• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme: Beremese.czModrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Skafocefalie a jí podobné

24. května 2017 
@martinkatinka Ahojky, tak to je zajímavý názor, že skafocefalie je běžná, ano každé zhruba 2000 dítě, tak to běžné asi pro něj, pro nás tedy nebyla :wink: A že se operují jen některé případy :confused: - buď je sagitální šev uzavřený- od toho skafocefalie je nebo není a skafocefalie není, s těmi operacemi to nechápu, je to operační indikace.Nemyslel pan doktor, že některé deformity lebky se neoperují vždy, to bych pochopila,ale tohle :unamused: .Nám řekli, že má Míša skafocefalii a že se operuje, je to i logické. Jakou zkušenost máte vy ostatní? Helmičku učitě ano a moc vám přejeme ať už to máte za sebou, doufám, že už brzy, a vše bude jistě dobré :slight_smile: Držte se a papa P+E+M :slight_smile:
24. únor 2012 ve 22:46  • Odpověz  •  To se mi líbí
@allkaa ahoj, to je fajn, že už to máte za sebou :slight_smile: .Taky bych byla ráda, aby to bylo za námi.J.
25. únor 2012 v 11:39  • Odpověz  •  To se mi líbí
@allkaa neh sa rýchlo zahojíte
@janula1626 - tak do marca vydržať a nech sa podarí a je už dobre
@petaslamka no mne príde to, čo hovoril dosť divné... asi si to pomýlil s dolichocefáliou...pochybujem, že s aon vo vsojej praxi stretol s takýmto prípadom.. lebo to nie je azs až také bežné, podľa štatistík som všade našla ten údaj, čo ty...a je to genetik, tak asi sa ho to týka len okrajovo.. ak sa mýlim, opravte ma :confused:
25. únor 2012 ve 12:17  • Odpověz  •  To se mi líbí
@martinkatinka ahojky, myslím, co lékař to názor, logické je, že se to řešit musí operativně.Ať je to jak je to, naše děti na operace musí nebo musely a my to s nimi všechno zvládneme, držte se a zatím papa :slight_smile:
25. únor 2012 ve 14:36  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hankazamecnikova Ahojky Hani, doufám, že vás už o víkendu pustí domu, moc jsme na vás celý týden mysleli, doufám, že je vše v pořádku, až to půjde napiš jen krátce, jestli jste o.k. :slight_smile: .Zatím papa P+E+M :slight_smile:
2. bře 2012 v 08:07  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahojky všichni, začali jsme příkrmy, čas neskutečně letí, jen jsem zapoměla, že jsme se měli všichni obléknout do skafandru a Mišánkovi dát omyvatelný ubrus s dírku na hlavičku :grinning: , protože mrkvička je fakt zase všude, ale chutná mu, bude snad lepší jedlík než Emi, jsem moc ráda, po tom všem a vám přeji, abyste byli s dětmi taky už jen šťastné, všechno špatné odnese čas :wink: .Obavy sice pořád zůstávají, ale to všichni znáte :wink: Venku je krásně, konečně sluníčková energie, přeji ji vám všem venku i v srdci, papa P+E+M :slight_smile:
2. bře 2012 v 08:22  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@petaslamka ahoj, tak to je fajn, že Mišánkovi chutná mrkvička :wink: .Počasí je krásný, ale bohužel oba kluci mi začínají kýchat a kašlat, ve čtvrtek už máme předoperační vyšetření :unamused:, tak doufám, že kapky zaberou. Čas opravdu letí, operace už je za dveřma.
3. bře 2012 ve 23:41  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahoj všem. Středeční CT nám bohužel diagnózu potvrdilo, koronární švy oba srostlé, klasická brachycefalie. V pondělí jedeme do Motola na konzultaci na stomatochirurgii a domluvit termín operace. Takže se pomalu chystáme, snažím se uvažovat racionálně i když je to těžké. Už aby to bylo za námi. Dočetla jsem, že zakladatelka musela na další operaci, doufám, že je všechno v pořádku
4. bře 2012 v 10:10  • Odpověz  •  To se mi líbí
@petaslamka ahoj, tak to je prima, že Mišánkovi tak chutná. V Motole jsou opravdu hodní. Dneska jsem objednala zásobu propínacích overálků z dětského sekáčku, díky za tip.
4. bře 2012 v 10:14  • Odpověz  •  To se mi líbí
@janula1626 přeju moc a moc štěstíčka, ať to dobře dopadne.
