šev znovu předčasně uzavřený. Růst dozadu skáče skoro v centimetrech... Spíš nebude co rozhodovat, jen se čeká až se sejdou všechny výsledky 😒 Omlouvám se, jestli píšu nějak zmateně, nedokážu se tak přesně vyjadřovat, když jde o tyhle věci.

@hankazamecnikova je mi moc líto co teď musíte řešit. Nás čeká první a doufám poslední operace, neumím si představit podstupovat to vícekrát a to jsme to ještě neabsolvovali. Jinak k Praze, pražský centralismus bohužel funguje nejen v nemocnicích, setkala jsem se s tím mockrát bohužel, na fakultě, v zaměstnání, někdy to zavánělo až diskriminací. Báječní lidé, odborníci na svých místech, jsou všude. Držím moc palce, je to těžké

@pecinova Vždycky doufám, že se s pragocentrismem nesetkám, ale Pražáci mě vždy znova a znova přesvědčí o tom, že jejich ego je nebetyčné ☹ A z vlastní zkušenosti vím, že ne vždy odpovídá realitě. I můj manžel, ten tím prošel přímo na vysoké škole (!), s očekáváním absolvoval rok na tamní přírodovědě. Katedra byla otřesná, profesoři sice ti největší vědci, ale učit neuměli absolutně vůbec, přístup ke studentům velice špatný... potom přešel do Olomouce a počínaje vybavením, profesory konče - úroveň sto a jedna. Vystudovat v Olomouci přitom bylo stejně tak náročný, žádná zašívárna. Ale vsadím se, že kdyby přišel do Prahy, dívali by se na něj jako kdyby měl jen základku 😀 Tak to je takový jeden příklad za všechny.

Holky, já jsem pos.aná až za ušima.... Manžel tam volal a nakonec má zavolat až ve tři 😒

Výýýýýsledkyyyyy!!!!! A je to tak, jak jsem psala. Mozek už je až příliš úzký, při dalším růstu hrozí stlačení, resp. je jisté. A už přes půl roku hlava do boku skoro neroste, šev je srostlý kompletně, není o čem uvažovat/rozhodovat, protože kosmetický efekt operace je až druhořadá záležitost, ale taky na něj dojde (a on tu hlavičku má opravdu přezvláštní... nedokážu o vlastním dítěti říct, že nemá pěknou hlavu...) Takže tak ☹ 😢 😔

@jenovefa
@pecinova
@kubisce
@mdla

@hankazamecnikova Ahoj Hani, opravdu ani nedokážu napsat jak strašně mě mrzí čím si procházíte ☹ , a i když jsem původně z čech a né moravanka tak si nemyslím, že v Praze je vše nejlepší a třeba já osobně MUDr. Lipinovi naprosto důvěřuju a podle toho jak to bylo s naším Matym si myslím, že by ani operaci, která by nebyla nutná nedělal. Je mi to opravdu tak moc líto 😢 dej za mě Vašíkovi pusu a držte se, budete to muset vydržet, myslím na Vás.