Skafocefalie a jí podobné

hankazamecnikova
6. pro 2010

Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!

petaslamka
11. únor 2012

@janula1626 Ahojky, napiš mi svůj email a já ti přepošlu ten náš případ, džte se a zatím papa P+E+M🙂)) 🙂

janula1626
11. únor 2012

@jenovefa
Děkuji za informaci o dokumentu. U Doc. Krasničanové jsme byli.

janula1626
11. únor 2012

@petaslamka
Tady je muj email janula1626@seznam.cz. Rada si to přečtu, ikdyž to bude smutné ćtení.

petaslamka
12. únor 2012

Ahojky, posílám pár fotek Mišánka před a potom (i s oholenou hlavinkou před operací a pak dvě po operaci - už je viditelný rozdíl) ), ten případ pošlu tedy tomu, kdo bude chtít emailem, všichni se držte, jsem ráda, že je tato diskuze a pomáhá nám , tedy dík zakladatelce Hance Zámečníkové, kterou ,jak jsem pochopila čeká reoperace a moc jim držíme palce, papa Péťa+Míša+Emča 🙂

pavlafialova
14. únor 2012

@petaslamka Gratuluji, že máte operaci úspěšně za sebou. Maličký má krásnou hlavičku. Je tam vidět veliký rozdíl mezi před a po. Přeji ať mu hlavinka krásně roste.

martinkatinka
14. únor 2012

@petaslamka tiež poprosím poslať príbeh na m.homolova@gmail.com, nás to čaká v BA, ale myslím si, že priebeh bude podobný....

petaslamka
14. únor 2012

@martinkatinka ráda pošlu, kdy vás to čeká, držíme moc palce, držte se a zatím papa P+E+M🙂))

martinkatinka
14. únor 2012

@petaslamka - 2. apríla máme naplánovanú v Braatislave...prajem rýchle hojenie.. a prosím ťa, budeš sa pýtať na prilbičku pre malého?

petaslamka
14. únor 2012

@martinkatinka no, Mišákovi je teď 5měsícu, zatím zas tak akčně nevypadá, možná časem, v nemocnici říkali, že ji potřebovat nebudeme vzhledem k malému věku, tak ukáže čas ,jak bude malý pro sebe nebezpečný, každopádně šiju mantinel do ohrádky a hraje si na dece a pod ní má ještě peřinku, zatím to stačí 😉 , jinak možná pak koupím anebo se domluvím v Motole, jestli mi ji napíšou, kolik je vám ?Zatím pa 🙂

martinkatinka
14. únor 2012

@petaslamka my máme teraz skoro 10 emsiacov a už mesiac chodíme.. teraz sa rýchlosť zvyšuje a doslova už beháme.. takže u nás prilba každopádne a ak nám ju nepredpíšu, musíme ju kúpiť... lebo náš malý je dosť akčný 😉

petaslamka
14. únor 2012

@martinkatinka Tak to je jasné, nevím jak je to na slovensku,ale tady je nárok od pojišťovny, možná jen s doplatkem, nevím, dělá se to na protetice.Přejeme vše dobré a zatím papa P+E+M 🙂

petaslamka
16. únor 2012

@pavlafialova
Ahojky 🙂 , díky za mailíky, chtěla jsem se zeptat a nebude to zajímat asi jenom mě, jak dlouho jsi měla pocit, že to malého po operaci bolí, byl už trochu větší, tak snad už víc komunikoval. Míšovi je 5 měsíců a nejsem nějak schopna to zhodnotit, ještě mu začly zuby, tak může to být i tím, že je trochu nespokojenější, ono těch důvodů nespokojeností těch našich drobků může být na tisíc - nechci bejt sám, tlačí mě prdíky, svědí mě dásně, mám špatně tričko, plenku, no a občas věda se vyznat a u těch našich operantů ještě - bolí mě to, svědí mě jizvy. Budu moc ráda jestli i někdo jiný má S POOPERAČNÍ BOLESTÍ U MALÝCH DĚTÍ ZKUŠENOST😉 . Ještě první týden jsem dávala Nurofen sirup, teď už nic, někdy mám pocit, že už by to něco chtělo a za 15 minut zase sluníčko, taky špatně spíme,ale faktem je ,že to bylo i před operací. Díky moc a jdem hezké dny 😎 přeje P+E+M 🙂