4. bře 2012 v 10:15  • Odpověz  •  To se mi líbí
@janula1626 Ahojky, doufám, že Martínek bude do operace úplně fit, musí být na to zdravý, nemá cenu nic zastírat, mohl by mít i zkreslené výsledky, někdy lepší to odložit, mohly by být zbytečné komplikace, ale ještě máte 10dní do operace, tak to bude dobré. :wink: Uvidíš, jak to má být, tak to bude, vše bude v pořádku.Myslíme na vás, už aby bylo po :wink: .Zatím papa :slight_smile:
4. bře 2012 ve 21:38  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pecinova Mrzí mě, že se to potvrdilo, neboj vše bude dobré, uteče to a za chvilku budete doma po :wink: Držte se a zatím papa :slight_smile:
4. bře 2012 ve 21:39  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pecinova já také vám přeji moc a moc štěstička. Zítra se dozvíte termín operace?Třeba se v Motole potkáme. Já už jsem také nakoupila zavinovací body a overálky. Já jsem ráda za každou radu, kterou na těchto stránkách najdu.
@petaslamka Já také doufám, že do operace budeme fit :slight_smile:
4. bře 2012 ve 23:27  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj holky, ani nevíte (nebo možná víte), jak jsem ráda, že jsem narazila na tyhle stránky!! Měla jsem pocit, že jsme v tom sami a informace dostupné žádné!
Náš příběh ani nevím, kde začíná, od narození byla u dcery patrná asymetrie v obličeji, domnívali jsme se a taky nám všichni potvrzovali, že je to zřejmě vlivem polohy v bříšku a těžkého porodu... Nebudu to moc protahovat, prošli jsme spoustu doktorů (praktická dětská, neuroložka, terapeutka na rehabilitaci, kde jsme cvičili vojtovku, oční...), všichni tihle doktoři měli Nelu za zdravou a mě jako matku, která ji příliš pozoruje?! Co mě zaráží, na neurologii a oční jsme byli posláni od dětské s tím, že měla jednu oční štěrbinu užší, neuroložka to vůbec neřešila, viděla, že Nela leží prohnutě a tak zahájila vojtovku a do zprávy zapsala plagiocefalii (zploštění hlavičky vzadu na levé straně), oční řekl, že je v pořádku, že to "užší" očičko má v pořádku, ale že levé má vytáhlejší což je viditelné kvůli té asymetrii.. No nic, asymetrii a plagiocefalii tedy nikdo neřešil..=((( V osmém měsíci věku Nely neuroložka ukončila rehabilitaci, protože Nela si stoupala, lezla a chodila kolem nábytku - byla pro ní zdravá s "drobnými kvalitativními nedostatky".. Už ani nespočítám kolikrát jsem všem doktorům říkala, že mi vadí, jak má obličej asymetrický a že v zrcadle je to hrozně viditelné (nikdy se na ní nikdo nepodíval!), a že hlavičku má taky asymetrickou..=( Všichni mi vždy řekli to samé, to se věkem spraví, narostou jí vlasy, nebude to vidět.. Jistě, pro ně to tady končilo. Jenže věkem mi prostě přišla ta asymetrie viditelnější a bála jsem se, že se jí budou děti smát a tak...
Nedala jsem si pokoj a zkusila známou, která pracuje v Motole.. Zmínila se u paní doktorky Krasničanové (už tu byla mnohokrát jmenovaná a i to mi dodává na jistotě a umocňuje už tak dobrý pocit z ní!!), objednala jsem Nelu a vzali nás u za 14 dní po zavolání! Schůzka byla domluvená na minulý čtvrtek.. Protože jsme tam šli s tím, že Nele nic není a jen nás v tom utvrdí další odborník, o to větší byl a je šok, že opravdu nějakou vadu má..=( A že zřejmě bude nutná operace.. Bohužel jak jsem byla v šoku, na nic moc jsem se neptala, tzn. ani přesně nevím, co jí je, vím, že má srostlé lebeční švy na levé straně, kde se tím pádem tvoří tzv. dvojí plagiocefalie a proto ta viditelná a viditelnější asymetrie obličeje.. Takže jak všichni tvrdili, že to bude lepší věkem, tak by se to naopak zhoršovalo!! A samozřejmě o poškození mozku ani nemluvím! Doc. Krasničnová byla v šoku, že to nepoznala ani pediatrička ani neuroložka a já doufám, že jim ze sebe bude aspoň špatně, z toho jak to zanedbali a jaký následky mohlo mít jejich "odborné vyjádření" o tom, že je má dcera zdravá! No takže teď ve středu nás čeká rtg a zřejmě se dozvíme víc o tom, co a jak bude pokračovat.. Dceři bude 19.3. 11m a tak s tím vším dost pospíchají.., nicméně i tak to čekání je děsný a představy ještě horší, tím, že mám o její situaci tak málo informací, tak je fantazie o to bujnější a nervy větší! Jen jsem chtěla přispět naším příběhem a trošku se vypsat z toho stavu v jakém teď jsem.., asi to znáte, bohužel.. Těším se až si přečtu vaše příběhy a přeju hodně zdraví vám všem!
5. bře 2012 v 00:32  • Odpověz  •  To se mi líbí
@michala87 Ahoj, tvůj příběh mi v mnohém připomíná náš. Pediatr nám také tvrdil, že Honzík má šišatou hlavičku od toho, že ji točí pouze na jednu stranu a poslal nás cvičit Vojtovku. Naštěstí tam byla paní doktorka, která okamžitě řekla, že hlavička není šišatá od tohoto problému a vzhledem k tomu, že ani nemůže nahmatat velkou fontanelu, tak nás okamžitě odeslala na dětskou neurologii. Tam už to šlo celkem rychle a rovnou jsme jeli do Brna, kde nám přidělili okamžitě termín operace. Když jsem šla příště k pediatrovi, nesla jsem si už sebou hromadu papírů z různých vyšetření. A myslíš, že se nad sebou nějak pozastavil, že neměl ani podezdření? Vůbec. Spíš mi přišlo, že jsem urazila jeho ješitnost a ve všem ho obešla a zařídila si to sama. Jsme už tři měsíce po operaci a ani jednou se k tomu jak hlavička vypadá po operaci nijak nevyjádřil. Na nic se nezeptal. Chodíme k němu už hodně dlouho i se starší dcerou a vždy mi vadilo spoustu věcí, ale bydlíme na malém městě a jiný lékař tu není a já nemám s dětmi možnost nikam dojíždět.
Teď jsme tři měsíce po operaci a já mám v hlavě dalšího strašáka. Honzíkovi po operaci skoro neroste hlavička. Konzultovala jsem to i po tel. s paní docentkou Krásničanovou a ta mi potvrdila, že má opravdu malou hlavičku. Momentálně spadl na 5% percentilu. Vyžádala jsem si proto předčasnou kontrolu na neurochirurgii, a tam se na mě dívali jako na přecitlivělou matku, která příliš vše řeší. Ŕekli, že je naprosto nemožné, aby po této operaci hlavička nerostla. Změřili ho a řekli, ať příjdeme za dva měsíce, že uvidím, že hlavička vyrostla. Jenomže Honzík má i opožděný vývoj. V sedmi měsících se ještě ani neotáčí. Já si připadám jak na začátku. protože nikdo mě neposlouchá a nikdo nechce řešit to, že něco není v pořádku.
5. bře 2012 v 08:47  • Odpověz  •  To se mi líbí
@michala87 Ahojky, moc mě mrzí, že jsi měla s lékaři u vás tak špatnou zkušenost, je to hrozné, nám na to přišla pediatrička, je výborná. Motol je výborná volba, operace provádějí skvěle, malé to moc pomůže a vše bude v pořádku.Jen ti přeji hodně sil na zvládnutí tohoto období,ale neboj, vše bude dobré jako u našich dětí, zásadně si nic jiného nepřipouštěj, protože to tak bude :wink: Dej vědět, jak to s vámi vypadá, náš příběh ti můžu poslat na email, holkám jsem ho taky posílala, tak jestli se na to cítíš :wink: Držte se , bude za čas líp, zdravíme Nelinku, papa Péťa+Míša + Emča :slight_smile:
5. bře 2012 v 08:58  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
Ahoj maminy!!! Jsme zpět ze špitálu! :wink: Vše je v pořádku, vše jsme zvládli na jedničku, na neurologii sestry i doktorky jedna příjemnější než druhá! A i dokonce i dva hodní pánové doktoři tam byli :slight_smile: I tak má Vašík syndrom bílého pláště, panika, děs v očích - nejde se mu divit, že. Ale postupem dní se to už v nemocnici zlepšovalo a dokázal sestřičkám i mávat a posílat pusy :wink: Akorát když chodil kolem sesterny, tak ukazoval dovnitř a říkal "au au!", prostě už v tom má jasno :grinning: Nějaké info ještě můžu dopsat, můžu dodat fotky, akorát dnes teda už je toho na mě moc, ten vytoužený přesun domů. to je prostě zážitek :slight_smile:
5. bře 2012 ve 20:07  • Odpověz  •  To se mi líbí (4)
Ahojte...
Ja som písala na našu poisťovňu s tým, že či sa prilbička prepláca a odpísali mi toto : je to vlastne všeobecná zdravotná poisťovňa -SR
Požadovaná zdravotnícka pomôcka sa nenachádza v platnom zozname kategorizovaných zdravotníckych pomôcok, ani v zozname zdravotníckych pomôcok na mieru.
Podrobnejší prehľad o možnostiach poskytnutia zdravotníckych pomôcok je možné získať na internetovej stránke Všeobecnej zdravotnej poisťovne, a.s. na www.vszp.sk v časti "Pre poistencov", "Zdravotná starostlivosť", Cenník zdravotníckych pomôcok platný od 01.01.2012", alebo "Zdravotnícke pomôcky na mieru" platné od 1.1.2012.
5. bře 2012 ve 20:15  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@katkvy Ahoj Katkvy, co to čtu? Vám hlavička vůbec neroste? Ani do šířky, ani do délky? Ani o milimetr? (Předpokládám, že měřili jen klasickým kefalometrem?) A za jak dlouhou dobu?

@michala87 Ahoj, tvá zkušenost je tedy nezávidění hodná. A máš můj obdiv, že jsi to nevzdala a probojovala se ke správné diagnoze i přes ignoraci tolika doktorů! Škoda, že toho vašeho pediatra nemůžete změnit, ale co tak na něj aspoň podat stížnost? Samozřejmě, že on na vás se bude tvářit, že mu můžete políbit. Tento přístup "táhni mi někam, hloupá matko" i po té, co se ukázalo, že měla maminka pravdu? To není možné! Kdyby si na něj došlápl někdo shora, třeba by se začal chovat jinak? Vím, že tady u nás není moc zvykem si stěžovat a být ten žalobníček. Ale jak se má lékařská péče zlepšovat, když se nikdo neozve a neupozorní na to, co je špatně, že :wink: K nám se teď jeden doktor na JIP choval několikrát jako hulvát - a stížnost na jeho chování už mám uloženou na ploše počítače, připravuje se k odeslání na příslušná místa. Oni doktoři mají na vysoké škole semináře psychologie, ale nejspíš je to jen takový ten trpěný předmět, aby se neřeklo, taková ta "dávačka" :grinning: :confounded:
5. bře 2012 ve 20:20  • Odpověz  •  To se mi líbí (2)
@michala87 Ahoj,z tvého článku mi jde mráz po zádech.Jsi odvážná maminka,která se nedala odradit a stála si za svém.Budeme vám držet palečky stejně tak,jako tady všem,které operace teprve čekají. :slight_smile: Moje holčička byla na operaci až v roce,ale na podezření na skafocefalii a kranio. ji sledoval doktor ještě v porodnici,jezdila jsem s ní na kontrolu na neonatologii a k neurologovi.Je hrozné,že jsou případy tak,jako u vás,že doktoři nic neřeší :frowning2:
5. bře 2012 ve 21:00  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hankazamecnikova :slight_smile: veliká radost!
5. bře 2012 ve 21:08  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hankazamecnikova Ahojky, mám velkou radost, že máte po a jste doma, moc jsem na vás myslela, jste šikulky statečné, díky, že jsi napsala, užívejte si oddychu a zatím papa P :slight_smile: +E+M
6. bře 2012 v 08:02  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hankazamecnikova Ahoj, těsně po operaci hlavička rostla, ale jen malinko, teď to vypadá, jako by se růst zastavil úplně. Kefalometrem nás ale měřili teprve teď před týdnem a na další měření máme jít až koncem dubna a tam se prý uvidí.
Jinak moc gratuluji, že jste to vše tak dobře zvládli.
6. bře 2012 v 08:04  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hankazamecnikova Jsem moc ráda, že už jste doma a Vašík vše zvládnul :grinning: tak dobře, je to prostě šikulka. Mějte se moc krásně :slight_smile:
6. bře 2012 v 08:35  • Odpověz  •  To se mi líbí
@michala87 no to je fakt děsný ti doktoři. Ještě že se na to přišlo, neboj, bude líp
6. bře 2012 v 08:36  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hankazamecnikova ahoj, vítejte doma. Přeju ať je už jenom líp
6. bře 2012 v 08:38  • Odpověz  •  To se mi líbí
@katkvy to je hrozný tohle číst. Nám na to přišli už v porodnici, malej neměl hmatatelnou fontanelu a doktorce se nelíbil tvar hlavy tak nás rovnou poslali z porodnice do Motola. Nejsem si jistá, jestli by nás naše pediatrička někam poslala, možná bychom dopadli stejně jako vy nebýt doktorky v porodnici. Přeju hodně štěstí
6. bře 2012 v 08:43  • Odpověz  •  To se mi líbí
My byli včera na stomatochirurgii u doc. Kozáka, domluvili jsme termín operace hned po Velikonocích, na 12.4. To bude malému půl roku a den. Už aby to bylo za námi. Mějte se všichni hezky.
6. bře 2012 v 08:46  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hankazamecnikova Hani, super, že to máte úspěšně za sebou!!! Takže už bude jen dobře!! :wink:
6. bře 2012 v 10:04  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hankazamecnikova Konečně to máte za sebou a jste doma. Moc jsme na Vás všichni mysleli. Vašík je velký šikula, že to tak dobře zvládl. Už bude jen dobře. Mějte se co nejlíp a užívejte slunečních dnů
6. bře 2012 v 10:33  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek