• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme:  Beremese.cz Modrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Skafocefalie a jí podobné

19. července 2017 
@hankazamecnikova Ahoj Hani, je to fajn, že už jste doma a Vašík to má úspěšně za sebou. Moc vám to přeji. Nás to čeká za týden. Diky těmto stránkam vím, že v tom nejsem sama.
7. bře 2012 ve 22:47  • Odpověz  •  To se mi líbí
Holky, děkuji vám za podporu! Včera jsme byli v Motole na RTG, naštěstí se povedl a bohužel se potvrdila diagnoza - srůst levého koronárního švu.., budou jí tedy provádět i remodelaci čela, remodelaci nadočnicového oblouku, protože má asymetrický obličej vlivem toho srůstu.. Dole vám hodím fotky, jak teď vypadá..
Konzultovali jsme to přímo s panem doktorem Vaculíkem, který bude operaci provádět. Všechno nám vysvětlil, na vše jsme se zeptali a tak trochu uklidnil.. Samozřejmě se jedná o velkou operaci, a mluvil o všech možných rizicích s tím spojených, ale říkal, že mají velkou úspěšnost, že ta rizika o kterých mluvil se za posledních 12-15 let neobjevila.. Taky říkal, že jí to nijak neohrožuje na životě, ani mozek by tolik atakován nebyl, že kdyby se to nechalo, tak tam může vznikat nitrolební tlak, ale obličej by byl čím dál víc asymetrický. Říkal, že u Nely jde tedy jen o kosmetiku, že jí to opravěj a bude jako nová, že to bude hezký, tak snad ví, co říká.. Takže v podstatě 3.4. nastupujeme do nemocnice, 4.4. jí provedou CT a 5.4. jí budou operovat, operace prý trvá od 8 do 13h..=(( Tak dlouho ty jo..=(( No a pak bude den na ARu, kde můžu být s ní, jen na noc musím pryč a pak už bude se mnou.. Během operace prý dostane transfuzi, že to pro ní bude velká ztráta krve a po operaci prý bude strašně oteklá, že ani neotevře očička..=( No ale říkal, ať jí vezmeme věci z domova,oblečení, hračky.. No už nevím, co bych napsala.. UŽ AŤ JE TO ZA NÁMI!! Teď má malá ještě rýmu, tak musím doufat, že se z toho dostane a nedostane další těsně před operací, kdy musíme oběhat všechna možná vyšetření.. Ach jo... Přikládám ty fotky.. Jsou záměrně vybírané, aby bylo vidět to "nejhorší", ne na všech fotkách vypadá tak asymetricky..
8. bře 2012 v 09:27  • Odpověz  •  To se mi líbí
@michala87 tak to máte skoro to samé jako my. Vrátík má srostlé oba koronární švy. My jdeme na operaci taky do MOtola, ale až 12 tého dubna, hned po Velikonocích. To bude malému půl roku a jeden den. Byli jsme tam na ct 29 února a byli všichni moc hodní. Vaculík je prima, nám taky všechno vysvětlil, co a jak. Já zrovna objednala ze sekáčku zásobu propínacích overálků, přece jen tam budeme dlouho a návštěvy nebudou, jsme z daleka. Malá má krásný úsměv. Hezký zasněžený den a krásný svátek maminek :slight_smile:
8. bře 2012 v 11:00  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pecinova Ahoj a nemáš někde malého fotku? To se tam asi potkáme, prý je to asi na 8 dní, když je vše v pořádku. Nela bude mít 19.4. 1 rok, tak doufám, že to už budeme v pořádku doma! =)
8. bře 2012 v 11:14  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@michala87 Ahoj! Malá je moc hezká! Je to samozřejmě vidět, že má to očičko a tu stranu menší, ale i s tím je pěkná a po operaci bude určitě už úplně nádherná :slight_smile:
8. bře 2012 v 19:48  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hankazamecnikova Děkuju Hani! =) Nám se taky moc líbí!
8. bře 2012 ve 23:26  • Odpověz  •  To se mi líbí
@michala87 Ahojky, nás operoval před víc jak měsícem Mudr.Vaculík pro skafocefalii - srostlý šev, tak vím o co jde, malý je v pořádku, vše je o.k., teď ještě ta kontrola a pak ještě vydržet tak do 6li let a snad už to bude vše za námi, jestli chceš, tak napiš email, pošlu ti sepsaný náš příběh z hospitalizace v Motole, třeba ti pomůže se zorientovat, píšu tam i co si sebou vzít a tak :wink:Malá má oči krásně veliké, až jí to dorovnají, tak bude ještě větší kočka, Míša je teď taky jinej, krásnější, i když mě to nevadilo ani před operací,ale řešit se to musí, jednou by nám vynadali:slight_smile: Držte se,vše zlé odnese čas a bude jen a jen lépe, papa P+E+M :slight_smile:
9. bře 2012 ve 13:36  • Odpověz  •  To se mi líbí
@michala87 Posílám před a týden po operaci, pro srovnání :wink:
9. bře 2012 ve 13:47  • Odpověz  •  To se mi líbí
@petaslamka Ahoj, moc děkuju za komentář! Každá rada a zkušenost vítána, takže budu strašně ráda, když mi pošleš váš příběh mailem.. novak.michala@seznam.cz
Míšovi pan doktor hooodně pomohl! Je to krásný chlapeček! Už jsem viděla pár fotek jeho práce a musím říct, že je to kouzelník! Neuvěřitelné, co ti doktoři dokáží za zázraky!