mdla
16. únor 2012

@petaslamka Ahoj. Ja mám pocit, že syna nič nebolelo už keď sme odchádzali z nemocnice /8 dní po operácii/. Myslím, že naposledy mal čípok proti teplote 2 dni pred odchodom. Neplakal ani predtým, ale dávali mu určite /neviem dokedy/ lieky proti bolesti. Keď plakal v nemocnici bolo to väčšinou kvôli brušku. Zuby mu nešli, tie mu začali rásť veľmi neskoro, tak som mohla pôvod bolestí celkom dobre odhadnúť. Mal vtedy 6 mesiacov a myslím, že by som cítila, keby plakal od bolesti hlavičky. Sama sa čudujem, ako to syn "ľahko" zvládol. Keby to robili mne, tak neviem-neviem 😝 . Keď sme prišli domov, strávili sme ešte 3 dni v nemocnici na Infekčnom, lebo sme si doniesli nejakú virózu a malý vracal a mal hnačku. To bolo dosť hrozné, lebo sme najprv nevedeli, či vracia kvôli operácii alebo čo sa vlastne deje.

katkvy
16. únor 2012

@petaslamka Ahoj, my teda dostali průjem z těch antibiotik co jsme dostávali po operaci. Ale to se doma upravilo. Neměla jsem dojem, že ho to bolí, ale spíš svědí. Dvě noci po sobě tak dlouho kroutil hlavičkou, že si pokaždé sundal obvaz. Sestřičky se mu vždy smály, jak se mu to může podařit. I tohle se po příchodu domů upravilo.

petaslamka
16. únor 2012

Ahojky, tak to budou ty zuby, taky si to myslím, protože kdyby měl bolest, tak by ho nic neodreagovalo 😉, od operace tedy nechce být ani chvilku sám, před tím takovej pohodář, ale já se mu nedivím, když ví, jak maminka rychle přikluše 😀Děkuji Vám za odpovědi 🙂Jinak průjem jsme měli už v nemocnici po ATB, po kterých se taky osypal,ale dávali jsme probiotické kapky, tak se to rychle upravilo 😉 Díky a zatím papa 🙂

pavlael
16. únor 2012

Ahoj holky,dlouho jsem tu nebyla.Všem vám držím palečky,aby vše dobře dopadlo.Četla jsem,že tu řešíte přilbu.Nám ji pan doktor nechal udělat ještě v nemocnici (Plzeň,dr.Vacek)Bez přilby dětičky po těchto operacích domů nepouští.Hned,jak se jizva zahojila,ji malá začala nosit,bylo ji 13 měsíců a nosí ji pořád,bez ní si to nedovedu představit.Na kontrolu jdeme v červnu a do té doby ji musí nosti.Po kontrole se ukáže,jestli je vše v pořádku a jestli bude přilba nutná.Divím se,že ji ostatní doktoři také nepředepisují hned,hradí ji pojišťovna a já už bych bez ní být nechtěla.Přiložím pár fotek,jak ta naše přilba vypadá.Mějte se krásně ahoj P+E 😉

pavlael
16. únor 2012

@hankazamecnikova Ahoj,držíme vám palečky 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

mdla
17. únor 2012

@pavlael Ahoj. My sme prilbu vôbec nemali a neviem ani o iných deťoch z Motola, že by ju nosily. Teraz neviem, či je to vekom, v ktorom deti absolvovali operáciu alebo je to spôsobom operácie. Synovi napríklad sagitálny šev nevyrezali tak, že by mu tam zostal pozdĺžny otvor šírky cca 1,5cm, ako to tu niekto spomínal. Keď je na lebke väčší otvor, ktorý sa pomaly zrastá, tak si to tiež neviem predstaviť bez prilby. Nám po operácii prikázali dávať pozor na hlavu 3 mesiace, na celú hlavu, nie na konkrétne miesto. Dovtedy lebka spevnie a potom je to už len lepšie. Tiež je mi jasné, že keby syn v tom období chodil, určite si gebulku niekde udrie a musel by nosiť prilbu. My sme mu dávali cyklistickú 🙂, keď sa hral na zemi, ale vydržal to asi dva dni.
Mňa tá prilba po operácii voľakedy zaujímala aj z iných dôvodov. Ja som mala zo zahraničných článkov pocit, že to deti nenosia len na ochranu, ale aj na tvarovanie lebky. Pretože tá hlavička je prvé týždne mäkká a prispôsobuje sa "okoliu". Napr. tlak pri spaní. Syn má teraz 3 roky a má tvar hlavy pekný, ale je tam stále trošku badateľný ten skafo tvar. Myslím, že kebyže sa používa aj nejaká "tvarovacia" helma v prvých týždňoch po operácii, ten tvar sa prispôsobí helme. Však aj deti po narodení majú mäkkú hlavičku a niekedy sa im zdeformuje zlým polohovaním.

petaslamka
17. únor 2012

Ahojky, ty helmičky určitě závisí na věku a na tom co už dítě dokáže, Míša se přetáčí,ale určitě během těch třech měsíců dokáže překvapit a ono i lezení může provázet ne jeden úraz, tak si potom asi domluvíme návštěvu u protetika anebo koupíme ok baby nebo ještě jednu, ta už je od 7m, ještě budeme konzultovat.Myslím, že kdyby Mišák měl přilbu na spaní ,tak by asi nespal 😀 a my bychom se přizpůsobili okolí 😝 Ty naše skafo tvary vidíme pak už všude 😒 ,ať jsou dětičky hravé, zdravé, spokojené a my ať máme jen obyčejné starosti - jako u nás třeba zuby, je zajímavé, že u "skafíků" rostou vždycky po operaci, potvrdily mi to sestřičky i maminky 😉 .Tak papa, moc zdravíme P+E+M 🙂

pavlafialova
17. únor 2012

@petaslamka Ahoj, reaguji na tu pooperační bolest. Toho jsem se obávala, ale malý vůbec nevypadal, že by ho něco bolelo. Jen jednou se stalo 4. den po operaci. Začal hodně plakat nebyl k utišení a měl dost bojácný výraz ve tváři to už bylo po vysazení kapek tlumících bolest (jestli si dobře pamatuji Algifen). Trvalo to asi 10 minut a pak byl zase klidný, ale pro jistotu dostal ještě jednu dávku. Prý by tahle operace bolet neměla, jen ten řez, než je zhojí. 😖 . Kryštůfek hlavně plakal, když jsem se vzdálila od postýlky, připravit mlíčko nebo baštu. Měl brouček strach, abych se mu neztratila.
A k helmičce, je hlavně pro dětičky, které už lezou, snaží se postavit a chodit a mohli by se lehce uhodit do operovaného místa. Kryštůfek ji nosil asi 7 měsíců, ale na hlavě ji vůbec nechtěl mít a naučil se ji sundavat. Bylo náročný ho uhlídat. A musím říct, že od tohoto období se ze mě stala přecitlivělá mamina, nehnula jsem se od něho na krok, aby náhodou neupadl, neukouzl .. přehnaně ho hlídám .. nemůžu si pomoc. Dokud nebude ta jeho kebulka úplně srostlá, tak nebudu mít klid. Po poslední kontrole, které byla v říjnu, nám doktor řekl, že už není potřeba, sám už by si ublížit neměl. Jen v případě, že bude malý v kolektivu více dětí, tak ji pro jistotu nasadit, aby ho někdo neuhodil do ještě nesrostlého místa. Pomalinku se z toho napětí snažím dostával, abych malého nějak moc nebrzdila. Ještě, že je to takový čertík a nedá se. 😉

pavlafialova
17. únor 2012

@mdla Ano máš, pravdu. Jsou i helmičky, které jsou vyrobeny tak, aby mohli ovlivnit tvar hlavičky do té doby dokud je pružná především při brachycefalii. Taky jsem to studovala na zahraničních stránkách 😉 . Tu co jsme měli my a pavlael, je však jen na ochranu a ne zrovna prodyšná. V létě to bylo pro malého úporné, hlavička se mu hodně potila, tak jsem mu ji raději sundavala, aby se mu hlavička nepřehřála.

pavlael
17. únor 2012

@pavlafialova Ahoj,taky ji tu helmu sundam,když jdeme venku a drží se za ruce,nebo v kočárku,ale doma ji má pořád.Sundáme ji jen když sedí na gauči.S tím pocením je to hrozné,kolikrát má spocenou hlavičku.Malá je na helmu už tak naučená,že si o ni i sama řekne.Tak ještě chvilku to vydržíme a pak už ji snad nebude muset nostit. 🙂Úplně ti rozumím s tím hlídáním,já se taky bojím a ta představa,až ji nebude mít a někde spadne,nebo až bude chodit do školky.To už ta hlavička bude doufam srostlá a pevná,aby se nic nestalo.

pavlael
17. únor 2012

@petaslamka Ahoj,opravdu záleží na věku,malá byla na té operaci v době,kdy začala chodit.Takže to padání si bez té helmy neumím představit. 🙂 Na spaní se jim ta helma nedává,jen jsem jí z molitanu obložila postýlku,aby se nebouchla do hlavičky.Je pravda,že když se koukám na miminka do kočárků,tak koukám na hlavičku a porovnávam. 🙂 ahoj 🙂

pavlael
17. únor 2012

@mdla Ahoj,jo jo,záleží na věku a na tom,jaká to byla operace. 🙂 🙂 O tvarovací helmě jsem neslyšela,ale určitě také nějaké jsou,jak tady píšete.Ještě že máme takové doktory,a že takové operace dělají,aby ty naši prckové měli pěkné hlavičky a hlavně zdravé 🙂 🙂

katkvy
17. únor 2012

Ahoj holky. vše o tvarovacích helmičkách je napsáno tady http://plagiocefalie.cz/ Je to taky u nás jediné místo, kde se dělají. Ale nepoužívají se po operacích, jaké mají za sebou naše děti.

hankazamecnikova
autor
17. únor 2012

@katkvy A to jsou zrovna stránky protetiky, kam jezdíme na to 3D kraniometrické vyšetření 😉 Ano ano, jediné zařízení svého druhu u nás...

mdla
18. únor 2012

Pri typoch deformít majú na tej stránke napísanú blbosť, čo sa týka skafocefálie. To, o čom tam píšu, je dolichocefália a nie skafocefália.

petaslamka
19. únor 2012

Ahojky, přeji vám všem hezkou neděli 😎 i když trochu uplakanou.Chtěla jsem se zeptat, jestli jste nějak speciálně ošetřovali jizvičku po operaci, chystám se jí lehce potírat mastí s E vitaminem, myslím, že ani lehké masáže, které se na jizvy doporučují, by jistě vhodné nebyli, tak se vás chci zeptat na váš názor, jestli jste něco používali nebo jestli jste to nechali jen tak. Mišánkovi začali u ž růst vlásky,ale zvláštně, nejvíc jich má nahoře,má je na mimčo i pevné, takový ježeček, až to doroste bude to dost "punk" 😀 Zdravíme Vás i dětičky a ať jsou zdravé spokojené.Díky a zatím papa P+E+M🙂 🙂

mdla
19. únor 2012

@petaslamka Ahoj. Jazvu sme ničím nepotierali, zahojilo sa to pekne samé od seba.

janula1626
19. únor 2012

Ahoj, Martínek ma trigonocefalii. Nevim jak jste na tom vy, ale se mnou každý doktor řeší náš tvar hlavičky. Doktor z ortopedie nas objednal na ortotiku, aby jsme si nechali udělat korekční helmičku, že operace je až ta poslední varianta. Doc. Krasničanová, neurologie a neurochirurgie doporučují operaci, že helmičkou se toto nespravý. Na ortotiku jsme nakonec tedy nešli. Docela by mě zajímalo, co řesí ty članky zahraničiní.Měl jste také někdo takovou zkušenost. Jako každá máma bych byla ráda, aby Martínek absolvovat operaci nemusel. Poslala jsem i dotaz na ortotiku, tak vam pak napisi, jak mi odpověďěli. Přeji hezký nedělní večer. JaM