Ještě jednou děkuju!
9. bře 2012 v 16:26  • Odpověz  •  To se mi líbí
@petaslamka Jinak já mám největší strach z toho modelování čela a nadočnicového oblouku.., jak a čím to modelují, víte někdo? Musejí to nějak předsadit a domodelovat, protože to má propadlé.. Tak vůbec nevím, jak to budou dělat..=/
9. bře 2012 v 16:28  • Odpověz  •  To se mi líbí
@michala87 Nevím, jaká technika se přesně u tohodle používá, ale nám tam dávali nějaké vstřebatelné drážky.
9. bře 2012 v 16:32  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@michala87 Ahoj, pro nás je to prostě nepředstavitelné, jak doktoři ty kosti vylamují a obrušují... Někde na netu je myslím nějaký soubor fotek, ale doporučuju se na to nedívat, manželovi se z toho udělalo vážně nevolno. Lepší je to asi nevědět.
@katkvy Vašík má teď po té druhé operaci taky vstřebatelnou drážku, aby držela kostičky dýl od sebe a nezarostlo to tak rychle... tak snad zabere.
9. bře 2012 v 18:34  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hankazamecnikova Můžu se zeptat, jak máte teď novou jizvu? Je ve stejném místě jako ta první?
9. bře 2012 v 19:44  • Odpověz  •  To se mi líbí
@petaslamka Děkuji za zaslaný příběh. Ale číst to bylo pro mě dost těžké. Všechny ty pocity z období před třemi měsíci se zase vrátili. Přesně jsem chápala. situaci, když Vám malého vzali na sál. Bylo to asi to nejhorší na celém pobytu v nemocnici. Také jsem plakala. Nad malým zápasníkem Sumo jsem se musela jen pousmát, z malého byla taky hrozná kulička. Hlavně, že jste to vše dobře zvládli.
10. bře 2012 ve 20:15  • Odpověz  •  To se mi líbí
@katkvy Myslím, že máma na ty pocity stejně nikdy nezapomene :wink: ,ale když je vše dobré, je fakt jsou již ty špatné zastřené, tak ať už máme s dětmi jen ty dobré :slight_smile: Snad se u vás nepotvrdí tvé obavy a vše bude v pořádku.U nás ještě nevím, kontrolu máme 18.5 na neurochirurgii a před tím "krásničanové měření".Příští týden jdeme na rehabilitaci, musíme s Míšou začít cvičit vojtovku, nějak nechce být mimčo na bříšku,jen na chvilku a je z něj lachtánek a chce na záda, přitom mu to na bříšku tak sluší(posílám fotku).Obavy už budeme mít všechny stejně pořád,jednou něco vybočí z normy a člověk už pak chodí "po špičkách".Tak ať se ni špatné neobjevuje, papa P+E+M
10. bře 2012 ve 21:28  • Odpověz  •  To se mi líbí
@petaslamka My jsme cvičili vojtovku před operací. Je to náročné, ale pomáhá to. Teď cvičíme už skoro dva měsíce Bobatha a výsledky nejsou skoro žádné. Honzík se stále neotáčí. Koncem měsíce jdeme na neurologii, tak tuším, že budem zase převedeni na vojtovku.
11. bře 2012 v 08:41  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@katkvy Ano, je v úplně stejném místě, hlavička teď už neroste tak rychle, takže počítám, že už se teď aspoň moc neroztáhne moc do šířky :wink: :slight_smile:
11. bře 2012 v 19:13  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@petaslamka To máš úplnou pravdu, obavy budeme mít nejmíň do školního věku, kdy už hlava přestává růst, co? :grinning: Já teď mám zase dny, kdy pořád sleduju Vašíkovu hlavičku a mám pocit, že přesně vidím, jak roste minutu za minutou, no magor :grinning: :sweat_smile: :zipper_mouth:
11. bře 2012 v 19:23  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
Ahoj holky, napadlo mě, jestli nejste na fb? Jestli by nestálo udělat skupinu i tam, je to trošku přístupnější a myslím, že když by někdo zadal do vyhledávače heslo "skafocefalie, nebo treba kraniosynostoza", tak se jim to zobrazí, ze je to na fb.. Co myslíte?
12. bře 2012 v 19:21  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahojky, já si s tím fb nejsem tak jistá, muselo by se to opravdu udělat soukromě, mě se třeba u všech lidí, které jsou přáteli zobrazují všechny jejich aktivity (máme fotky, identitu), nikdo není schopen ručit za ostatní a upřímě lidi, kteří o tom nic neví a jsou navíc hloupí :stuck_out_tongue_closed_eyes: mohou mít různé reakce, s těmi jsem se během naší diagnózy taky setkala a zjistila, že takový zájem a rady mi dělají dost zle. Nemám zatím názor pro nebo proti, nechám to tak trochu na ostatních a počkám, jak se k tomu vyjádříte. Jsem ráda, že vás tu mám,ale nechci se o své pocity asi dělit jen tak s někým:slight_smile: Je dost lidí kolem mě a i mých přátel na fb, kteří to vůbec netuší :wink: Jinak zatím papa všichni, zdraví P+E+M :slight_smile:
12. bře 2012 ve 21:33  • Odpověz  •  To se mi líbí
@petaslamka Peti, to samozřejmě chápu a respektuju, cítím to stejně! Ona se dá udělat uzavřená skupina, jejíž příspěvky ani fotky nevidí nikdo, kdo není členem té skupiny, ani tam nemůže nikdo jen tak vstoupit, musí požádat o přijetí.. Jen já osobně tam trávím víc času a vyhovuje mi, když vidím, že někdo reagoval na nějaký příspěvek či koment.., tady to vidím jen v mailu, kam moc často nezavítám a moc se tu neorientuju..=) Ale to byl jen návrh, samozřejmě i tak mi to tady vyhovuje a jsem ráda, že tady tahle diskuze je, protože by mi jinak bylo bez vás a vašich zkušeností daleko hůř! =)
12. bře 2012 ve 21:45  • Odpověz  •  To se mi líbí
@michala87To víš, to jsme my, co jsme na fb jen tak na skok, ale právě vždycky, když napíšu, že se mi něco líbí nebo něco sdílím, tak se to ukáže na mé stránce, nevím, jak zabránit tomu, aby se pak kdokoliv z mých přátel podíval na profil a neviděl to tam. Ráda se nechám poučit. Mám pár přátel na fb a ty tím snad žijou, napíšou "Tak ráno jsem vstala, udělala jsem si kafíčko, pak jsem si prdla a jdu do práce" :grinning: Za hodinu pak napíše"Jsem v práci a je to tu nuda", pak tam švihnou pár odkazů you tube :slight_smile: (já občas taky,ale oni snade 10 denně :stuck_out_tongue_closed_eyes: ) Moc ráda bych to udělala jako diskuzi tam, tak jestli to jde, tak jo, je nechci dopadnout stejně, jako fb závisláci a chci soukromí:grinning:. Díky, pořád na vás všechny myslím a přeji si moc, aby to ošklivé bylo za vámi, ono bude, jen vydržet. Zatím papa P+E+M :slight_smile:
13. bře 2012 v 08:04  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj holky, taky budu ráda,když se vyjádříte k tomu fb, všechny vás i dětičky zdravím :slight_smile: Papa P+E+M :slight_smile:
13. bře 2012 v 08:05  • Odpověz  •  To se mi líbí
Nevím jak na tom budou jiné maminky, ale mě tahle forma, která je zavedena celkem vyhovuje. A myslím, že celkem splňuje účel pro který byla zavedena. Já kdyby byla nějaká uzavřená skupina na fb, tak bych se o ní v době, kdy jsem hledala potřebné informace vůbec nedozvěděla. Diagnózu jsem si vlastně určila také sama podle fotek, která tady ukazovali ostatní maminky. Díky informacím tady jsem byla byla naprosto srozuměna s tím, že musíme na operace a věděla jsem co nás čeká. Sama doktorka byla překvapena, jak jsem ze všeho v klidu. Je pravda, že kdyby na mě vyrukovala s operací hlavy bez toho, abych o tom, cokoliv věděla, asi by mě to dost položilo. Na druhou stranu, kdyby ta diskuze na fb byla veřejná, tak se tam určitě taky nepřihlásím. Také spoustu lidí z okolí o našem problému neví a míním to tak nechat.
13. bře 2012 v 08:24  • Odpověz  •  To se mi líbí
Tak to holky necháme být, byl to jen návrh..=)
13. bře 2012 v 09:31  • Odpověz  •  To se mi líbí
@michala87 Ahoj malá je krásňoučká. Hlavně přeju ať Vám to čekání rychle uběhne a máte operaci úspěšně za sebou. Musím říct, že Tě obdivuji, jak si šla za svým a tím maličké neskutečně pomohla. My jsme měli výbornou pediatričku, která malému zkoumala hlavičku od první návštěvy. Já jsem si vůbec nedokázala připustit, že by malý mohl mít problém s jejím růstem a nalhávala jsem si, že to doktoři přehání. Možná to bylo tím, že na začátku měl hlavičku téměř normální, hned nás poslala na ultazvuk, kde se jen potvrdilo, že má srostlé švy a začal kolotoč po doktorech a já procitnula do reality :frowning2:. Ale nyní to máme za sebou, v lednu to byl rok co malého operovali. V srpnu nás čeká další kontrola, doufám, že bude všechno v pořádku a od září možná nástup do školky, když to bude ok.

@janula1626
@pecinova Holky moc Vám přeji, ať máte starosti o hlavičky svých děťátek co nejdříve za sebou a žádné jiné ať nejsou :wink:
13. bře 2012 ve 13:43  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pavlafialova Ahoj Pavli, děkuju! Já vůbec netušila, co by Nele mohlo být, ani jsem o takových diagnozách neměla tušení.. Mě prostě "vadilo", že má asymetrický obličej a všichni mi říkají, že se to věkem spraví.. Šla jsem jen po tom.. Aby se jí děti nesmáli.. Teď až vidím a uvědomuju si, že o "smání" jde úplně nejmíň! Jde o zdraví a díky Bohu, že jsem to nenechala být a zkusila vše možné.. Samozřejmě jsem od paní docentky Krásničanové chtěla jen slyšet, že je v pořádku a opravdu se to věkem spraví.., ale to se nestalo a jsme tam kde jsme.. Ale jak říkám, když jí to pomůže, jak kosmeticky a hlavně zdravotně, tak jen do toho.. A už aby to bylo za námi! Jsem strašně ráda, že ten prvotní šok jsem mohla rozdýchat tady s vámi a vašimi příspěvky, protože nebýt toho, tak jsem asi pořád šílená strachy!
13. bře 2012 v 17:36  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pavlafialova moc děkuji za hezké přáníčko. JaM
13. bře 2012 ve 22:04  • Odpověz  •  To se mi líbí
Zdravím vás všechny přímo z MOTOLA. U nás je změna, operace nám byla posunuta o týden. Přidali nám CT vyšetření, které nám budou dělat zítra. Korespondence tady je fajn, neměnila bych ji za fb. Martínek teď usnul, tak já si jdu take lehnout. Přeji od srdce všem maminkám jenom krasné starosti o svoje ďeďatka.JaM
13. bře 2012 ve 22:16  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pavlafialova děkujeme :slight_smile:
My víme už od porodnice, že je problém. Malý neměl po porodu vůbec hmatatelnou fontanelu. A pediatričce se nezdál tvar hlavy. Vrátík měl taky hodně čelíčko dopředu. Vypadal hned po porodu dost zamračeně. Museli mi ho vyvolávat, tak jsem si v žertu říkala, že se asi proto mračí. No a pak za pár hodin potom přišla doktorka s tímhle, moc vesele mi tedy nebylo. Objednala nás rovnou do Motola na kranimetrii. Hodila bych fotky, ale není to vlastně vidět, protože on má srostlé oba koronární švy, takže žádná asymetrie. Jen má hlavičku vyšší a užší, jak mu kompenzačně roste nahoru, čelíčko se mu dost srovnalo. Ona mu ta hlavička vlastně zatím roste, i když je malinká, sice pomalinku na čtvrtém percentilu, ale kopíruje ten graf, který má. Nikdo by to nehádal, že máme takový problém, když se na něj podívá. Ale doktor říkal, že časem by mu šlo čelo hodně dopředu, propadly by se mu spánky a jak by to tlačilo na oční pozadí, mohl by i oslepnout.
@michala87 my to zvládneme, neboj. Tak se v MOtole potkáme, až budete odcházet, budeme nastupovat. Taky jsem šla poprvé na kranimetrii jen pro ujištění, že je v pořádku, že byl asi jen víc zmáčklý při porodu a spraví se to, že to nic není. Bohužel, ale dobrý je, že se to dá řešit. Pro mě osobně nejhorší bylo čekání na výsledky genetiky, koukat na doktory, jak hledají neustále nějaké spojení s určitými syndromy s mentálním postižením, to bylo dost těžké. Po neurologickém vyšetření mi taky spadl kámen ze srdce, to přiznávám. Naštěstí to jsou jen srostlé ty švy, co jsem viděla na neurochirurgii, když jsme tam byli na ct, z toho mi je doteď hrozně smutno.
13. bře 2012 ve 22:18  • Odpověz  •  To se mi líbí
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek